Hallo bin Neu hier

  • Hallo an Alle,


    Ich heiße Elke bin noch 52 Jahre, ich habe keinen Blasenkrebs hoffe aber dennoch auf Eure Hilfe.


    Zu mir, ich habe seit meinem 8 Lebensjahr rheumatoide Arthritis, leide unter 4 BlutgerinnungsStörungen die mir wahrscheinlich die 3 Schlaganfälle eingebracht haben.


    Der letzte war 2009 ein Hirnstamm Infarkt der viele Nerven und andere Leitungen zerstört hat.


    Seit dem trage ich unter anderem einen suprapubischen Blasenkatether, und genau dieser bereitet mir seit Januar 2016 erhebliche Schmerzen.


    April 2016 wurde Botox in meine Blase injeziert und ich bekam eine Urosepsis, kämpfte über 5 Tage um mein Leben.


    Seit Januar 2017 habe ich sehr starke Schmerzen sehr schmerzhafte Blasenkrämpfe und tägliche tun mir auch die Schamlippen weh.


    Also überwies mich mein Urologe in ein anderes Krankenhaus, denn ich weigerte mich in das Krankenhaus von 2016 zu gehen, dort ließ ich mich davon überzeugen nochmals eine Botox Injektion machen zu lassen.


    Diesesmal ging alles ohne Komplikationen von statten, doch leider bleibt die Wirkung aus.


    Ich muss nächste Woche Freitag zur erneuten Urodynamik und da mir der Professor schon erklärt hat, das meine Blase nach so vielen Jahren den katether nicht mehr toleriert und das Botox nur ein Versuch ist die große OP der Blasenentfernung noch etwas aufzuschieben, werden wir nun doch jetzt schon darüber sprechen müssen.


    Und nun habe ich viele viele Fragen, und möchte Euch Fragen ob ich Euch belästigen darf?!?


    Ich muss so vieles beachten was meine Medikamente betrifft, doch die ganzen Einschränkungen und Schmerzen schmälern meine Lebensqualität erheblich


    Ich wünsche Euch allen viel kraft und wenig Schmerzen

    Lieben Gruß

    Elke 64

  • Liebe Elke,

    sei herzlich willkommen. Da hast du ja eine Menge mitgemacht.....Natürlich kannst du deine Fragen zur Blasenentfernung auch stellen, wenn du keinen Blasenkrebs hast. Wir haben dazu einen großen Erfahrungsschatz, in dem du natürlich lesen kannst und gern versuchen wir deine Fragen zu beantworten.

    Ich hätte gleich mal selbst eine: gibt es schon Informationen, welche Ableitung bei dir möglich ist? dann könnten wir etwas gezielter darauf eingehen.

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Barbara,

    Vielen Dank für Deine schnelle Antwort und Deine lieben Worte!


    Welche Ableitung in Betracht kommt, werden die Ärzte und ich wohl nächsten Freitag besprechen.


    Der Professor warf 2 in den Raum, 1 Urostoma, 2. Neoblase, welche über den Bauchnabel kartetherisiert wird und wenn ich ehrlich bin wäre mir Nr 2 lieber.


    Die Ableitung über den Darm funktioniert nicht, da ich dort immer den Kampf mit meinem Schließmuskel führe, seit dem SA, Tja und die die über den "natürlichen" weg ableitet funktioniert nicht, ich habe über meinen Schließmuskel keine Kontrolle mehr, sobald ich meinen Urin Beutel abstöpsel und etwas druck auf den Schließmuskel kommt geht er entweder auf und schließt wann er will, oder er geht nicht auf und die schmerzen bringen mich um das letzte bisschen Verstand, also wird permanent abgeleitet.


    Eine meiner Fragen :

    Wird die op per Bauchschnitt gemacht? Ich denke laparaskopisch ist das nicht zu machen, oder?


    Wie lange dauert solch eine op ca?

    Wie lange krankenhaus Aufenthalt?

    Bekommt man eine Reha? Wenn ja,gibt es da spezielle Einrichtungen?


    Ich sitze zu 95% im Rollstuhl, benötige also Unterstützung, ich wäre froh wie hätten schon nächste Woche Freitag, mir schwirrt der Kopf und durch die vielen anderen Erkrankungen lag ich 2014 über 6 Monate im Krankenhaus, wegen Komplikationen bei der neu Legung der PEG /PEJ Anlage, da brachte mich eine Verätzung beider Lungen durch Gallenflüssigkeit für 10 Tage auf intensiv mit heftigen Überlebenskampf, am Ende musste alles raus und es wurde ein Port gelegt, 2 tage später 41,7° Fieber Portsepsis -Lebensgefahr


    Es ist einfach zu viel und ich möchte auch keinen nerven oder langweilen, Ihr seid alle selbst schwer Krank!


    Angst hab ich halt auch weil ich schon einen Herzstillstand hatte, trage einen ICD Defi, meine atemmuskulatur ist angegriffen, so daß ich nachts beatmet werden muss und so weiter.....


    Danke nochmals

    Liebe Grüße Elke

  • Hallo Elke,


    in aller Kürze (bin unterwegs):

    Die Neoblase mit Katheterisierung via Bauchnabel ist der sogennannte "Pouch" => dazu findest du viele Erfahrungsberichte im Unterforum "Pouch". Wir haben hier auch eine Rollifahrerin mit Pouch: Krümelchen - ich denke, sie meldet sich noch.

    Die Stomaberichte dito im entsprechenden Unterforum.

    Die orthotope Neoblase, die an die Harnröhre zur Entleerung über den alten Weg angeschlossen wird, kommt demnach bei dir gar nicht in Frage.


    Wichtig ist, die meisten haben sich früher oder später mit ihrer Ableitung identifiziert und es geht ihnen gut. Jede Ableitung hat ihre Vor- und Nachteile, letztlich ist es doch immer individuell.


    Zu Deinen Fragen:

    1. OP Dauer, ganz unterschiedlich, für Stoma 3- 4 h, Pouch länger eher 5 - 6 h. Variiert stark je nach Erfahrung des Operateurs und der Gegebenheiten beim Patienten (Verwachsungen...)
    2. Krankenhausaufenthalt: Wenn keine Komplikationen 2-3 Wochen
    3. Es schließt sich eine Anschlussheilbehandlung (AHB) an, wo man wieder aufgebaut wird und das Handling der Ableitung "trainiert" wird. Dazu kommt während des Krankenhausaufenthaltes der Sozialdienst (ggf. anfordern) und füllt gemeinsam den Antrag aus, i.d.R. für eine passende Rehaklinik. Dazu kannst du dich hier gern unter den Mitgliederberichten belesen, die Krankenhäuser empfehlen ihren Patienten aber eigentlich in eine passende Einrichtung.

    Ich denke, es werde sich noch mehr Leute melden und frag ruhig weiter, manchmal dauert es ein bisschen, aber es wird Antworten geben..

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe @Elke 64 ,


    auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen in unserem Forum, dem besten seiner Art.


    Herzlichen Glückwunsch, möchte ich sagen (und ich meine es nicht ironisch), denn du bist die erste hier im Forum, die ich SOFORT in meine Gebete eingschlossen habe. Also in meinem Gute-Nacht-Gebet warst du bereits eingeschlossen (ich bin recht spät ins Bett gekommen gestern... bzw. heute).


    Da hast du ja wirklich schon eine Menge an Erkrankungen und Behandlungen hinter dir, was aber auch bedeutet, dass du eine Kämpfernatur bist und auch diesen Schritt der Blasenentfernung gut überstehen wirst.


    Ich schreibe dir jetzt mal, was mir so durch den Kopf gegangen ist, als ich deine Zeilen gelesen habe. Ich möchte aber dazu sagen, dass ich selbst nicht betroffen bin, aber dass meine Mutter im Rollstuhl saß, als bei ihr die Zystektomie gemacht wurde (sie bekam mit 14 Jahren Kinderlähmung).


    Meine ersten Gedanken, als ich dein erstes Posting gelesen habe: "Um Himmels Willen, warum machen sie denn nicht endlich eine Zystektomie, dann hat die Quälerei ein Ende!" Alleine schon, was du nach deiner ersten Botox-Behandlung erlebt hast... das ist wirklich tragisch!


    Ich (ich ganz persönlich) würde dir zu einem Urostoma (Beutellösung) raten. Und zwar bald. Keine Experimente mehr mit Botox, keine sonstigen Versuche. Alles, was einem über Jahre Schmerzen bereitet (und du schreibst von Blasenkrämpfen), verringert die Lebensqualität enorm (und da weiß ich, wovon ich schreibe).


    Das Urostoma hat für mich folgende Vorteile:

    Die Operationszeit ist kürzer, die Handhabung für einen Rollstuhlfahrer meines Erachtens auch. Meine Mutter konnte jederzeit und überall ihren Beutel entleeren, ohne aus dem Rollstuhl aufstehen zu müssen. Meine Eltern hatten im Auto auch immer einen Eimer dabei, wohinein sie im Noptfall den Beutel hätten entleeren können. Es gibt sogar große Beinbeutel, die man unter einer Hose gut verstecken kann (gerade auch im Rollstuhl), sodass man über Stunden den Beutel nicht leeren muss. Meine Mutter konnte sich allerdings mit dem Beinbeutel nicht anfreunden - was aber eher an ihrer Starrsinnigkeit lag, als an etwas anderem.


    Was allerdings möglicherweise schwierig werden könnte: Meine Mutter konnte nicht alleine stehen, das Wechseln der Platte auf dem Bauch fand also im Liegen statt und sie hätte es vermutlich nicht alleine hinbekommen (sie hat es aber auch nie versucht) - das hat immer mein Vater übernommen.


    Bei einem Pouch sehe ich (bei dir) die mögliche Schwierigkeit, dass du ihn vielleicht nicht so ohne Weiteres enleeren können wirst. Da sollen sich aber die Pouch-Trägerinnen noch dazu äußern, am besten aber welche mit Bewegungseinschränkungen. Denn leider übersehen Menschen ohne Bewegungseinschränkungen oft die Details, mit denen Menschen mit Behinderungen dann nicht zurecht kommen. Einige Pouchträgerinnen müssen alle möglichen "Verrenkungen" auf der Toilette machen, sich hinstellen, hinsetzen, zurücklehnen, wieder vorlehnen usw. Und hier sehe ich - weil ich dich ja nicht kenne - die Schwierigkeit, ob du diese "Verrenkungen" auch machen könntest. Du schreibst zwar, dass du "nur" zu 95% im Rollstuhl sitzt, könntest also vielleicht auch im Stehen den Pouch entleeren - aber lass uns in die Zukunft schauen... du weißt nicht, wie es dir möglicherweise in einigen Jahren ergehen wird (wobei ich dir natürlich von Herzen wünsche, dass es dir sehr viel besser als jetzt gehen wird).


    Ich will aber nochmal betonen, dass sich hier noch Betroffene melden werden - meine "Erfahrungen" mit dem Pouch entspringen nur dem, was ich hier gelesen habe.


    Eines möchte ich noch ansprechen und das ist die Reha: Du schreibst, dass du betreut werden musst, ich finde aber keinen Hinweis darauf, WIE oder VON WEM du betreut wirst. Bei meiner Mutter war es so, dass die Rehaklinik sie nicht aufgenommen hätte. Nur unter der Bedingung, dass mein Vater (der ja meine Mutter betreut hat) auf eigene Kosten (ca. 700 Euro, hat er kürzlich mal gesagt) mitfährt, durfte sie die Reha antreten. Deshalb bin ich der Meinung, dass du da genau nachfragen und das abklären solltest. Denn nicht alle Reha-Einrichtungen, die für Blasenkrebs o.ä. (du hast ja glücklicherweise keinen Krebs) ausgerichtet sind, sind auch für RollstuhlfahrerInnen geeignet.


    Nun wünsche ich dir von Herzen alles Gute. bar65 hat es ja schon erwähnt: Ich kenne hier - unter hunderten von Fällen - nur einen, der sich wirklich nicht mit seiner Ableitung identifiziert hat. Insofern halte ich eine Entscheidung in deinem Fall für besser, wenn sie aus Vernunftsgründen erfolgt als aus "ästhetischen" oder sonstigen Gründen. Denn jeder freundet sich hinterher mit seiner Ableitung an und auch für die Beutellösung gibt es z.B, Dessousgeschäfte, die hübsche Dessous oder Badebekleidung für UrostomaträgerInnen herstellen.


    Ich würde mir halt nur diese elendige Quälerei mit Schmerzen und Botoxinjektionen ersparen und lieber gleich handeln. Aber natürlich ist es deine Entscheidung und zugegebenermaßen ist es eine schwere Entscheidung, wenn man nicht unter dem Druck handeln muss, dass man Krebs hat.


    Ich wünsche dir bei deiner Entscheidung ein glückliches Händchen und natürlich super-gute Ärzte, die das alles dann auch perfekt umsetzen.



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Hallo bar65 und chris1965,


    vielen Dank für eure Antworten!


    Christina, vielen Dank das Du mich in Dein Gebet mit eingeschlossen hast das ist sehr lieb von Dir!


    Ich versuche noch ein wenig von mir zu schreiben, damit ihr euch ein besseres Bild von mir machen könnt.


    Also zu meiner Aussage das ich zu 95% im Rollstuhl sitze, entschuldigt ich wusste nicht wie ich es kurz nennen sollte, okay, ich kann Zuhause etwas laufen,was heißt 3 bis 4 Meter, mein Mann hat überall Stühle hingestellt damit ich mich schnell setzen kann, dies klappt bis auf ein paar Ausnahmen auch gut.


    Die Ausnahme ist die, wenn ich von einer Sekunde auf die andere kein Gefühl mehr im linken Bein habe, falle ich hin.


    Dies möchte ich auf jeden Fall im Außenbereich verhindern, da ich Osteoporose habe und der letzte Bruch 2009 schon sehr schlecht heilte und sich ein Morbus Sudeck/CRPS am rechten Bein zu mir gesellte.


    Und meine gesamte Kraft reicht nicht für längere Strecken aus.


    Wobei brauche ich Hilfe :

    Durch den Hirnstamm Infarkt sind einige Nervenfasern "kaputt" gegangen die wiederum für die Versorgung und Ernährung verschiedener Muskelgruppen zuständig sind.


    Ich schreibe das so wie man es mir erklärt hat.


    Aus diesem Grund ist und wird meine Atemmuskulatur schwächer, was zur Folge hat, das ich nachts per NIV mit Sauerstoff beatmet werde. Bei dem anlegen der Maske benötige ich Hilfe , da ich mit dem linken Arm nicht hoch genug komme, rheuma Schulter.


    Da meine Feinmotorik in den Händen gestört ist und ich überwiegend per Augen Hand Koordination agiere, benötige ich bei der Intimpflege Unterstützung, also wäscht mich mein Mann mittlerweile, zuvor hatte ich einen Pflegedienst.

    Einige selbstversuche brachten mir heftig blutende, ca 5 cm lange Risswunden ein, da ich auch Sensibilitäts Störungen habe, habe ich es nicht gemerkt.


    Auch bei der teils sterielen Reinigung und Versorgung sämtlicher "Löcher" in meiner Bauchdecke, SPK, PEG /PEJ das sich nach 3 jahren noch nicht bis oben geschlossen hat, ein Loch welches vom ausräumen eines Blutergusses zurück geblieben ist und die sterile Pflege des Port Zugangs, sowie noch so einige "kleinere" Handgriffe mehr im laufe eines 24 Std Tages.


    Ich muss feststellen, daß mich das Blasen Problem doch sehr beschäftigt und ich innerlich nicht zur Ruhe komme, ich sehne mir den kommenden Freitag herbei um hoffendlich endlich mehr zu erfahren, so daß ich mich gezielt informieren kann.


    Es ist wie damals als mein Gyn proben nahm und meinte jetzt müssen wir auf den Befund warten, als ich dann wusste das die Zellen entartet waren und ich wusste welche op wie gemacht wird, da konnte ich damit umgehen oder die 4 Wochen nach meinem Herzstillstand, die ganzen Untersuchungen und Tests, bis es hieß: sie setzen einen ICD ein, damit konnte ich dann auch umgehen.


    Ich bin es durch meine Rheuma Erkrankung ja gewohnt geduldig sein zu müssen, aber es fällt mir immer schwerer.....


    Zur Zeit habe ich einen leichten Schub und am 07.07 muss/müsste ich mein Basismedikament wieder spritzen, doch das darf ich im Falle einer op nicht, denn es setzt mein Immunsystem total runter .


    Deswegen wartete ich schon auf den Juni, denn ich habe seit 6 Wochen mal mehr,mal weniger Zahnschmerzen und nun muss der Kieferchirurg den Unterkiefer aufbohren um die Wurzelspitze und die Zyste darunter zu entfernen.


    Und ich möchte vor der OP noch meine neue Patientenverfügung fertig haben.


    Ihr seht da ist noch einiges was erledigt werden muss, doch mein Kopf ist nicht bei den Dingen.


    Doch Aufgeben ist keine Option!


    Nun mach ich aber Schluß, ich bin leider kein Mensch der kurzen bündigen Texte, entschuldigt Bitte


    Ich wünsche Euch allen ein schönes Pfingstfest und keine Schmerzen!


    Herzliche Grüße

    Elke

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