Viele Fragen und warten auf PET-CT

  • Hallo zusammen. Ich bin der Eddy (Edmund) und 57 Jahre alt. Anfang Januar wurde ich mit einer sehr heftigen Bronchitis in KH eingeliefert. Dort wurde ich auf Grund meiner Anamese (COPD, Raucher, Gewichtsverlust, Nachtschweiss usw.) auf den Kopf gestellt. Bei einem CT der Lunge fand man eine Auffälligkeit, bei dem Abdomen-CT stellte ebenso eine Auffälligkeit fest. Am 15. Januar 2016 wurde ich aus dem kleinen Kreiskrankenhaus entlassen mit einer Einweisung in die Misso-Klinik in Würzburg am 02.02.2016. Dort wurde eine Bronchoskopie sowie eine Blasenspiegelung durchgeführt. Bronchsokopie ergab bisher keinen Befund, Ergebnis PET-CT steht noch aus. Leider war das bei der Blase anders und es wurde am 22.02.2016 eine Tur-B mit Mitomaycin-Frühinstillition durchgeführt. Leider mit einem sehr negativen Befund wie ihr, wenn ich alles richtig gemacht habe, unten in der Signatur lesen könnt. Mein Arzt riet mir dringend zur Zystektomie incl. Prostata usw. und den Einsatz einer Neoblase. Eine mögliche OP hatte er auch schon terminiert für den 16.04.2016. Ist das nicht sehr spät? Und gibt es Alternativen die genauso gut oder evtl. besser sind? Ist die Missio-Klinik in Würzburg bekannt und wie ist ihr Ruf was so eine schwierige OP betrifft. Was sind mögliche Risiken und Folgeschäden bei einer so großen OP?


    Wie schon im Titel geschrieben, viele Fragen. Ich hoffe ihr könnt sie mir alle beantworten und mir etwas von meiner riesengroßen Angst die immer noch wächst nehmen. Vielen Dank schon mal an alle.
    Grüße Eddy

  • Hallo Eddy,
    Willkommen hier bei uns wenn auch aus sehr bescheidenem Grund...
    Ich bin noch nicht so der Spezialist, aber zu zwei Fragen kann ich zumindest was sagen: die Missio genießt hier einen exzellenten Ruf ( dazu können sicher @sabine1973 und @g.dezemberwas sagen, die beide dort waren) , fachlich und menschlich sehr gute Behandlung! Du findest dazu auch unter den Mitgliederberichten den Bericht von Sabine1973
    Zu dem Befund: es wird auf die Zystektomie hinauslaufen, wobei eine RCT ( kombinierte Radio chemo Therapi) evtl. noch als blasenerhaltende Option in Frage kommt, wenn man eine R0 Resektion hinbekommt. Dazu kommt sicher was von @Han-San oder @Ebs, die diesen Weg gegangenen sind.
    Ich gehör eher zu den Vertretern der radikalen Lösung, die ich selbst auch für mich als den sichersten Weg gewählt habe.
    Letzlich wirst du das entscheiden müssen. Neoblasen bei Männern findest du im entsprechenden Unterforum viele, am besten lesen, lesen, lesen ... Sollte sich diese Option nicht machen lassen ( letztlich entscheidet es sich erst während der OP) kann man auch mit Pouch oder Stoma gut leben.
    Die Achterbahn der Ängste zumal bei den über die Blase hinausgehenden Unklarheiten ist der Wahnsinn schlechthin, das können wir alle dir hier bestens nachfühlen. Jetzt heißt es informieren, das hilft und da bist du hier richtig. Du hast kein Todesurteil in den Händen - aber es fühlt sich so an.... Ich bin durch diese Hölle vor genau einem Jahr gegangen, aber habe hier gelernt damit umzugehen und bin an die Hand genommen worden: du kannst das auch schaffen!
    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Lieber Eddy,


    herzlich Willkommen in unserem Forum, wir werden versuchen, deine Fragen so ausführlich wie möglich zu beantworten.


    Missio-Klinik in Würzburg:
    Diese hat einen sehr guten Ruf, einige Mitglieder dieses Forums wurden dort schon behandelt und waren / sind dort sehr zufrieden.


    Nun zum Befund:


    Bei einem "mindestens" pT 2a hat der Tumor schon die Blasenmuskulatur erreicht sodass es nur noch zwei mögliche Behandlungsmethoden gibt:


    1. RCT ( Radio - Chemo - Therapie )
    Dies wäre die einzige Möglichkeit einer blasenerhaltenden Therapie, dazu müßte aber zuvor der vorhandene Tumor vollständig entfernt werden, was bei deinem aktuellen Befund fraglich ist (Resektionsstatus: RX). Hier konnte also nicht festgestellt werden, ob der Tumor vollständig entfernt werden konnte.



    Weiterhin erachte ich es als schwierig, eine RCT zu empfehlen, bei einer unklaren Situation in der Lunge sowie im Abdomen - Bereich.



    2. Zystektomie
    Die man Dir ja schon empfohlen hat. Gerade im Hinblick auf die Veränderungen in der Lunge, dem unklaten Abdomen - Bereich und dem L1 (Tumor hat Anschluss an das Lymphsystem) halten ich persönlich eine Zystektomie für angezeigt.
    Weiterhin wird es nach der OP wahrscheinlich zu einer Chemo - Therapie kommen um mögliche Krebszellen die sich im Lymphsystem befinden zu bekämpfen.


    Gruss
    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo Eddy,
    herzlich willkommen trotz des beschi...senen Anlasses. pT2, G2,G3. Da sollte die Blase raus und ich würde auch versuchen den Termin vorzuverlegen. Aus einem pT2 wurde in meinem Fall binnen 6 Wochen ein pT4. Zur Missio gibt es wohl einen Eintrag in den Mitgliederbeiträgen hier. Auch denke ich, dass Betroffene die dort behandelt wurden sich zu Wort melden.


    Die Zystektomie ist die größte OP im urologischen Trakt des Menschen. Die Art der Harnableitung plant man, letztlich fällt die Entscheidung während der OP. Ich denke, wenn machbar ist die orthotope Neoblase für Dich die richtige Wahl. Das bedeutet natürlich in der Folge viel Arbeit um Kontinent zu werden.


    Ansonsten futter Dir ein paar Kilo an, die OP zehrt schon sehr. Ebenso steht die Frage im Raum, inwieweit nervschonend operiert werden kann. Der Eingriff hat eben Auswirkungen auf die Sexualorgane. Nur ganz wenige Fälle wo eine bedingte Erektion nachher noch möglich ist.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Eddy, ich hatte genau den selben Ausgangsbefund, da ist eine schnelle Entscheidung fällig. Also es gibt verschiedene Ansätze aber es gibt kein besser oder schlechter, nur unterschiedliche Nervenkostüme. Wir habe hier einen kleinen Trupp der die RTC durchgezogen hat, ich denke da wird sich schon jemand melden. Für eine RCT brauchst Du Nerven aus Stahl. Ich habe die Zystektomie bevorzugt da ich für schnelle und radikale Lösungen bin.


    Egal für was Du dich entscheidest, der 16.4. sollte schon der äußerste Termin sein. Die Missioklinik kenne ich nicht, und über Erfahrungen mit der Zystektomie ist auf der Webseite nichts zu finden, dort werden sehr viel Prostata-Op's durchgeführt. Einfach anrufen und fragen wieviel Zystektomien im Haus durchgeführt werden.


    Über den Werdegang bei RCT und Zystektomie lies dir die Mitgliederberichte durch, mehr kann man dazu nicht schreiben. Spezielle Fragen beantworten wir gerne und schnell.


    Gruß


    Balu

  • Hallo Eddy,


    erstmal herzlich willkommen hier im Forum.


    Meine Vorgänger haben dir ja bereits die alternativen Möglichkeiten aufgezeigt.


    Die Missio Würzburg kann ich dir als Betroffene sehr empfehlen. Ich hatte genau vor 3 Jahren (04.03.2013) eine radikale Zystektomie mit Indiana-Pouchanlage, alles in allem war es eine sehr große Operation, die 8 Std. dauerte (s. Signatur). Die Versorgung ärztlicher- und pflegerischerseits war top, ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt.


    Zur Operation bekam ich einen Schmerzkatheter gelegt, der noch 3 Tage belassen wurde, in dieser Zeit lag ich auf der Intensivstation. Die Schmerzbehandlung auf der Station erfolgte dann über eine venöse Pumpe, die ich selbst steuern konnte. Nach 3 Wochen konnte ich die Klinik verlassen, Wundheilung war absolut in Ordnung, Schläuche waren alle entfernt, ich war gut zu Fuss unterwegs, Katheter wurden für mich besorgt und an meine Heimatadresse geschickt, AHB-Termin wurde von der Klinik in die Wege geleitet - alles in allem eine gelungene Rund-um-Versorgung.


    Diese Klinik wird stets mein erster Anlaufspunkt sein, sobald ich Probleme bekommen sollte, die mein Urologe hier vor Ort nicht beherrschen kann.


    LG Gabi

    01/2013 TUR B, pT2a,G3

    03/2013 radikale Zystektomie mit Pouchanlage, Nephrektomie li., pT4a,V1,L1,Pn1,R1,G3,pN0(0/7)

    05-08/2013 Chemotherapie Gem/Cis

    "Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens"

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