Betr. Nebenwirkungen von BCG

  • Hallo alle zusammen,

    ich bin neu in Diesem Forum und möchte mich kurz vorstellen.

    Ich bis 59 Jahre alt und habe im April 2015 folgende Diagnose bekommen:


    Papilläres Urothelkarzinom Carcinoma in situ, high-grade mit
    Infiltration des subepithelialen Bindegewebes. Tumorfreie Wandmuskulatur.
    T1 - G3


    Das Karzinom wurde entfernt und es folgten 5 TUR-B`s zur Nachresektion und Kontrolluntersuchungen,

    die letzte im Oktober 2016.


    Im Juli 2015 wurde mit der 1. BCG Installation (6X) begonnen und nach der 2. Gabe abgebrochen.

    Die Nebenwirkungen waren extrem, Fieber, Nebenhodenentzündung, Schüttelfrost und das normale Brennen.

    6 Wochen Pause und im September ein neuer Versuch, diesmal ging alles gut mit normalen Nebenwirkungen.

    Im Dezember wurde ein Mapping durchgeführt, keine Magnilität.

    Im Januar 2016 2. BCG Installation (3X) und Spiegelung im Mai 2016.

    Normalerweise wäre jetzt die 3. BCG Installation (3X) fällig gewesen, aber mein Arzt war sich unsicher und

    es wurde im Juni 2016 eine weitere TUR-B durchgeführt.

    Alles i.O. und die 3. BCG Installation (3X) war im August 2016.

    Die 4. BCG Installation (3X) war jetzt im Februar 2017.

    Die ersten 2 Gaben waren " normal " aber die 3. hatte bzw. hat es in sich.

    Heute nach 4 Wochen noch immer brennen beim Wasserlassen, starker Harndrang (ca. 1/2 bis stündlich auch nachts)

    Blasenwand auf 2 cm angeschwollen aber keine Entzündung, aber extreme Reaktion.

    Urin soweit gut und auch keine BCGitis


    Ich überlege mir ob ich mit BCG weiter machen soll oder es eine andere mögliche Therapie gibt !


    Wer kann mir einen Rat geben?


    Gruß

    mirco100

  • Lieber Mirco,


    die BCG-Therapie ist eine wirklich sehr belastende Therapie und nur in wenigen Fällen verläuft sie mit "geringen Nebenwirkungen". Das Immunsystem des Körpers reagiert schon teilweise enorm auf die Tuberkulose-Bakterien. Oftmals vergessen die Betroffenen in den Tagen nach der Instillation reichich zu trinken, sodass die Tuberkulosebakterien auch noch wochenlang (bis zu 3 Wochen) in der Blase überleben können.

    Gegen den ständigen Harndrang kann Spasmex helfen, dies ist zwar ein Medikament für die Prostata, hilft aber auch, dass sich die Blase etwas entspannt.


    Zu deinem Harndrang:

    Hier sollte abgeklärt werden, ob es sich um eine Schrumpfblasen oder doch nur um eine Reizblase handelt.


    Alternativen zur BCG-Therapie:

    AdriaCept oder dann Mitomycin - beide sind aber ehr Zweitlinientherapien wenn es zu BCG-Inverträglichkeiten kommt und haben somit nicht den "Wirkungsgrad" einer BCG-Therapie.

    Alternativ käme auch die Synergo - Therapie für dich in Frage - aber leider gibt es in Norddeutschland keinen Urologen bzw. Klinik die diese Therapie anbietet.

    Siehe: Synergo - Behandlungscentren in Deutschland


    Hier nochmal unsere Empfehlungen und allgemeine Informationen zur BCG-Therapie:


    Aber die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheder in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn Du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wirst, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    Sexualität während der BCG-Therapie:

    Während der BCG-Therapie sollte bei jedem Verkehr ein Kondom benutzt werden, dies sollte man auch noch bis 4 Wochen nach der letzten Therapie beibehalten. Weiterhin zeigte sich in Studien und Untersuchungen, dass durch die BCG-Therapie die Qualität der Spermien abnehmen und es nicht ausgeschlossen werden kann, das es zu einer dauerhaften Schädigung kommt. Sollte die Familienplanung noch nicht abgeschlossen sein, sollte hierüber mit dem Urologen gesprochen werden.

    Männer sollten sich vor Therapiebeginn hinsichtlich einer möglichen Spermienkonservierung beraten lassen, leider werden die Kosten dafür nicht von den Krankenkassen übernommen.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo,

    erst einmal danke für die Antwort.

    Da ich ja schon die 6 wöchige Initialtherapie und die 3. Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen hinter mir habe

    kenne ich die Nebenwirkungen eigentlich, dachte ich !

    Was die Schrumpf bzw. Reizblase betrifft, bildete sich nach der 2. Erhaltungstherapie Kalk in der Blase welches in einer TUR im Oktober 2016 entfernt.

    Bei der gestrigen Ultraschalluntersuchung wurde diesmal kein Kalk festgestellt und der Dock geht von einer Reizblase aufgrund der stark geschwollenen Blasenwand aus.

    Was die Alternativen zur BCG-Therapie angeht will er mit mir später reden.

    Die nächste wäre im August 2017 fällig.


    Gruß

    Mirco

  • Hallo Mirco, weißt du schon, wie du weiter vorgehen wirst?


    Bin selbst bei der 2. Erhaltungstherapie (heute 2 aus 3)


    Die Blasenkrämpfe habe ich mit Spasmex im Griff. Fieber und Schüttelfrost hält nur kurz an und legt sich über Nacht. Am nächsten Tag habe ich immer einen Brummschädel und Gliederschmerzen als wenn ich die ganze Nacht gebechert hätte. Dazu nehme ich Novalgin Tropfen.


    Da ich in der 1. Erhaltungstherapie kurz vor dem Aus war nehme ich jetzt brav jedesmal 1 Antibiotika nach der Instillation wie die Urologin mir aufgetragen hat. Dies ist mit dem Professor der Urologie der Uniklinik in Erlangen abgestimmt.


    Ich bin echt erstaunt, dass sich das Immunsystem jedesmal rasend schnell auf die BCG Erreger stürzt und damit auch auf das restliche Übel in der Blase. Wobei ich fest überzeugt bin, dass das Immunsystem hier gar nix mehr aufkeimen lässt. Ich habe auch seit der BCG Immuntherapie im Dezember 2016 keinen Schnupfen mehr, der im Winter und Frühjahr zu mir dazu gehört hat.


    Lass mal was von dir hören.


    Grüße

    Tom

    ;)

  • Hallo alle zusammen,

    wie im letzten Beitrag beschrieben, sollte am 31.08.2017 die 4. Erhaltungstherapie beginnen.

    Wie immer sah der Urin sehr schlecht aus worauf eine Kultur angelegt wurde und wieder Keime gewachsen waren.

    Dann Antibiotika und eine neue Urinuntersuchung zeigte wieder gewachsene Keime, aber andere.

    Dann sollte sich die Blase erst einmal erhohlen und mein Doc wollte sich was anderes überlegen, da BCG anscheinend nicht mehr geht.

    Am Dienstag am 26.09.2017 kommt eine erneutes Laborergebnis einer Urinprobe.

    Da ich jetzt wieder eine stark verdickte Blasenwand habe und auch viel Blut im Urin ist gehe ich von einer erneuten Entzündung aus.

    Wenn diese Entzündungen irgendwann mal aufhören sollten soll auf Mitomycin gewechselt werden.

    Wenn da bald keine Besserung kommt überlege ich mir die Zystektomie, wovon mir die Ärzte z. Zt. zwar abraten aber die haben die Qualen ja auch nicht.


    Gruß an alle


    mirco100

  • Lieber Mirco,


    ob die stark verdickte Blasenwand von einer Entzündung ausgeht, ist schwer beurteilbar, denn es kann auch durchaus ein CIS sein, was da vor sich hin wächst.

    Gerade wenn zeitgleich eine Blasenentzündung vorliegt, ist es für den Urologe bei einer Blasenspiegelung optisch kaum zu unterscheiden, ob da nicht zusätzlich auch noch ein CIS vorhanden ist.

    Von daher würde ich an deiner Stelle ein Mapping der Blase durchführen lassen um eben ein CIS auszuschliessen.


    Mitomycin:

    Bei einem pT1 G3 + CIS mit Mitomycin weiter zu machen, ist schon sehr riskant, hier würde sich ehr die Alternative:

    https://www.forum-blasenkrebs.…m/&highlight=immunocyanin


    anbieten, die ähnlich wirksam wie BCG ist, aber eben mit deutlich weniger Nebenwirkungen.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“