Ich bin neu im Forum

  • Hallo Zusammen,
    endlich, habe ich die richtige Selbsthilfegruppe gefunden! Ich stöbere
    schon länger im Net herum, aber in viele Gruppen waren mir die Beiträge
    zu veraltet oder der Umgang miteinander gefiel mir nicht!
    Ich habe seit Dezember 2015 einen Mainz-Pouch 1 ( invasives Plattenepithelcarcinom pT2 G2 )
    Die Reha habe ich im Februar besucht. Nach einigen Zwischenfällen bin
    ich zur Zeit beschwerdefrei, Katheterisiere mit 14 CH bzw !6 CH.
    Ich möchte diese Gruppe nutzen um Erfahrung zu sammeln und eventuelle Probleme zu klären.
    Ich wünsche ein schönes Wochenende und sende viele Grüße aus Thüringen.




    (von der Pinwand kopiert)

  • Herzlich willkommen Guste60,


    ja, dieses Forum ist ein wahres Schatzkästchen was Informationen, Erfahrungen usw. betrifft, und auch die Psyche hier kommt nicht zu kurz.


    Welche Zwischenfälle meinst du?


    Ich habe meinen Pouch seit März 2013, katheteresiere mich mit 12 CH, mir geht es auch gut. Einige Pouchies, sowie Löwe oder Krümelchen haben ihren Pouch schon wesentlich länger und wir beantworten gerne deine Fragen.


    Auch dir ein schönes WE.


    LG Gabi

    01/2013 TUR B, pT2a,G3

    03/2013 radikale Zystektomie mit Pouchanlage, Nephrektomie li., pT4a,V1,L1,Pn1,R1,G3,pN0(0/7)

    05-08/2013 Chemotherapie Gem/Cis

    "Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens"

  • Hallo Gabi, danke für die nette Begrüßung.
    Im Januar 2016 sollte ich die Katheterisierung im Krankenhaus erlernen. Durch einen PCN ( Nierenfistel) bekam ich eine Urosepsis und zu Ostern habe ich den Katheter 12 CH nicht mehr durch das Stoma bekommen. Am 01.04.16 wurde die Stenose dann durch OP beseitigt. Jetzt benutze ich 14 CH und am Morgen und Abend jeweils den 16 CH. Mir geht es, wie gesagt gut. Ich bin ja noch am testen um den richtigen Umgang mit dem Pouch zu finden. Im Moment schleimt er wie verrückt. Aber ich hatte mir schon einige Tipps aus dem Forum erlesen. Bin froh, endlich ein geeignetes Forum gefunden zu haben.
    LG


  • Hallo Guste60

    Mein Pouch feiert dieses Jahr bereits den zwölften Geburtstag und ich erinnere mich noch sehr gut an die 'holprigen' Anfänge :( ! Das A und O ist regelmässig katheterisieren - anfänglich mind. alle 3-4 Stunden, tagsüber und auch nachts, spülen wenn zu viel Schleim kommt sowie trinken, trinken und nochmals trinken. Dann wird auch der Schleim sofort weniger.
    Heute schleimt mein Pouch nur noch, wenn ich Milch trinke oder salziges Apérogebäck esse.


    Ich benutze ebenfalls CH 14 ausser wenn ich lange sitze, dann benötige ich CH 12, der flutscht dann problemlos in den Pouch.



    Wir sind hier inzwischen eine kleine Gruppe von Pouchi's und können dir sicher mit unseren Erfahrungen helfen.



    Maggi







    «Wer den Regenbogen sehen will, muss den Regen in Kauf nehmen»


    Mainz Pouch I seit 2004 (pT2 pN0 cM0 R0 G2)
    Steinextraktion 2006, 2011, 2016

    Revisions-OP 2018

  • Hallo Maggi, ich habe schon gelesen- ihr seid alle sehr fit mit dem Geschehen. Vielen Dank für die nette Aufnahme in der Gruppe. Ich bin mir ganz sicher, ihr werdet mir über meine Anfangsschwierigkeiten hinweg helfen!
    Leider fühle ich mich hier bei mir zu Hause relativ allein gelassen. Selbst in der Reha habe ich niemanden mit dem gleichen " Ersatzteil " kennen gelernt.
    LG

  • Hallo Guste60,


    Ich bin auch 1960 geboren, hab aber schon sehr lange (seit 1990) keine Blase und seit 2008 einen Pouch. Seit dem Anfang verwende ich Katheter mit Ch 16, bislang wirklich ohne Probleme. Wie Maggi schreibt: trinken, trinken, trinken ....


    Ja, dieses Forum ist eine Fundgrube und man kann hier mit Leuten kommunizieren, die genau wissen wie es ist, einen Pouch oder einen andere Art der Harnableitung zu haben. Die findet man ja sonst nicht, wie du auch geschrieben hast ;)


    Alles Gute
    Hans

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbup:

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