Der Fatalist de Luxe stellt sich vor

  • Hallo zusammen,


    auf der Suche nach einem geeigneten Forum zum Thema Blasenkrebs, bin ich auf dieses hier gestoßen und habe mich flugs angemeldet um von nun an ein aktiver Teil dieser Community zu sein.


    Kurz zum persönlichen, mit nunmehr 49 jahren gehöre ich wohl zu den relativ jungen Betrofffenen, vor allem wenn man bedenkt das ich den Krebs wohl locker um 2 Jahre verschleppt habe, was die Sache natürlich nicht gerade einfacher macht.

    Beruflich ein reiner Bürohengst und weder Tankwart noch in der chemischen Industrie tätig, seit über 25 Jahren Nichtraucher und auch ansonsten keiner Risikogruppe direkt zugehörig, frage ich mich natürlich wie so viele hier: "Warum ich ?"

    Zum Glück bin ich der geborene Fatalist und plage mich mit derart Fragen nicht allzulange herum, denn eines ist klar, treffen kann es einen jeden immer und überall, da kann man sein ganzes Leben auch rohes Gemüse gekaut haben und ansonsten wie ein Mönch leben, wenn der Krebs kommt, dann hält ihn das auch nicht wirklich auf!


    Nachdem ich bei einer kürzlich stattgefundenen TUR-B beinahe verblutet wäre, musste der Rest des sehr großflächigen Tumors dann später in einer zweiten OP entfernt werden.

    Der dabei erfolgte Einsatz von Blutkonserven hatte für mich dabei eine unglaublich massive Auswirkung unter der ich heute noch leide, während ich auf OP Nummer drei warte (nochmalige Überprüfung der Blase und Entfernung einer DJ-Sonde zur linken Niere).


    Privat bin ich begeisterter Fahrradfahrer und nach rund 17 jahren Abstinenz nun auch wieder Mitglied der motorisierten Zweiradfahrer sprich Biker.

    Außerdem bin ich Ehemann, Familienvater und hauptberuflich einfach nur Mensch, möchte ich noch kurz anfügen bevor dieser Post sein Ende erreicht.


    ich freue mich auf regen Austausch mit allen Interessierten und hoffe auch mein Quentchen Nutzen zum Forum beitragen zu können.


    Der Fatalist de Luxe


    PS: Keine Bange, ich beisse nicht :saint:

  • Lieber Fatalist de Luxe ,


    ich heiße dich herzlich Willkommen in unserem Forum, dem besten seiner Art.


    Die Frage "warum ich?" kennen viele Krebskranke. Meine Oma hatte nie geraucht und starb an Blasenkrebs. Mein Mann, der seit 50 Jahren mindestens eine Schachtel Zigaretten täglich qualmt, hat (Gott sei Dank) keinen. Meine andere Oma hat jeden Bissen 32 mal gekaut und sich super gesund und Bio-mäßig ernährt - und starb an Magenkrebs,


    Du siehst, es ist müßig, über das Warum nachzudenken. Aber du hältst dich auch damit nicht lange auf, wie du schreibst und das ist gut so.


    Dass du Fahrrad und Motorrad fährst, dürfte hier die "Sport- und Biker-Fraktion" freuen, ihr habt sicherlich viele Erfahrungen zum austauschen.


    Darf ich dich fragen, welche Auswirkung der Einsatz der Blutkonserven für dich hat(te)? Ich frage nur aus reiner Neugi... äh Wissbegierde - du brauchst also nicht zu antworten, wenn du das nicht möchtest. Es tut ja nicht wirklich was zur Sache.


    Ist für die dritte OP schon ein Termin geplant? Und in welchem Krankenhaus warst du?


    Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Glück bei der nächsten OP und dem Operateur ein glückliches Händchen... und dass du deine Blase noch lange behalten kannst. Ein Glückskind scheinst du ja zu sein, weil du am Heiligen Abend Geburtstag hast, :-)



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben. Da das Forum wie eine Familie für mich ist, bin ich ihm treu geblieben, obwohl mein persönlicher Schwerpunkt inzwischen ein anderer ist: Ende 2015 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, den ich mit Operation und Strahlentherapie bekämpft habe und mit einer 10 Jahre lang dauernden Anti-Hormontherapie hoffentlich komplett ausmerzen werde.

  • Hallo Fatalist,


    magst du uns weitere Informationen geben?

    Wie ist der Pathologische Befund?

    Was wurde bis jetzt unternommen usw


    Gruss Holger


    Ps: Es gibt noch jüngere als dich

  • Moin "Fatalist",


    so recht erkenne ich noch nicht, welches Stadium die bei Dir diagnostizierte Erkrankung hat. Auch als Fatalist sollte man den Blasenkrebs nicht unterschätzen. Es wäre schon interessant zu wissen, wie lang es her ist seit der TUR-B und wie es dazu kam, dass Du beinahe verblutet bist. Mit einer TUR-B ist nunmal ein Blasenkrebs nicht behoben.



    Gruß wolfgangm

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo nach langer Zeit, sorry für die Pause aber ich konnte rein psychisch leider nichts mehr schreiben. Mein angeblich oberflächlicher Krebs ist mittlerweile zu einem gefährlichen PT1G3 mutiert und ich liege derzeit in der Klinik nachdem nach einer 6wöchigen BCG-Chemo eine Resektion gemacht wurde, Ergebnis davon gibts leider noch nicht...


    Nun meint der behandelnde Arzt das bei einem Rezidiv gleich die Blase raus müsste, ich würde aber gerne noch eine kombinierte Bestrahlungs/Chemotherapie probieren, man gibt ja nicht so schnell auf...


    Was meinen die Profis zu dieser recht oberflächlichen Beschreibung wie ich bei einem Rezidiv vorgehen sollte, eine Neoblase kann ich mir einfach nur schwer vorstellen...


    Gruß

    euer Fatalist de Luxe

  • Es ist unerheblich, was Du Dir vorstellen kannst. Erheblich ist der Befund der Nachresektion. Sollte es der Befund fordern, dann wirst Du Dich entscheiden müssen. Also bleibt nur, Dir einen möglichst guten Befund zu wünschen der es ermöglicht, blasenerhaltend zu therapieren.


    Gruß Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Lieber Fatalist,

    es wird letztendlich deine Entscheidung sein - wenn es beim pT1 G3 bleibt, ist das eben immer ein Grenzfall. Ich hatte "nur" ein CIS , das resistent gegen BCG war - ich bin wenig risikofreudig und habe mich für die radikale Lösung entschieden - die ich bis heute trotz diverser Schwierigkeiten keinen Tag bereut habe (siehe meine Signatur).

    Bis hierhin bleibt es aber Spekulation solange der Befund der Resektion aussteht...

    Für mich, nur für mich sehe ich hier im Forum zu oft Fälle, bei denen der pT1 letztendlich nur verzögert, verschlimmert und die Blase dann doch raus muss und das Mistvieh noch metastasiert ist.

    Ich drücke dir die Daumen für keinen oder geringstmöglichen Befund....

    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Lieber Fatalist,


    ich möchte Dir Mut machen! Mut, der Neoblase ihre Chance zu geben, wenn es denn eine sein soll oder muss.


    Denn ich habe, nach mehr als eindeutigem Befund mit pT2b G3, die allerliebenswerteste und reizenste Neoblase bekommen, die man sich vorstellen kann.

    Heute ist nahezu nichts anders als vor der OP, ich merke sogar wenn sie sich füllt. Das fühlt sich ein bisschen anders an als früher, ist aber eindeutig. Ich weiß ich hatte sehr viel Glück und meine Operateure haben ein echtes Meisterstück abgeliefert.


    Aber auch wenn es Schwierigkeiten geben sollte: Barabara ist das allerbeste Beispiel für: trotzdem machen, denn es lohnt sich hundertmal!


    Nebenbei: Mein geschätzter Operateur Ahmed Magheli meinte zur letzten TUR-B und Mapping, wenn ein Rezidiv gefunden wird, egal welcher Art und Tiefe, muss die Blase raus, er möchte nicht meine Lebenszeit verkürzen. Ich habe es mir zu Herzen genommen, keine Sekunde gezögert, meine Blase gebührend verabschiedet und dem Mistvieh Untermieter umgehend einen Platz im Glas beim Pathologen beschafft.


    Von mir alles Gute für den Weg den Du einschlägst und wenn Fragen sind, immer raus damit!

    Liebe Grüße vom Mandelauge

  • Lieber Fatalist,


    um Dir wirklich fachgerechte Antworten geben zu können, sollte hier mal in deine Krankheitsgeschichte etwas Struktur rein.


    1. wann wurde der erste Tumor erkannt und wie lautet die Histologie?

    2. wann war die zweite TUR-B wo der Tumorrest entfernt wurde + Histologie?

    3. von wann bis wann wurde die BCG-Therapie durchgeführt?

    4. wann wurde der pT1 G3 festgestellt und entfernt + Histologie?

    5. wurde jetzt eine Nachresektion durchgeführt?


    Ohne diese strukturierten Anworten, ist es uns nicht wirklich möglich fachgerecht eine Einschätzung abzugeben. Auch werde ich Dir keine Antwort geben, ob eine RCT in Frage käme - denn wenn die Tumoren am Blasenausgang (Blasenboden) gewachsen sind - wäre eine RCT kaum möglich, da es dann zu erheblichen Nebenwirkungen auf die Harnröhre kommen könnte.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Ich muss die ganzen Daten mal zusammentragen, aus dem Kopf weiss ich das schon gar nicht mehr

    Aber hier noch eine Frage an euch, gibt es irgendwo eine Art Liste mit Kliniken die Neoblasen machen? Und damit meine ich natürlich Kliniken die das ständig machen und nicht nur paarmal im Jahr.


    Ich wollte mir jetzt schon eine passende raussuchen, liege derzeit im Paracelsus-Klinikum in Düsseldorf, aber ich glaube die machen sowas nicht. Von der Uniklinik in Düsseldorf habe ich bis jetzt auch nicht viel gutes gelesen...

    Habe da eine Onlineseite einer Bochumer Klinik gefunden, kennt die einer?

    https://www.urologie-klinik-bo…ernung-der-harnblase.html

  • Nun,


    hier irrst du dich, das Paracelsus-Klinikum in Düsseldorf baut sehr wohl Neo-Blasen und dieses Krankenhaus kann man durchaus empfehlen.


    Hier einige Erfahrungsberichte, darunter auch von Neo-Blasen:

    https://www.klinikbewertungen.…inik-golzheim-duesseldorf

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo Fatalist,


    jetzt muss ich auch mal für die Klinik in Golzheim sprechen. Die machen die Neoblasen sehr häufig (auch häufiger als in der Uni). Ich selbst habe meine dort auch bekommen. Und ich habe mich dort sehr wohl gefühlt (wenn man das überhaupt in so einer Situation sagen kann) und war dort auch schon immer mal wieder im Rahmen der Nachsorge. Frage mal nach Dr. Puzik, Dr. Poll und auch nach Prof. Dr. Wolff. Die sind in Sachen Neoblase echt gut!

    Viele Grüße


    Carlo


    --------------------


    Alles ist relativ relativ.
    Befund 03/2012: pT3 G3, Rest 0
    Therapie: Neoblase, adjuvante Chemo

  • So, heute dann die Ergebnisse der neuen Resektion bekommen, der PT1G3 ist nicht mehr nachweisbar, lediglich Spuren des seinerzeit extrem großflächig vorhandenen PTa wurden gesichtet, hier wurde zudem von G3 auf G2 reduziert.


    Die Ärzte schlagen nun vor nach 2 Monaten nochmal reinzuschauen und danach zu entscheiden ob Neoblase oder nicht.

    Ich hatte heute noch ein sehr offenes Gespräch mit einem jüngeren Doktor der Klinik (Namen nenne ich hier keine) bei dem er mir ganz ehrlich empfahl eine Zweitmeinung einzuholen, wenn mich das beruhigen würde. Das fand ich dann doch sehr ehrlich und auch sympathisch.

    Werde wohl Montag estmal meinen Urologen konsultieren und schaun was er meint, alles in allem scheint das BCG bei mir ja seine Arbeit zu tun und ich hatte damit so gut wie keine Nebenwirkungen, zwei Monate ganz ohne Therapie würde ich daher als verschwendete Zeit ansehen.

  • Hallöle mal wieder,


    mir ist heute zum zweiten Mal innerhalb kürzerer Zeit aufgefallen das ich scheinbar etwas größere Fetzen...ja was ist es eigentlich (?), sieht aus wie das Zeug das beim spülen der Blase nach der LTUR-B rauskommt, also wahrscheinlich Teile der Blasenschleimhaut, im Urin habe.

    Nun ist die letzte Resektion aber schon drei Wochen her und daher wundere ich mich doch ein bischen darüber, hatte eben gerade das zweitemal die Sichtung so eines Hautfetzen, beim ersten dachte ich noch das er eventuell woanders herkommt, nun bin ich aber sicher das er im Urin war.


    Lösen sich da nach drei Wochen immer noch Teile der Schleimhaut ab? Kommt mir eher seltsam vor. Nun gut, in einer Woche habe ich ja sowieso meine nächste Spiegelung und werde meinen Urologen mal danach fragen, aber eventuell weiß es auch einer von euch was das sein kann?

  • Ich denke durchaus, dass es Hautfetzen sein können. Der Heilungsprozess im Inneren des Organs (ein Muskel der ständig arbeitet) dauert nunmal erheblich länger als eine Kratzwunde auf der Hautoberfläche.


    Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • So leider heute ungute Nachrichten meines Urologen nach der Spiegelung, meine liebe kleine Blase hat sich dazu entschieden eine Art Ausstülpung, also quasi eine Beule, zu bilden und da drinnen wuchert fröhlich ein Tumor vor sich hin. Also flux einen neuen Termin im Paracelsus gebucht und da ich bereits am Montag aufgenommen werde, macht es wenig Sinn Dirk heute noch zu besuchen.


    Ich habe ihn gerade eben telefonisch kontaktiert und er hat mir auch selbst gesagt das ein Besuch noch zu belastend für ihn wäre, so gesehen trifft es sich also besser wenn ich ihn dann nächste Woche sowieso sehe.

    Die Grüße und Wünsche des Forums habe ich ihm mitgeteilt, er dankt euch allen, hört sich aber noch wirklich schwach an....

  • Nun,


    diese Beule oder Ausstülpung bezeichnet man als Harn-Blasendivertikel ... diese entsteht meißt an einer muskulären Schwachstelle der Blase. Je nach größe dieser Ausstülpung kann es dort zu einem "Harnverhalt" kommen, welches dann die Ursache für eine Blasenentzündung sein kann.

    Ebenso muss dabei beachtet werden, dass in dieser Ausstülpung alles etwas "Dichter" zusammen ist und ein Tumor dort etwas kritischer gesehen werden muss.


    Da sich das Rezidiv relativ schnell gebildet hat, bin ich nicht mehr ganz so optimistisch, das die BCG-Therapie hier so gewirkt hat, wie es wirken sollte.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo fatalist,

    Andreas war schneller als ich und ich würde seine Aussage noch verstärken: setz dich mit dem Gedanken an die Zystektomie auseinander ... solche kurzfristigen Verläufe / resistenzen sind bedenklich - ich würde hier für eine radikale Vergehensweise plädieren. Meine persönliche Meinung, Gruß barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • AndreasW : ja wie gesagt leider schlechte nachrichten. Ich habe heute Kontakt zu Dr. Lüdecke aufgenommen, weil ich denke das die ewigen Resektionen der klassischen Art hier keinen langfristigen Erfolg zeigen. Wenn da relativ kurzfristig ein Platz in Gießen frei ist, würde ich ja sofort zur Synergotherapie wechseln, welche ja gerade für BCG-Versager sinnvoll sein kann.


    Ach Schei**e wieso kann dieses Drecksding nicht einfach mal Ruhe geben.....

  • Synergotherapie

    Aufgrund unzureichender Studienlage und damit statistisch nicht ausreichend bewiesender Evidenz konnte bisher keine Empfehlung für Synergo ausgesprochen werden. In den us-amerikanischen Leitlinien (AUA) wird Synergo nur als experimentelle Behandlungsalternative gehandelt.


    Ich persönlich empfinde es auch als unwissenschaftlich, wenn Fälle von mit der Synergo-Methode behandelten Menschen als Erfolg dargestellt werden, wenn sie eh nur ein kleines Rezidivrisiko hatten (also auch ohne Behandlung wahrscheinlich kein Rezidiv erfahren hätten) oder/und wenn es heißt. "Hurra, tumorfrei auch ein Jahr nach Synergo". Weiterhin empfinde ich es als "Hype", ich wurde hier sogar schon einmal von einem User/einer Userin per Mail angeschrieben, ich solle meine negativen Erfahrungen mit Synergo nicht kundtun. Was Fakt ist, ist Fakt und sollte bedacht werden.


    Als ex-SynergoVersuchskaninchen kann ich berichten, dass es super geholfen hat. Das bei Behandlungsbeginn vorhandene CIS verschwand und auch ein Jahr danach war kein Rezidiv in Sicht. Aber über ein Jahr später dann doch .... also Versager! Von sechs Patienten, die mit mir Versuchskaninchen in Berlin waren, erlitten letztlich fünf einen bösen Rückfall, teilweise mit schlimmeren Konsequenzen als vor der Synergo-Behandlung (nicht nur Krebs in der Blase, sondern plötzlich auch im Harnleiter). Vom sechsten Versuchskaninchen habe ich keine Daten, vermutlich aber auch failure. Entscheidend scheint auch die Wahl der Patienten zu sein ....


    Es geht mir nicht darum Synergo madig zu machen (ich habe keine Aktien der Firma ;)), aber man sollte es nach wie vor als eperimentellen Versuch ansehen und sich fragen, warum so viele Kliniken und Institute davon wieder weggegangen sind. Das mich damals behandelnde Krankenhaus sagte Jahre später, man sei von dieser Methode nicht überzeugt und stellte alle "Versuche" ein.


    Wenn, dann bitte ENGMASCHIGE Überwachung und da ist schon das nächste Problem: Die vielen Behandlungen und TUR-Bs tuen der Blase nicht gut, sie wird immer unelastischer (ich konnte kurz vor Zystektomie max. 100ml halten und dazu ständig Miktionsalarm .... dagegen ist meine infektgeplagte Neoblase mit Selbstkatheterismus eine Erholung).


    Wollte ich nur mal gesagt haben .... gehört eigentlich in den Thread Synergo.


    Nice evening!

    ED 2006: pT1(mind.), G3, L1 + CIS ;(

    2007-2010 Instillationen, u.a. "Synergo" ;)

    12/2011 RCX mit Anlage Ersatzblase 8o