Neoblase und Nierentransplantation

  • Hallo,

    bereits 8 Jahre ist es her, dass mein Mann, damals 57 Jahre, in der Uniklinik Würzburg an einem Blasenkarzinom operiert wurde. Damals wurde ein Pouch II angelegt. Es war weder eine Chemo noch Bestrahlung nötig. Eigentlich verlief alles super, bis letzes Jahr die Nieren aufgrund eines Gefäßverschlusses der Nierenarterie mit anschließender Shuntlegung, die misslang ,ihre Funkion einstellten. Die 2. Niere war schon ohne Funktion. Mein Mann ist jetzt dialysepflichtig. Es stellt sich nun die Frage einer Nierentransplantation. Leider gibt es zum einen kaum Menschen, die ein solches Schicksal teilen und zum anderen folglich auch wenig Klinken, die Erfahrung damit haben.. Zudem besteht noch die Problematik, dass die anschließende dauerhafte Immunsuppression wiederum ein Risiko für eine neue Krebserkrankung darstellt. Zum Krebsrisiko gibt es anscheinend auch keine verlässlichen Zahlen. Im Moment fühlt sich die Entscheidung für oder gegen die Transplantation wie eine Auswahl zwischen Pest und Cholera an. Hierzu auch meine Frage.

    Gibt es im Forum Menschen, die ein ähnliches Schicksal teilen und welche Erfahrungen wurden gemacht. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich dazu Rückmeldung erhalten könnte. Leider gibt es keine validen Zahlen zu dem Thema und die Kliniken halten sich da sehr bedeckt. Vielen Dank.

  • Liebe @chrissi ,


    herzlich Willkommen in unserem Forum, dem besten seiner Art.


    Medizinisch kann ich dir leider nicht helfen und ich bin mir auch nicht sicher, ob es hier Betroffene gibt, die Ähnliches durchmachen mussten. Aber wenn ihr auf der Suche nach einer Klinik sein solltet, würde ich euch empfehlen, in München das Klinikum Großhadern zu kontaktieren. Das ist das einzige Krankenhaus, das ich kenne, wo verschiedene medizinische Bereiche miteinander verknüpft werden, wo man also auch die Ärzte aus diversen Bereichen an einen Tisch holt (zum Beispiel arbeiten zur Verödung von Myomen die Radiologen eng zusammen mit den Gynäkologen und das findet man nicht in jeder Klinik).


    Außerdem hat das Klinikum Grohadern eines der größten Transplantationszentren Deutschlands.


    Ich denke, die Entscheidung wird immer schwierig sein, niemand wird voraussehen können, ob nach einer Transplantation wieder eine Krebserkrankung ausbricht. Denn auch wenn euch jemand statistische Werte an die Hand geben könnte, haben wir hier die Erfahrung gemacht, dass man oft auf die Statistiken "pfeifen" kann... weil halt doch jeder Fall einigartig ist. Vermutlich müsst ihr die Entscheidung danach treffen, wie die Lebensqualität mit Dialyse von deinem Mann empfunden wird. Letztendlich eine schwierige Frage und ich drücke euch fest die Daumen, dass eure Entscheidung für euch immer die "richtige" sein wird.



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Hallo chris1965,


    danke für die ausführliche Nachricht. ich werde noch mal München kontaktieren. Bin gespannt was ich als Antwort höre.


    Natürlich hast du Recht, dass jeder Fall einzigartig ist. Gerade deshalb wäre es schön ein paar Fakten an der Hand zu haben. Wenigstens etwas auf das ich mich stützen könnte. Letztendlich geht es auch darum einen (meine ) gesunden Körper zu demontieren, Das würde ich gerne tun, wenn der Fall eben nicht so einzigartig wäre und letztendlich nicht nur mir sondern auch meinem Mann zum Nachteil gereichen kann. Wie sagte heute mein Internist: " ich möchte nicht in deiner Haut stecken".


    ...aber was nutzt das Klagen. Du scheinst dich ja auch in einer schwierigen gesundheitlichen Lage zu befinden. ich hoffe, dass dir die Therapie gut bekommt und gut anschlägt. Soweit ich da noch Einblick habe, haben sich die Therapien da ja in den letzen Jahren sehr verbessert. Ich wünsche dir alles Gute.


    Herzliche Grüße

    Christina (heiße auch so)

  • Liebe Namensvetterin Christina @chrissi ,


    du hast natürlich Recht mit dem, was du schreibst. Ihr sehnt euch nach verlässlichen Aussagen und wollt kein einzigartiger medizinischer Sonderfall sein. Aber alleine schon an der Tatsache, dass dir ansonsten hier niemand geantwortet hat, siehst du, dass ihr leider doch die Ausnahme seid.


    Es ist ungewöhnlich, dass kaum jemand antwortet, wenn sich jemand hier im Forum vorstellt. Aber du hast ja danach gefragt, ob es im Forum Menschen mit ähnlichem Schicksal gibt... und das scheint nicht der Fall zu sein.


    Dennoch drücke ich euch fest die Daumen, dass ihr doch noch an aussagekräftige Zahlen und Fakten kommt - und natürlich, dass deinem Mann geholfen werden kann.

    Im übrigen hast du recht, die Brustkrebstherapien haben sich sehr verbessert und bisher bin ich ganz zufrieden - die Nachsorgeuntersuchungen haben nichts Bösartiges mehr angezeigt.


    Liebe Grüße und die besten Wünsche für dich und deinen Mann


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Liebe Chrissi,

    habe es gerade erst gelesen,

    führend bei Nierentransplantationen in Deutschland ist die Uni-Klinik in Erlangen.

    Was mir sehr wichtig erscheint, gerade für deinen Mann ist, dass

    dort die Transplantation der Niere von der Urologie gemacht wird.

    Denke mal, die kennen sich natürlich dann auch mit den unterschiedlichen Harnableitungen besser aus.

    Hier in Augsburg machen das die Viszeralchirurgen. (habe mich mit einer jungen Mutter unterhalten, die für Ihren Sohn spendete)

    Wir hatten hintereinander Vorgespräch.(mein Mann zur Hernienop Stoma)

    Wirklich viel Erfahrung mit Transplantation in Verbindung mit Mainz Pouch II wirds so nicht geben.

    Ich wünsch euch viel Glück und ein gutes Händchen bei der Entscheidung.


    Lieben Gruß Ricka