Muskelinv. Blasenkrebs pT2 sowie verdacht auf Metastasen Lunge, Niere

  • Hallo,
    Wuppertal wird hier in unserem Breitengrad sehr empfohlen. Mein Erfahrung war, ich hab NIE einen Oberarzt geschweige denn den Prof.Roth kennengelernt. Ich hatte ausschließlich mit Assistenzärzten zu tun. Freundlich geht anders!!!! Lediglich das Pflegepersonal war im großen und Ganzen sehr nett. Ich habe kaum Informationen
    bekommen. Als ich bei der "Visite" nach TUR ( die hätte man sich sparen können und verdient auch das Wort Visite nicht) eine Frage stellte, wurde ich direkt angeflaumt, hab mich dann entschuldigt das ich mir erlaubt habe eine Frage nach meiner Gesundheit zu stellen. Ich hatte nach der TUR starke Schmerzen mir lief der Schweiß in Strömen runter ich musste betteln das ich etwas anderes bekam als Ibuprof.. Ich verstand auch nicht warum ich so Schmerzen hatte und meine 88 jährige Bettnachbarin nicht. Ich hab an mir gezweifelt und dachte ich bin ein Weichei (was ich ansich nicht bin) erst im Laufe des Vormittags habe ich dann verstanden. Man brachte mich fälschlicher Weise nicht zum CT sondern zum Röntgen. Dort sagte mir die Assistentin die das Bild machen wollte als ich fragte was sie denn genau röntgen will, na ja ich will gucken ob ihre Nierenschiene gut liegt. Darauf sagte ich, ich glaube ich bin falsch hier weil ich doch zum CT sollte und von einer Nierenschiene weiss ich nichts. Sie fragte dann ob mein Name XY sei und ich sagte ja, darauf meinte sie dann ok dann haben sie eine Nierenschiene. Ich hatte nicht die geringste Ahnung was das ist warum und wieso!!! Dank 0,0000 Information.
    Meine 88 jähre Bettnachbarin wusste was das ist ihr hatte man das bei der sogenannten Aufklärung erklärt. Mir hat man es weder erklärt das es sowas gibt noch wusste ich das ich überhaupt eine habe!!!
    Man hat jede wie ich einfach mal vermute gängige Untersuchung bei mir gemacht, das ja, leider dabei auch noch ein Karzinom in der Lunge und ein tja und jetzt scheiterts schon wieder an den Informationen etwas an der Nebenniere gefunden. Aber die Aufklärung und die Informationen sind das übelste was ich je in einer Klinik erlebt habe.
    Schließlich hab ich keinen Pickel am Popo sondern Krebs!! Da kann man dann doch wohl etwas mehr erwarten.
    Und nicht das dann eine Assistenzärztin auf dem Flur anhalten muss um zu fragen was nun auf meiner Lunge gefunden wurde und sie sagt: Ach ja das wollte ich ihnen ja noch sagen hab es aber vergessen!!!!! Gut ist: Es ist keine Metastase das ist doch schon mal toll, es könnte aber ein Karzinom sein. Fand ich klasse so auf dem Flur ganz nebenbei das sie es ja ganz vergessen hat mir solch eine" Kleinigkeit" mitzuteilen.


    Wuppertal hat eine guten Ruf so sagt auch meine Urologin. Von dem was ich erlebt habe (das war hier nur ein kleiner Auszug dessen) bin ich nicht begeistert. Mag sein das sie gut operieren wenn die Blase raus muss das weiss ich nicht. Mich wundert es nur das der Arzt sagt die OP dauert 8-10 Std. Gelesen habe ich hier und auch auf anderen Seiten das es um die 5-6 Std. dauert. Aber wie gesagt was weiss ich schon....Als Privatpatient ist das allerdings Luxus pur dort. Eigener TV, DVD Player WLAN umsonst (man kann nämlich nicht aus den Zimmern telefonieren geht alles nur über WLAN) jeden Tag ein netter Obstkorb, frische Handtücher ein
    kuscheliger Bademantel ect......Sicher kommen da auch Oberärzte und der Prof. zur Visite vermute ich mal.


    Es gab einen relativ netten Arzt der mir dann sagte die Blase müsse raus aber erstmal Lunge, Niere machen und dann Blase. Er hat mir dann gesagt ich würde dann diesen Bauchausgang bekommen ich hab ihn gefragt warum man das nicht natürlich über die Harnröhre machen kann dazu sagte er dann das macht man bei Frauen nicht weil die alle inkontinent werden würden. Bei Männern wäre das einfacher da sie ein längere Harnröhre hätte. Jetzt habe ich mittlerweile das eine oder andere gelesen und gesehen das es damit nicht unbedingt zu tun hat sondern eher wo der Tumor saß, sitzt.


    Nun weiss ich nicht wo ich hingehen soll in welche Klinik. Das ist eine schwierige Entscheidung ich dachte an Heidelberg aber meine Urologin hatte auch Kollegen gefragt und die fanden die nicht so toll. Sie sagt ich solle nach Villigen Schwenningen gehen ich würde ja auch weit fahren aber diese Klinik hat kaum Aussage auf der Homepage noch ist sie in Klinikführern zu finden als renommierte Adresse.
    Vielleicht kann mir ja hier jemand da etwas empfehlen da wäre ich sehr dankbar für!!!!!!!!!!

  • Liebe Sabine,


    ich habe deinen Beitrag erstmal verschoben und ein neues Thema aufgemacht, sodass du deine Fragen hier zielgerichtet Stellen kannst und auch Antworten erhalten wirst, die genau auf deine Erkrankung eingehen.


    Ich möchte Dich erstmal herzlich bei uns im Forum begrüßen, auch wenn der Umstand kein schöner ist. Wir alle hier im Forum sind selbst Betroffene oder haben zumindest Angehörige, die an Blasenkrebs erkrankt sind, somit ist dieses Forum wohl das beste im deutschsprachigen Raum und du wirst von unseren Erfahrungen ebenfalls profitieren können.


    Bevor ich/wir aber auf deine Erkrankung eingehen können, benötigen wir noch die histologischen Befunde, ebenfalls die Vorgeschichte sowie die bisherigen Behandlungen wären hilfreich.


    Einige Fragen kann ich Dir aber ohne vorliegen der Histologie schon beantworten:


    Neoblase bei Frauen:
    Dies ist ein durchaus schwieriges Thema, da eben bei der OP auch die Gebärmutter usw. entfernt wird und es dadurch "zu relativ" viel Raum in der Bauchgegend führt. Weiterhin muss auch beachtet werden, das das Bindegewebe durch Alter und Geburten geschwächt ist, sodass es durchaus passieren kann, das Frauen nach einer Neoblasen-OP stärker und länger mit inkontinenz zu kämpfen haben. Aber auch hier gibt es Ausnahmen wie unser Mitglied Barbara (bar65), die schon nach kurzer Zeit nach Ihrer OP mit einer hyper-kontinenz zu kämpfen hat.
    Somit fällt uns da ein für und wieder Neoblase bei Frauen schwer, weil weder wir noch die Ärzte das Endergebnis abschätzen können. Tatsächlich ist es so, das es Männern etwas leichter fällt nach einer Neoblasen-OP kontinent zu werden, wobei das auch einige Zeit braucht und man diese OP auch nicht unbedingt in einem höhreren Alter machen sollte.


    Klinkwahl:


    Ich persönlich würde Dir zu zwei Kliniken im Moment raten:


    1.
    Missionsärztliche Klinik
    Gemeinnützige Gesellschaft mbH
    Salvatorstraße 7
    97074 Würzburg
    Telefon: 0931 / 791 – 0
    Telefax: 0931 / 791 – 2453
    Fachabteilungen/Urologie - Missionsärztliche Klinik Würzburg


    2.
    Universitätsklinikum Heidelberg


    Im Neuenheimer Feld 110
    69120 Heidelberg
    Tel. 06221 56-8820
    Fax. 06221 56-5366
    UniversitätsKlinikum Heidelberg: Urologische Klinik


    Beide Kliniken sind gerade für komplexe Behandlungen (Lunge, Niere + Blase) bestens ausgerüstet. Wobei die Missionsärztliche Klinik im Umgang mit den Patienten menschlicher ist und das Universitätsklinikum Heidelberg hat den Vorteil, das hier das deutsche Krebsforschungszentrum mit angeschlossen ist und somit modernste Verfahren vorhanden sind um dich bestmöglich zu behandeln.



    Gruss


    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Liebe Sabine,
    auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn auch der Grund so bescheiden ist.
    Was da im Krankenhaus gelaufen ist, ist ja nicht so dolle.... Vorsichtig ausgedrückt. Bei einer TUR B schient man häufig als mal pillepalle - Patient behandelt zu werden, traurig aber wahr. Ich habe auch Sätze gehört, wie ich soll mich mal nicht so haben, dass bisschen CIS ist doch gar kein richtiger Krebs... Versuch dich darüber nicht zu ärgern oder beschwer dich offiziell, ggf. Via Krankenkasse.
    Leider wirst du auf den genauen Befunde warten müssen - Stell ihn hier ein, wenn er da sind, dann können wir besser einschätzen, ob die Behandlung passt.
    Zur Neoblase bei Frauen scheint mir entweder Unwissen vorzuliegen oder man will dir keine Neoblase machen, um dich ganz schnell wieder fit zu bekommen um die erforderliche chemo anzugehen, wenn tatsächlich Metastasen vorhanden sind. Aber dann sollen sie Klartext mit dir reden.
    Bei Frauen ist weniger die Inkontinenz, als die Hyperkontinenz das Problem. Da Gebärmutter , Eierstöcke rausgenommen werden, ist viel Platz und die neue Blase knickt nach hinten ab und man (Frau) wird hyperkontinent und muss Kathetern. Dafür hat man aber eine Lösung gefunden: die "Berliner" Neoblase. Dabei wird an den scheidenstumpf ein Netz angenäht und das andere Ende am Steißbein. So entsteht eine Art Hängematte, in der die neue Blase liegt und nicht abknicken kann. So eine Blase hab ich, evtl. ist das Netz nicht straff genug oder was auch immer, so dass meine Blase ein wenig abgeknickt ist. Mit der richtigen Haltung und Füllstand und Geduld krieg ich sie aber auch auf natürlichem Weg leer, für den Fall der Fälle nutze ich Katheter ... Das funktioniert inzwischen ganz gut, muss sich einspielen, braucht Zeit, aber geht.
    Wichtig ist nun, dass die genauen Ergebnisse kommen und ein Vorschlag wie es weitergehen soll. Das wichtigste ist, den Krebs loszuwerden... Egal, welche Ableitung gemacht wird. Das entscheidet sich letztendlich eh erst während der OP.
    Frag, was immer du wissen möchtest. Lies dich durchs Forum, gern bei den Neoblasen Frauen - so viel sind wir nicht, aber gute Beispiele allemal, so wie Hibiskus und beeerlin und mich selber zähle ich auch dazu.
    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Sabine,
    Wann wurde denn die Tur-B gemacht, wurde Hexix eingesetzt und erfolgte eine Frühinstillation?
    Nachdem das bis jetzt nicht gefragt wurde, und du es nicht hinterlegt hast, werde ich es tun.
    Wenn du die Histologie einstellst, dann schreib doch bitte dazu wie alt/jung du bist.
    Das ist nicht Neugierde, sondern für die Wahl der Ableitung schon wichtig.
    Es ist ein Unterschied ob man 40- 50 Jahre ist oder schon über 70 Jahre. Zum einen für die lange Op Zeit und dann das Haendling mit dem Ersatz.
    Nun zur Aussage des Arztes mit den 8-10 Std. Das kann so schon mal stimmen.
    Eine Neoblasen dauert schon und jenachdem was der Operateur im Innenraum vorfindet, (frühere OPs sprich Verwachsungen usw.)
    Mein Mann hat "nur" ein Urostoma erhalten und die Op dauerte über 8 Std. Also die Zeitangabe ist individuell.
    Bis dann sag ich mal, lieben Gruß
    Ricka

  • Hallo Sabine,


    zu den möglichen Probleme haben die anderen Fristen schon alles gesagt.
    Ich bin seinerzeit in Düsseldorf-Golzheim operiert worden. Diese Klinik ist auf urologische Erkrankungen spezialisiert und nach eigenen Angaben die größte dieser Art in Deutschland.
    Ich würde auch heute jederzeit wieder dort hingehen. Die Ärzte waren top und immer ansprechbar, das Pflegepersonal sowieso. Und die Zimmer waren auch super.


    Toi, toi. toi

  • Hallo, ich war jetzt schon lange nicht hier. Durch den vorweihnachtlichen Gruß wurde ich wieder erinnert. Ich muss mal ganz doof fragen ob hier alle

    Frauen durch drücken oder so erst urinieren können? Bei mir ist das nämlich nicht so, ich gehe ganz normal auf die Toilette so wie früher auch. Von Anfang an war das alles wie bei meiner eigenen Blase nur das Gefühl " ich muss mal" ist anders das ist eher eine Art Schmerz würde ich mal sagen aber nicht wirklich schmerzhaft. Man hat mir gesagt ich solle ab sofort immer Fachinger Wasser (stilles) trinken was ich auch tue. Dadurch habe ich auch heute nach 1 Jahr keine Übersäuerung. Allerdings ein teurer "Spaß" aber es funktioniert echt gut wenig Schleim sehr klarer Urin kaum Bakterien. Das mit dem Darmkoliken hatte ich auch so schlimm das war überhaupt das Schlimmste an allem. Furchtbare Schmerzen..... und Erbrechen 4 Wochen lang.

    War grad aus dem Krankenhaus und schon war ich wieder drin weil mir permanent schlecht war und ich mich von allem übergeben musste.


    Mein Darm bereitet mir bis heute Schwierigkeiten. Ständig von Obst , Gemüse oder was auch immer Durchfall geht es euch auch so? Im Januar werde ich mich auf Fructoseintoleranz testen lassen. Geht es ausser mir sonst noch jemanden so? Also mit dem Darm meine ich...

    Ich hoffe jetzt mal das ich das hier so richtig gemacht habe mit dem Schreiben bin da nicht so fit drin.


    So, nun wünsche ich allen noch eine schöne Vorweihnachtszeit!

    Liebe Grüße

    Sabine

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