Neoblase wohl unausweichlich

  • Moin Jörg,

    als Beuteltier kann ich Dir zur Neoblase wenig hilfreich sein. Jedoch ist meine Meinung zur Neoblase ab 60 Jahren und aufwärts eher verhalten. Vor sieben Jahren hätte ich sie auch favorisiert aber der Befall der Harnröhre hat es verhindert. Inzwischen sehe ich doch auch die häufigen Begleiterscheinungen. HWI, Harnverhalt und Inkontinenz um nur die wesentlichen zu nennen. Das Stoma ist nicht die Krone der Urologie aber abgesehen von wenigen Unfällen lebe ich recht gut damit und ziemlich normal. Auch der erholsame Nachtschlaf bedeutet mir viel. Inwieweit Dir Abhilfe geleistet werden kann überlasse ich den "Neoblasen" und drücke Dir zumindest die Daumen.


    Gruß Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Als ich meine Ersatzblase bekam war ich anfangs auch inkontinent. Nach dem Ziehen des DK kam ich nichteinmal trocken bis zum KH-Eingang. Das ging dann ein paar Wochen, wurde aber immer besser. Heute, Jahre später, muss ich katheterisieren....

    Nothilfe kann das Benutzen von Urinalkondomen mit Bein- od. Bettbeutel sein. Vielleicht mal probieren?? Ich frage mich, ob Du komplett und permanent ausläufst (ähnlich einem Stoma) oder ob nur das "Zuviel" bei (noch) niedrigem Fassungsvermögen herauskommt?

  • Lieber Jörg,


    deine Probleme mit der Inkontinenz tun mir leid, es ist für uns schwierig zu beurteilen, wie "Fit" du vor der OP warst und auch ob du sportlich Aktiv warst (z.B. Schwimmen, Radfahren, Treppensteigen usw.) - denn letzlich ist es schwierig, etwaige Versäumnisse aus der Vergangenheit jetzt noch auszugleichen.

    Deine OP ist nun 5 Monate her, von daher wird es schwierig werden hier noch eine vollkommene Kontinenz zu erreichen, aber vielleicht wird es durch gezieltes Training eine Besserung geben.

    Ich sehe auch hier die Ärzte in der Pflicht, Patinenten aufzuklären und auch zu befragen um dann die beste Lösung für eine neue Blase zu erarbeiten und hier müssen eben kriterien wie:

    - Alter

    - sportliche Aktivität

    - mögliche "Tröpfen-Inkontinenz"

    - Übergewicht

    - usw.

    in die Bewertung und Lösungsfindung mit einfliessen.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo Jörg,

    Ich war nach der OP mit Anlage einer Neoblase auch undicht. Tagsüber konnte ich ganz normal Wasser lassen (dachte ich), nachts bin ich immer ausgelaufen. Die Urologen meinten, die Beckenbodenmuskulatur als neuer Schließmuskel würden nachts eben auch „schlafen“ wollen. Ich habe das dann erst mal akzeptiert und auch die Mühen meiner Frau, den hohen Wasserverbrauch durch das Waschen und den höheren Stromverbrauch. Ich hatte erst immer gehofft, das sich das alles schon wieder geben würde.

    Durch meine regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen beim Urologen (bitte immer wahrnehmen!) ging es dann aber Ende letzten Jahres weiter. Mein Urologe war immer unzufrieden mit der Restharnmenge beim Utraschall. Die Nierenwerte waren auch nicht optimal. Dann hat er eine Spiegelung gemacht und vorher mal den Restharn abgenommen. Der Schock: 2 L Restharn!!!. Seit diesemMoment katheterisiere ich mich täglich mehrmals selbst. Und siehe da: Nachts bin ich trocken und meine Nierenwerte normalisieren sich wieder völlig. Auch die Strom- und Wasserrechnungen gehen wieder runter.

    Daher: Habe keine Angst vor dem Katheterisieren,wenn Du nicht mehr daran vorbeikommst. Es ist schmerzfrei. Allerdings achte unbedingt auf die Hygiene. Die Neoblase ist nicht mehr keimfrei und durch das Katheterisieren müssen ja nicht au h noch unnötig Keime in die Blase gebracht werden.

    Alles in Allem: Ich lebe und das auch noch ganz gut!

    Viel Erfolg und alles Gute!

    Viele Grüße


    Carlo


    --------------------


    Alles ist relativ relativ.
    Befund 03/2012: pT3 G3, Rest 0
    Therapie: Neoblase, adjuvante Chemo

  • Hallo Jörg,


    es tut mir sehr, sehr leid von Deiner Inkontinenz zu lesen, denn ich kann es wirklich nachempfinden. Im März 2016 wurde ich ebenfalls in der Uniklinik Köln (allerdings bei Prof. Pfister) operiert, nach 12 Tagen mit DK entlassen, also keine Dichtheitsprüfung. Nach vier Tagen noch einmal hin zum Entfernen des Katheters. Ich war überhaupt nicht darauf vorbereitet, völlig inkontinent zu sein.

    Anschließende AHB in Bad Wildungen war zum Teil auch nur Frust (obwohl das Personal wirklich toll war), alle Neoblasenleute wurden dicht, nur ich nicht. ;(;( Abends stand ich dann immer in der Schlange, um die Riesenpakete abzuholen.

    Ich habe auch ca. 12 Vorlagen gebraucht, und es wurde und wurde nicht besser.


    Wenn ich an all die "Unfälle" denke, wenn ich gesessen hatte und aufstand, egal, ob aus dem Auto oder während der Chemotherapie (wo ich beim ersten Mal den ganzen Boden voll gepinkelt habe), wird es mir heute noch anders.

    Die ganze Verzweiflung, die manchmal völlig blöden Bemerkungen wie "tja, Frauen und Neoblase" ... es war echt schlimm

    Der einwöchige Mallorca-Urlaub zur Belohnung am Ende der Chemotherapie, auf den ich mich so gefreut hatte, wo ich dann doch nur gefrustet und neudisch auf die Leute im und am Pool gucken konnte und zusehen musste, wie ich meine gebrauchten Vorlagen aus dem Hotel zum Müllcontainer brachte.


    Es ist ganz schlimm, was das aus einem macht. :(:(


    Es hat ja dann 7 1/2 Monate gedauert, bis endlich festgestellt wurde, woran es wirklich lag - nämlich an einer Harnblasenfistel.


    Die größte Hilfe bei allem war meine Physiotherapeutin, die mich immer unterstützt und mir Mut gemacht hat und auch per Zufall den Kontakt zur Uniklinik Tübingen hergestellt hat. Letztlich habe ich nach der OP Ende Dezember beim Kontinenztraining bei 0 angefangen.


    Aber obwohl soviel so schief gelaufen ist, ich immer noch nicht völlig kontinent bin (hab erst letzten Monat ein TVT-Band bekommen) bin ich froh, dass

    eine Neoblase möglich war.


    Ich wünsche Dir, dass Du einen wirklich guten Physio findest, der Dir helfen kann und Du ein großes Stück Lebensqualität zurückbekommst. :thumbup::thumbup:


    Viele Grüße

    Pamira

    pT3a, pN2 (3/32), L0, V1, Pn0, R0; Magnilitätsgrad: G3
    Radikale Zystektomie mit Anlage einer Neoblase am 14.03.2016, Uniklinik Köln
    Chemotherapie 6-9/2016, 4 Zyklen (Gemcetabin/Cisplatin)
    Schließen einer Blasen-Scheiden-Fistel am 29.12.2016, Uniklinik Tübingen


    One day you will wake up, and there won't be any more time
    to do the things you've always wanted.
    DO IT NOW!
    (Paulo Coelho)

  • Hallo Joerg,


    ich hab mir Dein ganzes Thema noch einmal in Ruhe von Anfang an durchgelesen. Mir fallen da einige Fragen auf die wahrscheinlich mit deiner nicht in Griff zu bekommenden Inkontinenz auf.


    Wie war es denn damals 2008/2009 nach der Prostata OP und vor allen Dingen nach der Bestrahlung mit der Kontinenz ?

    In Wildungen wurde uns klar gemacht das die meisten Prostata Operierten tagsüber richtig Probleme mit der Kontinenz haben, nachts blieben sie meistens trocken. Bei den Neoblasen war es genau umgekehrt, tagsüber fast zu 100% dicht, nachts läuft es.


    Kann es sein das schon bei der Prostata OP und der 2009 erfogten Bestrahlung der Blasenmuskel beschädigt wurde ? und sich jetzt nach der Neoblase sich das ganze noch verstärkt hat und praktisch eine absolute dauerhafte Kontinenz besteht. Ich vermute da Zusammehänge .


    In Wildungen wurden einigen Patienten eine Kamera eingeführt so das sie den richtigen Dreh herausbekamen wie sie den Beckenboden trainieren müssen damit sich der richtige Schliessmuskel auch bewegt und dicht macht. Die konnten also am Bildschirm mitverfolgen welche Muskel sie bewegen müssen so das der Schliessmuskel zu macht. Für die Betroffenen war das ein Aha Erlebnis, jetzt wussten sie welche innerliche Anspannung sie machen mussten damit der Dichtring zu geht. Dies haben sie dann trainiert bis es automatisch ging.


    Ich möchte dem Herrn Prof. Heidenreich nichts nachsagen, aber 5 Stunden für eine Neoblase ist schon fast Rekordverdächtig. Ich lag fast 9 Stunden auf dem Tisch.. war aber kein Karneval, Sitzungen standen nicht an.


    Die Spiegelung des Schließmuskels wird dir nichts bringen, es sei denn das man sieht das er aus irgendwelchen Gründen nicht funktionieren kann. Besser wäre eine optische Begutachtung so das du selbst am Bildschirm verfolgen kannst wie der Muskel bei welcher Beckenbodenanspannung reagiert. So bekommst du ein gutes Gefühl dafür das Teil richtig zu trainieren bis es automatisch in Fleisch und Blut übergeht, so wie ein Wimpernschlag, den steuerst du auch nicht willendlich, das geht vollautomatisch, Gerhirngesteuert. So muss das auch mit dem dir noch verbliebenen Schliessmuskel funktionieren.


    Gruss Rainer

    ... der Pezeh ist immer nur so schlau, wie der - der davor sitzt :P

  • Hallo Rainer,

    nach der Prostatentfernung vor jetzt 9 Jahren war ich nach der Reha in Bad Wildungen kurz darauf trocken. Ich litt dann nur noch unter

    einer Stressinkontinenz und habe kleine Slipeinlagen tragen müssen. Nach der Rezidif-Bestrahlung vor 8 Jahren hat sich daran auch nichts

    Wesentliches geändert. Das was Du mit der optischen Kontrolle angesprochen hast, meinte ich mit der Spiegelung. In der Quellental-Klinik in

    Bad Wildungen hing eine große Anschauungstafel auf der man den Schließmuskel und auch krankhafte Fehlstellungen erkennen konnte.

    Ich habe es aber hier nicht machen lassen, da mir jeder sagte: mit über 60 Jahre braucht man halt Geduld!

    Diese ist bei mir jedoch bald vorbei. Ich träume schon von Vorlagen :-)

    Gruß Jörg

  • Ok Jörg,

    dann hoffen wir mal das der Einblick Verständnis bringt und das kein nicht lösbares Problem vorliegt.

    Wenn alle Stricke reißen gäbe es noch die Möglichkeit einen künstlichen Spinker ( Künstlicher Schliessmuskel) einzubauen. Ich glaube es ist der AMS 800 über welchen hier unser Mitglied Detlef ausführlich berichtet hat.

    Ich drück dir mal die Daumen das es auch auf dem natürlichen Weg klappt.


    Gruss Rainer

    ... der Pezeh ist immer nur so schlau, wie der - der davor sitzt :P