Urothelkarzinom der oberen Harnwege

  • Hallo ihr Lieben, wollte mich mal wieder melden,heute war ct Kopf und Abdomen ein langer,anstrengender Tag liegt hinter uns.Aber es hat sich gelohnt Kopf ok und Lymphknoten stabil,keine neuen Metastasen nächste Untersuchung in 3 Monaten ich bin so unendlich glücklich über noch mehr Zeit mit meiner Mama euch allen gute Ergebnisse drück euch unbekannter Weise Liebe Grüße Olivia

  • Hallo ihr Lieben,

    ich wollte mal wieder einen Bericht zu meiner Mama da lassen.

    Leider sieht es nicht gut aus.....Knochenmetastase in der Schulter 5*3cm und Verdacht auf befallene Lymphknoten am Schlüsselbein....

    Meine Mama hat starke Schmerzen in der Schulter wir hoffen das die Bestrahlung ein bisschen hilft

    Ansonsten hat sie mit Immuntherapie Nivolumab begonnen.

    Ich habe ehrlich gesagt wenig Hoffnung im Moment das es noch lange gut geht....

    Ich bin unendlich traurig und am Ende.

    Lg Olivia

  • Liebe Olivia,


    ich kann dich so gut verstehen. Aber dennoch möchte ich dich an deine Worte erinnern, die du hier immer wieder geschrieben hast: Du bist so froh, dass dir noch ein wenig mehr Zeit mit deiner Mama vergönnt ist.


    Nun, wir alle - und auch du - wissen, dass diese Zeit, die einem vergönnt ist, aber nunmal nicht ewig dauern kann, so gerne wir das hätten.


    Ich verstehe dich so gut, denn ich habe 6 Jahre lang bei jedem Anruf Angst gehabt, dass man mir sagt, dass die Zeit, die meiner Mutter noch vergönnt war, nun zu Ende ist. Es war schrecklich. Und es war noch schrecklicher, als dann der befürchtete Anruf kam und ich wusste, dass es nicht mehr so lange dauern würde, wir ich es mir wünschen würde.

    Und so nehme ich dich fest in die Arme und streichle über deine Haare und versuche, dir Trost und Kraft zu geben für die Zeit, die leider eine schwierige und traurige ist.


    Ich bete für euch, dass die Bestrahlung hilft und die Schmerzen weniger werden. Schulterschmerzen sind etwas wirklich Schlimmes.


    Wir sind für dich da. Schreibe dir die Angst, die Wut, die Sorge und den Kummer von der Seele. So viele von uns haben das auch schon erlebt und wissen, wie es um dich steht.



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben. Da das Forum wie eine Familie für mich ist, bin ich ihm treu geblieben, obwohl mein persönlicher Schwerpunkt inzwischen ein anderer ist: Ende 2015 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, den ich mit Operation und Strahlentherapie bekämpft habe und mit einer 10 Jahre lang dauernden Anti-Hormontherapie hoffentlich komplett ausmerzen werde.

  • Liebe Christina,danke für deine tröstenden Worte es tut gut zu wissen man ist nicht alleine, ja du hast recht Zeit war mir immer wichtig und glaub mir wenn wir noch ewig hätten es wäre niemals genug Zeit für mich mit meiner Mama ich hab Angst in ein tiefes Loch zu fallen wenn meine Mama nicht mehr da ist.Am Donnerstag hab ich einen Termin beim Psychologen da ich merke das mich alles nervt sogar mein Sohn und das darf nicht sein er braucht doch meinen Trost wenn meine Mama nicht mehr da ist,im Moment könnte ich ihm das nicht geben da ich selbst unendlich traurig bin.Ich hab Angst vor dem Moment des Abschieds....Ich möchte einfach mein Leben zurück




    Liebe Christina danke das du da bist

  • Liebe Olivia,


    ja, man möchte manchesmal gerne sein altes Leben zurück, aber leider ist uns das verwehrt.

    Ich weiß nicht, ob es anderen auch so ergangen ist wie mir - aber im Nachhinein empfinde ich diese qualvolle Zeit, wo ich ständig mit dem Sterben meiner Mutter rechnen musste und so viel Angst vor der Zukunft hatte, als sehr viel schlimmer als die Zeit, wo meine Mutter dann tatsächlich gestorben ist.


    Ich war am Ende so erleichtert, dass sie sich nicht mehr quälen muss - und ich war plötzlich von dem schrecklichen Gefühl der Angst befreit. Ja, der Moment des Abschieds war eigentlich ein wirklich gutes Gefühl. Ich wusste, dass meine Mutter sterben wollte und ich wusste, dass ich ihr den Weg dorthin bestmöglich bereitet habe und so war im Augenblick ihres Todes alles gut. (Die Trauer kam erst danach.)


    Nun war ich allerdings schon 49 Jahre alt, als meine Mutter starb und so habe ich das möglicherweise besser verkraften und verarbeiten können. Und nicht jeder kann ja gleich gut damit umgehen und wir haben hier im Forum auch Menschen, die furchtbar darunter leiden, dass ihre Mutter oder ihr Vater verstorben ist. Das ist bei mir ein bisschen anders, liegt aber sicherlich auch in meiner Biographie begründet. Ich würde dir aber von Herzen wünschen, dass du es ähnlich gut verkraftest wie ich und dass dir die Tatsache, dass deine Mama nicht mehr leiden muss, über die große Trauer hinweghilft.


    Es ist auf jeden Fall gut, dass du zu einem Psychologen gehst. Hoffentlich ist es einer, der gut zu dir passt (das ist ja nicht immer der Fall). Inwiefern dein Sohn mehr Trost braucht oder du, sei dahingestellt. Kinder kommen oft - wenn man es ihnen gut erklärt - viel besser mit dem Thema Tod und Sterben zurecht, als man es ihnen zutrauen möchte. Man bekommt das "Tabu" zum Thema Sterben ja anerzogen und hat von Natur aus eigentlich keinen Schrecken vor dem Tod.

    Ich hätte weniger Sorge, dass du deinen Sohn nicht genug trösten kannst, als dass du ihn damit überforderst, dich zu trösten. Aber da wird der Psychologe sicherlich ein wenig helfend eingreifen.


    Ich wünsche deiner Mutter, dass sie möglichst wenig Schmerzen hat und dir, dass du trotz der schwierigen Situation die Zeit mit deiner Mama noch ein wenig genießen kannst.



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben. Da das Forum wie eine Familie für mich ist, bin ich ihm treu geblieben, obwohl mein persönlicher Schwerpunkt inzwischen ein anderer ist: Ende 2015 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, den ich mit Operation und Strahlentherapie bekämpft habe und mit einer 10 Jahre lang dauernden Anti-Hormontherapie hoffentlich komplett ausmerzen werde.

  • Hallo Christina, ja ich hab schon öfters gehört das viele hinterher erleichtert waren....

    Ob es mir so gehen wird kann ich nicht sagen.Gerade war ich bei ihr sie so zu sehen tut mir unendlich weh sie ist so schwach,aber ans Sterben denke sie noch lange nicht.

    Ab morgen ist sie bei uns daheim für ein,zwei Wochen ich hoffe ihr geht's dann psychisch wieder ein bisschen besser.

    Ich hab ihr vorgeschlagen das Sapv wieder kommen zu lassen,dass sie im Notfall nicht ins Krankenhaus muss.Sie überlegt es sich.....

    Ja ich glaube diese Angst vor jedem Tag vor jeder Untersuchung werde ich irgendwann mal nicht vermissen,ABER meine Mama werde ich sehr vermissen das weiß ich ganz sicher.Beim Psychologen hab ich ein gutes Gefühl,wir werden sehen ob es passt....

    Danke für's zuhören,Daumen drücken,beten und deine vielen lieben,ehrlichen Worte

    Olivia

  • meine liebe Olivia....

    Wie gut ich dich verstehen kann und mit dir mitfühlen kann.

    Die letzten 7 Monate haben mein ganzes Leben auf den Kopf gestellt und völlig verändert. Hättest du mir vor 2 Jahren gesagt was mir bis heute wieder fahren würde hätte ich niemals geglaubt diese Zeit zu überstehen. Niemals hätte ich gedacht dass ein Mensch so viel Kraft haben kann.

    Ich habe es durchgestanden und bin wahnsinnig traurig über den Verlust den wir in unserer Familie ertragen mussten.

    Aber ich muss auch sagen dass ich auch sehr viel gelernt habe in dieser Zeit... Ich dachte immer ich bin schwach und zu sensibel... Meine Sichtweise über mich selber, meine Familie und meine Lebensweise hat sich stark verändert. Habe mein Leben komplett aufgeräumt und lebe so wie es für meinen Mann mich und unsere Kinder am besten ist und nicht damit andere zufrieden sind

    Ich weiß dass keiner von uns hier dir deine Angst nehmen kann... aber wir können dir beistehen und dir zuhören.

    Sehnsucht zu haben...zu vermissen... Ist normal und absolut wichtig. Ich habe jeden Tag sehr große Sehnsucht... nach dem Klang der Stimme nach den Telefonaten oder einfach nur nach dem Geruch der Person.

    Sein Sohn wird ohne dass ich ihn kenne das wahrscheinlich besser meistern als du für möglich hälst. Kinder haben so eine offene Art dem Tod gegenüber. Ich sehe es jeden Tag an meinen Mäusen

    Du bist eine so starke Persönlichkeit und du hast Menschen an deiner Seite die dir helfen du wirst es schaffen.....

    Ich kann es auch nur bestätigen dass man erleichtert ist das Leiden nicht mehr hilflos mit ansehen zu müssen.

    Liebe Olivia ich würde dir so gerne mehr helfen...

    Deiner Mama wünsche ich dass sie nicht so doll Leiden muss und bitte keine Schmerzen haben muss. Grüß sie bitte lieb

    Ich drücke dich aus der Ferne und glaube ganz fest an dich

  • Hallo an alle,kann man eigentlich Lymphknoten am Hals mitbestrahlen und wenn was hat es für Nebenwirkungen?

    Geht das überhaupt bei Urothel?

    Operation ist ausgeschlossen,da meine Mama nur palliativ behandelt wird.Danke für eure Hilfe.Liebe Grüße Olivia

  • Liebe Olivia,


    ich hoffe und bête für Euch. Es ist bestimmt dumm von mir an Wunder zu glauben oder zu h offen... aber ich mache es... ich hoffe es....



    Nächste Woche hat mein Mann wieder den nächsten Kontrolltermin. (20.10.)


    Er bekommt auch Nivolumab. (Seit 3 Monaten). Schmerzen hat er seit langen... aber nach Aussage der derzeitigen Befunde handelt es sich

    nicht um Knochenmetastasen. Kann Orthopädisch sein, oder die eine Metastase, die auf einen Nerv drückt.


    Ich kann Deine Angst auch sehr gut nachempfinden. Wir müssen stark bleiben..... ja....

    aber ich kann mir auch nicht vorstellen, dass..... Meine Eltern sind in Spanien, Geschwister habe ich nicht.... Mein Mann ist das Beste was mir je passiert ist..

    Daher kann ich es oft nicht glauben.... und will es nicht wahr haben...


    Fühl' Dich ganz lieb gedrückt.... und erhalte so gut wie möglich Deine Kraft... für Dich, deine Liebsten und Deine Mama.

  • Liebe Catia,danke für deine lieben Worte ja ich glaube auch an Wunder,denn es ist ein Wunder das meine Mama die Hirnmetastasen bis jetzt gut überstanden hat und immer noch bei mir ist.Ich hoffe das die Bestrahlung ein bisschen Zeit bringt am Freitag haben wir Termin beim Arzt wegen Bestrahlung sie hat große Schmerzen in der Schulter Bestrahlung kann frühestens am 23.10 starten leider.......

    Am Freitag ist wieder Immuntherapie,ich hoffe sie kann gehen,da sie sich eine Erkältung eingefangen hat mit Bindehautentzündung.....

    Wenn mal blöd läuft dann anscheinend überall ........

    Ich drück euch ganz fest die Daumen für das Ct und ganz besonders drück ich dich liebe Grüße Olivia

  • Hallo an alle,

    ich dachte nach so langer Zeit wäre ein kleines Update gut....

    Es ist viel passiert meine Mama ist immer noch da und fühlt sich aktuell super!!!

    Anfang Dezember Tumore in der Blase(4)

    TUR B

    2Metastasen im Kopf wachsen wieder bzw sind aktiv machen aber keine Probleme

    Aktuelle Therapie Nivolumab 40%, da sie die volle Dosierung nicht gut vertragen hat.Nebenwirkungen Hand,Mund,Fusskrankheit,Pseudomembran an den Augen...

    Methadon 2mal 10 Tropfen.

    Sie ist unglaublich positiv und hat viel Lebensqualität zurück gewonnen,woran es liegt kann ich nicht sagen,ABER es ist toll und vor ein paar Monaten hätte ich nicht geglaubt das wir so viel Zeit zusammen haben ich bin glücklich und dankbar dafür,ich wünsche mir das es noch lange so bleibt euch allen wünsche ich gute Ergebnisse und alles Gute.

    Liebe Grüße Olivia

  • Das freut mich sehr liebe Olivia. Auch wir haben im Moment gute Nachrichten. Die Chemo mit Vinflumin hat Gott sei Dank angeschlagen und die Therapie wird fortgesetzt. Er nimmt auch Methadon. Er isst gut und hat an Lebensqualität wieder gewonnen. Hoffentlich bleibt das so positiv.....umarme Dich und wünsche allen ein gutes neues Jahr 2018