Vater an Blasenkrebs pT3a G3 erkrankt

  • Liebe Leser,


    ich möchte mich kurz vorstellen.
    Mein Name ist Britta und ich schreibe für meinen Papa, 64 Jahre, Nichtraucher (Profil auf ihn angepasst).


    Nach langem hin und her mit diversen Antibiotika-Versuchen (Blasenentzündung ohne Entzündungswerte)
    war uns klar, dass mein Papa Blasenkrebs hat.


    Dies wurde mit der TUR-B OP am 25.4. bestätigt. Erst wurde davon ausgegangen, dass alles entfernt worden ist, aber er war leider doch schon eingewachsen.


    Vorläufiger Befund:


    "Anteile eines wenig-differenzierten soliden Urothelkarzinom (35gr) mit herdförmiger plattenepithelialer Differenzierung und diffuser
    Infiltration der muskulären Harnblasenwand rechts (pT2, G3, p53 positiv).
    Oberflächenurothel mit herdförmig mittelschwerer Dysplasie."


    CT und Röntgenbild waren unauffällig. Also keine sichtbaren Metastasen.
    Termin für Blasenentfernung/Prostataentfernung steht für den 25. Mai (kann sich da in 2 Wochen noch etwas tun in Hinsicht auf Metastasen o.ä.?)


    Handelt es sich um 2 Tumore? Einer davon noch gutartig?
    Natürlich habe ich schon versucht viel zu lesen aber alles konnte ich nicht verstehen :| 
    Der Arzt sagte, sein Tumor ist eher selten und kommt eher in Gebieten wie Afrika vor-Bliharziose oder so ähnlich fiel.
    Ebens soll er gesagt haben, dass der Tumor daher eher oberflächlich ist. Aber er ist doch muskelinvasiv! Wie passt das zusammen?
    Leider war ich nicht dabei beim Gespräch.
    Er wird übrigens im UKE Hamburg behandelt.
    Was bedeutet p53 positiv? Die Infos aus dem Netzt haben mich leider nicht schlauer gemacht. Nur, dass es wohl eher negativ ist.


    Wie seht ihr das Ganze?
    Ich bin wirklich über jede Meinung und jeden Gedanken sehr dankbar!


    Viele Grüße
    Britta

    Ich schreibe für meinen Vater Jahrgang 51


    April 2016 nach TUR-B: Muskelinvasives Urothelkarzinom mit herdförmiger plattenepithelialer Differenzierung, pT2 G3 53 positiv
    Mai 2016: Zystektomie
    Befund nach Zystektomie: G3, pT3a, pN0 (0/27), L0, V0 local R0 plus Oberflächenurothel CIS
    6.10.16: Ende 4 Zyklen Cisplatin/Gemzar (ab Z2 nur 80% wg. Fatigue)
    16.11.16: Beginn Reha in Ratzeburg

  • Hallo Britta,
    CT und Röntgen unauffällig, das ist schon mal die halbe Miete. Das die Blase bei einem PT2 G3 raus muss ist nicht umstritten.
    Es handelt sich um einen Tumor, muskelinvasiv (T2), da p53 positiv bedeutet das man ein Protein gefunden hat welches etwas über die mögliche Rezidivmöglichkeit aussagt. P53 positiv bedeutet erhöhte Rezidivmöglichkeit wenn die Blase nicht entfent wird. Die Dysplasie ist eine Vorstufe von Tumoren.


    Da aber die Blase sowieso entfernt wird spielt das ganze nach der Blasenentfernung keine Rolle mehr.
    Wichtig ist dann erst einmal ob und wieviel Lymphknoten befallen sind, wenn keine, wäre das die nächsten 45% der Miete, ein Restrisiko bleibt immer welches dann aber durch lückenlose Nachsorge rechtzeitig erkannt werden kann.


    14 Tage Wartezeit ist vertretbar und normal. Jetzt viel an die frische Luft, eventuell noch ein paar Kilo anfressen, im Krankenhaus (14 - 21 Tage) verliert man nach der ca. 8 stündigen Operation manchmal über 10 KG. Gebt ihm eine Stofftragetasche mit die sehr lange Schlaufen hat, damit kann er dann mit seinen ganzen Schläuchen und Flaschen schon gut spazieren gehen.
    Du wirst sehen, nach 3 oder 4 Tagen pfeift er schon den Karbolschwestern hinterher.


    Von AHB über Schwerbehindertenausweis gibts ja noch viele Fragen, Nachsorge, mögliche Harnableitungen usw..


    Stelle Deine Fragen hier ein, wir werden immer antworten.


    Gruss Rainer aus Aachen

    Ein Systemadministrator schläft nicht. Er root!

  • Ich bin wirklich über jede Meinung und jeden Gedanken sehr dankbar!


    Ich staune und bin verwundert. Da antwortet man recht zügig und die Antwort wird nicht mal gelesen, geschweige denn Rückgeantwortet.
    Nun, so was erlebt man hier immer wieder das sich Mitglieder in höchster Not registrieren, Fragen stellt und man dann von ihnen nichts mehr hört.
    Ziemlich frustierend für den, der sich 10 Minuten Gedanken macht und ausführlich antwortet und auch noch darauf hinweist weitere Fragen einzustellen.


    So ist das in einem Forum, leider kann man da nichts machen weil hier ein jeder eben anders gestrickt ist und man nicht die Motivation kennt die ihn dazu getrieben hat diese Frage im Forum zu stellen.


    Einen schönen Pfingstsonntag von Rainer

    Ein Systemadministrator schläft nicht. Er root!

  • Ich staune und bin verwundert. Da antwortet man recht zügig und die Antwort wird nicht mal gelesen, geschweige denn Rückgeantwortet.
    Nun, so was erlebt man hier immer wieder das sich Mitglieder in höchster Not registrieren, Fragen stellt und man dann von ihnen nichts mehr hört.
    Ziemlich frustierend für den, der sich 10 Minuten Gedanken macht und ausführlich antwortet und auch noch darauf hinweist weitere Fragen einzustellen.


    So ist das in einem Forum, leider kann man da nichts machen weil hier ein jeder eben anders gestrickt ist und man nicht die Motivation kennt die ihn dazu getrieben hat diese Frage im Forum zu stellen.


    Einen schönen Pfingstsonntag von Rainer

    Liebes Forum und besonders lieber Rainer,


    ich kann deinen Unmut verstehen!
    Bitte sei mir nicht böse. Leider hat es mich selbst gerade niedergerafft.


    Deine liebe Antwort habe ich allerdings sofort in meiner Email-Benachrichtigung gelesen. Und weiß sie wirklich sehr zu schätzen! Von daher hoffe ich auf eine zweite Chance bei dir :rolleyes: 
    Deinen tollen Tipp mit den Stofftaschen habe ich bereits umgesetzt und heute werde ich für genügend Kalorienzufuhr sorgen indem er Gyros, Pommes und Tzaziki bekommt.
    Als zukünftigen Ausgang hat er sich für den externen Ausgang entschieden. Er bevorzugt die Stomaversorgung als die Neoblase. Das ist bestimmt die richtige Entscheidung. Ich überlege nun ob es Sinn macht gegen die Berufsgenossenschaft anzugehen und auf Berufskrankheit zu drängen. Ob es etwas bringt weiß ich nicht, mag sein, dass es mehr Ärger und Anstrengungen als Nutzen hat, zumal er schon in Rente ist.


    Es gehen einem momentan sehr viele Gedanken im Kopf herum und es herrscht die Ruhe vor dem Sturm...


    Vielen Dank noch einmal für die schnelle und informative Antwort.


    Viele Grüße Britta

    Ich schreibe für meinen Vater Jahrgang 51


    April 2016 nach TUR-B: Muskelinvasives Urothelkarzinom mit herdförmiger plattenepithelialer Differenzierung, pT2 G3 53 positiv
    Mai 2016: Zystektomie
    Befund nach Zystektomie: G3, pT3a, pN0 (0/27), L0, V0 local R0 plus Oberflächenurothel CIS
    6.10.16: Ende 4 Zyklen Cisplatin/Gemzar (ab Z2 nur 80% wg. Fatigue)
    16.11.16: Beginn Reha in Ratzeburg

  • Na klar, jeder bekommt hier eine zweite und auch dritte Chance.
    OK.. jeder entscheidet für sich, wenn Dein Vater meint das das Stoma das richtige für ihn ist das ist das völlig ok so. Auf jeden Fall hat er dann
    nichts mit der Inkontinenz zu tun.


    Berufsgenossenschaft Ja/Nein.. einige schwierige Frage. Ich hab hier mal einiges zusammengestellt. Prüft das ob davon etwas auf Deinen Vater zutrifft.
    Wenn ja, dann lohnt es sich vieleicht doch mal bei der BG anzuklopfen.



    In einigen Berufen haben die Arbeiter Umgang mit Stoffen, die langfristig die Entstehung von Blasenkrebs auslösen können. Hier sind besonders die aromatischen Amine zu nennen, deren humankanzerogenes Potential unterschiedlich ist. Weitere gefährliche Substanzen sind Azofarbstoffe und polyzyklische aromatische Kohlenwasserstoffe in hohen Konzentrationen.
    Zu den gefährlichen Stoffen gehören folgende Substanzen:

    • Benzidin
    • beta-Naphthylamin
    • 4-Aminobiphenyl
    • 4-Chlor-o-toluidin
    • o-Toluidin
    • Dinitrotoluol-haltige Sprengstoffe

    Daraus resultierend haben folgende Berufsgruppen ein erhöhtes bis deutlich erhöhtes Risiko einen Blasenkrebs zu bekommen:

    • Friseure bis ca. 1980 (Haarfarbstoffe)
    • Maler und Lackierer bis ca. 1960
    • Steinkohlenbergleute unter Tage
    • Mitarbeiter in der chemischen Reinigung
    • Straßenbauarbeiter im Umgang mit Teer
    • Schornsteinfeger
    • Arbeiter in der

      • Herstellung von Sprengstoffen
      • Kokerei
      • Gummindustrie
      • Herstellung und Umgang mit Benzidinfarbstoffen
      • Aluminiumelektrolyse nach Söderberg
    • Arbeiter, die regelmäßig hohen Konzentrationen von Verbrennungsprodukten in der Atemluft ausgesetzt sind (z.B.Stahlherstellung, Feuerwehrleute)
    • Färber in der

      • Textilindustrie
      • Druckindustrie
      • Lederindustrie

    Tabakkonsum erhöht das berufliche Blasenkrebsrisiko. Das schließt die Anerkennung einer Berufskrankheit nicht aus.



    Gruß Rainer

    Ein Systemadministrator schläft nicht. Er root!

  • Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.


    Es kann nun sein, dass er sich doch für die Neoblase entscheidet.
    Ich weiß ja wie mein Gefühlschaos aussieht-wie muss es da bei ihm aussehen :(


    Ja leider fällt er in eine der Kategorien die du aufgezählt hast. Geraucht hat er auch-allerdings schon 20 Jahre nicht mehr.
    Ich bin mir nicht sicher, ob er die Kraft hat auch noch dafür zu kämpfen-selbst wenn ich es täte.
    Ich denke wir überlegen das wenn die OP gemeistert ist.
    Momentan glaube ich, dass er sich nur so viel Gedanken macht und Informationen verschafft wie notwendig ist.
    Aber solange es ihm guttut, bin ich froh wie er damit umgeht.


    Vielen Dank für den Moment! Am Mittwoch nächster Woche geht es los-die Angst und Aufregung steigen.
    Aber einen Schritt nach dem anderen. Erst gilt es die OP gut zu übertehen.


    Viele Grüße an alle
    Britta

    Ich schreibe für meinen Vater Jahrgang 51


    April 2016 nach TUR-B: Muskelinvasives Urothelkarzinom mit herdförmiger plattenepithelialer Differenzierung, pT2 G3 53 positiv
    Mai 2016: Zystektomie
    Befund nach Zystektomie: G3, pT3a, pN0 (0/27), L0, V0 local R0 plus Oberflächenurothel CIS
    6.10.16: Ende 4 Zyklen Cisplatin/Gemzar (ab Z2 nur 80% wg. Fatigue)
    16.11.16: Beginn Reha in Ratzeburg

  • Liebe Britta,


    ich kann es total nachvollziehen, dass du nicht sofort umgehend hier antwortest bzw. man es ja auch nicht immer gleich kann. Erst mal die böse Krebsdiagnose, dann die Antwort auf Fragen hier bekommen, die auch erst oft verdaut werden müssen. Also nun mach dir mal keinen so großen Kopf wegen deinem Einstieg hier im Forum. Du bist herzlich Willkommen und wir Frauen sind immer bemüht auch mit Herz zu helfen. Ich wünsche deinem Papa alles erdenklich Gute bei der großen OP, die ja auf ihn nun zukommt, aber wenn er seine Tochter so hinter sich hat, ist der Weg viel leichter. Bei meiner OP wurde meine Tochter gerade erst 16 Jahre alt, aber sie war immer bei mir. Das gibt wahnsinnig Kraft.
    Ich wünsche viel Glück und lese dann hier bei deinem Papa gerne weiter. Nur Mut, positiv rangehen, meine Daumen sind gedrückt.

    Mein Befund: Stand 18.7.2013 Urothelcarcinom der Harnblase multilokulär, pT2 G3 pNO Gef:23 pos. 0, R0

  • Liebe Morle,
    deine Tochter war 16 und ihr habt es so gut gemeinsam durchgestanden. Hut ab!
    Aber im Endeffekt bleibt einem nichts anderes übrig. Mein Vater sagt: Ändern kann man es eh nicht.
    Recht hat er.
    Vielen Dank für das Daumen drücken und den lieben Empfang!


    Liebe sklabauter,
    ich danke dir für deine Worte. Ich werde immer für ihn (und seine liebe Frau) da sein.


      :)


    Britta

    Ich schreibe für meinen Vater Jahrgang 51


    April 2016 nach TUR-B: Muskelinvasives Urothelkarzinom mit herdförmiger plattenepithelialer Differenzierung, pT2 G3 53 positiv
    Mai 2016: Zystektomie
    Befund nach Zystektomie: G3, pT3a, pN0 (0/27), L0, V0 local R0 plus Oberflächenurothel CIS
    6.10.16: Ende 4 Zyklen Cisplatin/Gemzar (ab Z2 nur 80% wg. Fatigue)
    16.11.16: Beginn Reha in Ratzeburg

  • Sicher, liebe Britta, ändern können wir alle unsere Diagnose Krebs nicht, aber gemeinsam den Kampf gegen das Monster aufnehmen, das spielt schon eine große Rolle. Du gibst deinem Vater so viel Kraft, glaub mir, es ist so. Und ich weiß wie schwer es für dich auch ist, denn du lebst diesen Kampf genau so mit. Ich wünsche euch beiden und natürlich der ganzen Familie viel Kraft und einen guten Zusammenhalt.

    Mein Befund: Stand 18.7.2013 Urothelcarcinom der Harnblase multilokulär, pT2 G3 pNO Gef:23 pos. 0, R0

  • Danke sehr :) 
    Ich bin guter Dinge, da mein Vater momentan sehr guter Dinge ist. Er ist ziemlich gut drauf weil es weiter geht.
    Außerdem wird er nach der OP in eine neue Wohnung ziehen (nach 64 Jahren!!)-das gibt ihm viel Energie und Ablenkung.


    Einen schönen Abend an alle!


    Britta

    Ich schreibe für meinen Vater Jahrgang 51


    April 2016 nach TUR-B: Muskelinvasives Urothelkarzinom mit herdförmiger plattenepithelialer Differenzierung, pT2 G3 53 positiv
    Mai 2016: Zystektomie
    Befund nach Zystektomie: G3, pT3a, pN0 (0/27), L0, V0 local R0 plus Oberflächenurothel CIS
    6.10.16: Ende 4 Zyklen Cisplatin/Gemzar (ab Z2 nur 80% wg. Fatigue)
    16.11.16: Beginn Reha in Ratzeburg

  • Auch meine Daumen sind gedrückt für einen guten OP Verlauf, schnelle Genesung und eine erholsame AHB - passt schön auf, das er beim Umzug nur dirigiert und nicht schleppt ;) 
    Alles Gute für die nächsten Wochen !
    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Vielen Dank euch lieben!!!
    Da er sich nun abschließend doch für das Beutelsystem entschieden hat, soll die OP nur noch 3-4 Stunden dauern.
    Fast erschreckend kurz-aber wäre schön...


    :)

    Ich schreibe für meinen Vater Jahrgang 51


    April 2016 nach TUR-B: Muskelinvasives Urothelkarzinom mit herdförmiger plattenepithelialer Differenzierung, pT2 G3 53 positiv
    Mai 2016: Zystektomie
    Befund nach Zystektomie: G3, pT3a, pN0 (0/27), L0, V0 local R0 plus Oberflächenurothel CIS
    6.10.16: Ende 4 Zyklen Cisplatin/Gemzar (ab Z2 nur 80% wg. Fatigue)
    16.11.16: Beginn Reha in Ratzeburg

  • Hallo Britta,
    es ist gut wenn der Papa sich entscheiden hat. Nun gilt es die OP baldmöglichst zu absolvieren und sich möglichst rasch davon zu erholen. Auch wenn es "nur" ein Urostoma wird ist die OP nicht zu unterschätzen. Auch er wird Gewicht verlieren und vermutlich auch damit kämpfen den Darm wieder zu besänftigen. Es wird wichtig sein, sich baldmöglichst mit der Versorgung des Stoma vertraut zu machen. Dies kann er dann während der AHB vertiefen. Bedenkt bitte auch, mit dem Sozialdienst der Klinik den Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen.


    Ansonsten nun alles Gute und liebe Grüße
    Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Wolfgang,


    danke dir für den Tipp mit dem Schwerbehindertenausweis. Da werde ich mich gleich einmal schlau machen.
    Zur Stomaversorgung hat er sich schon auf der Herstellerseite diverse Videos angesehen und trägt momentag auch schon ein "Probeexemplar" am Bauch. Er wollte schon einmal sehen wie es sich anfühlt.
    AHB wird schon schwieriger sein falls er dafür Hamburg verlassen müsste. Da hat er keine große Lust drauf-aber um Lust geht es nicht immer, richtig?


    Danke und viele Grüße
    Britta

    Ich schreibe für meinen Vater Jahrgang 51


    April 2016 nach TUR-B: Muskelinvasives Urothelkarzinom mit herdförmiger plattenepithelialer Differenzierung, pT2 G3 53 positiv
    Mai 2016: Zystektomie
    Befund nach Zystektomie: G3, pT3a, pN0 (0/27), L0, V0 local R0 plus Oberflächenurothel CIS
    6.10.16: Ende 4 Zyklen Cisplatin/Gemzar (ab Z2 nur 80% wg. Fatigue)
    16.11.16: Beginn Reha in Ratzeburg

  • Liebe Britta,
    es wäre sehr unklug von Deinem Papa auf die AHB zu verzichten. Es ist wirklich nach einer so großen OP sinnvoll diese in Anspruch zu nehmen. Die Dauer der Trennung von der Familie ist sehr überschaubar aber für die Genesung und für das veränderte Leben mit dem Urostoma unschätzbar wertvoll.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Britta,
    es wäre sehr unklug von Deinem Papa auf die AHB zu verzichten. Es ist wirklich nach einer so großen OP sinnvoll diese in Anspruch zu nehmen. Die Dauer der Trennung von der Familie ist sehr überschaubar aber für die Genesung und für das veränderte Leben mit dem Urostoma unschätzbar wertvoll.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    Ja, Wolfgang, da hast du absolut Recht. Ich hoffe es wird ihm keine andere Wahl gegeben als die AHB zu machen und ich werde auch noch mal auf ihn einreden. Das ist mit Sicherheit eine wertvolle Zeit.


    Liebe Grüße
    Britta

    Ich schreibe für meinen Vater Jahrgang 51


    April 2016 nach TUR-B: Muskelinvasives Urothelkarzinom mit herdförmiger plattenepithelialer Differenzierung, pT2 G3 53 positiv
    Mai 2016: Zystektomie
    Befund nach Zystektomie: G3, pT3a, pN0 (0/27), L0, V0 local R0 plus Oberflächenurothel CIS
    6.10.16: Ende 4 Zyklen Cisplatin/Gemzar (ab Z2 nur 80% wg. Fatigue)
    16.11.16: Beginn Reha in Ratzeburg

  • Liebe Britta,


    meine Mutter hat meinen Vater damals zur AHB begleitet und es war für beide eine gute Entscheidung :-) Aber natürlich ist das nicht bei jedem Betroffenen möglich, das ist mir schon klar, aber ich weiß nicht, ob er sich ansonsten dagegen entschieden hätte.


    Die besten Wünsche und alles Gute


    m-m-chen

  • Liebe Britta,


    vielleicht kann sich dein Vater ehr zu einer AHB durchringen, wenn die AHB ganz in der Nähe von Hamburg stattfindet.


    z.B.:


    Röpersbergklinik Ratzeburg Schleswig-Holstein Deutschland - Kurklinikverzeichnis - Rehakliniken und Kurkliniken in Deutschland


    Gruss
    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1