Urostoma vs Mainz Pouch 1

  • Hallo,

    gestern habe ich mich hier angemeldet und versuche nun mich vorzustellen.

    Ich bin 62, männlich und bekam 2015 nach einer TUR den Befund Harnröhrenkrebs.

    Radikale Cystoprostatovesikulektimie mit Urethrektomie in toto sowie regionäre Lymphadenektomie beidseits und Anlage eines Ileum-Conduits.


    Vor der OP hätte ich gerne eine Zweitmeinung eingeholt, aber mein Urologe in Baden-Baden wollte so schnell wie möglich operieren, da wir keine Zeit hätten. Er hat im Klinikum Baden-Baden 25 Belegbetten ! Eine Woche später wurde ich operiert. In der AHB habe ich dann von Neoblase, Mainz pouch und solchen Dingen erfahren. Darauf angesprochen sagte er mir, dass das bei mir nicht möglich gewesen sei, da ich keine Harnröhre mehr habe und ein Bauchnabelkatheder zu 70 % undicht wäre.


    Ich bin schlank, 73 Kg, sportlich und soll nun weite Hosen und Hosenträger tragen. Um mehr Kapazität zu bekommen soll auch noch zusätzlich ein Beinbeutel benutzt werden. Ich bin damit sehr unglücklich.


    Ich hätte gerne von anderen Betroffenen erfahren wie sie mit Bauchnabelkatheder etc. zurechtkommen da ich mich im Klinikum Karlsruhe erkundigen möchte ob man mir dort eine bessere Möglichkeit anbieten kann.


    Durch das herausziehen der Harnröhre sind meine Schwellkörper kaputt gegangen. Mein Urologe hat mir daraufhin 2016 ein Penile Implant ZSI 475 Hydraulikpumpe eingesetzt. Das ist auch nichts geworden. Das entsprechende Körperteil ist zu nichts zu gebrauchen.

    Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen sie bitte ihren Arzt oder Apotheker !


    Ich betrachte meinen behandelnden Urologe mittlerweile als geldgierigen Blender und hab mich sogar schon nach Fachanwälte für Medizinalrecht erkundigt. Ob ich diesen Weg aber gehen werden weiß ich noch nicht.


    Über Eure Erfahrung mit den angeblich (70 %) undichten Bauchnabelkathedern würde ich mich sehr freuen

    LG

    Virgo

  • Moin Virgo,

    herzlich willkommen hier im Forum. Du hast inzwischen die OP hinter Dir und es erübrigt sich daher auf die Ausgangslage einzugehen. Tja, mit den Folgen haben doch mehr oder weniger alle Betroffenen sich auseinandersetzen. Neoblase und der Kampf um die Kontinenz, Pouch das leidige Problem mit möglichen Verwachsungen und das Stoma muss ich Dir nicht näher bringen. Übrigens, auch ich habe damit gehadert. Beutel mit all dem was dazu gehört, Verlust der Fähigkeit zur Erektion und zur Ejakulation, keine rosigen Aussichten. Wohl aber die Aussicht leben zu dürfen. Heute sage ich, ich lebe gut.


    Bitte stelle doch der Vollständigkeit halber Den letzten Befund hier ein.


    Liebe Grüße

    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Virgo,

    schön das Du in unser Forum gefunden hast.


    Klar, bei der Harnröhrenentfernung ist eine kontinente Neoblase nicht mehr möglich. Jetzt hast Du ein Stoma und bist mit dem Teil unglücklich. Jetzt nach hinten zu schauen ist der falsche Weg, du wirst dich wohl oder übel mit der neuen Harnableitung arrangieren müssen.


    Das ein Pouch zu 70 % undicht sein soll ist eine glatte Lüge, wäre dies der Fall würden keine Pouches mehr gemacht. Logoisch, auch bei einem Pouch kann es zu Komplikationen, auch zu undichtigkeiten kommen. Die pauschale Aussage 70 % ist aber völlig daneben. Ich denke eher, das die in der Klinik völlig Pouch unerfahren sind und sich deshalb zu dieser pauschalen Ausrede haben hinreissen lassen.


    Auch das bei Dir verbaute System ZSI 475 ist mir unbekannt, taucht heute zum erstenmal seit 14 Jahren in unserem Forum auf. Mitglieder bei uns setzen hier eher auf das bewährte System AMS 800.


    Sei es wie es ist, das Rad kann man jetzt nicht mehr zurückdrehen, leider. Jetzt müssen wir hier gemeinsam herausfinden wie dir am besten geholfen wird und du wieder Lebensqualität zurück gewinnst.


    Gruss Rainer

  • Hallo,

    seit gestern bin ich in diesem Forum unterwegs. In meiner Vorstellung habe ich Euch erzählt, daß ich seit 2015 ein Ileum-Conduit trage. Anstatt mich zu beraten hat mein Urologe mich damals unter Zeitdruck gesetzt. Was bei Krebspatienten leicht ist.

    "Wir müssen sofort operieren, sie haben nur zwei Wochen Zeit" ! Ich fühle mich von Ihm mehrfach belogen und betrogen.


    Ein Mainz Pouch mit Bauchnabelkatheder wäre für mich wohl die bessere, modernere Variante gewesen.

    Für mich stellen sich nun folgende Fragen

    Besteht die Möglichkeit einer Rückverlegung und wäre dies sinnvoll und

    welches Klinikum ist für gute Arbeit bekannt ? Karlsruhe macht diese OP, wer kennt sich dort aus ?


    MfG

    Virgo

  • Hallo Virgo ,

    eine derartige Situation hatten wir hier noch nicht, eher die Variante Pouch zu Stoma.


    Ich denke eine solche OP wie du sie anstrebst ist nicht sinnvoll. Sei erst einmal froh das du den Krebs los bist. Überlege mal den Aufwand, wieder eine grosse Operation, es wird wieder Darm benötigt, von den ganzen Narben mal abgesehen.

    Fraglich ist auch ob die Krankenkassen dem zustimmen, eine OP zu bezahlen die im gesundheitlichen Sinne nicht nötig ist. Auf die Psyche weniger geachtet.


    Virgo, es ist gelaufen so wie es gelaufen ist. Dem ganzen nachtarotten wird nicht viel bringen. Auch Ärzte verklagen wird nichts bringen, letztendlich ist es immer die Entscheidung der Operateure welche Harnableitung gemacht wird, dazu können die zig Gründe aufführen die man kaum wiederlegen kann.


    Du wirst dich dem Stoma stellen müssen, er muss dein Freund werden dürfen, eher wirst du nicht zur Ruhe kommen.


    Gruss Rainer

  • Hallo Virgo,


    hmmm, Umbau von Stoma in Mainz Pouch 1, hab ich noch nicht gehört. Bei mir wurde eine Einleitung der Harnleiter in den Dickdarm in einen Mainz Pouch 1 umgebaut und ich bin nun richtig glücklich mit meinem Pouch, bald 9 Jahre ohne irgendwelche Probleme. Es gibt hier aber sehr viele Menschen, die auch mit dem Stoma sehr viel glücklicher sind als sie sich das vorstellten. Und auch einige (aber keine 70% !), die mit dem Pouch nicht so glücklich sind. Rainer hat recht, versuch dich damit anzufreunden.


    Sex: Da verwende ich seit einiger Zeit Caverject. Also Spritze in den Penis, hört sich irgendwie furchterregend an, funktioniert bei uns wirklich gut, meistens für 2 Runden ;)

    Alles Gute.

    Hans

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbup:

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