Komplikationen nach Synergotherapie jetzt steht das Urostoma an

  • Guten Morgen,


    Möchte mich erstmals im Forum beteiligen und für die vielen Anregungen und Hinweise in diesem Medium bedanken.. Ich bin 46 Jahre, männlich, verheiratet, 2Kinder und wohne in Leipzig und bei mir wurde im Jahr Januar 2012 ein oberflächiger Tumor Ta high grade festgestellt. Im Anschluss wurde mit Mytomicin therapiert. Es folgte jedoch im August 2012 ein erster Verdacht auf Rezidiv , was sich jedoch nicht bestätigte. Im Anschluss wurde die Mytomicintherapie fortgesetzt. Im Februar 2013 wurde ein Rezidiv festgestellt , oberflächig Ta low grade. Die Therapie wurde auf BCG umgestellt. Beim zweiten Therapieintervall kam es jedoch zu einer Komplikation infolge einer Verletzung durch das Katheterlegen und damit zum Ausbruch einer Miliartuberkulose mit pulmonaler und hepatischer Beteiligung. Die Therapie der Tuberkulose wurde ein Jahr durchgeführt. Urologisch wurde wieder versucht mit Mytomicin weiter zu therapieren, jedoch musste die Therapie abgebrochen werden, da es mir nicht möglich war, das Medikament in der Blase zu behalten.Im August 2015 wurde ein erneutes Rezidiv Ta low grade festgestellt und von der Klinik empfohlen, die Blase zu entfernen. Mein Urologe sah, dass nicht so, ich auch nicht. Ich habe mich dann über die Synergotherapie informiert und diese von November 2015- Januar 2016 für 8 Wochen in Frankfurt(M) KH Nordwest durchgeführt.Die Therapie gestaltete sich ab der Mitte sehr schwierig, starke Schmerzen beim Wasserlassen, große Drangsymptomatik, geringe Ausscheidungsmengen, im Nachgang Steinabgänge. Nach der ersten Spiegelung wurden massive Verkalkungen und an den alten OP- narben Verköchelungen und Narben festgestellt. Eine TURB wurde durchgeführt,ohne erneuten Tumorbefund.
    Die Synergo würde im April mit der Erhaltungstherapie aller 6 Wochen beginnen und ich bin sehr unsicher, ob es wieder zu solchen Problemen im Nachgang kommt?
    Hat jemand da ähnliche Erfahrungen gemacht und ein paar Tips?


    Vielen Dank aus Leipzig

  • Lieber Jens,


    ich möchte erstmal auf die Drangsymptomatik sowie die geringen Ausscheidungsmengen eingehen:


    Hat dein Urologe mal eine Uroflowmetrie (Harnstrahlmessung) sowie eine Kapazitätsmessung deiner Blase durchgeführt? Und wie gestaltet sich diese Drangsymptomatik sowie die geringen Ausscheidungsmengen im Moment?



    Das sind beides wichtige Eckwerte in der Beurteilung deiner Blase. Denn durch die Mitomycin + BCG - Therapie (incl. Synergo) kann es zu einer so genannten Reiz - bzw. Schrumpfblase kommen.
    Im Normalfall ist die Blase vergleichbar mit einem Luftballon, ist also dehnbar und beim entleeren zieht sie sich wieder zusammen - durch die drei Therapieformen kann es aber dazu kommen, das sich die Blase wie ein "Lederball" verhält - die Muskulatur sich nicht mehr dehnen und zusammen ziehen kann. Die Folge, geringe Ausscheidungsmengen und damit verbunden eine Drangsymptomatik.
    Ebenfalls wichtig bei der Beurteilung dieser Nebenwirkungen ist dein Trinkverhalten während der Mitomycin + BCG - Therapie (incl. Synergo). Oftmals erleben wir es, das Betroffene zu wenig während dieser Behandlung trinken, sodass die Blase nicht ausreichend nach der Therapie gespült wurde.


    Gruss
    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo Andreas,


    vielen Dank für deine Antwort.
    Eine aktuelle Kapazitätsmessung und Harnstrahlmessung wurde noch nie vorgenommen. Nach meinem ersten Tumorbefund 2012 habe ich jedoch noch ca. 150-200ml pro Toilettengang ausgeschieden. Aktuell freue ich mich über 100ml. Mein Trinkverhalten liegt bei 2- 2,5 l pro Tag, was bei einer Größe von 1,85m und 73kg in Ordnung sein müsste? Die Drangsymptomatik ist etwas besser geworden, nachts 2-3 mal raus, bei Einnahme von Schlafmitteln nur 1x. Treibende Getränke, wie bestimmte Teesorten und Kaffee sind tabu, auch ein gelegentliches Bier lasse ich stehen. Nehme zur Zeit noch Spasmex 30mg je 1/2 früh und Abends ein und versuche meine Trinkzufuhr gut zu verteilen. Bin natürlich schon recht eingeschränkt, was längere Fahrten, kulturelle Veranstaltungen angeht und muss immer wissen, wo die nächste Toilette ist. Jobmäßig arbeite ich im Büro und meine Mitarbeiter sind zur Problematik informiert und zeigen Verständnis. Habe heute mit 4 h wieder zu Arbeiten angefangen. Aktuell habe ich in den letzten Tagen auch wieder geringen Steinabgang gehabt und muss etwas an Schmerzmitteln nehmen
    Während der Therapien trinke ich genauso, kurz danach eher noch mehr, damit dass Brennen nachlässt.


    Gruss Jens

  • Lieber Jens,


    erstmal ist das Trinkverhalten soweit gut - an Tagen der Behandlung sollte sie noch etwas höher liegen (3-4 Liter), wichtig ist dabei, keine kohlensäuerehaltige Getränke zu verwenden. Untere Erfahrungen zeigen, das Säfte (mit Ausnahme von Zitrussäften), Tee´s sowie stilles Mineralwasser besser geeignet sind.


    Wie ich schon geahnt hatte, hast du wohl eine Reiz - oder Schrumpfblase, ich würde Dir empfehlen ein Miktionstagebuch zu führen.


    Siehe:
    Internet_ErwachsenenProtokoll.pdf



    Zur Messung der Harnmenge würde ich dann einen Handelsüblichen Messbecher verwenden. Das ganze würde ich dann über einen Zeitraum von einer Woche (inkl. Wochenende) durchführen und die Ergebnisse des Miktionstagebuches mit deinem Urologen besprechen.
    Es kann dann sein, das dein Urologe Dir noch Anticholinergika verschreibt, das Mittel hilft bei der Entspannung der Muskulatur - also auch der Blase. Da du schon Spasmex nimmst, gehe ich mal davon aus, das du eine gutartige Vergrößerung der Prostata hast - auch das ist eine mögliche Ursache einer Reizbase, weil dann immer Restharn in der Blase verbleibt. Durch diesen Restharn, bildet sich dann wie in einer Toilette auch Harnstein in Blase.



    Gruss
    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo alle zusammen!


    Nachdem ich lange nichts im Forum geschrieben habe, möchte ich das hiermit tun.

    Kurz nochmal meine Krankengeschichte.

    2012 Diagnose oberflächiger Blasenkrebs Ta high grade, dann 8x Mitomycintherapie, anschließend 2013 Ta low grade, dann BCG-Therapie begonnen, anschließend infolge Behandlungsfehler Miliartuberkulose bekommen und Therapieabbruch. 2015 erneutes Rezdiv Ta low grade, Beginn Hyperthermie 16x Frankfurt (M) - Juni 2017, anschließend mehrfach Blasensteinabgänge mit Harnröhrenverschlüssen und Entfernung/Schlitzung Harnröhre, ausgeprägte Schrumpfblase mit zuletzt 50ml Fassungsvermögen, ausgeprägte Dranginkontinenz bei Detrusorhyperreflexie mit vesikoureteralem Reflux II.bis III.Grades beidseits.

    Aufgrund der vielen Eingriffe ist die Harnröhre sehr lädiert und verengt.

    Da die Abstände mit den Komplikationen zuletzt kürzer geworden sind und die Gefahr der Nierenschädigung zunimmt, habe ich mich schweren Herzens zur Operation angemeldet. 8 Jahre habe ich durchgehalten und bin 4,5 Jahre rezidivfrei geblieben.


    Jetzt kommt der große Schnitt und ich gebe zu die Situation überfordert mich zusehends.

    Für Anfang nächste Woche ist der Eingriff geplant und es soll eine Ableitung über die Bauchdecke/Stoma erfolgen. Die Vorbesprechung ist erfolgt und war sehr umfangreich und es wurden ausführlich mögliche Komplikationen aufgeführt, die mich natürlich zum Teil beunruhigen.

    Da ich so lange rezidfrei bin, soll Nerven erhaltend operiert werden. Vielleicht kann jemand aus der Herrenrunde seine Erfahrungen dazu aufschreiben.

    Dass vieles anders wird ist mir klar.

    Da ich recht sportlich bin und in der Vergangenheit auch viel gelaufen bin, wäre es schön, ob jemand damit Erfahrungen hat, ob dass später wieder machbar ist.


    Würde mich über ein paar Anmerkungen und Tipps für die erste Zeit und darüber hinaus aus dem Forum sehr freuen!


    Lg aus Sachsen von Jens


    Anmerkung: Den Beitrag habe ich in das vorhandene Thema kopiert um die gesamte Entwicklung darzustllen (wolfgangm)

  • wolfgangm

    Hat den Titel des Themas von „Komplikationen nach Synergotherapie“ zu „Komplikationen nach Synergotherapie jetzt steht das Urostoma an“ geändert.
  • Moin @Jens , ein langer Weg den Du bisher zurückgelegt hast. Ja, bei den massiven Schäden an der Harnröhre und dem Ergebnis der Schrumpfblase bleit wohl nur dieserWeg zum Urostoma. Thema nervschonende OP. Es wird versucht, so wenig wie möglich während der OP die Nerven zu schädigen. Immer erst im Nachhinein wird man sehen, wie der Erfolg sich einstellt oder auch nicht. Es gibt keine Garantie. Offen gesagt, sind mir bisher nur ganz wenige Männer bekannt wo es zur Zufriedenheit funktioniert hat. Aber der Schritt ist unausweichlich und damit das Problem sekundär. Auch beim Sport gibt es immer Dinge die zu beachten sind. Es kann durchaus störend sein, wenn ein prallgefüllter Beutel am Körper ist. Ebenso kann es passieren, das durch Schweissbildung und Bewegung der Beutel sich vom Körper löst und es dadurch zu Undichtigkeiten kommen kann.



    Gruß, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

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