Neuvorstellung aus Düsseldorf

  • Hallo an dieses kompetente Forum,
    Ich habe ein zwei Wochen hier still mitgelesen und mich dann angemeldet. Meine erste Diagnose Blasentumor habe ich im Dezember.2015 erhalten, habe das Ding auch in zehnfacher Auflösung auf dem Monitor zur Blasenspiegelung gesehen.
    Mittlerweile bin ich seit dem 11.01. Neoblasenträgerin mit einem der letzten Diagnose inach pT3/G3 Blasenkrebs, von 8 entfernten Lymphknoten waren 3 befallen, daher steht mir jetzt noch die adjuvante Chemotherapie bevor.
    Ich bin im Moment sehr desillusioniert von den bisher aufgesuchten niedergelassenen urologischen Fachärzten, die mich nach einer AHB nicht krankschreiben wollten, obwohl ich am 09.03. von der REHA-Klinik als arbeitsunfähig entlassen wurde (Schmerzen, Inkontinenz). Da mein Ex-Arbeitgeber Anfang des Jahres meinte, er müsste mich angesichts einer schweren Krankheit kündigen, fühle ich mich gerade wieder verzweifelt . Am Dienstag nach Ostern gehe ich zum Hausarzt, soll der mich die paar Tage bis zur Anlehnung des Venenports zur Chemo krankschreiben. Derzeit fühle ich mich mehr von der Medizinmaschinerie gebeutelt als von der Krankheit selbst, wenn ich ehrlich bin . Ein Lichtblick : Prof. Hartlapp an der Paracelsus-Klinik in Düsseldorf-Golzheim, der mit mir die Chemo macht.
    So, jetzt ist es doch Alles raus, ich habe es in Worte gefasst. Selbst vor gleichermaßen Betroffenen fiel es mir erst schwer, offen darüber zu reden. Ich fühle mich ziemlich überfallen von der Krankheit bzw. den damit verbundenen Begleitumständen, weiß aber dass ich gesund werde. Ich freue mich, in so einem vielseitigen Forum mit so vielen nützlichen Informationen aufgenommen zu werden.

  • Liebe BladderBee,


    herzlich willkommen in unserem Forum, das das beste seiner Art ist, wie du sicherlich im Laufe der Zeit bestätigen kannst. Es ist kein schöner Anlass, wenn sich jemand hier anmeldet, aber hier wird einem geholfen. Mit nützlichen medizinischen Tips, mit Erfahrungswerten und machmal auch "nur" mit tröstenden Worten.


    Für die letzten bin u.a. ich "zuständig", weil ich mit medizinischem Wissen nicht so bewandert bin. Was ich dir aber sagen kann, ist, dass du nicht alleine bist mit diesem Gefühl, "überfallen" zu sein von der Krankheit. Die erste Zeit ist sehr hart, bis sich im eigenen Kopf die Tatsache manifestiert hat, dass man diese schlimme Erkrankung hat. Und du wirst sehen, dass es dir jeden Tag besser gehen wird. Sowohl körperlich als auch seelisch. Und irgendwann kommt dir das alles nur noch wie ein lange zurückliegender Alptraum vor.


    Ich finde es unglaublich, dass dich niemand krankschreiben wollte... ich denke, dass du da bei deinem Hausarzt in besseren Händen bist. Dennoch musst du natürlich lebenslang an Nachsorge denken und solltest dir dafür schon einen kompetenten (!) Urologen suchen.


    Vielleicht kann dir Professor Hartlapp einen Tipp geben, wo du dann am besten die Nachsorgetermine wahrnimmst.


    Und dass du gekündigt wurdest, ist eine Unverschämtheit. Ich weiß gar nicht, ob man das so ohne Weiteres machen darf. Allerdings arbeite ich im Öffentlichen Dienst, da läuft das alles etwas anders. Ich drücke dir fest die Daumen, dass sich für dich - was die Arbeit betrifft - bald etwas anderes, viel besseres ergibt.


    Für die Chemo wünsche ich dir alles Gute und auch, dass die Schmerzen und die Inkontinenz rasch vergehen. Es melden sich bestimmt bald die anderen, die dir besser Ratschläge geben können.


    Vielleicht schreibst du noch ein wenig über dich, ob du alleine lebst oder Familie hast. Denn ich glaube, das man es noch viel schwerer hat, wenn man so eine Diagnose ganz alleine durchstehen muss.


    Auf jeden Fall wünsche ich dir - und allen anderen, die dies lesen - ein frohes Osterfest und eine baldige Genesung.



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Liebe Bee,


    erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum, schön das du die Kraft gefunden hast, hier ein paar Worte zu schreiben. WIr alle hier im Forum werden versuchen Dir Tipps und Ratschläge zu geben.


    Als erstes möchte ich auf den Befund eingehen:


    Bei einem pT3 G3 war dringender Handlungsbefarf vorhanden, von daher war die Entscheidung schnell eine Blasenentfernung durchzuführen richtig.
    Auch eine Chemo, voraussichtlich 4 Zyklen sind bei befallenen Lymphknoten angezeigt.


    Leider ist der Befund nicht vollständig:
    pT3 (a/b) G3 pN (1/2) (3/8)
    L0/1/2
    V0/1/2
    R0/1
    Diese drei Werte L ; V und R fehlen noch, das sind für die Beurteilung deiner Erkrankung wirklich wichtige Faktoren. Schau bitte in den histologischen Befund, falls du Ihn nicht hast - laß ihn Dir unbedingt aushändigen.


    Krankschreibung:
    Nach einer derartig schweren OP sollte eine langfristige Krankschreibung erfolgen ( zw. 3 und 6 Monate - je nach Heilungsprozess), natürlich spielt dann noch die notwendige Chemo - Therapie bei Dir mit rein, sodass eine längere Krankschreibung sicherlich möglich oder notwendig wäre.
    Sollte dazu der / die Urologen nicht in der Lage sein, so kann das auch der Hausarzt vornehmen.


    Weiterhin hast du ein Anrecht auf einen Schwerbehindertenausweis, ein GdB von 80 bis 100 für die nächsten 5 Jahre (Heilungsbewährung) sind dabei zu erwarten, leider bin ich kein Arbeitsrechtler und weiss auch nicht, ob du den Schwerbehindertenausweis schon beantragt hattest bevor die Kündigung ausgesprochen wurde.


    Auf jedemfall solltest du dich weiter Krankschreiben lassen, eventuell solltest du zu einem späteren Zeitpunkt eine Erwerbsminderungsrente beantragen, sodass du erstmal während der nächsten Monate kein Stress mit Arbeitsamt hast.


    Gruss
    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • liebe Christiane,



    Ich lebe alleine, habe aber aus meiner politischen Aktivistenzeit liebe und treue Freunde. Eine lernt gerade Heilpraktikerin, eine andere ist Heilpädagogin, eine ist u.a. ehemalige Altenpflegerin , mein Bruder ist Gesundheitscoach, er führt mich mental da durch, ich habe also großes Glück.
    Was die Kündigung angeht: Ich war noch einen Tag vor der erneuten Krankenhausaufnahme vor der großen OP beim Anwalt, als einzige bezahlte Kraft bei einer Stiftung war ich leider nicht vom Kündigungsschutz erfasst, Der Anwalt hat aber über Formalfehler und einen Vergleich noch eine Miniabfindung und ein vernünftiges Zeugnis erzielt, mittlerweile ist das in weite Ferne gerückt.
    Ich versuche nur noch auf Positives (wie meine Freunde) zu blicken, ansonsten warnt mich meine neue Blase sofort (sie krampft und wird unkontrolliert aktiv).


    Gruß, Tanja

  • Ich bin im Moment sehr desillusioniert von den bisher aufgesuchten niedergelassenen urologischen Fachärzten

    Wenn Du die beiden noch nicht kennst, dann geh doch mal da hin. Overbeck und Pal waren Fachärzte in Golzheim und haben immer noch einen guten Draht da hin. Ich bin bei Dr. Pal. Er ist fachlich und menschlich okay: Home :: Overbeck & Pal Urologie

    05/2010 Harnblasenkarzinom mit Infiltration der prostatischen Harnröhre: Pt2b, G3-4, L1. 09-10/2010 Radiochemotherapie, 02/2011 Lungenmetastase, 05/2011 Cyberknife Therapie

  • Lieber Andreas,


    der vollständige Befund lautet:


    Urothelkarzinom der Harnblase, pT3a, pN2 (3/8), g3, R0, L0, V0
    ED 12/2015, initial mindestens pT2a, G3, high grade. Z.n. TÜR-B 21. 12.2015.


    Ich mag mich nach nur nicht immer so ausführlich damit beschäftigen.


    Der Mikrochirurg, welcher mich operiert hat, hat mich vor der OP noch sehr direkt aufgeklärt: Ohne die OP werden Sie sterben.
    Da ich 2010 meine mit 44 verstorbene Schulfreundin tot da liegen gesehen habe (frühzeitig entdeckter, schulmedizin.unbehandelter Gebärmutterhalskrebs, brauchte man nicht sehr viel mehr von der Notwendigkeit der OP zu überzeugen.


    Danke für die Bestärkung zum Thema Krankschreibung.
    Angesichts der versuchten Machtausübung der betreffenden Ärzte werde ich da wohl auch kein Vertrauen aufbauen können. Auch wenn der erste sicher kompetent für die Nachsorge wäre (auf meinen Nachdruck hin -via Sprechstundenhilfe- hat er mir doch noch 2 Wochen bewilligt). Er war mir von einem Bekannten mit Neoblase empfohlen worden, der bei ihm in der Nachsorge ist.


    Zum Thema Schwerbehindertenausweis: Der Antrag liegt hier schon, denn hatte ich im Dezember bereits bei der Krebsberatung D'Dorf erhalten. Laut Anwalt hätte der Ausweis schon 3 Wochen vor der Kündigung da sein müssen, da war der AG schneller :-(.
    In der REHA hat uns ein Sozialarbeiter im Vortrag erzählt, dass bei einer Einstellung und der Verleugnung des Schwerbehindertenausweises auf Nachfrage des AG dies ein fristloser Kündigungsgrund sei. Ich denke, auch wegen der noch bevorstehenden Chemo habe ich mich noch nicht gekümmert.
    Es ist eben so viel auf einmal: Inkontinenz, Beckenbodentraining, was kommt mit der Chemo auf mich zu etc. etc..
    Gruß und Danke,


    Tanja

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