6, 12, 17, 24 .... Monate Neoblase - wie geht es weiter....

  • Hallo Ihr Lieben,
    ich fange mal ein neues Thema an, das alte "Zystektomie wegen BCG resistentem CIS" ist doch schon arg lang und es geht ja nun zunehmend um das Leben mit der Neoblase.


    Nun gut, es ist mal ganz klar noch lange nicht perfekt.

    • Ich habe inzwischen Entzündung Nr. 4 hinter mich gebracht - mit nur 5 Tagen Antibi und nun eine Woche danach flammt es gerade wieder auf. Leider kann ich es nicht mit eben mal mehr trinken (bin so bei 3,5 Liter im Regelbetrieb) kurieren - denn da kommt das andere Problem ins Spiel:
    • Das Wasserlassen ist und bleibt ein sehr sportliches Glücksspiel. Es geht, wenn überhaupt, nur mit max. Pressdruck und mit vielen Bewegungsübungen. dazu kommen die Bauchschmerzen bei entzündeter Blase.... Besser geht es, wenn die Blase sehr voll > 400 ml ist.
    • Aber ab 350 ml staut es in die Nieren zurück....(lt. Ultraschallkontrolle)
    • Katheter bekomme ich nur 6 am Tag, bei 3,5 l gehe ich aber ca. 10 - 12 mal - die reichen also nicht, um jedes Mal nachzuprüfen - tut wohl auch nicht not - lasse ich mir viel Zeit und Kraft habe ich i.d.R. eine Restharn von 30 - 50ml. Außerdem ist Kathetern eine weitere Infektgefahr.
    • Es ist also die Quadratur des Kreises, ich bin immer noch dran, den Weg zu finden, um den Teufelskreis - Entzündung / viel Trinken / Zur Stauvermeidung oft zur Toilette / Schwierigkeiten beim Wasserlassen / und das Ganze von vorn - zu verlassen. Das Blöde ist, dass sich unter Antibiotika alles bessert, keine Bauchschmerzen, Wasserlassen geht besser ...Das ist also verlockend.
    • Mein Urologe hat mir nun eine Dauerantibiose vorgeschlagen - wie bei Gaby (gdezember). Seine Erklärung ist, dass die Neoblase eben anfangs immer keimbelastet ist und sie sich dran gewöhnen muss bzw. die Keime im Laufe der Zeit weniger werden sollten... Aber wenn's nicht anders geht, muss es eben sein. Vorher warten wir noch die Ergebnisse vom 2.3. ab - siehe übernächster Punkt.
    • Außerdem haben wir "nachgesorgt" ... nun warte ich auf die Laborergebnisse - Blutbild & Urinzytologie... da geht mit der A... auf Grundeis. Es wird angerufen, wenn was nicht in Ordnung ist - nun hab ich bei jedem Telefonklingeln 360 Blutdruck... Nächstes Mal werde ich um einen Termin in der Praxis bitten, das mit demTelefon ist eine blöde Idee!
    • Parallel hatte ich wegen der beginnenden Hyperkontinenz meinen Prof angemailt - und auch prompt Antwort bekommen. Nunmehr habe ich nächsten Mittwoch, 2.3.2016 einen Termin im Krankenhaus. dann will er meine Neoblase spiegeln, insbesondere die Harnröhre wegen möglicher Stenose und dann kommt noch ein Beckenbodenspezialist / Urogynäkologe hinzu, für den Fall, dass die Blase trotz Netz abgekippt ist.

    So das mal in Kürze...Mal schauen, wie es weitergeht. Lasst euch nicht von meinem Frust anstecken, noch krieg ich das in der Kategorie "Startschwierigkeiten" eingesperrt, aber manchmal muss ich mal heulen. In der Hoffnung, dass in 5 Jahren alles vergessen ist... Liebe Grüsse von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Barbara,


    lass den Kopf nicht hängen :sehr Traurig: . Die Dauereinnahme von Antibiotika ist das geringere Übel, Hauptsache ist doch, daß dann die Infekte weg sind und die Lebensqualität dadurch steigt.


    Ich nehme jetzt seit Januar 2014 Antibiotika (1/2Tbl. Cotrim forte 500 mg jed. 3. Tag). Zwei Auslassversuche habe ich hinter mir, jedesmal mit wiederkehrenden HWI, Schüttelfrost und Fieber. Mein Urologe und auch mein Onkologe raten mir, die Dauerantibiose fortzusetzen. Diese HWI sind nicht grad förderlich für die eine Niere, noch dazu, da ja auch eine kontinuierliche Nierenstauung vorliegt. Zumindest geht es mir unter dieser Therapie so gut, wie habe ich diese HWI mit Fieber/Schüttelfrost gehasst. Ich kann es nachvollziehen, wie es dir dabei geht :streicheln: .


    Also Termin abwarten und wenn da nix gefunden wird, ran an die Dauerantibiose und hoffen daß sie anschlägt.


    <3 LG Gabi

    Januar 2013: TUR B (pT2,G3) ; März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch ,Nephrektomie li. Diagnose :Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD) Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM CIS ;;; Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält. Der Weg ist das Ziel

  • Liebe Barbara,


    raten kann ich dir kaum, nur Mut zusprechen. Du gehst alles genau an und nimmst jede nur erdenkliche Möglichkeit wahr. Auch dass du deinen Professor kontaktiert hast finde ich prima!
    Es wird sich die für dich passende Lösung finden lassen!
    Auch stimme ich Gabi zu. Letztendlich ist eine Dauerantibiose das kleinere Übel. Es
    Ist ja nicht gesagt, dass sich sofort Resistenzen bilden. Das kann jahrelang prima mit ein und derselben
    Antibiose funktionieren.



    Ich drück dich und glaube weiter ganz fest an dich!



    Herzliche Grüße



    Kerstin

  • Hallo Ihr lieben, ich wollte gar nicht so sehr jammern - nur offen die Schwierigkeiten, die sicher viele haben (werden) aufzeigen und berichten wie man die überwinden kann - denn daran glaube ich fest. Ja, das mit der Antibiose werde ich auf jeden Fall machen, da überwiegen für mich klar die Vorteile! Aber ein Schritt nach dem anderen, jetzt kommen hoffentlich keine schlechten Nachrichten aus dem Labor, dann die Spiegelung und dann sehen wir weiter .. Danke für euern Zuspruch - tut immer wieder gut^^ Liebe Grüße von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

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