Hallo,
ich habe mich jetzt hier in diesem Forum angemeldet, da ich bald doch nicht mehr weiter weiß. Ich habe seit Ende Februar hier regelmäßig nachgelesen, um Infos zu erhalten – aber vielleicht kann mir doch jemand einen Rat geben. Ich versuche, mich „kurz“ zu fassen.
Meine Mutter hatte im Feb. ihre 4. TUR. Nach der TUR kam der Stationsarzt ins Zimmer und sagte ihr: Ich habe schlechte Nachrichten, die Blase muss raus, machen sie am besten so schnell wie möglich einen Termin. Wir standen erst mal unter Schock. Nach dieser netten Befundmitteilung habe ich gesagt, in dieses Krankenhaus gehst du nie mehr.
Dann haben wir uns 8 Wochen richtig reingekniet in die Materie. Wir mussten ja erst mal rausfinden, welche „Ableitungsmöglichkeiten“ bestehen. Ich habe im Internet recherchiert. Wir haben Prospekte von der Deutsche Krebshilfe angefordert. Wir haben mit Selbsthilfegruppen gesprochen, mit Betroffenen, mit Ärzten (telefonisch) –da ihr behandelnder Urologe auch keine Zeit für ein ausführliches Gespräch hatte-. Unser Hausarzt hat uns sehr unterstützt, ist aber ein Internist. Bei der Krankenkasse gab es eine Hotline, wo uns auch ein sehr netter Urologe mit Informationen zur Verfügung stand. Ergebnis war: meine Mutter wollte einen Mainz Pouch (Bauchnabelkatheter). Einen „Beutel“ wollte sie nicht – die anderen Möglichkeiten kamen bei ihr aus versch. Gründen nicht in Frage. Wir wählten doch wieder DAS Krankenhaus, da es eine sehr gute Urologie haben soll und es liegt nah am Wohnort. Am 5. Mai war OP-Termin. Am 2. Mai Einweisung und Darmentleerung. Am 3. und 4. Mai wurden wir massiv vom Stationsarzt, Oberarzt und Chefarzt darauf hingewiesen, dass ein Mainz Pouch in ihrem Alter nicht mehr üblich ist und sie solle doch die „Beutelvariante“ wählen. EINEN Tag vor der OP habe ich gesagt, lassen wir uns nicht mehr umstimmen, wir haben uns jetzt über 8 Wochen damit befasst, sie will den Mainzpouch. Der Oberarzt sagte, wenn wir unbedingt darauf bestehen, müssen wir das unterschreiben, dass der Mainzpouch auf ihren ausdrücklichen Wunsch und entgegen den Arztempfehlungen gemacht werden soll. Wir bekamen Zweifel (vielleicht Kostengründe, ab einem bestimmten Alter? oder nur Kassenpatient??). Ich überlegte, ob ich sie in den OP lassen soll – vielleicht machen sie ihr einen „Beutel“ und sagen einfach, dass andere ging nicht. Der Chefarzt kam, und teilte die gleiche Ansicht mit. Wir fragten, ob medizinische Gründe dagegen sprechen, nein meinte er, es geht nur darum, dass man einen Mainzpouch in dem Alter nicht mehr macht. Wir sind dabei geblieben. Er ging raus mit den Worten, ok wenn sie es unbedingt so wollen, dann sehen wir uns morgen im OP (unterschreiben brauchte sie dann doch nichts).
Die 8 Stunden OP hat sie „gut“ überstanden. War direkt fit und hat mich gefragt wie lange sie weg war. Sie sah auch gut aus. Zwar Magensonde, 5 Beutel und die Pobacken verbrannt – aber es ging ihr gut. Schmerzen hatte sie nicht – er gab ja auch genügend Schmerzmittel. Nach 5 Tagen runter von der Intensiv (obwohl 7 Tage vorhergesagt waren). Auf Station ging es auch gut. Die Schwester sagt beim Verbinden: „Sieht gut aus – aber so genau weiß ich das auch nicht, diese OP wird hier sehr selben gemacht (!??) Na, was soll’s. Dann kam die Diagnose, 2 Lymphknoten waren befallen, also Chemo. Mich hat es umgehauen, Mama hatte damit „schon gerechnet“. Sie ist eben ein Steh-auf-Männchen.
Heute 26.5. sind wieder zwei Beutel weggekommen. Juhu, sie ist beweglicher. Allerdings hat das Kribbeln in ihren Füßen ergeben (Neurol. Abt. im Krankenhaus) dass sie auch noch einen Bandscheibenvorfall hat.
Heute bei der Visite sagte der Arzt: Bandscheibenvorfall = da kann nicht viel gemacht werden. Auch wahrscheinlich nicht in der AHB in Bad Wildungen (ist beantragt). Mit der Chemo wird es dann wahrsch. noch schlimmer ?!
und: der Mainzpouch ist gut geworden. Heilung prima. Allerdings ist auch ein weiterer „Notausgang“ gelegt worden (für einen Beutel?). Falls es mit dem Mainzpouch nicht klappt. !?!?
Jetzt frage ich mich: warum soll es nicht klappen ?? (Probleme können natürlich immer auftreten). Aber meine Mutter ist technisch veranlagt. Sie kann tapezieren und Möbel bauen. Von Beruf ist sie Schneiderin. Sie wird das schon lernen. Außerdem wird es ihr doch jemand zeigen. Und in Bad Wildungen kann sie auch noch „üben“. Was ist das für ein Notausgang? Haben das alle, die einen Mainzpouch haben? Und wie wird der Notausgang verschlossen – da läuft doch sonst war raus !?!? Warum machen die Ärzte sie immer wieder unsicher?? Oder ist wirklich mit sooo vielen Schwierigkeiten zu rechnen??
Über Infos würde ich mich sehr freuen. Ich bin jetzt wirklich ratlos. Ich mag mit den blöden Ärzten gar nicht mehr sprechen.
Vielen Dank im Voraus.
Vera34