Bin ein neues altes Beuteltier --- brauche dringend Zuspruch

  • Hallo Leute!


    Ja, nun bin ich durch die OP durch und habe auch ein Urostoma. Die 14 Tage im Spital habe ich gut überstanden, schon auf der Intensiv habe ich alles unternommen, um wieder zu Kräften zu kommen, einfache Arm- und Beinübungen, sowie gewissenhaft Atemtherapie, damit ich keine Lungenentzündung bekomme. Die ärgsten Schmerzen, die ich hatte, war übermäßige Gasentwicklung im Darm, die nicht abgehen wollte, mehr war da nicht. Auf der Urologie habe ich mich rasch erholt, mich viel bewegt und war guter Dinge. Am Dienstag wurde ich in gutem Allgemeinzustand entlassen, worauf ich ein wenig stolz bin. In bester Stimmung kam ich zuhause an, obwohl mein Entlassbrief nicht so schön war, wie ich es mir gewünscht habe. Blase muskelinvasiv zerfressen, high grade, Prostata ebenfalls und auch die Harnleiter waren betroffen, nur die Weichteilproben waren ohne Befund. Die Harnleiter wurden ausgeschabt, bis nichts mehr war, aber der Zustand der Harnleiter ist ungewiss. Am kommenden Montag muss ich in die Uro-Ambulanz für weitere Untersuchungen, ich rechne eigentlich fix mit Chemos. Das alles kann ich in Geduld und hoffentlich Würde ertragen, doch ereignete sich gestern Abend nach zwei ruhigen Tagen zweimal kurz hintereinander der Umstand, dass ich undicht wurde. Das erste Mal habe ich es noch halbwegs gefasst hingenommen, doch nach dem zweiten "Erguss" warf ich die Nerven fort und wurde von Heulkrämpfen geschüttelt wie ein kleines Kind. Eine halbe Stunde brauchte ich mit Hilfe meiner Gattin, um wieder sauber zu werden und mich halbwegs zu beruhigen. Die Nacht drauf war mehr als schlaflos, dauernd kontrollierte ich den Sitz des Beutel und glaubte schon, ich wäre erneut undicht, doch es war nur ein Schweißausbruch.
    Nun ist meine Gestimmtheit zum Teufel, ich bin überängstlich, weil ich befürchte, es könne jederzeit wieder passieren und nicht nur im Schutz meines Hauses. Es scheint mir unmöglich, für auswärts das ganze Besteck mitzunehmen und irgendwo auf einem Klo herumzufummeln, eingenässt gibt es nur einen Weg, schnellstens nach Hause zurück.
    Somit getraue ich mich nicht, mein Heim für weitere Strecken zu verlassen.


    Bitte. bitte, liebe Betroffene, ich brauche euren Zuspruch, ich kann alles ertragen, nur nicht die Hilflosigkeit nach Undichtheit! Ich wende mich vertrauensvoll an euch um Hilfe. Dazu kommt, dass meine Frau nach einer Hüft-OP auf Krücken geht und wir zwei, Hinkebein und Rinneschwein, ein Team von Invaliden sind, aber das Gute ist, wir sind nicht allein und können einander helfen.


    Mit freundlichen Grüßen
    Raphael

  • Hallo Raphael,
    gerne will ich Dir diesen Zuspruch geben. Alles was Du schreibst erinnere ich selbst aus eigener Erfahrung. Ohne jede Frage sind diese Unfälle belastend und verunsichern. Es braucht deutlich mehr Zeit um zu einer gewissen Routine zu gelangen. Dabei kann man nie ganz ausschließen, dass doch mal wieder eine Leckage vorkommt. Auf Dauer wird der Beutel eine Gewohnheit und auch das Gespür dafür, wann eine Kontrolle sinnvoll ist. Grundsätzlich habe ich in meinem Auto stets eine "Notfalltasche" dabei. Beutel, Kompressen, Pflegelotion und frische Unterwäsche sowie ein Shirt. Es ist mir inzwischen auch wurscht, im Falle eines Malheurs, wo ich gerade bin. Es ist dann einfach passiert und ich muss nun handeln. Selbst auf einem Rastplatz an der Autobahn ohne Toilettenanlage, habe ich schon die Versorgung gewechselt. Natürlich ist die innere Einstellung mit diesem neuen, veränderten Leben nicht sofort da. Ich selbst habe wohl sechs Monate gehadert bis ich es angenommen habe. Heute ist es fast Normalität bei der Pflege und der inneren Einstellung zur kontinuierlichen Kontrolle. Gib Dir Zeit und setz Dich nicht zu arg unter Druck. Das macht es nur schwerer.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Wolfgang!


    Danke für deine lieben Zeilen, sie bedeuten mir viel! Ich habe 17 Jahre lang die Krankheit getragen, wie ein Esel seine aufgebürdete Last, ohne zu murren oder zu fragen "warum ich?" Ich habe auch die große OP akzeptiert und nehme an, was auch auf mich zukommen mag, nur das Undicht-Werden bereitet mir noch große Probleme.
    Hut ab, dass du auch in unmöglichen Situationen die Ruhe bewahrst und dein Notfall-Set nützt. Doch müsste ich immer auch eine zweite Hose und ein komplettes Unterwäsche-Set mithaben, auch Zweit-Pullover bzw. Jacke. Meine Frau hat mir billige bequeme Trainingshosen gekauft, davon werde ich mir noch einige zulegen.
    Wir sind finanziell ziemlich begrenzt, daher werde ich mich in Second-Hand-Shops nach ein, zwei dicken Winterjacken umsehen.
    An der Geldknappheit bin ich selber schuld, ich möchte kurz erläutern, warum.
    Ich war von Beruf Lehrer in Österreich und pragmatisiert, das heißt unkündbar. Als ein Rezidiv nach dem anderen kam, ich hatte insgesamt 13 Resektionen mit einigen Komplikationen nachher, war an ein Unterrichten nicht mehr zu denken, obwohl ich mit Leib und Seele Lehrer war. Da hat mir mein Direktor, der auch ein hohes Tier in der Personalvertretung war, den Vorschlag gemacht, ich möge doch ein halbes Jahr minus einen Tag in Krankenstand gehen, den einen Tag wieder in der Schule auftauchen und dann das gleiche wieder tun, bis ich ins reguläre Pensionsalter käme. Vielleicht verstehst du mich, dass ich das nicht konnte, mein früh verstorbener Vater, der auch Lehrer war, hätte das auch nicht gemacht. Nenne es Sturheit oder Dummheit, aber ich würde wieder nicht anders handeln können.
    Als ich sechs gute Jahre hatte, von der Ionto-Phorese 2008 an, habe ich sogar mit dem Gedanken gespielt, mich reaktivieren zu lassen, weil mir meine Schüler so gefehlt haben, doch stellte ich ernüchtert fest, man hätte mich auf Junglehrer-Status zurückgestuft, mit deutlich weniger Gehalt als meine verminderte Pension ausmacht, also habe ich diese Idee aufgegeben. Nun fehlen meiner Frau und mir, die keine eigene Rente bezieht, die 600 - 700 Euro pro Monat, die eine reguläre Pension plus bringen würde. Es reicht zum Überleben, aber Urlaube oder größere Anschaffungen sind nicht drin. Die neue Kombi-Therme, die wir nach 25 Jahren benötigten, hat so gut wie alle unsere Ersparnisse aufgefressen.
    Zusätzlich zur Krankeit ist diese Situation belastend, aber ich muss das ausblenden, denn es geht jetzt darum, gesundheitlich wieder Tritt zu fassen.
    In meiner Angst, undicht zu werden, bin ich jetzt fast schon im gleichen Modus drin, wie vor der OP, als ich viertelstündlich urinieren musste, ich lasse den Beutel ab, kaum dass sich etwas angesammelt hat, ich muss einfach wieder Ruhe finden.


    Lieber Wolfgang, danke für deinen Zuspruch und verzeih mir, dass ich dich mit meinen Sorgen belästige!


    Mit freundlichen Grüßen
    Raphael

  • Lieber Raphael,
    ich denke niemand hier wird sich belästigt fühlen. Du hast alles Recht der Welt dich im Moment ganz schlecht zu fühlen, die Nachwirkungen der grossen OP, dazu die "Startschwierigkeiten" mit der Ableitung und die bedauerliche Lebenssituation sind nun einfach mal so.
    Aber wir wollen dir hier gern helfen, das Licht am Horizont zu erkennen - der Umgang mit dem Beutel wird sich bessern, damit werden die Leckagen weniger. Die Nachwirkungen der großen OP mit der langen Narkose brauchen bestimmt ein halbes Jahr, auch wenn man sie oft nicht so direkt wahrnimmt, sind sie doch da und ziehen das Gemüt unbewusst nach unten. Aber so wie sich dein aktionsradius verbessert, wird es immer weiter aufwärts gehen. Dieses Tal haben hier viele durchschritten, aber es geht wieder aufwärts,wenn man es auch kaum glauben kann. Das wichtigste ist jetzt, Geduld zu haben, vor allen Dingen mit sich selbst, eine schwierige Angelegenheit wie ich selber nur zu gut weiß.
    Ich drück dich fest aus der Ferne und schreib dir hier ruhig alles von der Seele...
    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Lieber Raphael,
    zunächst einmal sind wir im Kreise der Betroffenen füreinander da. Es ging mir und vielen weiteren Betroffenen hier nicht anders. Aufgrund der selbst erfahrenen Hilfen, Ratschläge und menschlicher Zuwendungen hier im Forum ist es mir ein Anliegen dies weiterzugeben. Nenn es Dankbarkeit und mach Dich frei von dem Gedanken jemanden hier zu belästigen.


    Zu Deiner Stomaversorgung. Nimm Dir Zeit für die Vorbereitung und Pflege. Leg die neue Platte ein wenig auf den Heizkörper. Die Wärme läßt die Klebefläche weicher und damit geschmeidig werden. So passt sie sich besser an die Körperkonturen an. Nach dem Aufkleben drücke die Platte mit der flachen Hand an. So kannst Du prüfen ob sie rundum gut haftet. Ich selbst benutze seit der OP das einteilige System von Hollister. Welches System verwendest Du? Ebenso steht für mich die Frage im Raum ob Du eher schlank oder füllig bist. Die Bauchfalte kann sich schon zur Problemzone entwickeln. Ganz wichtig ist aber der Faktor Zeit den Du Dir gibst. Eine lange Phase der Erkrankung liegt hinter Dir und nun eine völlig neue Situation. Es fehlt die Wahrnehmung über den Urinfluss und den Füllstand des Beutel. Das wirst Du im Auge haben müssen bis Deine innere Uhr Dir diese Signale gibt. Du wirst Geduld haben müssen. Am ehesten prüfst Du im heimischen Bereich wie die Entwicklung sich zeigt. Verzage nicht, es wird sich einspielen. Eine hundertprozentige Sicherheit gibt es nicht aber 98,5% sind auch nicht schlecht. Kopf hoch und Schritt für Schritt Raphael, es ist erst eine kurze Zeit verstrichen seit Deiner OP.


    Stell jederzeit Deine Fragen und wie Eingangs geschrieben, Belästigungen gibt es hier im Forum nicht.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Raphael, ich kann auch nur Wolfgangs Beitreg bestätigen. Du wirst bald merken, dass die Undichtigkeiten weniger werden und alles Routine wird. Frage : machst du keine REHA ? Da bekommt man in der Regel auch gute Anleitungen im Umgang mit dem Stoma . Und natürlich auch viel Kräftigung für den geschundenen Körper. So hab ich es erlebt.
    Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit.


    Liebe Grüße
    Anneli Pohle

    Mai2015 Radikale [lexicon='Zystektomie'][/lexicon], pt 3a, 4/23, N3,L1,V1, M0,V0, 4 Zyklen Gemca/[lexicon='Cisplatin'][/lexicon]

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