AHB Klinik Park Therme, Badenweiler (Schwarzwald) nach Zystektomie

  • Hallo zusammen,

    habe lange nichts mehr von mir hören lassen. Woran das lag war glaube ich eine allgemeine Kraftlosigkeit.

    Ich bin nun seit 1,5 Wochen hier und will Euch nun ein wenig berichten.

    Da ich noch nie eine Reha oder AHB angetreten hatte war das alles für mich Neuland. Mein größter Fehler war glaube ich, dass

    mit gewissen Erwartungen in die AHB gestartet war. Ich weiß das gerade hier im Forum viele ältere User unterwegs sind und ich bitte Euch

    von dem was ich jetzt schreibe nicht angegriffen zu fühlen. Ich werde jetzt einfach es so schreiben wie es für mich war und wie es sich für mich angefühlt hat.


    Nach 500 km Anfahrt war ich also hier. Badenweiler im schönen Schwarzwald. Ich betrat die Lobby und fühlte mich sofort wie in einem alten Schloss.

    Alte große Gemälde mit riesigen Kronleuchtern, roter Teppich und es fehlte nur noch die Queen um das Bild perfekt zu machen. Na ja ich meldete mich an,

    und man bat mich doch erst zu Mittag zu essen. Danach sollte dann mein Gepäck auf mein Zimmer gebracht werden. Ich betrat also den Speisesaal. Auch hier alles sehr

    Schlossmäßig aufgezogen. Da stand ich nun und alle guckten mich an. Ich fühlte mich wie ein Wolf der plötzlich mitten in ein einer Schafherde steht. Gefühlt war ich halb so alt

    wie jeder im Speisesaal. Dann kam ein Frau vom Service und geleitete mich zu meinem vorübergehenden Tisch. Denn festen Tisch sollte ich am Abend zugeteilt bekommen.

    Dann sollte ich mir etwas zu essen aussuchen und bekam dann nach meiner Wahl eine farbiges Märkchen in die Hand gedrückt womit ich dann mein Essen erhalten sollte.

    Dieser ganze Ablauf kam mir mehr als befremdlich vor. Keine freie Tischwahl dann dieses Märkchenspiel für das Essen. Es hatte alles etwas entmündigendes und war für mich sehr befremdlich.


    Ich möchte Euch auch gar nicht mit zu vielen Details langweilen. Unter dem Strich fand ich es so mal gar nicht meins. Jetzt nach 1,5 Wochen muss ich aber sagen das so ein Haus halt gewisse Regeln hat,

    die es halt geben muss damit es funktioniert. Es ist hier sehr sauber, das Personal ist sehr nett und das Ganze hat eher etwas von einem Hotel als von einer Klinik.


    Aber ein steht nach 1,5 Wochen auch fest. Ich bin kein Reha Mensch. Ich kann gar nicht sagen woran es genau liegt. Ob es meine eigenen Erwartungen waren die nach den ersten Anwendungen in Staub zerfielen,

    oder ob es daran liegt das hier alles auf alte Menschen ausgelegt ist? Ich fühle mich hier einfach nicht wohl. Es gibt ein zwei Dinge die ich hier genieße aber der Rest ist eher eine Überwindung.


    Leider gehört auch die Kleingruppe Neoblase Männer dazu. Ich hatte so große Erwartungen und dann sitzt man da in einer Gruppe mit einem Physiotherapeuten auf den ich mal so gar nicht klar komme.

    Alles was ich bis jetzt "gelernt habe" hätte ich auch in einem Video erfahren können. Dafür hätte ich keine AHB antreten müssen.


    Aber da ich ja so ein Glückspilz bin bekam ich dann Samstag früh wieder Schüttelfrost. Wieder das volle Programm. Zwei Tage über 40 Fieber. Somit wieder Krankenstation. Wieder einen Zugang. Wieder Antibiotika. Wieder ein Blutbild nach dem nächsten. Wieder Ultraschall. Wieder eine Woche Dauerkatheter.

    Diesen bin ich nun seit Freitag früh wieder los. Ich brauch glaube ich Euch nicht zu erzählen das ich nun wieder panische Nagst habe in 5 Tagen hier wieder mit einem Harnwegsinfekt zu liegen. Ich könnte echt heulen. Ich hab auf den Scheiß einfach keinen Bock mehr. Ich will einfach langsam wieder auf die Beine kommen. Aber diese Harnwegsinfekte machen das so gut wie unmöglich.


    Medizinisch ist das hier natürlich auch eine ganz andere Hausnummer als die Uni Klinik in Köln. Wenn ich es irgendwie hinbekommen hätte wäre ich nach Hause gefahren. Es gibt hier nicht viele Ärtzte die aus meiner Sicht Plan haben. Bei mir lief eh einiges schief aber egal. Ich hoffe das ich jetzt irgendwie schaffe keinen weiteren Harnwegsinfekt auszubilden und ich mit ein wenig Kraft nach Hause komme.


    Das ist auch gerade mein Hauptziel. Wenn ich keinen weiteren Harnwegsinfekt ausbilde dann war das hier ein voller Erfolg. Kontinenzmäßig bin ich wenn ich mich an den 2 Stunden Rhythmus halte trocken.


    Ich vermisse meine Familie sooooo sehr. Ich kann gar nicht sagen wie sehr ich sie vermisse. Ich glaube das mir meine gewohnte Umgebung und meine Frau und Kinder wesentlich besser getan hätten als das Oma/Opa Paradies in dem ich mich hier gerade befinde. Die hälfte ist geschafft. Ich zähle die Tage .........

    Diagnose: pt1a -high grade, R1; Cis G3,
    Urinableitung: Neoblase seit 10.02.2017
    Operateur: Prof. Dr. Heidenreich (Uni-Klinik Köln)


    "Es kommt im Leben nicht darauf an wie viel Du austeilst, sondern darauf wie viel Du einstecken kannst!"

  • Hallo Sascha,

    das ist sehr schade.... da bist du so weit gefahren bist und dann so eine Pleite. Das mit den vielen deutlich Älteren, der Tischeinteilung und den Regularien kenn ich auch von Klink... aber da gab es durch viele Nierentransplantierte auch eine "junge" Fraktion und die Sitzordnung schien nach Alter sortiert zu werden ...

    Vielleicht kannst du es dennoch ein wenig "genießen" keine Verantwortung oder Verpflichtungen zu haben?! Kannst du nicht bei den Docs noch ein bisschen wohlfühltherapie wie Massage oder so rauszuschlagen?

    Das du so heftig auf Harnwegsinfekt reagierst ist natürlich blöd, ich hatte ähnliche Startschwierigkeiten, allerdings nicht so hohes Fieber - ggf. mal um niedrig dosierte Dauerantibiose kümmern - das muss g.dezember leider auch durchziehen, da ihr Pouch sonst immer wieder muckt.

    Klappt es denn mit dem leer machen - was sagt der Ultraschall?

    Ich drück dir dennoch die Daumen, dass du die Zeit noch bisschen nutzen kannst und die Sehnsucht dich nicht auffrisst... lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hey Sascha,


    Kopf hoch und durch.

    Die Reha fand ich auch gruselig ( die anderen Patienten ). Aber mich hat sie aufgepäppelt.

    Ich tippe das der Infekt mit dem entleeren der Blase zu tun hat.

    Du musst lernen sie zu entleeren. Im Zweifel mach sie leer und lass dann ein Ultraschall machen um den Restharn zu bestimmen. Wenn du Angst hast zu drücken, mir sagte der Arzt das die Augen nicht raus quellen sollen. Aber das man schon ordentlich druck ausüben kann


    Toi toi toi


    Holger


    PS: Denk an meine ypn üben üben üben :)

  • Hallo Sascha,


    ich kann es nachvollziehen, daß du dich unter so vielen Älteren unwohl fühlst.

    Bei meiner AHB war ich eine Frau unter viiiiieeeelen auch älteren Männern. Bei der Psycho-Runde saß ich mit 12 Männern in der Runde, viele klagten über ihre Potenz- und Inkontinenzprobleme. Mir fiel es da auch schwer, mich zu öffnen, noch dazu waren für mich diese Probleme zweitrangig, da ich erst mal meine endgültige Diagnose verarbeiten musste und die Chemo noch bevorstand.

    Allerdings hatte ich sehr nette, mir zugewiesene, Tischnachbarn, mit denen ich viel gelacht und ganz vernünftige und informative Gespräche geführt habe.

    Außer meinem täglichen Reha-Programm bin ich sehr viel spazieren gegangen und habe meine Touren von Tag zu Tag steigern können.


    In Bezug auf deine HWI musst du einfach am Ball bleiben, viel trinken und auf die Ausscheidung achten, vielleicht führst du mal ein Ein- und Ausfuhrprotokoll, damit kannst du kontrollieren, ob du in 24 Std. genau das ausscheidest, was du auch so trinkst oder ob da Restharn in deiner Neoblase verbleibt. Das kann natürlich immer wieder zu aufsteigenden HWI führen.


    Halt jetzt einfach durch, versuch dich etwas abzulenken.


    LG Gabi

    01/2013 TUR B, pT2a,G3

    03/2013 radikale Zystektomie mit Pouchanlage, Nephrektomie li., pT4a,V1,L1,Pn1,R1,G3,pN0(0/7)

    05-08/2013 Chemotherapie Gem/Cis

    "Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens"

  • So das Wochenende ist rum und es liegt wieder eine Woche mit Anwendungen und Vorträgen vor mir.

    Hatte heute morgen bereits Einzel-Physiotherapie (Kontinenztraining) was mir wesentlich besser gefallen hat,

    als meine Kleingruppe Neoblase Männer. Nach vielen Gesprächen glaube ich mittlerweile das ich was die Kontinenz

    angeht schon sehr sehr sehr gut unterwegs bin. Das erklärt auch warum mir das hier alles so Spanisch vorkommt.

    Die ganzen Übungen sind halt für Patienten die wesentlich stärkere Probleme haben.


    Dieses gepinkle in den Messbecher fand ich ja den ersten Tag noch ganz interessant aber mittlerweile stört mich das einfach beim pinkeln.

    Ich mach es natürlich weiter aber ich weiss jetzt dass ich zwischen 150 und 300 ml Urin lasse. Aber mein Gefühl beim pinkeln ist das gleiche

    Also ich habe jetzt nicht das Gefühl das ich meine Blase leerer mache als ohne Becher. Na ja mal abwarten.


    Ich hab echt Panik vor Mittwoch. Da wäre wenn der Rhythmus bleibt mein nächster Harnwegsinfekt. Ich hoffe so sehr das ich jetzt erst mal Ruhe hab.


    Das mit der Reha im Schwarzwald war nicht ganz durchdacht von mir. Denn sobald man sich hier bewegen möchte geht es immer Berg auf oder ab aber mal

    eben ein paar Kilometer machen ist hier unmöglich.


    Ich bin gestern zum Prinzensitz gewandert. Das waren insgesamt 7km mit 370m Höhenunterschied +/- das war schon echt ne krasse Nummer.

    Aber ich bin Dicht Bergauf wie Bergab.


    Ich werde jetzt mal zum Vortrag Medizinisch berufliche Orientierung begeben. Euch noch einen schönen Tag.


    Liebe Grüße

    Sascha

    Diagnose: pt1a -high grade, R1; Cis G3,
    Urinableitung: Neoblase seit 10.02.2017
    Operateur: Prof. Dr. Heidenreich (Uni-Klinik Köln)


    "Es kommt im Leben nicht darauf an wie viel Du austeilst, sondern darauf wie viel Du einstecken kannst!"

  • Lieber Sascha


    Das mit dem "Alter" kenn ich nur zu gut. Mein Sohn war 19 als er die Diagnose erhielt, nun ist er mittlerweile zwanzig geworden. Jedesmal wenn wir beim Urologen sind und im Wartezimmer sitzen, könnte man meinen, wir hätten uns in der Türe geirrt. Das ist schwierig, weil man in so einem jungen Alter mit Fragen konfrontiert ist, die sicher anders sind als bei einem 60- oder 70jährigen. Als mein Sohn das zweite Mal notfallmässig ins Spital musste, infolge Komplikationen, wurde er in ein Zimmer mit einem ca. 80jährigen Mann gebracht. Er meinte, wenn er hierbleiben müsse, dann werde er noch kränker und er wolle nur nach Hause zu seiner Familie. Zum Glück und auf unser Insistieren durften wir ihn dann nach Hause nehmen. Wie Du schon schreibst, es geht ja nicht darum , dass man keinen Respekt hat vor älteren Menschen aber es macht die Sache nicht einfacher, wenn man quasi niemanden kennt, der dasselbe Schicksal trägt und in etwa im gleichen Alter ist.

    Ich kann verstehen, dass Du Heimweh hast, bestimmt wird Deine Familie Dich auch schrecklich vermissen.

    Ich wünsche Dir auf jeden Fall trotzdem eine erfolgreiche Reha und dass keine weiteren Komplikationen auftauchen!

    Liebe Grüsse

    Lina

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