Mabi stellt sich vor

Hallo und herzlich willkommen bei uns im Forum trotz der bedrückenden Diagnose. Das Carzinoma in Situ ist ein sehr aggressives Monster und darf nicht unterschätzt werden. BCG ist wohl einen Versuch wert. Jedoch sind die möglichen Nebenwirkungen mitunter heftig und ein Erfolg im Vorfeld nicht sicher. Ich, ich persönlich, würde mit 76 die radikale Zystektomie mit Anlage eines Urostoma (Beutellösung) vorziehen. Wie gesagt, meine persönliche Meinung.

Liebe Grüße
Wolfgang

Hallo mabi,
ich denke so wie Wolfgang. Mit 76, dazu mehrfach CIS (pTis) , hochaggressiv, BCG Behandlung bei CIS mit teils nicht zu unterschätzenden Nebenwirkungen.
Insgesamt einmal Augen zu und durch. Die radikale Entfernung (eventuell etwas schonender weil wir hier noch nicht muskelinvasiv sind), dazu die Beutellösung
ist langfristig gesehen die beste Lösung.
Bespreche das mit den Urologen ob man bei dieser OP zwar die Blase entfernt, umliegende Organe aber etwas mehr schonen kann.

Gruß Rainer

Liebe Mabi,

herzlich Willkommen hier im Forum, dem besten seiner Art (wie du bestimmt bald feststellen wirst).

Du bittest um Erfahrungen von Frauen in deinem Alter.

Meine Mutter war 73, als sie die Blase entfernt bekam (mit einem Urostoma, also einem Beutel außen dran).

Sie war überhaupt nicht glücklich über diese Tatsache und hat sich lange gewehrt (innerlich) und mit ihrem Schicksal gehadert... aber dann hatte sie doch noch 7 gute Jahre und hat sich auch wirklich ganz gut abgefunden mit dem Beutel.
Eine Quälerei mit Schmerzen und/oder Übelkeit und sonstigen Nebenwirkungen hätte sie aber sicherlich nicht gut überstanden.

Die Menschen sind unterschiedlich, aber eigentlich würde ich dir zur Entfernung der Blase raten. Die Operation ist auch nicht ohne, aber sie ist zu überstehen und kein Vergleich mit den Nebenwirkungen, finde ich. Aber entscheiden musst letztendlich du. Und ich finde es wichtig, dass du dann zu deiner Entscheidung stehst und dir nicht jahrelang Vorwürfe machst, dass du lieber hättest anders entscheiden sollen.

Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße

Christina

Liebe Mabi,

die Entscheidung, BCG-Therapie oder OP können wir Dir nicht abnehmen, aber wir können versuchen durch Informationen, dir eine Entscheidungshilfe zu geben.

Zur BCG - Therapie:
Je nach Behandlungsplan würde diese Therapie bis zu drei Jahre dauern, die Erfolgsaussichten dieser Blasenerhaltenden Therapie beträgt ca. 50 Prozent. Dieser Prozentsatz liegt unter anderem daran, weil viele die Behandlung Aufgrund von Nebenwirkungen aber auch neuen Rezidiven nicht zuende führen können.
Ablauf der Therapie:
Es wird unterschieden zwischen der Initialtherapie, bei der im wöchentlichen Abstand über insgesamt 6 Wochen BCG in die Blase gegeben wird. Danach schließt sich die Erhaltungstherapie an wobei es unterschiedliche Therapieschema gibt:
Ein Therapieschema besteht aus einer 12-monatigen Erhaltungstherapie mit Behandlungen in monatlichem Abstand. Ein anderes Schema besteht aus 3 Instillationen
in wöchentlichem Abstand, die mindestens 1 Jahr lang und bis zu 3 Jahre in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (nach der TUR-B gerechnet) verabreicht werden. In diesem Schema werden bis zu 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.
Art der Anwendung:
BCG sollte unter den gleichen Kautelen wie für eine intravesikale Endoskopie verabreicht werden.
Der Patient sollte über einen Zeitraum von 4 Stunden vor bis 2 Stunden nach der Instillation keine Flüssigkeit zu sich nehmen. Die Harnblase muss vor der BCG-Instillation entleert sein. BCG wird in die Blase mit Hilfe eines Einmal-Katheters und mit geringem Druck eingeführt. Die instillierte Suspension sollte für etwa 2 Stunden in der Blase verbleiben. Während dieser Zeit sollte die Suspension einen ausreichenden Kontakt mit der gesamten Schleimhautoberfläche haben. Es sollte daher darauf geachtet werden, dass der Patient so weit wie möglich mobil bleibt. Nachdem die Suspension 2 Stunden in der Harnblase geblieben ist, entleert der Patient sitzend die Blase. Sofern keine besondere medizinische Gegenanzeige besteht, wird eine Hyperhydratation (reichlich Flüssigkeitzuvor - Trinkmenge) des Patienten für 48 Stunden nach jeder Instillation empfohlen.
mögliche Nebenwirkungen:
Bei bis zu 90 % der Patienten kommt es zu Schmerzen und Unwohlsein bei der Miktion sowie zu verstärktem Harndrang. Zystitis und entzündliche Reaktionen (Granulome) der Blase sind ein Bestandteil der antineoplastischen Aktivität. Weitere lokale Nebenwirkungen werden gelegentlich beobachtet:
Makrohämaturie, Harnwegsinfektion, Einschränkung der Blasenkapazität, Harnstauung,Schrumpfblase, symptomatische granulomatöse Prostatitis, Orchitis, Epididymitis.
Vorübergehende Nebenwirkungen:
Niedriges Fieber, grippeähnliche Symptome und allgemeines Unwohlsein können auftreten.
Diese Symptome bilden sich in der Regel innerhalb von 24 – 48 Stunden zurück und sollten mit symptomatischen Maßnahmen behandelt werden. Sie sind als Zeichen der gewünschten beginnenden immunologischen Reaktion zu werten. Alle Patienten, die eine BCG-Behandlung erhalten, sollten sorgfältig überwacht und angewiesen werden, Fieber und Reaktionen außerhalb des Harntrakts dem Arzt mitzuteilen.
Schwere systemische Nebenwirkungen/Infektionen
Systemische Nebenwirkungen/Infektionen werden wie folgt definiert: Fieber > 39,5 °C über mindestens 12 Stunden, Fieber > 38,5 °C über mindestens 48 Stunden, miliare Pneumonie, granulomatöse Hepatitis, Leberfunktionstests abnormal, Organstörungen (außerhalb des Urogenitaltrakts) mit bioptisch gesicherten Granulomen, Reiter-Syndrom. Schwere systemische BCGReaktion/Infektion kann zu BCG-Sepsis führen, die eine lebensbedrohliche Situation darstellt.
Hygiene:
Da es sich bei der BCG-Therapie um lebendige Tuberkulose-Bakterien handelt, die in die Blase gegeben werden, sollte am Behandlungs - und Folgetag verstärkt auf Hygiene geachtet werden.
Nach jedem Toilettengang (immer im sitzen) Hände und die Toilette desinfizieren
- Mit Einmalwaschlappen und Einmalhandtüchern den Intimbereich reinigen
- zum Schutz der Unterwäsche Einlagen tragen ( z.b. Tena )
Fazit:
Insgesamt kann die BCG-Therapie auch Aufgrund der Nebenwirkungen eine sehr anstrengende Therapie auch jüngere Berichten, das diese Therapie kein Sonntagsausflug ist und man sollte sich ebenfalls darüber im klaren sein, das es keine Garantie dafür gibt, das BCG erfolgreich das CIS bekämpft und es zu keinen neuen Rezidiven kommt.

Warum habe ich Dir so ausführlich über die BCG-Therapie berichtet:
Nun, die Instillationstherapie sind mein Fachgebiet im Forum und ich befinde mich gerade selbt wieder in dieser Therapie, weiss also sehr genau worüber ich rede und schreibe.
Ob diese Therapie etwas für Dich ist, kommt auch auf den allgemeinen Gesundheitszustand an und ob du häusliche Hilfe hast. Ich persönlich aber würde mich im Alter von 70 und mehr nicht mehr einer derartigen Therapie aussetzen und lieber eine andere Lösung (Ersatzblase) bevorzugen.

Gruss
AndreasW

Liebe Mabi,
Sei auch von mir herzlich gegrüßt. Es ist fur jeden der sich hier anmeldet ein Schicksalsschlag. Die Suche um Rat und Hillfe gerne sind wir hierzu bereit. Für und Wider zu erörtern und dir so die schwere Entscheidung zu erleichtern.
Andreas hat alles erläutert und ist letztlich zu dem Ergebnis gekommen, dass die Blase entfernt werden soll./lexicon]. Er hat sich diese Entscheidung nicht leicht gemacht. Und er hat absolut recht. Tu dir die Schinderei mit der Instillation nicht an. Auch bleibt da die Frage ob es überhaupt hilft und anschlägt . Sorry für solche Versuche bist du nicht mehr jung genug. Ich will dir nicht zu nahe treten, aber diese Therapie ist fuer junge Menschen schon sehr anstrengend und zudem extrem langwierig. Du brauchst handfeste Hilfe und Erleichterung.
Denke wenn du die Op ( auch das ist kein Spaziergang, das muss man fairerweise schon auch sagen) hinter dir hast. Eine AHB machst, dich dort mit deiner neuen Ableitung vertraut machst, wirst du nach und nach sehen, das Leben ist wieder lebenswert.
Wenn du es möchtest werden wir dich auf dem gesamten Weg und darüber hinaus begleiten, und darauf achten, dass du Leitlinien getreu behandelt wirst.
Ich wünsch dir von eine gute Entscheidung. Und wenn du noch fragen hast, nur zu, hier ist immer jemand der dir antwortet. Egal auch wenn etwas nur auf die Seele drueckt. Die will auch versorgt sein.
Alles Liebe und Gruß, Ricka

Habe gerade erst die Anmerkung von Rainer gelesen. Ja das waere eine gute Moeglichkeit, die Op so minimal schonend wie nur moeglich zu halten. Fragen kostet ja nichts.