mozilla61 - Stellt sich vor

  • Hallo erstmal an Alle Betroffenen und Angehörige,


    Ich bin seit Heute hier Mitglied, weil ich Betroffener bin.
    Diagnose im März 2016 , 4. April TUR-B unter Hexvix mit Sofort-Instillation von Mitomycin, 2 Tage Krankenhaus.


    Meine Diagnose pTA low Grade G2 (8130/21) ,
    da bin ich mir nun sicher ob das unter pta G1-2 einzustufen ist ? Lt. Internetsuche ja.
    Mein Frage oder Anliegen ist, mein Urologe hat mit mir gesprochen und gesagt, das eine Nachresektion und ein adjuvante Therapie lt. neuesten Erkenntnissen nicht
    angezeigt sind. Hat mir aber zu einer Initialtherapie mit Mitomycin geraden. So weit so Gut.
    Nun habe ich mich lange umgesehen und habe jetzt erhebliche Bedenken wegen der Nebenwirkungen.


    Hat jemand Erfahrungen unter ähnlichen Bedingungen ?


    Schon vielen Dank für ein Antwort , Andreas

    pTa Low Grade G2 (8130/21)
    [lexicon='TUR-B'][/lexicon] mit [lexicon='Hexvix'][/lexicon] und Frühinstillation mit [lexicon='Mitomycin'][/lexicon]

  • Hallo mozilla61-Andreas,
    ich hatte auch einen pTa G2 und habe nach 5 Wochen noch mal ne TUR B gehabt - nur zur Sicherheit, dass an der Tumorstelle nicht noch was ist. Danach hatte ich 16 Monate Mitomycin-Instillationen. Die sollen dich vor Rezidiven bewahren und meine Meinung ist: wenn´s was gibt wo helfen "kann", dann sollte man das annehmen.


    Ich denke, dass du einige Beiträge von mir wegen der Nebenwirkungen gefunden und gelesen hast. Es war für mich keine Überlegung soll ich oder soll ich lieber nicht. Erstens müssen ja die Nebenwirkungen nicht alle auftauchen und auch die Schwere ist bei jedem anders. Du kannst sie auch alle positiv sehen. Meine Füßchen haben z.B. immer eine Woche nach der Mito einen Fußpflegetermin bekommen. Und die Müdigkeit? Ja, dafür haben wir Krebs, dass wir dann mal müde sein dürfen oder keine Lust auf etwas haben was anstrengend ist. Und ---- wer das aus deinem Bekanntenkreis nicht versteht, der wird dich auch ohne Mito fallen lassen.


    Für mich war es sehr wichtig, dass ich hier Leute gefunden habe, die genauso über Nebenwirkungen geklagt haben wie ich. Denn der Urologe sagte bei mir nur: "keine Nebenwirkungen". Basta. Da war ich anfangs fast verrückt geworden, weil ich soviel hatte. Erst als ich hier gut aufgehoben war, hatte ich auch mit meinen Wehwehchen kein Problem mehr. Da hast du doch den Vorteil. Du hast uns schon gefunden, also schreib und frag, wenns soweit ist.


    Das vorab von mir. Ansonsten warte bitte auf unsere Experten, die werden dir noch genauer sagen können, was in deinem Fall gut ist.


    LG Doris :thumbup: , die´s heute ein bisel schwer hat.

    Unglück ist auch gut. Ich habe viel in der Krankheit gelernt, das ich nirgends in meinem Leben hätte lernen können.
    (Johann Wolfgang von Goethe)



  • Hallo Doris,
    Danke erst mal für Deine Worte, ja ich werde auch mal auf die Experten Meinungen warten.


    Ich habe im Forum über Deine Nebenwirkungen gelesen und auch das Du wohl wieder zur OP musst.


    Das bedauere ich natürlich !

    pTa Low Grade G2 (8130/21)
    [lexicon='TUR-B'][/lexicon] mit [lexicon='Hexvix'][/lexicon] und Frühinstillation mit [lexicon='Mitomycin'][/lexicon]

  • Hallo mozilla61,


    ein herzliches Willkommen hier :Wie:


    melde mich hier mal kurz.
    Auch mein Mann hat die gleiche Diagnose, hat gerade wieder eine Mito-Instillation hinter sich. Ich kann mich dem Bericht von puppe1962 anschließen, gleiche und noch andere Beschwerden, auch der Urologe meinte anfangs, es würden keine Nebenwirkungen auf ihn zukommen. Pustekuchen. Aber die Mito muss sein und auch evtl. Nachresektionen. Wir haben so unsere Erfahrungen gemacht, ein ständiges Hoffen, dass die Blasenspiegelung nichts weiter ergibt. Mit dem Bekanntenkreis haben wir auch ähnliche Erfahrungen gemacht, leider.


    @doris: Danke für deinen Beitrag, treffend beschrieben :love: . Alles Gute für dich <3


    Es grüßt Renate

    Schreibe für meinen Mann
    Sept. 2014 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] unter [lexicon='Hexvix'][/lexicon] - Urothelkarzinom pTa G 2 low grade -Perforation an der Seitenwand, daher keine Frühinstillation mit [lexicon='Mitomycin'][/lexicon]
    Sept. 2015 [lexicon='TUR-B'][/lexicon] unter Hexvic - mit 40 mg [lexicon='Mitomycin'][/lexicon]-[lexicon='Instillation'][/lexicon] -10 Blasentumorrezidive- pTaG2 low grade
    Nov. 2015 Nachresektion -mäßiggradige chronische teils subakute Entzündung.
    ab 14.12.15 - [lexicon='Mitomycin'][/lexicon] gem. Leitlinien

  • Lieber Andreas,


    erstmal Willkommen in unserem Forum, ich habe deine beiden Beträge und die Antwort von Doris in einen neuen Thread verschoben - es ist übersichtlicher wenn für jeden Betroffenen ein extra Thread vorhanden ist uns es somit zu keiner Vermischung von zwei Krankheitsverläufen kommt - was dann zu einer Unübersichtlichkeit führen würde.


    Blasenkrebs hat eine sehr hohe Rezidiv - Wahscheinlichkeit von ca. 70% und gerade pTa G2 - Tumoren werden häufig unterschätzt. Die Initial - Therapie beschränkt sich nur auf 8 Instillationen von Mitomycin. Somit sind die Nebenwirkungen, die dadurch auftreten können (nicht müssen) zeitlich sehr begrenzt.
    Persönlich Rate ich Dir zur Mitomycin - Therapie, weil dadurch die Rezidivwahrscheinlichkeit verringert wird.


    Ebenso ist eine regelmässige Nachsorge notwendig, das bedeutet das in den nächsten Jahren (ca. 3 Jahre) aller 3 Monate eine Blasenspiegelung durchgeführt werden muss, danach kann im 4. Jahr der Zeitraum auf 6 und ab dem 5. Jahr auf 12 Monate verlängert werden.
    Weiterhin rate ich Dir, einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen - dieser wird auf ca. 50 - 60 GdB und auf 2 Jahre Heilungsbewährung ausgestellt werden.
    Dadurch greift dann das Schwerbehindertenrecht bei deinem Arbeitgeber und du hast ein paar Tage mehr Urlaub, etwas Steuererleichterungen und einen verbesserten Kündigungsschutz.


    Weiterhin kannst du eine onkologische Reha bei deinem Rententräger beantragen.


    Gruss AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo Mozilla,


    mein Mann hatte das gleiche Grading. Es wundert mich, daß keine Nachresektion gemacht werden soll. Bei ihm wurden letztes Jahr wider Erwarten der Ärzte bei der zweiten TURB noch Krebszellen gefunden und erst bei der dritten war die Blase sauber.Also war es gut, daß nochmal geschnitten wurde. Das Mito hat schon so seine Tücken, aber man muss halt böse mit böse bekämpfen ;) Wünsche Dir gute Besserung und viel Kraft für die nächste Zeit.

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