Fünf Jahre Pouch und nun Revision!?

  • Hallo,
    ich möchte mich hier mal melden, weil ich seit einiger Zeit große Probleme habe.
    Ich habe seit 5 Jahren einen Pouch und wollte eigentlich mitteilen, dass das letzte CT in Ordnung war und alles gut ist. Das Landesamt für Soziale Dienste hat sich auch schon gemeldet und meine Behinderung auf 50 % heruntergestuft. Damit fing eigentlich alles an. Manchmal denke ich, dass ich mich über diese Beurteilung ( beschwerdefrei, kontinent und kommt gut zurecht ) so geärgert habe, dass mein Körper verrückt spielt.
    Ich hatte eigentlich die ganze Zeit über immer mal Schwierigkeiten beim Katheterisieren. Habe schon viele Notaufnahmen und Urologenpraxen kennengelernt, aber es hat dann immer ziemlich schnell wieder geklappt.
    Jetzt ist es anders, seit dem 30. Juni spielt mein Pouch verrückt. Ich war fast jeden zweiten Tag in einer Notaufnahme, weil ich den Katheter nicht rein bekam.
    Mein Urologe versuchte mit dem Belassen von Dauerkathetern den Pouch zu weiten, um eine Op zu vermeiden. Es nütze alles nichts! Alle Versuche schlugen fehl. Immer wieder, wenn wir den DK entfernten, klappte es ein paar mal, und dann war wieder alles vorbei.
    Nach meinem letzten Aufenthalt im Krankenhaus, bei dem zwei Pfleger und zwei Ärzte Stunden gebraucht haben, um mir einen Dauerkatheter zu legen, stand fest, dass ich um eine Revision nicht herumkomme. Mein behandelnder Urologe, der meine Blase auch gebastelt hat, ist inzwischen auch der Meinung. Beide sprachen davon, dass der Bauch wieder aufgeschnitten werden muss.
    Unser Löwe aus der Heide sagte mir, dass bei ihr nur der Poucheingang frei geschnippelt wurde.
    Wer von Euch hat noch so eine Revision hinter sich? Und wie war es? Ich bin ziemlich verunsichert und habe große Vorbehalte gegen so eine Op, obwohl es so auch nicht weitergehen kann.
    Ich habe jetzt einen DK, der drückt und mich inkontinent macht. So kann es auch nicht bleiben.
    Am Dienstag bin ich wieder bei meinem Arzt, dann wollen wir einen Op-Termin machen. Leider hat er auch noch Urlaub, so dass ich noch länger mit diesem Ding rumlaufen muss.
    Wer kann mir helfen?
    Viele Grüße
    Eisvogel

    Radikale [lexicon='Zystektomie'][/lexicon] am 21.April 2011 mit Anlage eines Nabelpouches, Nachbesserung am 30.6.2011! Revision am 14.09.2016! Trotzdem lebenslustig!Das Leben geht weiter! :)

  • Hallo eisvogel,
    meine Geschichte kennst du ja.
    Es ist Wochenende, da sind viele vielleicht noch auf dem Schwutsch.
    Es kommen bestimmt noch Antworten.
    Gruß Löwe

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Guten Abend eisvogel,


    Da kann ich dir - aus meiner Sicht Gott sei Dank - keine Ratschläge geben. Hoffe für dich, dass du einen 'Dreh' findest, damit das Katheterisieren wieder klappt.



    Maggi

    «Wer den Regenbogen sehen will, muss den Regen in Kauf nehmen»


    Mainz Pouch I seit 2004 (pT2 pN0 cM0 R0 G2)
    Steinextraktion 2006, 2011, 2016

    Revisions-OP 2018

  • Lieber Eisvogel,


    tut mir Leid, dass du grad so Probleme mit dem Pouch hast.


    Ich hab auch immer wieder Probleme mit Verwachsungen. Diese werden ambulant in Vollnarkose entfern. Das wurde bei mir bereits 5x gemacht. Die nächste Op ist im September. Ist nervig, aber die Op an sich ist nur ein kleiner Eingriff.


    Allerdings hatte ich Schmerzen beim Einführen des Katheters, bin aber immer noch reingekommen.


    Du schreibst von “Bauch aufschneiden“? Das hört sich irgendwie nach einer anderen Problematik an... Am Dienstag erfährst du sicher mehr.


    Wünsch dir alles Gute.


    Mila

  • Hallo Eisvogel
    es kommt ganz drauf an, wo die Ursache liegt für Deine Probleme. Wenn es nur eine Stenose ist, muss wahrscheinlich der Bauch nicht aufgeschnitten werden, denn das kann unter Vollnarkose abgetragen werden. Liegen die Ursachen woanders, müssen die Operateure entscheiden über das Vorgehen. Was wurde Dir denn gesagt, was der Grund dafür ist oder hast Du einen Arztbrief?

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • Hallo Eisvogel,
    Ich kann auch nichts zu Lösungsansätzen beitragen, weil ich die Probleme glücklicherweise nicht hab, wünsche dir aber von ganzem Herzen eine dauerhafte Verbesserung.
    Viel Glück
    Hans

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbup:

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