Hallo an alle, BCG und Behandlung in Großbritannien

  • Hallo an alle und gut das ich dieses Form gefunden habe,


    Mein Name ist Thomas, ich bin 48 Jahre alt. Ich lebe zusammen mit meiner lieben Frau und zwei wunderbaren Kindern.

    Mein Mädel ist 13, der Bub 16 Jahre alt.


    Bis vor ca. drei Wochen war mein Leben in Ordnung und alles was ich angefasst habe hat nicht nur Spaß gemacht, sondern meistens auch funktioniert. Aufgrund von Blut im Urin habe ich den Arzt aufgesucht. Das erste Mal vor über einem Jahr. Damals hat man mich heim geschickt, nachdem Blut und Urin untersucht wurden. Niemand inklusive mir hat irgendeinen Verdacht geschöpft. Ein Jahr Später erneut Blut im Urin, diesmal aber so stark, dass kein Zweifel bestand. Da muss etwas nicht stimmen.


    Eine Woche später hatte ich eine Zystoskopie und damit auch gleich Gewissheit. Man hat bei mir einen 48 x 57 mm großen Tumor in der linken Hälfte der Blase gefunden. 36h Panik, dann habe ich mich entschieden das Ganze zu überleben. Einige Tage später dann die Einsicht, dass die Ungewissheit sehr lange bleiben wird und ich mich damit arrangieren muss. Ein Zustand, der nicht gerade in meiner Natur liegt. Probleme werden aus dem Weg geräumt, aber in keinem Fall ausgesessen, dass war immer mein Motto. Krebs scheint mir eine Krankheit zu sein, die man wohl zu großen Teilen "aussitzen" muss. Die Ungewissheit scheint Teil des Ganzen für eine längere Zeit zu bleiben.


    Eine Woche nach der Diagnose hatte ich bereits eine TUR-B, wobei laut Operationsbericht der Tumor entfernt wurde. Mann will ca. sechs Wochen nach der erste TUR-B ein weitere durchführen, um etwaige Überreste zu entfernen bzw. zur Kontrolle. Soweit so gut. Ich warte jetzt auf meine Histologie.

    Von einer sehr netten Krankenschwester habe ich vorab erfahren, dass mein Tumor ein G2 sei. Es handele sich laut ihrer Aussagen nicht um ein T3 oder gar T4. Bleiben also die Möglichkeiten pT1G2 oder pT2G2. Dies ist aber nicht offiziell und ich muss mich wohl noch etwas gedulden bevor ich genaueres weiß.


    Man hat mir zudem bei der OP ein Loch in die Blase geschnitten, da ich während der OP durch einen Obturatorius-Reflex mein Bein bewegt habe und der Operateur daraufhin in gesundes Fleisch geschnitten hat. Ich trage daher, 9 Tage nach der OP noch einen Katheter und warte auf eine Untersuchung, die die Heilung der Blase zeigen soll (Zystographie).


    Wie ihr seht habe ich in den letzten drei Wochen einiges mitgemacht. Bevor ich jetzt anfange Fragen in dieses Forum zu stellen, dachte ich mir ich schreibe mal kurz das Wichtigste Zusammen.


    Ich hoffe viel zu lernen und bin mir sicher dann auch irgendwann einmal etwas zurück geben zu können in mein neue Onlinegemeinschaft.


    Also, herzliche Grüße und schon einmal vielen Dank für alles. Habe seid einigen Tagen in dem Forum hier gelesen und finde es wirklich klasse! Hat mir schon extrem geholfen, auch ohne selber aktiv zu werden.


    Grüße,

    Thomas

  • Hallo Thomas,

    einen schönen Gruß zurück, schön das Du dich regestriert hast um an unserer großen Community teilzunehmen.


    Richtig, die Überlebensstrategie ist die beste, was anderes geht hier auch gar nicht. Hop oder Top ..


    In wieweit die liebe nette süße Schwester das Ergebnis vor dem Pathologen weiß ist mir rätselhaft. Solche Aussagen sind von nicht qulifizierten Mitarbeitern an sich verboten um keine Patienten zu verunsichern (negativ wie positiv)

    Vor alles Dingen, wie kommt die auf G2 (hat die Augen wie ein Mikroskop ?) ... ok.. lassen wir das.


    Diesen Nerv, der den Obturatorius-Reflex auslöst hätte man vorher lahmlegen können.. so hätte man eine Perforation vermeiden könne.. Passiert ist passiert, kann man nicht mehr ändern.


    Warten wir jetzt die Histologie ab, die sollte zumindest stimmen und uns das Rätselraten ersparen.


    Bis dahin.. Rainer, der dir die Daumen drückt das es nichtmals ein T1 ist..


    Gruß

  • Hallo Rainer,


    dank dir für die Nachricht. Die Schwester ist wohl zur Pathologie gegangen und hat sich bei den Kollegen erkundigt. Ich glaube mein Befund liegt da schon vor, sie habe es nur noch nicht in der Konferenz diskutiert. Wie dem auch sei, ich werde jetzt das offizielle Ergebnis abwarte und dann schauen wir mal.


    Rainer, ich habe hier im Forum auch schon gelesen, dass man den Nerv für den Obturatorius-Reflex lahmlegen kann. Ich werde das bei meiner nächsten OP in ca. fünf Wochen auf jeden Fall ansprechen. Wundert mich, warum das nicht Standard ist.. .


    Ich gehe davon aus, dass die Perforation der Blase nicht sehr tief bzw. groß ist und denke sie wird auch verheilen. Was mich mehr irritiert hat ist die Tatsachen, das der Operateur ja Krebszellen mit in das Gewebe gebracht haben kann. bzw. Krebszellen die Blase verlassen können in Richtung Bauch. Habe hier aber auch gelesen, dass die Gefahr wohl eher klein ist?


    Vielen Dank für deine Nachricht. Werde jetzt erst einmal weiter lesen.

    Grüße,

    Thomas

  • Thomas, du hast Recht. Nach einer TUR Blase sollte innerhalb von 24 Stunden eine Mitomyzin Gabe in die Blase erfolgen um umherschwirrende Tumorzellen zu vernichten. Geschieht das nicht, wird eindeutig gespart, um die 40 Euro.. welches auf Kosten des weiteren Verlaufs beim Patienten gehen kann.

    Die Gefahr ist gering, aber auch geringe Gefahren bergen Risiken die es auszuschließen gilt..


    Über das wie und warum hab ich mich hier : hier klicken


    Druck das aus und reib es denen unter die Nase..


    Gruss

  • Hallo Rainer,


    dank dir für die Info. Habe auch hier im Forum etwas mehr über Mitomyzin gelesen. Mir wurde gesagt, dass sie auf die Gabe von Mitomyzin direkt nach der OP verzichten mussten, da die Blase wegen des Obturatorius-Reflex perforiert wurde. Ein Austreten von Mitomyzin sei mit größeren Risiken verbunden, wie die Nichtanwendung von Mitomyzin in meinem Fall. Kann ich zwar nicht richtig einschätzen, macht für mich aber Sinn.


    Ich habe heute erfahren, dass ich am 04.07.2017 wieder einer TUR-B habe. Laut der offiziellen Dokumentation dient dies dazu die Blase nach der ersten TUR-B zu untersuchen. Ich gehe davon aus, dass auch hier wieder eine Biopsie erfolgt und eine Histologie erstellt wird? Ich hatte einen recht großen Tumor (48 x 57 mm). Der Operateur berichtete mir von starken Blutungen während der ersten TUR-B und eine Nachkontrolle in Form einer TUR-B sei in meinem Fall unerlässlich.


    Wie gesagt, dass bei der ersten OP keine Mitomyzin Gabe erfolgte macht für mich Sinn. Es kann sein, dass ich vor meiner zweiten TUR-B eine Anwendung bekomme, hängt von der Histologie und dem Ergebnis der Tumorkonferenz ab. Zumindest habe ich es so verstanden. Ich werde hier entsprechend berichten.


    Mir haben einige der Erfahrungsberichte in diesem Forum schon jetzt viel geholfen und ich dachte mir, ich starte auch einen kleinen Thread mit meiner Geschichte.


    Ich hoffe ihr habt auch so schönes Wetter wie wir und ihr könnt es anständig genießen,

    Thomas

  • Nun Thomas,


    bei einer Blasenperforation während der TUR-B verzichtet man auch auf die Frühinstillation - dies ist soweit auch richtig. Eine zweite TUR-B ist ab einem Tumorstadium + Grading pTa G2 vorgesehen und auch Leitliniengerecht.

    Nur bei einem pTa G1 wird großteils darauf verzichtet.

    Diese zweite TUR-B dient dazu, die Schnittränder und Narbe nochmals "Nachzuschneiden" - damit will man sicherstellen, das der Tumor auch vollständig entfernt wurde - weil dies für eine blasenerhaltende Therapie zwingend erforderlich ist.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

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