Heute beginnt die BCG-Therapie

Moin, Moin, alle miteinander !

Lange habe ich nichts von mir hören lassen. Mein Mann und ich haben so ein bißchen "Vogelstraußpolitik" betrieben. Es ging ihm soweit gut und wir haben, ehrlich gesagt alles, was mit der Krankheit zu tun hatte und nicht unbedingt der Erledigung bedurfte, an die Seite geschoben.

Das geht nun leider nicht mehr, denn heute um 18.40 Uhr beginnt die BCG-Therapie. Ich habe mich mal ein wenig durch die Beiträge "geschnüffelt" und, ganz ehrlich: Echt Muffe bekommen, was da jetzt auf uns zukommt.

Nochmal ganz kurz der Verlauf bei meinem Mann:

18.05.2016 die erste TUR-B : 1 x pTa G2 high grade multilokulär, 2 x pTa G2 low grade

29.06.2016 Nachresektion: oB

27.07.2016 - 07.09-2016: 6 x Mitomycin-Intillationstherapie

14.10.2016 TUR-B: 3 x rTa high grage, 1 x vereinzelte Zellatypien, entsprechend einer leichten Urotheldysplasie

29.11.2016: Nachresektion: 1 Nicht-invasives papilläres Urothelkarzinom der Harnblase niedrigen Malignitätsgrades / low grade in der PE von der Hinterwand

06.03.2017 TUR-B: 3 x ICD-O M8130/21 low grade, rTa

02.05.2017 Nachresektion: oB

ab 01.06.2017 geplant: 6 X BCG-Instillation, medac

Ich habe über die auftretenden Nebenwirkungen gelesen. Sollten wir gleich beim Arzt um ein Rezept für evtl. Krampflösung bitten ? Auf eventuelle Nebenwirkungen angesprochen, hat unser Doc lediglich von ganz selten auftretenden Nebenhodenentzündungen und noch seltener auftretenen Tuberkoloseerkrankungen gesprochen.

Müssen wir damit rechnen, bei auftretenden Nebenwirkungen einen Arzt konsulieren zu müssen ?

Mich packt wirklich das Grauen. Wie ich schon am Anfang schrieb, möchte mein Mann selber sich nicht mit den Einzelheiten seiner Erkrankung befassen, sondern lässt es auf sich zukommen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass ich mich "schlau" mache und ihm alles, was er wissen muss, entsprechend verpackt "verkaufe". Bisher sind wir mit dieser Methode sehr gut gefahren. Aber nun möchte ich natürlich gerne wissen, auf was wir uns da einlassen (müssen).

Lassen sich Rückschlüsse daraus ziehen, dass mein Mann als Kind ganz extrem auf die damals noch übliche Pockenimpfung reagiert hat ?

Mein Mann hat zusätzlich das Problem, dass so ein besonders zartfühlender Arzt im Krankenhaus zu ihm gesagt hat, dass sein Krankheitsverlauf völlig untypisch ist. Und das man, sollte er sich als sog. "BCG-Versager" (er meinte damit, dass das BCG das Tumorwachstum auch nicht einschränkt) erweisen, über weitergehende Maßnahmen, sprich: Entfernung der Blase nachdenken müsse.

Nun sieht mein Mann das BCG natürlich als letzte Möglichkeit vor dem Super-GAU und das macht ihn entsprechend nervös, falls es nicht anschlägt oder wegen eventueller Nebenwirkungen die Therapie womöglich abgebrochen werden muss.

Heiliger Nepomuk, diese Sch...Krankheit. Wir wollen einfach nur unser altes, stinknormales Leben zurück !!! Aber das möchte wohl jeder hier und wir wollen nicht ins Herumjammern verfallen. Viele andere im Forum sind weitaus schlechter dran.

Musste das nur mal kurz loswerden. Auf jeden Fall hat sich wieder einmal erwiesen, dass wir ohne Euch hier aufgeschmissen wären, denn die Damen und Herren in weiss sind zugeknöpft wie eh und jeh und Informationen bekommt man nur, wenn man ganz gezielt bohrt, nachdem man hier danach gesucht hat, was man fragen soll. Traurig !

Trotzdem ganz liebe Grüße und schöne Pfingsten für Euch alle hier

Liebe Grüße Kerstin

Moin, Moin !

Zunächst einmal einen lieben Dank an Dich, lieber Andreas, für die schnelle Antwort.

Mein Mann hat also gestern Abend die erste BCG-Instillation erhalten. Wie ich gestern schon schrieb, hatten wir durchaus Muffe wegen evetuell auftretender Nebenwirkungen. Nun, ich kann sagen, dass mein Mann überhaupt gar keine Nebenwirkungen verspürt hat. Weder Schmerzen beim Wasserlassen noch Schmerzen in der Blase, Harndrang oder sonstiges.

Darüber waren wir natürlich nicht unglücklich. Er sagte lediglich, er wäre müde und ein wenig "döschig im Kopf". Gut, die Müdigkeit erklärt sich ggf. damit, dass er gestern morgen bereits um 4.45 Uhr aufgestanden ist und 8 Stunden gearbeitet hat. Aber wir müssen ja nun auch nicht unbedingt etwas herbeireden. Nun stellt sich mir natürlich die Frage, ob die ganze Geschichte denn nun überhaupt irgendetwas bewirkt hat, da jegliche Nebenwirkung ausgeblieben ist. Andererseits war ja berichtet worden, dass sich meistens erst mit der 3. oder 4. Instillation entsprechende Nebenwirkungen einstellen. Also schön optimistisch bleiben, dass alles gut laufen wird.

Wir sind also zufrieden damit, dass, gerade im Hinblick auf das Pfingstwochenende, alles gut ist.

Ich werde weiter berichten, wie sich die Therapie gestalten wird.

Erstmal wünsche ich allen, soweit als möglich, ein schönes, ruhiges und schmerzfreies Pfingstfest.

Liebe Grüße

Kerstin

Lieber Andreas,

Du hast natürlich völlig Recht: Der Termin war sehr ungünstig gewählt.

Da wir ziemliche Nachtschwärmer sind, hat mein Mann dann um ca. 20.30 Uhr mit dem "Ausspültrinken" begonnen und ist um nach 2.00 Uhr nachts dann schließlich ins Bett gegangen. Wir waren allerdings erstaunt darüber, dass er nur 2 x Mal zur Toilette musste und auch nachts Ruhe hatte. Aber, wie schon gesagt: Wir sind nicht unglücklich darüber, dass bisher alles harmlos ist, denn das "dicke Ende" wird ja sicherlich nicht auf sich warten lassen. Somit nehmen wir die "Ruhe vor dem Sturm" erstmal dankbar an.

Weisst Du, wir leben jetzt seit einem Jahr mit diesem Sch... und bisher ist es ihm nicht gelungen, uns unter zu kriegen, wenn es auch sicherlich schon Einbrüche gegeben hat. Wir bemühen uns um eine positive Denk- und Lebensweise und ich würde sagen, zu 85 % gelingt uns das auch. Die restlichen 15 % verteilen sich auf die Zeit, die eben nicht so doll ist, weil wieder was neues gefunden wurde oder es eben mal nicht so glatt läuft. Blöd ist eben auch, dass mein Mann zur Spiegelung immer ins Krankenhaus muss und die ganze Geschichte dann unter Vollnarkose gemacht wird, da er unter einer zu engen Harnröhre leidet und diese dann wohl jedes Mal geschnitten werden muss. Das gehört zum Beispiel zu den 15 %. Aber da müssen wir eben durch. Das Monster wird nicht gewinnen, das haben wir uns fest vorgenommen.

Der Termin für die nächste Instillation ist übrigens schon am Mittwoch und dieses Mal um 12.50 Uhr, damit es nicht wieder so Spitz auf Knopf läuft mit dem "Ausspültrinken".

Ich wünsche Dir ein Pfingstfest, wie Du es gern hast.

Liebe Grüße

Kerstin

Moin, Moin, alle zusammen !

Bin ein bisschen spät mit meinem Bericht von der letzten BCG-Instillation meines Mannes, aber ich wollte erstmal abwarten und dann einen "Komplettbericht" abgeben.

Mein Mann hat also am vergangenen Mittwoch, 07.06.2017, die zweite Instillation erhalten. Die Sache selbst lief problemlos. Er tut sich mit dem "Ausspültrinken" ein wenig schwer, weil er immer das Gefühl hat, sich nach dem zweiten Liter in "ein wandelndes Wasserfass" zu verwandeln. Die Instillation hat er vormittags erhalten. Nachmittags wurde er ein wenig schlapp und müde, hatte aber ansonsten bis zum Abend keine Beschwerden. Ihm fiel allerdings auf, dass der Harndrang stärker war, als beim letzten Mal. Dies ist auch bis jetzt erhalten geblieben. Es stellt sich urplötzlich das Gefühl ein, zur Toilette zu müssen und dann sind es oftmals nur "ein paar Tröpfchen". Leichte Schmerzen hatte er dabei lediglich am Freitag.

Am Samstag fühlte er sich ein wenig schlapp und es stellte sich, während er schon im Bett lag, Schüttelfrost ein, der aber nach kurzer Zeit wieder verschwand.

Gestern, am Sonntag, war der bisher schlechteste Tag. Ihm war schwindelig und Schüttelfrost und Schweissausbrüche, begleitet von zwischendurch leicht erhöhter Temperatur, wechselten einander ab. Heute Nacht ist er förmlich "aus dem Bett geschwommen", so sehr hat er geschwitzt. Wir dachten erst, an Arbeit sei nicht zu denken, aber nach der ganzen Schwitzerei ging es ihm dann besser und er hat sich heute morgen um 5.30 Uhr auf die Socken gemacht. Bisher geht es ihm gut, wie er mir am Telefon sagte.

Ja, das ist nun also der Bericht über die zweite BCG-Instillation. Ich sollte vielleicht noch dazu sagen, dass wir uns um ein ruhiges Wochenende mit vielen Ausruhphasen bemüht haben und mein Mann natürlich über die ganze Zeit viel getrunken hat. Deshalb haben wir auch zugesehen, dass immer ein "Totöchen" in der Nähe war, denn es muss dann immer ziemlich zackig gehen, wenn dieser miese Harndrang einsetzt.

Wegen des zeitweiligen Fiebers haben wir nichts weiter unternommen, da die höchste Temperatur 38,1 ° war und wir eigentlich nicht der Meinung sind, immer gleich "mit Kanonen auf Spatzen schiessen zu müssen".

Vielleicht kann mir jemand sagen, ab wann man wegen des Fiebers etwas unternehmen sollte und was. Ibuprofen 400 und 600 habe ich im Haus. Oder sollten wir lieber auf Paracetamol umswitchen, da die Nebenwirkungen für Leber, Niere usw. hier geringer sind ?

Ja, lieber Andreas, Du hattest natürlich wieder einmal völlig Recht: Die Nebenwirkungen haben sich eingestellt. Zwar bisher eher leicht, aber sie sind da. Vielleicht sollten wir darüber gar nicht so unglücklich sein , denn das zeigt doch wohl, dass die Therapie anschlägt. Oder habe ich das falsch verstanden ? Eine dauerhafte Wirksamkeit wird sich jawohl sowieso erst mit der Zeit herausstellen, wenn nichts neues mehr nachwächst. Merkwürdig finden wir nur, dass die ganze Geschichte doch sehr zeitverzögert auftrat. Mein Mann hat am Mittwoch die Instillation erhalten und erst am Freitag hat sich mit leichten Schmerzen, von dem Harndrang abgesehen, "etwas gezeigt", was sich dann über Samstag zu Sonntag gesteigert hat. Woran kann das liegen ? Am Immunsysem selbst ? Ich meine, manch einer hört, dass die Grippewelle rollt und liegt flach, während ein anderer täglich mit, gefühlt, hunderten Menschen in Berührung kommt und gar nichts hat.

Nichtsdestotrotz bemühen wir uns um einen klaren Kopf. Am kommenden Mittwoch, 14.06.2017, hat mein Mann schon "Bergfest". Dann gibt es die dritte von 6 Instillationen. Das heisst, die Hälfte ist dann erstmal geschafft. Aber wahrscheinlich, geht es dann erst richtig los.

Wie dem auch sei: Vogelstraußpolitik zählt nicht. Und wenn die Quählerei hilft, das Monster loszuwerden, ist es die ganze Sache allemal wert.

So, das soll's erstmal gewesen sein. Ich werde berichten, wie es weitergeht.

Bis dahin wünsche ich allen eine möglichst positive und vor allem schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße

Kerstin