Ich stelle mich vor und hoffe auf Informationen

Hallo Zusammen,

ich bin neu und weiß auch nicht, ob ich mein Anliegen hier an die richtige Stelle sende. Seit längerem schaue ich in dieses Forum und hoffe darauf, mehr Informationen zu meiner Situation zu bekommen und gebe natürlich auch gerne Auskunft, wenn Fragen auftauchen.

Vergangenen Oktober wurde bei mir ein Nierenstau links aufgrund fortgeschrittenen Gebärmutterhalskrebses festgestellt, der zunächst nicht operabel war. Nach der Radio/Chemotherapie (6/29) konnte dann eine große Operation am 15.2.2016 durchgeführt werden, die erfolgreich war. Neben einer Totaloperation wurde die Blase durch die Anlage eines Ileozökalpouches (Mainz-Pouch bzw.Tiflis-Pouch) vorgenommen. Die Selbst-Katheterisierung war für mich kein Problem. Ich kam allerdings pro Katheterisieren nur auf 200 ml. Bei der Nachsorge beim Urologen im Mai wurde ein Nierenstau rechts festgestellt (die linke Niere funktioniert nur noch 20%). Das nachfolgende CT ließ eine Verengung vom Harnleiter zum Pouch erkennen. Kurzfristig wurde eine Nierenfistel gesetzt. Nach einer Infektion und beginnender Sepsis vergangene Woche, die nun vorbei ist, wurde gestern im Krankenhaus eine Weitung versucht. Leider ist die Verengung so massiv, dass die Weitung nicht möglich war. Nun trage ich weiter den Urinbeutel, was mir nichts ausmacht. Die Ärzte schlagen mir den Versuch einer offenen Neuimplantation des Ureters in den Pouch, dauerhafte Harnableitung mittels Nephrostomie rechts vor. Das würde wieder eine mehrstündige und nicht unbedenkliche OP bedeuten. Nach den geschilderten Therapien und der großen OP im Februar möchte ich mir mit einer Entscheidung Zeit lassen. Zudem besteht auch die Gefahr, dass trotz einer Neuimplantation erneut eine Vernarbung oder ähnliches auftritt.

Es würde mir helfen, wenn ich im Forum Informationen/Erfahrungen zu dem Thema erhalten könnte.
Herzlichen Dank in voraus.
Gebi
(Primär lokal fortgeschrittenes Plattenepithelkarzinom der Cervix uteri mit Blaseninfiltration im Stadium ypT0, ypN0 (0/45), M0, R0, G3) - Pouch

Liebe Marion,

vielen Dank für Deine Antwort. Über einen telefonisch Kontakt mit Dir würde ich mich freuen. Aber was heißt PN? Persönlich?

Ich freue mich für Dich, dass Du trotz anfänglicher Probleme, schon so lange mit dem Pouch zurecht kommst. Es wäre schön, wenn ich meinen Pouch (der Chirurg nennt ihn "Mercedes") wieder in Gang bekäme. Aber der ist ja derzeit geparkt.

Ich bin im Klinikum in Kassel operiert worden und durchweg sehr zufrieden. Nach einer anfänglichen sehr schlechten Prognose, haben alle beteiligten Ärzte genau die richtige Therapie gefunden. Auch die 9stündige OP war sehr erfolgreich. Dass nun der Zugang vernarbt/verwachsen ist, darauf hatten die Ärzte ja keinen Einfluss. Ich habe eine hohe Schmerzgrenze und kann mit Erkrankungen recht gut umgehen. Aber die letzten 10 Monate wurde - und das war ja auch gut und wichtig - soviel in mich reingepumpt, dazu neben der OP kleinere Eingriffe wie Nierenfisteln setzen etc. vorgenommen, dass ich mir etwas Zeit lassen möchte mit meiner Entscheidung und mal über einen längeren Zeitraum wieder in den Alltag kommen möchte.

Wie können wir Kontakt aufnehmen?

Freue mich auf Deine Antwort
Herzlichen Gruß
gebi

Liebe Barbara,
hab vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich habe ja mit bar65 schon mal einen Kontakt bekommen. Vielleicht komme ich soweiter mit meiner Entscheidungsfindung.
Herzlichen Gruß
gebi