Hallo, ich bin die Neue

  • Hallo Frau Antje,

    "Der Krebs ist nicht heilbar, sondern kann maximal verkleinert oder aber in der Größe konstant gehalten werden."

    Diese Worte habe ich vor mehr als drei Jahren gehört. Danach folgte eine Chemo (geplant 6 Zyklen) und nach 3 Zyklen war das

    Monster weg.

    Was ich damit sagen will? Auch Ärzte gelangen an ihre Grenzen, weil jeder Körper eigen ist. Meiner hat sich wohl gegen die allgemeine Meinung gesträubt und sein eigenes Ding gemacht. Dafür danke ich es ihm mit guter Ernährung.

    Unheilbar ist erst einmal ein Axtschlag aber nicht vernichtend. Nun heißt es erst einmal abwarten und genau diagnostizieren.

    All the best

    Harald

  • Liebe Frau Antje,

    konnte jetzt erst deinen BEfund lesen und hoffe dir geht es jetzt wieder besser - wenn es einen so überrollt, ist man sehr machtlos .- ich glaube an den Antworten hast du gemerkt , wir verfolgen deine Krankheit sehr und fühlen ehrlich gesagt sehr mit Dir mit.

    ich drücke dich ganz fest und denke immer daran - es geht immer ein wenig weiter- den Weg musst du alleine gehen und du bist unendlich stark, warst es ja schon dein Leben lang - also mit Gottes Hilfe geht es auch jetzt in dieser Situation weiter - du musst nur das beste daraus machen.

    Wenn du evtl. nicht gläubig bist schicke die schlechten Gedanken Abends einfach weg von Dir und denke an etwas aus deiner Vergangenheit das für dich sehr schön war, dann hilft es für die Nacht

    LG Goldda

  • Hallo Ihr Lieben,


    ich bin wieder zu Hause, musste nur erst mal ankommen, also verzeiht wenn ich etwas ruhiger war. Die Medikamente ( 18 Pillen am Tag ) schlauchen. Habe mich immer noch nicht so recht daran gewöhnt, vielleicht auch normal wenn man vorher nie was nehmen musste. Ansonsten geht es mir den Umständen entsprechend gut, zwickt hier und da etwas aber erträglich. Ich habe Schlafprobleme und auf Grund der hohen Dosis Cortison Hungerattacken ohne Ende. ?( Aber nun zu meinem vorläufigen Bericht.


    Diagnose:


    Plattenepithelkarzinom der Harnblase, TNM: pT2, pL0, pV0, pNx, G3, RX, Erstdiagnose Mai 2017

    TUR-Blase 06.06.2017

    Histologie: Plattenepithelkarzinom

    Vorstellung in der Tumorkonferenz am 16.06.2017 vorgesehen. ( habe nichts gehört bisher)


    Es wurde eine Skelettszintigraphie gemacht, ohne Befund.


    Aktueller Stand, eine kleine Metastase im Hirn und vergrößerter Lymphknoten in Richtung Gebärmutterhals. Da fehlt noch der pathologische Befund von der Gewebeprobe.


    Mehr weiß ich im Moment auch nicht, ich warte nun was bei der Tumorkonferenz raus kommt und welche Behandlung kommt.



    Warten...Warten.... :(


    LG Antje

  • Hallo Antje, hab oft an dich gedacht das mit dem Hunger wird irgendwann besser wieviel Cortison bekommst du?Bei meiner Mama hat schon länger das Ausschleichen begonnen sie nimmt 4mg am Anfang waren es 16 mg sie hat durch das Cortison leider Diabetes bekommen was aber jetzt langsam besser wird drück dich und denke oft an dich LG

  • Liebe Mojo :*


    mein Medikamentenplan sieht momentan so aus, einiges wurde aber schon reduziert.


    Keppra 500 mg 2x täglich

    Dexamethason 4 mg 3x täglich

    Metoprolol 100 mg 2x täglich

    MCP vor Keppra-Einnahme 2x täglich

    Amplodipin 5 mg 1x täglich

    Novalgin 40 Tropfen 3x täglich

    Candesartan 4 mg 1x täglich


    Bin davon benebelt *grins


    Vielleicht kann mir jemand Auskunft über den Befund geben den ich eingestellt habe.


    LG Antje

  • Liebe Antje,


    Plattenepithelkarzinom der Harnblase, TNM: pT2, pL0, pV0, pNx, G3, RX, Erstdiagnose Mai 2017


    ist das der histologische Befund, nach der Blasenentfernung??


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Die Blase wurde nicht entfernt. Der Tumor wurde komplett entfernt und die Blase ausgeschabt und verschürft. Der Urologe sagte mir einen Tag nach der OP das sich alles gut entfernen ließ. Die Daten haben ich aus dem Bericht der mir bei der Entlassung mitgegeben wurde.


    LG Antje

  • Hallo Antje,wegen dem Befund kann ich leider nichts sagen bzw will dir nichts falsches sagen aber Andreas kennt sich super damit aus ;)ansonsten kann ich nur sagen meine Mama hat auch dexa 3 mal 4mg genommen und wirklich viel gegessen und bitte pass auf wegen dem Zucker das kommt vom cortison hat man dann zufällig bei meiner Mama gemerkt da war er schon bei 500 ich bin mir sicher das du ganz bald Antworte auf deine Frage bekommst und bei den ganzen Medikamenten kann ich es gut verstehen das du dich benebelt fühlst drück dich LG Olivia

  • Liebe Antje,

    das hat sich ja alles in allem ziemlich schlecht entwickelt seit unserem Kontakt. Es tut mir sehr leid....

    trotz allem, bitte verliere nicht den Mut! Meines Erachtens wird bei einem pT2 die Blase entfernt, auch wenn es sich um ein Plattemepithelkarzinom handelt.

    Der Tumor ist bei einem pT2 bereits in den BlasenMuskel eingedrungen, aber nicht nicht durch die äußere Blasenschicht. Was sich mir nicht erschließt ist, dass im Kopf eine Metastase gefunden wurde, obwohl V0 (kein Anschluss an die Venen) und L0 (kein Anschluss an die lymphbahnen) vorliegt - hierüber erfolgt ja die Ausbreitung. Auf jeden Fall sind das positive Ergebnisse - soweit man das sagen kann.... leider heißt es nun warten, was die Tumorkonferenz vorschlägt oder du wendest dich alternativ an eines der von Andreas vorgeschlagenen Krankenhäuser für eine Zweitmeinung.

    Ein großer Teil deiner Medikamente dient ja der Blutdrucksenkung - das glaube ich gern, dass du dich davon benebelt fühlst. Vielleicht kann man das noch etwas runterschrauben, du schreibst ja, dass bereits etwas reduziert wurde.

    Für die nächsten Tage wünsche ich dir viel Kraft und Geduld und auf akzeptable Behandlungsvorschläge! Ich drück dich ganz fest und liebe Grüße von Barbara

  • Liebe Antje,


    ob der Tumor vollständig entfernt wurde, über diese Brücke würde ich noch nicht gehen, denn die Histologie gibt so eine Aussage nicht her.


    Plattenepithelkarzinom der Harnblase, TNM: pT2, pL0, pV0, pNx, G3, RX,


    pT2 = der Tumor hatte schon die Muskelschicht der Blase erreicht, im Normalfall findet hierbei noch eine Unterscheidung in pT2a oder pT2b statt, da der Blasenmuskel in zwei unterschiedliche Schichten aufgebaut ist und man diese Schichten sehr gut bei der Histologie trennen kann.


    pL0 = pathologisch keine Lymphgefässinvasion feststellbar


    pV0 = pathologisch keine Veneninvasion feststellbar


    pNx = pathologisch sind die Lymphknoten nicht beurteilbar


    G3 = das Grading des Tumors in diesem Fall high risk und die Tumorzellen nicht mehr mit den Orginalzellen vergleichbar


    RX = ob der Tumor vollständig entfernt werden konnte, ist nicht beurteilbar


    Gerade dieses RX bereitet mir große Kopfzerbrechen, denn wie kann ein Arzt beurteilen, das der Tumor angeblich vollständig entfernt wurde, denn dieses würde voraussetzen, das Tumorfreie Muskulatur bei der TUR-B mit entfernt wurde - und dies würde man bei der histologischen Untersuchung der Gewebe dann auch sehen.

    Da dieses nicht der Fall ist, sondern in der Histologie ein RX - Befund angegeben wurde, müssen die Ärzte so handeln, als ob noch Tumorreste in der Blase verblieben sind.

    Soweit ich informiert bin, spricht ein Plattenepithelkarzinom sehr schlecht auf eine Chemotherapie an, teilweise wird dabei auch von einer Chemoresistenz gesprochen. Eine Kobination aus Bestrahlung und Chemo könnte dies aber günstiger gestalten.


    Insgesamt ein schwieriger Befund, auch weil man im Moment nicht weiss, was der Lymphknoten in der Nähe des Gebärmutterhalses macht.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Lieber Andreas,


    Mehr Informationen habe ich leider nicht. Eben viele Fragen und keine Antworten. :(


    Morgen ist ein neuer Tag und mein Urologe aus dem Urlaub zurück, den werde ich morgen früh als erstes anrufen. Ich brauche einen festen und kompetenten Arzt als Ansprechpartner, sonst drehe ich mich weiter im Kreis.


    LG Antje

  • Liebe Antje,


    das ist klar - du brauchst sehr fachkundige Ärzte, die sich auch mit diesem seltenen Tumor auskennen - deshalb hatte ich Dir ja schon den Rat gegeben, Dich an ein Zentrum für seltene Tumorerkrankungen zu wenden.

    Dort hast du zumindest die Chance, das sich Spezialisten aus verschiedenen Fachbereich sich deiner Erkrankung annehmen und dies kann sehr entscheidend sein. Auch weil es vielleicht auch die Möglichkeit gibt, neue noch nicht zugelassene Medikamente in Form einer Studie einzusetzen.


    Alles liebe

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo zusammen.


    eben hat mich mein Urologe angerufen.


    Die Tumorkonferenz hat stattgefunden und es wurde entschieden das ich Strahlen- und Chemotherapie gleichzeitig erhalten werde und die Blase drin bleibt. Die Unterlagen bekommt er noch zugeschickt und am Donnerstag erfahre ich dann wann ich stationär einrücken muss. Mehr Infos habe ich im Moment nicht. Ich habe auch noch keinerlei Unterlagen und soll mich dem fügen. Bin gerade völlig überfordert und weiß nicht was auf mich zu kommt.


    Den Code den ich hier einstellte, war der Befund der Blasenspiegelung. Der endgültige histologische Befund nach der TUR-B liegt mir nicht vor, meinem Arzt aber auch nicht. Spätestens Ende der Woche erfahre ich mehr.


    LG Antje

  • Liebe Antje,


    ich weiss nicht, wie dein Urologe anhand einer Blasenspiegelung zu folgenden Befund (TNM: pT2, pL0, pV0, pNx, G3, RX,) kommen kann - das ist mir ein Rätsel.


    Das kleine "p" bedeutet die sogenannte "pathologische" oder "postoperative" Klassifikation: pTNM. Diese erfolgt nach einer Operation, bei der der Tumor entfernt und das Tumorgewebe untersucht wird.

    Weiterhin ist es sehr fragwürdig, wie dein Urologe auf ein V0 und L0 kommt, denn dies ist per Blasenspiegelung ebenfalls nicht beurteilbar.


    Aber sei es drum, warten wir die tatsächliche Histologie ab, denn das bisherige ist eigentlich nur eine Diagnose.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Lieber Andreas,


    ich bin sehr durcheinander, den Code mit der Blasenspiegelung hatte ich vermutet, weil da Erstdiagnose Mai 2017 dahinter stand. *schäm


    Mein Urologe ist seit gestern aus dem Urlaub zurück und hat heute im Krankenhaus angerufen wegen mir. Die Unterlagen liegen ihm noch nicht vor, fordert diese aber umgehend an. Die zuständige Ärztin die mich zuletzt betreute wollte sich sofort kümmern. Dann meldet er sich spätestens Donnerstag bei mir. Ich muss mich eben selber erst mal sammeln und verarbeiten was da nun auf mich zukommt. Verzeih, bin eben so überfordert damit und die Medikamente tun ihr übriges. Verwirrt eben. Fakt ist das es ein Plattenepithelkarzinom in der Blase ist.


    MRT des Kopfes am 30.05.2017 ergab: Solitäre Metastase rechts okzipital mit perifokalem Ödem. Nebenbefunde: Flüssigkeit im Mastoid rechts, erweiterter Virchow-Robin-Raum im Putamen links. Das soll wohl bestrahlt werden.


    Die Lymphknoten im Beckenbereich sind leicht vergrößert. Deswegen wohl dann die Chemotherapie das es eingedämmt wird.


    Ich habe eben große Angst um meine Niere, da ich nur eine habe. Aber mein Urologe meinte die Werte seien so gut das ich keine Angst haben müsste. Wie viel Chemotherapie und Bestrahlung auf mich zukommen wird weiß ich zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht, nur das es stationär dort stattfindet wo ich vorher gelegen habe. *grusel


    LG Antje

  • Liebe Antje,


    du brauchst Dich doch nicht entschuldigen, dafür gibt es doch auch keinen Grund.


    Gerade, "wenn man etwas durch den Wind ist" und einiges nicht richtig oder falsch versteht, ist es eben wichtig, das wir hier im Forum den Befund aussortieren und für Dich so übersetzen, dass du ihn verstehst.

    Deshalb auch meine Nachfrage - weil ich eben sicherstellen will, das ich Dir nichts falsches erzähle.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Liebe Antje, ich drück dir ganz fest die Daumen die Bestrahlung hat meiner Mama sehr zugesetzt obwohl es immer nur 5 min waren aber es hat sie sehr angestrengt ab der 7.Bestrahlung sind ihr die Haare ausgefallen ansonsten hatte sie keine Nebenwirkungen drück dir für die kommende Zeit ganz fest die Daumen Du schaffst das LG

  • Liebe Antje,

    auch wenn du dich jetzt (sicher zu Recht) vor der stationären Behandlung gruselst: Versuch das positive daran zu sehen - du wirst betreut, musst dich nicht um die alltäglichen Dinge wie einkaufen, putzen, essen machen kümmern - besonders wenn dir die Behandlung etwas mehr zusetzt. Ich halte ganz fest die Daumen, dass du bald beginnen kannst, du dort in gute Hände kommst, die Nebenwirkungen klein bleiben und das Mistvieh aus deinem Körper vertrieben wird! :thumbup:

    Lieben Gruß von Barbara

  • Ihr Lieben,


    habe mich nun wieder etwas gesammelt. Weiß nun das beides gleichzeitig auf mich zukommt. Wie und welcher Art erfahre ich ja noch diese Woche. Immerhin geht es weiter.


    Was mich nervt, seit heute lagere ich Wasser in den Füßen ein, obwohl ich 4 Liter am Tag trinke und alles gut durchgespült wird. Ist das eine Nebenwirkung von diesem Cortison?


    Die enorme Hitze hier tut ihr übriges das ich gestern und heute Kreislaufprobleme bekam wenn ich draußen war. Deswegen werde ich morgen zu Hause bleiben und mal nichts tun. Habe mich die letzten Tage immer bewegt, leichte Spaziergänge mit Wasserflasche, aber heute bekam mir das gar nicht. :( oder liegt es am Schlafmangel den ich seit den Medikamenten habe? Bin ruhelos und schlafe höchstens drei Stunden. Das seit zwei Wochen. :(


    LG Antje