Hallo, ich bin die Neue

  • Hallo Antje, das Wasser kann glaub ich schon vom Cortison kommen und das dich die Hitze plagt glaube ich dir das geht meiner Mama auch so.......das mit dem schlafen ist auch Cortison abhängig wobei diese Probleme meine Mama nicht hatte da war es nur der Appetit auf alles was bei ihr bei 38 kg gut gelegen kam ach ja und die hohen Blutzuckerwerte.Wie ist es bei dir mit dem Blutzucker?Ich hoffe das es jetzt ganz schnell losgeht und die Therapie gut anschlägt drück dich liebe Grüße Olivia

  • Liebe Antje,

    ich habe zu meiner Chemo Cortison bekommen und das hat mich total nervös und schlaflos gemacht.

    Ätzend.

    Ich habe in der Zeit viel ferngesehen, jetzt weiß ich, wieviel Schrott in der Kiste läuft :)


    Zum Thema Wasser in den Beinen:

    Ich habe mir wegen meiner Lymphödeme in den Beinen so ein Venenkissen

    https://de.erwinmueller.com/sh…nkissen-40680-61760-0.htm

    gekauft.

    Gibt’s auch bei anderen Anbietern.

    Das hilft, das Wasser wieder zurücklaufen zu lassen und ist recht bequem, finde ich.


    Für alles, was vor dir liegt, wünsche ich dir ganz viel Kraft!

    Wir sind hier, wenn du uns brauchst.

    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Hallo Ihr Lieben,


    nach zwei Tagen Hitzeschlacht hat es sich endlich etwas abgekühlt und es geht mir den Umständen entsprechend gut, hatte die Wohnung nicht verlassen und merkte dann schon wie es auf mein Gemüt schlug weil ich zu wenig Bewegung hatte auf Grund der Wassereinlagerung in den Füßen. Heute Morgen bin ich dann direkt zu meinem Urologen deswegen. Er hat mir dann ein leichtes Wassermittel verschrieben was die Füße nun etwas entlastet und sie sind nun nicht mehr ganz so dick. Soll es früh nehmen bis die Schwellung weg ist und dann absetzen.


    Dann habe ich mit meinem Urologen über den Bericht gesprochen, er hatte bis heute noch nichts vorliegen, aber ich hatte meinen vorläufigen Bericht mit. Er erklärte mir dann das der Code auf dem Bericht nicht der endgültige ist sondern nur der vorläufige. Das erklärt nun auch das man verwirrt war hier im Forum deswegen. Er teilte mir dann auch mit das ich am Mittwoch den 28.06.2017 zur Behandlung ins Krankenhaus muss. Das ich beides gleichzeitig bekommen werde weiß ich ja, aber nach wie vor nicht in welchem Umfang. Die Metastase im Kopf wird bestrahlt, aber wie hoch wird die Chemotherapie sein wenn im Beckenbereich nur die Lymphknoten vergrößert sind und im restlichen Körper keine Metastasen sind? Ich habe so eine Angst davor weil man überhaupt nicht weiß was auf einen zu kommt. ?( und eben Angst um meine eine Niere, dass sie letztendlich doch Schaden nimmt. :(


    Dieses Ungewisse ständig nervt einfach nur.


    LG Antje

  • Liebe Antje,


    ich Frage mich ernsthaft ob du wirklich in "so guten Händen" bei deinen behandelnden Ärzten bist.

    Denn, das es bisher noch keine Histologie gibt und diese nicht dem Urologen vorliegt, halte ich persönlich schon für sehr bedenklich. Ebenso, das keine Ausklärung der Onkologen und Radiologen bezüglich der Strahlen + Chemotherapie vor Behandlungsbeginn erfolgt, gehört auch nicht zu einem Aufbau eines vertrauensvollen Umgangs Arzt - Patient.


    Weiterhin stellt sich die Frage, ob du während dieser Behandlung in der Lage bist, für dich selbst zu sorgen (Haushalt, Einkaufen usw.) - auch hier gehört es für mich zu den Aufgaben des Kankenhauses / Aztes, die Situation mit dem Patienten zu besprechen und ihm gegebenfalls bei der Beantragung einer Haushaltshilfe oder ähnlichem behilflich zu sein.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Frau Antje ,


    am Dienstag schreibst du, der Urologe hat angerufen und gesagt die Tumorkonferenz hat stattgefundenen.

    Auf welcher Grundlage denn?, die Tumorkonferenz gibt es nur mit endgültigem pathologischen Befund,

    der Urologe erhält den pathologischen Befund, sowie das Ergebnis der Tumorkonferenz sofort aufs Fax gelegt. Wenn er selbst schon nachfragt, fordert er auch schriftlich. Mündlich ist die Gefahr von Fehlern viel zu hoch.

    Auch muss der Befund der Meta im Kopf vorliegen, sowie der der vergrösserten Lympfknoten.

    Also sei mir bitte nicht böse, über diese Bücke geh ich nicht. Da stimmt einiges nicht.

    Die Aufnahme im KH am 28. 06. zur Chemo und Bestrahlung.

    Allerhöchstens zum Gespräch und evtl. Termin zur Vorbereitung.

    Bei Bestrahlung und Chemo muss mit dem Patienten über mögliche Folgen gesprochen werden und die Entscheidung für diese Behandlung begründet werden.

    Ferner muss erst das zu bestrahlende Feld eingezeichnet, festgelegt werden. Der Kopf muss dazu fixiert werden und eine Maske konstruiert werden. Und dann alles erst mal auf dem Simulator. Dann noch alle Untersuchungen zur Chemo, Herz, Lunge , Niere g

    bei dir anz wichtig, sowie Augen und Ohren.

    Also Liebe Antje hab vor dem 28.06. keine Angst, da darf keine Behandlung stattfinden.

    Wünsch dir ein gutes Wochende

    Gruss Ricka

  • Liebe Antje,


    ich muss gestehen, dass ich hier auch einiges nicht mehr verstehe. Wenn die Tumorkonferenz am 16.06.2017 war, müsstest du und dein Urologe schon längst Bescheid bekommen haben. Meine Chirurgin beim Brustkrebs habt mich - obwohl sie sich eigentlich erst am Tag danach melden wollte - noch am gleichen Abend der Tumorkonferenz bei mir angerufen. Gut, das ist extrem schnell. Aber 8 Tage?


    Liebe Antje, du schreibst immer wieder, dass du durcheinander bist, dass du die Diagnose erst mal verdauen musst usw. Gibt es denn gar niemanden deines Vertrauens, den du mal mitnehmen könntest und der mal ein wenig "auf den Tisch haut" und dafür sorgt, dass du die Diagnosen bekommst und sie auch erklärt bekommst? Ich will dir nicht zu nahe treten, aber kann es sein, dass du vielleicht "weghörst" oder bewusst nichts davon erklärt bekommen willst? Ich hatte ja beim Brustkrebs eine Zimmernachbarin, die immer sagte, dass sie das nicht hören will und die auch dem Arzt nie zugehört hat und auch den Schwestern nicht... und sich immer danach beschwert hat, wieso ich viel besser aufgeklärt wäre als sie.


    Auf jeden Fall ist das hier alles etwas seltsam und du solltest wirklich versuchen, hier eine "Ordnung" reinzubringen und dich bestmöglich zu informieren - in deinem eigenen Interesse. Und weil wir dir nur dann helfen können, wenn alles in sich schlüssig ist.



    Liebe Grüße und alle guten Wünsche für dich


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben. Da das Forum wie eine Familie für mich ist, bin ich ihm treu geblieben, obwohl mein persönlicher Schwerpunkt inzwischen ein anderer ist: Ende 2015 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, den ich mit Operation und Strahlentherapie bekämpft habe und mit einer 10 Jahre lang dauernden Anti-Hormontherapie hoffentlich komplett ausmerzen werde.

  • Hallo Antje, ich finde auch das es alles sehr komisch ist bei meiner Mama war Tumorkonferenz Montag und Dienstag früh kam der Anruf vom Arzt wie es weiter geht ich finde es alles ziemlich langwierig auch die Metastase im Kopf das ging bei meiner Mama ganz schnell das es zur Bestrahlung kam vielleicht solltest du nochmal Druck machen und nachfragen wegen der Niere kann ich dir sagen das meine Mama auf Grund der Erkrankung auch nur eine Niere hat und Chemotherapie und Bestrahlung hat sie gut vertragen Chemotherapie war bei ihr halt statt cisplatin, carboplatin das besser von der Niere vertragen wird wünsche dir ganz schnell das du in gute Hände kommst und eine gute Behandlung bekommst LG Olivia

  • Hallo ihr Lieben,


    Ich finde es auch unmöglich wie man hier behandelt wird. Ich Zweifel auch an dem Urologen seit ich gestern bei ihm war und habe das Gefühl es geht ihm am .... vorbei. Ich kümmere mich so gut ich kann um alles selbst, bleibe so in Bewegung und bin beschäftigt. Leider bin ich damit allein, aber Montag rufe ich selbst in der Klinik an und frage mal nach, oder besser ich fahre da hin. Ich habe auch den Kanal voll, auch weil meinem Hausarzt keinerlei Unterlagen zugeschickt wurden und er mich ja betreut zwecks der Niere und auch für die Medikamente zuständig ist. Habe ihn mehrfach erwähnt mit Adresse.


    Ich kämpfe jeden Tag, stelle meine Anträge selber, denn auch der Sozialdienst im Helios Klinikum Wuppertal hat sich trotz Anforderung nicht blicken lassen.


    Ich habe kein Auto und kann nicht mal eben was anderes suchen und weiß auch nicht wo ich mich noch hinwenden kann das mir einer zur Seite steht und alles seinen Gang geht. X/ versuche mein Bestes.


    Ich bin froh Euch hier zu haben, so komme ich wenigstens an ein paar Infos <3


    LG Antje

  • Hallo Antje,ich kann mir vorstellen das es alles unglaublich viel ist aber BITTE kämpf weiter ich kann verstehen das du manchmal verzweifelt bist ich war es so oft und das obwohl ich nicht die Krankheit habe sondern meine Mama aber ich war immer an ihrer Seite und immer dabei ich hab so viele Gespräche geführt mit Ärzten dem sapv und meine Mama hat sich völlig auf mich verlassen das hat mich so sehr überfordert es tut mir unendlich leid für dich würde dir so gerne helfen ich hoffe das was ich schreibe verletzt dich nicht denn das ist nicht meine Absicht ich möchte wirklich nur helfen drück dich ganz lieb Olivia

  • Liebe Antje,


    ich komme nicht umher, Dir zu sagen, dass du mit dieser Klinik einen Griff ins Klo gemacht hast, ich habe mir mal die Bewertungen der letzten 12 Monate durchgelesen und was ich da laß, war um es sanft auszudrücken, mehr als nur bescheiden. Einzig zu einer Geburt kann man in diese Klinik gehen, alle anderen Bereiche sind mangelhaft in der Berwertung.


    Wuppertal ist ja nicht so weit von Düsseldort entfernt - somit würde ich Dir ganz dringend dazu raten, in die dortige Uni-Klinik zu gehen.


    http://www.uniklinik-duesseldo…ken/klinik-fuer-urologie/


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Liebe Antje,

    ein Vorschlag, spreche mit deinem Hausarzt und kläre dort, ob er nicht die gesamte Organisation übernehmen würde. Termine mit dem KH, Bestrahlung und Chemo.Er wird dich ja kennen und auch wissen, dass du damit überfordert bist.

    Dann hast du nur einen Ansprechpartner.

    Vielleich wäre das eine brauchbare Lösung:)

    Gruß Ricka

  • Hallo Frau Antje

    In welcher Klinik bist du denn in Behandlung?


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Liebe Elbfrau,


    hat Antje doch geschrieben.


    Ich kämpfe jeden Tag, stelle meine Anträge selber, denn auch der Sozialdienst im Helios Klinikum Wuppertal hat sich trotz Anforderung nicht blicken lassen.


    Steht doch dort ganz deutlich ... Helios Klinik Wuppertal ...

    und wer Bewertungen lesen möchte, kann es gern tun unter: https://www.klinikbewertungen.…pertal/bewertungen?allbew


    Wenn über den Fachbereich "Urologie" der Klinik Bewertungen getätigt werden wie:


    "es wäre aber wohl wünschenswert wenn der betroffene Patient dann auch über die Ergebnisse informiert wird! und man nicht den Ärzten (in meinem Fall von Anfang bis Ende ausschließlich Assistenzärzte) hinterher laufen muss, bzw. man sogar angeflaumt wird wenn man sich bei Visite (die dieses Wort nicht verdient) nach dem eigenen Resultaten erkundigen möchte!!

    Selbst meiner Internistin war es nicht möglich Ergebnisse aus der Klinik zu bekommen. Sie sah dann recht ratlos aus, also genauso wie ich."


    Dann ist dies wohl nicht nur ein "Einmaliger" Ausrutscher sondern schon systematisch - und das ist mehr als bedenklich ...


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Das ist schon eine blöde Situation, vor allem da du kein Auto hast. Du scheinst den Ärzten in deiner Klinik auch nicht zu vertrauen. Ich würde wechseln, auch wenn ich mit den Zug nach Düsseldorf müsste. Es geht um dein Leben. Alternative wäre eine Klinik in der Nähe von Verwandten oder Bekannten, insoweit die dir helfen würden.

  • Hallo Ihr Lieben,



    wie angekündigt habe ich mich heute natürlich in die Spur begeben und Tacheles geredet.

    Da es mir heute nicht so gut ging habe ich es schriftlich gemacht und den Chefarzt angeschrieben. Merkwürdiger Weise rief er

    innerhalb von dreißig Minuten zurück und hat sich sogar entschuldigt. Unfassbar. Danach rief auch die Assistenzärztin an und meinte eben sich auch entschuldigen zu müssen, wie dumm das alles gelaufen wäre und das dies so künftig nicht mehr passieren wird. =O war ganz baff, hatte wohl das richtige geschrieben.


    Wie schon erwähnt gehe ich am Mittwoch wieder ins Krankenhaus. Es wurde eine Bestrahlung für den Kopf verordnet und 4-6 Zyklen Chemotherapie. Nach jedem 2. Zyklus wird per CT geschaut was sich getan hat. Abgesehen von der Chemotherapie und meine Bedenken für meine eine Niere sind mir das zu viele CT's, gibt es eine Möglichkeit das daraus ein MRT gemacht wird um die Niere zu schonen und was müsste ich dafür tun?


    Am Mittwoch werde ich erst mal gecheckt, Blutwerte, EKG, dann Strahlenstation zwecks Untersuchung und Besprechung der Bestrahlung, wie es hier auch schon erwähnt wurde. Was die Chemotherapie betrifft müssen erst die Werte gecheckt werden und was das Cortison mit mir angestellt hat. Ich bin sehr aufgedunsen und trotz der ganzen Essattacken habe ich nur Kilo zugenommen, finde ich sehr bedenklich.?(


    Ich hoffe nur das alles ok ist und ich so schnell wie möglich den Kampf gegen das Monster antreten kann. Drückt mir die Daumen.


    Ich melde mich aus dem Krankenhaus sobald ich neue Erkenntnisse gewonnen habe und dann stelle ich auch den endgültigen Tumorcode hier ein.


    LG Antje

  • Das ist schon eine blöde Situation, vor allem da du kein Auto hast. Du scheinst den Ärzten in deiner Klinik auch nicht zu vertrauen. Ich würde wechseln, auch wenn ich mit den Zug nach Düsseldorf müsste. Es geht um dein Leben. Alternative wäre eine Klinik in der Nähe von Verwandten oder Bekannten, insoweit die dir helfen würden.

    meine Familie lebt 500 km weit weg. Plant ja auch keiner so krank zu werden. :(


    Hier in Wuppertal habe ich nette Kollegen, in Düsseldorf wäre ich komplett allein und das möchte ich nicht. Ich kämpfe mich da schon durch.


    Gute Nacht :)

  • Frau Antje


    Okay, man rief zurück aber hat Dein Urologe, Hausarzt oder auch Du jetzt die Befunde vorliegen?


    Was das Krankenhaus betrifft, ist es letztendlich Deine Entscheidung aber Wuppertal/ Düsseldorf ist doch gut machbar.

    Auch wenn für Dich Deine netten Kollegen wichtig sind, geht es hier aber auch nicht um einen verschleppten Husten.


    Liebe Grüße

    Tatjana

    Fred Lutz, geb. 02.01.1950 :: gest. 24.04.2011
    Sein Lebensmotto: Wenn der Sand abgelaufen ist, ist er abgelaufen.

  • Hallo Antje, wegen der Niere hat man bei meiner Mama das Ct auch schon ohne Kontrastmittel gemacht ansonsten viel trinken sagte man immer zu ihr ich drück dir ganz fest die Daumen du schaffst das LG Olivia

  • Hi Antje,

    ich denke dass die häufigen CTs durchaus mit MRTs zu ersetzen sind. Die Strahlenbelastung ist wesentlich geringer und die

    Aussagekraft des MRT ist genau so gut.

    Ich habe schon vor zwei Jahren auf den Wechsel zum MRT gedrängt.

    Ich fühle mich sicherer.

    Harald