Völlige Inkontinenz 9 Monate nach Zystektomie - Neoblasen-Scheiden-Fistel

Hallo,

erst einmal möchte ich allen Forum-Mitgliedern noch ein frohes neues Jahr mit ganz viel Gesundheit wünschen.

Ich habe mich wieder einmal längere Zeit nicht gemeldet, obwohl es in den letzten zwei Monaten ziemlich drunter und drüber gegangen ist.

Seit Ende März hat man mir ja gesagt, ich müsse Geduld haben mit meiner Neoblase, danach hieß es, durch die Chemotherapie würde alles schlechter etc.
Manchmal dachte ich, ich halte es nicht aus. Es wurde überhaupt nichts besser. Dann noch die Bemerkungen "Frauen und Neoblase", die mich auch nicht weiterbrachten.

Ende Oktober endlich die Untersuchung in der Kontinenzabteilung eines Mönchengladbacher Krankenhauses. Nachdem ich meine ganze Geschichte erzählt hatte, wollte der Arzt mir ein Pessar setzen. Dabei stellte er eine Blasen-Scheidenfistel fest. Okay, das war nun die Erklärung für die Inkontinenz.
Kann man daran etwas machen?
Ja.
Na Gott sei Dank. Endlich sollte ich erlöst werden.
Der Arzt verschwand, um mit seinem Prof. zu reden und kam wieder mit den Worten, es täte ihm furchtbar leid, aber man könne mir nicht helfen, ich müsste mich mit dem Gedanken an einen Pouch oder ein Urostoma vertraut machen.

Ganz ehrlich. Mit zwei Monaten Abstand kann ich das einfach so runterschreiben. Aber fragt mich nicht, wie es mir im Oktober ging.
Eigentlich war es schlimmer als die Diagnose nach der TUR im letzten Februar, denn nun wusste ich ja, was mich erwartet.An dem Tag habe ich nur noch geheult und wirklich an allem gezweifelt.

Ich hab mich dann hinter meinen Urologen geklemmt, denn ich konnte die beiden unterschiedlichen Aussagen des Arztes nicht verstehen. Nach einer Woche hieß es plötzlich, man könne mir evtl doch helfen, aber die Narbe müsste wieder aufgemacht werden, man müsste durch Bauchraum und Blase an die Fistel. Ob es funktioniert, müsste sich zeigen.
Dieses Krankenhaus war für mich eh nie eine Option. Dort wollte ich nur in die Konztinenzabteilung, weil es nah bei war.
Zwischenzeitlich hatte ich schon einen Termin in der Uniklinik Köln vereinbart, bei dem Prof, der mich operiert hatte. Auch wenn dort der "Grundstein" für die Fistel gelegt wurde, so musste ich mir doch sagen, dass das meine erste Anlaufstelle zu sein hatte. Wir alle wissen, dass es eine sehr komplizierte OP ist, und es war ganz einfach ganz großes Pech, dass das passiert ist.
Ich weiß nicht, ob ich da wirklich jemandem einen Vorwurf machen kann.
Was mich so ärgert ist, dass man mich so lange hingehalten hat und dass nicht mal eher jemand auf die Idee gekommen ist.

Ich will mich jetzt aber kurz fassen. Dank meiner wunderbaren Physiotherapeutin hat sich eine ganz andere Möglichkeit aufgetan. Sie war nämlich Anfang November auf einer Tagung und hat genau über mein Problem einen Vortrag gehört, den ein Arzt der Uniklinik Tübingen hielt. Sie hat dann den Kontakt zu der Professorin hergestellt, all meine Unterlagen nach Tübingen geschickt und einen Termin für den 06.12. für mich ausgemacht.
Bei diesem Termin war die Professorin sehr zuversichtlich mir helfen zu können. Da ich unter normalen Umständen bis Ende April auf einen OP-Termin hätte warten müssen, war ich einverstanden, über Silvester ins Krankenhaus zu geben. Nun bin ich seit letzten Mittwoch hier in Tübingen, am 29.12. wurde ich operiert, die Professorin ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis.
Wie erfolgreich es wirklich war, wird sich zeigen. Letztlich bin ich ja, was die Kontinenz angeht, wieder Stand Ende März nach der Zystektomie.
Momentan genieße ich einfach nur, dank Dauerkathether nicht ständig Vorlagen zu wechseln und einfach durchschlafen zu können.
Morgen werde ich mit DK entlassen, den soll ich bis zum 19.01. behalten.

Danach muss ich sehen, wie es weitergeht. Aber momentan bin ich positiv gestimmt.

Was ich vergessen hatte zu erwähnen, ist, dass hier in Tübingen solche Fisteln vaginal entfernt werden, so dass das nicht so ein Riesenaufwand ist. Mir ging es unmittelbar nach der OP schon ziemlich gut, wenig Schmerzen.
Fistel war übrigens direkt an der Verbindung Blase/Harnröhre.
Meine Neoblase und ich hatten unter diesen Umständen also nie eine Chance.

Liebe Grüße
Pamira

Liebe Barbara,

danke, dass Du mich vermisst hast.

Nachdem im Oktober klar war, woran es liegt, hatte ich das Internet durchforstet und habe hier auch die Beiträge von Krokette gefunden. Ich hatte sie angeschrieben, weil ich wirklich sehr froh gewesen wäre, von jemandem aus erster Hand zu hören, wie es gelaufen ist. Leider habe ich keine Antwort bekommen.

Meinem Gyn kann ich wohl keinen Vorwurf machen. So eine Fistel scheint nicht so leicht zu erkennen zu sein.
Vielmehr ärgere ich mich über die Urologen, die sich alle nur auf ihren Ultraschall verlassen haben und von denen keiner mal auf die Idee gekommen ist, eine vaginale Untersuchung zu machen.
Ich kann jetzt nur hoffen, dass mit Beginn des neuen Jahres alles anders wird.
Morgen früh findet noch eine Abschlussuntersuchung statt. Danach machen wir uns auf den Heimweg (450 km bei dem Wetter). Aber es war eine sehr gute Entscheidung, die OP in Tübingen machen zu lassen.
In 8 Wochen muss ich noch mal zur Kontrolle hierher, vorher steht noch meine Reha an, die auch schon genehmigt worden ist. Ich hoffe, dort hilft man meiner Kontinenz auch noch ein wenig auf die Sprünge.

Schönen Abend noch und liebe Grüße
Pamira

Hallo Eckhard,

ich weiß, dass es gut gemeint ist und ich bin für jeden Rat hier im Forum dankbar, aber die "Unkerei" hilft mir momentan nicht (wobei ich natürlich weiß, dass die "Unkerei" durch Fakten belegt werden kann).
Was nächste Woche beim Entfernen des Katheters passiert, davor hab ich eh ein bisschen Angst, wenn dann nämlich die Stunde der Wahrheit kommt.
Momentan hab ich ziemliche Schmerzen, liegt wohl daran, dass so ein DK eher für liegende Patienten gedacht ist. Ich habe mächtige Probleme, wenn ich sitze.

Ich kann nicht mehr sagen, als dass die in Tübingen in der Urogynäkologie eine ziemlich hohe Erfolgsquote haben. Hoffentlich habe ich nach dem bescheidenen letzten Jahr endlich mal Glück.

Aber zu dem Hinweis, warum das nicht eher aufgefallen ist, hab ich eine Frage. Könnt Ihr, die die Zystektomie/Neoblasen-OP hinter sich gebracht haben, Euch daran erinnern, wie oft Ihr in der ersten Zeit danach zum Urologen gegangen seid? Ich fand es schon ein bisschen seltsam, dass ich nach einer solchen OP nur alle 3 Monate zur Kontrolle kommen sollte, war aber im letzten Sommer viel zu sehr mit meiner Chemo-Therapie und den Auswirkungen beschäfigtigt, als dass ich mich noch deshalb hätte streiten wollen.

Viele Grüße
Pamira