• Hallo hier im Forum. Bei mir wurde im Sommer 2015 ein Uhrotelkarzinom Pt1G3 festgestellt. Es erfolgte Turb und 6 Wochen später eine erneute Turb mit gleichem Befund. Also kurzer Entschluß, das Ding muss raus.


    Durch eine Freundin unserer Tochter bekam ich innerhalb weniger Tage einen Termin zu den Voruntersuchungen in der Charite Berlin (3 Std. Bahnfahrt, 3Tg. Hotel ). Der OP-Termin 10 Tg. später ende Oktober. Alles hat reibungslos geklappt und 16 Tg später war ich wieder zuhause. Der Krebs ist raus, ich bin wieder zu hause u. muss mich etwas erholen, AHB, ich bin wieder gesund!!! Denkste: Inkontinenz wird kaum besser, Übersäuerrung des Blutes muss erstmal wöchtl. untersucht werden, geht nur im Labor, alle 2 Std. eine Toilette aufsuchen und zwischendurch die Urinmenge messen, plötzliche Durchfälle, dauernde Blähungen und dieser Schleim. Wird das mal weniger, wie lange dauert es mit der Inkontinenz ?


    Leider trifft man auch in Selbsthilfegruppen immer nur Männer an, die sicher auch ihr Probleme und Fragen haben, aber Andere. Nun habe ich 4 Monate Zeit gehabt alles zu akzeptieren, oder auch nicht. Manchmal mag ich mich selbst nicht ansehen und frage mich dann ob ich es nochmal so machen würde.


    Ich glaube wenn ich vorher darüber informiert gewesen hätte ich mich psychisch besser darauf einstellen können. Auch ist mir bewusst,das es viele Patienten gibt, denen es noch wesentlich schlechter geht. Ich habe ja noch großes Glück gehabt -keine Chemo, keine Metastasen-.

  • Liebe Karin,


    auch Dir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum. Ganz konkret kann ich direkt den Kontakt zu unserer Moderatorin "bar65" empfehlen. Sie hat eben auch vor kurzer Zeit ihre Neoblase erhalten. Lies Dich ein in ihre Berichte, stelle gezielt deine Fragen. Hier wird sich mit Sicherheit in großes Informationspotential zeigen. Übrigens, bar65 lebt in Deiner regionalen Nähe.


    Liebe Grüße
    wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Karin,


    in einem anderen Therad habe ich zum Thema Inkontinenz schon etwas geschrieben:
    Besonders bei Frauen nach den Wechseljahren kommt es Infolge des Hormonmangels zu einem Spannkraftverlust des Bindegewebes im Bereich des Beckenbodens. Somit steigt die Gefahr einer Inkontinenz.
    Oft wird das dann als "Blasenschwäche" bezeichnet - wenn du bei Situationen wie Husten, Lachen und Niesen Harnverlust ohne Harndrang verspürst, würde ich Dir von einer Neoblase abraten.
    Denn dann wäre die Gefahr einer Inkontinenz nach der OP mit der Anlage einer Neoblase erhöht.


    Nun kann ich nicht einschätzen, wir körperlich Fit du vor der OP warst, wie körperlich Aktiv du warst (Sport + Bewegung) und ebenso, ob Übergewicht vorlag.
    Alles das beeinflußt das Bindegewebe und damit auch die mögliche Inkontinenz.


    Ich weiss, das wird Dir jetzt, nach der OP nicht weiter helfen, aber du musst durch Beckenbodentraining am Ball bleiben. Vielleicht wird es ja besser.


    Gruss
    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Liebe Karin,
    auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass so bescheiden ist...
    Wie Wolfgang schon schreibt habe ich meine Neoblase ähnlich lange (oder besser kurz) wie du. Ich war zunächst auch in der Charite (2 x TUR B), die Neoblase wurde mir dann auf meine eigen Entscheidung hin im Humboldt Klinikum von Prof. Weikert "gebaut". Ich fühlte mich hervorragend behandelt, aber eben auch menschlich gut aufgefangen.


    Wie du schon schreibst: Die Vorab - Information macht sehr viel aus. Ich hatte ziemlich viel Zeit, mich mit der Blasenentfernung auseinanderzusetzte und hatte mich hier über alle Ableitungen gründlich belesen. Nur mit den Informationen der Mediziner wäre ich wohl auch enttäuscht gewesen, so aber wusste ich, welche Palette an Schwierigkeiten auf mich zukommen kann, aber nicht muss. Für mich war letztlich klar, dass alle Optionen Vor- und Nachteile haben und viel Glück im Speil ist, welche davon man "mitnimmt".


    Ich hatte das große Glück schon nach 4 Wochen ziemlich dicht zu sein - "ausgelöst" durch Harnverhalt mit Überdehnung der Neoblase (hätte ganz dumm ausgehen können). Das "bezahle" ich gerade mit teilweiser Hyperkontinenz - heißt. ich muss mal öfter, mal weniger oft mit dem Katheter ran. Technisch ist das kein Problem, aber die Abhängigkeit vom Katheter und das Infektionsrisiko sind für mich ziemlich belastend. Ich muss sehr stark pressen und habe dadurch immer wieder ziemliche Bauchschmerzen, die dann das natürliche Entleeren unmöglich machen.
    Gegen die Übersäuerung nehme ich aktuell 3 BicaNorm am Tag, das schwankt aber auch noch ziemlich stark, ich war auch schon bei 5 pro Tag. Kontrolle inzwischen alle 8-12 Wochen.
    Durchfälle sind häufig ein Thema, bekomme ich inzwischen mit Heilerde (luvos mikrofein) ganz gut in den Griff, hilft auch gegen die Blähungen. Klappt aber nicht immer, Auslöser sind auf jeden Fall Fett/Sahne und undefinierbare Saucen in der Kantine (lasse ich mittlerweile weg). Außerdem hilft viel schwarzer Tee und mind. eine Banane am Tag und ich liebe bittere Schokolade, die außerdem noch Kalium hat (was bei mir dauernd zu niedrig ist).
    Wasser - Ein-und Ausfuhr - protokolliere ich wegen mehrfacher Entzündungen und drohender Hyperkontinenz auch, nutze dazu eine App von Lofric fürs Handy, so hab ich das Protokoll immer dabei... Ich empfinde die Protokollierung eher als hilfreich um die nötige Trinkmenge (mind. 3 Liter am Tag) im Auge zu behalten und ein besseres Gefühl zu bekommen, wann die Blase leer ist - sie fasst in der Regel 350 - 400 ml. Langsam, ganz langsam entwickle ich auch mehr Gefühl, wieviel je nach "Völlegeühl" drin ist und wann sie leer ist - was ja mein spezielles Problem ist. Wenn ich sie nicht ordentlich leer bekomme gibt's ruck zuck ne Entzündung (mittlerweile 4) . Dito wenn ich zu wenig trinke. Trinke ich um die 3,5 Liter, hält sich auch der Schleim in Grenzen....Heißt aber eben auch alle 2 Stunden(manchmal öfter) tagsüber auf's Klo, dauert meist so um die 10min, manchmal auch 20 min bis ich Wasser lassen kann und alles raus hab.


    Tja, was soll ich sagen: Man / frau muss sich abfinden - wohl oder übel - aber ist nicht alles besser als die Alternative, das Gras von unten wachsen zu sehen...?! Ich finde "ja" - und das obwohl mich meine Angst und die Schwierigkeiten noch lange nicht verlassen haben. Nehme noch immer eine Minidosis Psychopharmaka und bin in psychotherapeutischer Behandlung... aber jeden Tag wird es ganz winziges Stück besser, manchmal merkt man es gar nicht, aber dann geht plötzlich wieder eine Unternehmung, an die noch vor 4 Wochen nicht zu denken gewesen wäre. Klar, die nächste Toilette hab ich immer im Auge und vor jedem "Ausgang" wird gescannt, welche Optionen es gibt. Ja, es ist alles anders geworden, aber diese anders wird Stück für Stück die neue Normalität und dann wird es immer weniger schlimm.
    Ich hoffe und wünsche Dir, dass das mit dem Annehmen der Veränderungen Stück für Stück besser wird und die Schwierigkeiten weniger werden. Besonders die Inkontinenz sollte sich im Laufe der Zeit weiter bessern - im Allgemeinen wird hier immer von einem Jahr berichtet, bis sich alles wieder soweit eingespielt hat...Gib dir einfach noch ein bisschen mehr Zeit und hab Geduld mit deinem Körper - es war eine echt harte Sache, die ihm angetan wurde...
    Sei ganz fest gedrückt und liebe Grüsse von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Karin,
    auch ich habe seit August 2014 eine Neoblase,und ich muss dir sagen, lass dir einfach Zeit! Der Urologe in der AHB hat die OP mit einem Marathon verglichen, der durch meinen Körper gerauscht ist. Da musst du dich erstmal von erholen!
    Mehr als Beckenbodentraining kannst du eh nicht machen, es wird schon irgendwann!
    Ich würde micht vor allem mal um die Verdauung kümmern, das macht ganz viel aus für das Wohlbefinden, und seltsamerweise sehr ich auch häufig Zusammenhänge mit Kontinenz etc.
    Das bedeutet: genau überlegen, was du isst, leichte Kost, die nicht bläht usw. und eventuell mal den Hausarzt o.ä, fragen, ob es Medis gibt, die dir ein wenig helfen können. Gerade bei Bähungen gibt es doch so einiges..
    Viel Erfolg! und viel Geduld!


    Hibiskus