39 Jahre alt mit Urostoma

  • Hallo Lin,

    eine sch...Diagnose, aber und ganz wichtig, du lebst !

    ES sind einige Mitglieder mit der Diagnose hier, die alle 😁gut leben.

    wolfgangm , mein Mann siehe unten die Dagnose und g.dezember , fällt mir so auf die Schnelle ein.

    Mit der Chemo - nicht brauchen,- bin ich nicht ganz einverstanden ( muss ich auch nicht )

    Normalerweise ist eine Chemotherapie ab pT3 eine generelle Empfehlung und schon angesagt. Ich würde dir eine Chemotherapie sehr ans Herz legen. Wird wahrscheinlich kein Spaziergang aber trägt zur sicheren Überlebungszeit bei.

    Besprich das mi t deinem Urologen, Onkologen, ich schreib dir das, weil ich überzeugt bin, dass die Chemo bei meinem Mann unerlässlich war. Er hatte auch keinen Befall der Lk, aber auch pT 3b.

    Aber nun mach erst deine AHB und lass es dir dort gut gehen. Versuch wieder zu Kräften zu kommen.

    Deine Lebensfreude kommt wieder, du wirst bald Tage haben, an denen du dein Stoma vorübergehend mal vergießt. Ein Zeichen, dass Normalität einkehrt.

    Wir machen absolut wieder alles wie vorher, ok manches muss man besser planen (Theater, vorher weniger trinken, lieber danach )

    Urlaub und Ausgehen, alles wieder ganz normal.

    Falls du noch keinen Schwerbehindertenausweis hast, beantragen oder erhöhen lassen.

    Wünsche dir eine gute Nacht .

    LG, Ricka

  • Liebe ricka und @all,


    ich weiß nicht, aber es handelt sich doch hier nicht um Blasenkrebs, sondern um Harnröhrenkrebs. Die Deutsche Krebsgesellschaft unterscheidet bei diesen beiden Krebsarten deutlich, zum Beispiel scheint beim Harnröhrenkrebs nicht das Rauchen zu den Ursachen zu gehören.


    Deshalb - und weil Harnröhrenkrebs so ein seltener Krebs ist - bin ich mir nicht sicher, ob wir hier unsere Erfahrungen mit Blasenkrebs gleichsetzen können mit dem Harnröhrenkrebs von lin .



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben. Da das Forum wie eine Familie für mich ist, bin ich ihm treu geblieben, obwohl mein persönlicher Schwerpunkt inzwischen ein anderer ist: Ende 2015 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, den ich mit Operation und Strahlentherapie bekämpft habe und mit einer 10 Jahre lang dauernden Anti-Hormontherapie hoffentlich komplett ausmerzen werde.

  • Liebe Chris1965 ,


    dein Beitag begtinnt mit pT4 und der Erklärung der Infiltration und pMX ?

    Es geschah das gleiche Prozedere wie beim Blasenkrebs, der auch oft in die Harnröhre infiltriert. Hier war es umgekehrt.

    Und der Grund woher er kommt, spielt momentan keine Rolle. Krebs bekommen Rauer wie Nichtraucher.

    Normalerweise wird bei dem Tumorsatdium des Harnröhrenkrebses eine Strahlen-Chemotherapie nach der Op angesetzt. Da ich in gewissen Körperregionen eigentlich gegen Strahlen( wegen der doch sehr starken Nebenschauplätze ) bin , schrieb ich nur von Chemotherapie. ( Bitte jetzt keine Strahlendiskussion, ich bin selber gut bestrahlt worden schon vor 22 Jahren.)

    Für mich wäre sie sehr wichtig, denn die Rezidivrate ist nicht zu unterschätzen.

    Was wir hier schreiben kann immer nur ein Rat sein, sich zu erkundigen und eine andere ärztliche Meinung einzuholen.

    Ich habe es dazu geschrieben, bitte mit dem behandelnden Urologen, Onkologen zu besprechen. Das kann sicher kein Fehler sein.


    http://www.onmeda.de/krankheit…bs-definition-1459-2.html

    Harnröhrenkrebs:

    Feingeweblich handelt es sich beim Harnröhrenkarzinom in der von vier Fällen um ein sogenanntes Plattenepithelkarzinom, also um einen Tumor, der aus Schleimhautzellen hervorgeht. Harnröhrenkrebs kann aber auch in folgenden Formen auftreten:

    • n etwa 20 Prozent der Fälle als Urothelkarzinom (d.h. der Harnröhrenkrebs ging von als Urothel bezeichneten Zellen aus, die die Harnröhre von innen auskleiden)
    • in etwa 5 Prozent der Fälle als Adenokarzinom (d.h. das Harnröhrenkarzinom ist aus Drüsenzellen entstanden)
    • als Melanom (d.h. der Harnröhrentumor hat sich aus entarteten Hautpigmentzellen bzw. Melanozyten gebildet)

    Hoffe ich konnte damit meinen Gedankengang erklären.


    Gruß Ricka

  • Hallo @all,

    ich greife noch mal das Thema Chemo/Bestrahlung auf. Die Tumorkonferenz hatte nach meiner OP entschieden, weder Chemo noch

    Bestrahlung anzusetzen, da durch die OP und die Ergebnisse der Histologie alles im Reinen war.

    9 Monate nach der OP trat dann ein Rezidiv auf worauf dann mit einer Chemo (vorgesehen 6 Zyklen) reagiert wurde. Nach drei Zyklen war das Rezidiv plötzlich verschwunden (entgegen der Arztmeinung, das sei unheilbar) und seither (über 3 Jahre) bringen mich die CT- und MRT-Ergebnisse immer wieder in Hochstimmung.

    Aber ich frage mich immer wieder, ob denn nicht eine präventive Chemo direkt nach der AHB die Rezidivbildung verhindert hätte?

    Die Chemo hat mein Körper völlig problemlos weggesteckt; es gab absolut keine Nebenwirkungen.

    Dir alles Gute

    Harald

  • Hallo ihr Lieben,

    eine sehr seltene Art von Krebs habe ich. Es gibt weltweit kaum Literatur und Erfahrungen dafuer. Und zwar paraurethrales Klarzellkarzinom. Ja, es ist schon anderes als Harnroehrkrebs. Es tut mir leid, dass ich am Anfang die falsche Diagnose angegeben habe. Aber egal, die Tatsache ist, dass ich jetzt Beutel tragen muss und aufgrund der mangelnden Erfahrung der Aerzte nicht wissen kann, was auf mich zukommen wuerde. Gegen Chemo ist Klarzellkarzinom umempfindlich. So habe ich vom Arzt verstanden. Daher wurde auch kein Chemo empfohlen.


    LG

    Lin

  • Liebe Lin,


    ich bin in der Uni Klinik in Mannheim vor 16 J operiert worden und habe einen Mainz Pouch 1 bekommen.Ich würde dir Raten eine Zweitmeinung einzuholen.Rufe in Heidelberg an die kennen sich vielleicht aus.Nimm die jemanden aus der Familie mit.

    Du brauchst jetzt jemanden zur Unterstützung.Ich wünsche dir alles Gute.


    Lg Marion

  • Liebe Lin,


    ein paraurethrales Klarzellkarzinom hatten wir in diesem Forum auch noch nie, von daher ist unser Wissen darüber auch praktisch Gleich Null und das es kaum darüber Literatur gibt, ja - da hast du recht.

    Somit können wir Dir da auch aus medizinischer Sicht keine Ratschläge geben. Was wir aber tun können, Dir zu Raten dich an eines oder zwei .. drei der Expertenzentren für seltene Tumorerkrankungen zu wenden und dort alle Befunde hin zu schicken.

    Vielleicht kann man Dir dort besser Helfen oder man hat medizinische Ansätze.


    Hier der Link zu unserer internen Auslistung aller in Deutschland existierenden Expertenzentren:


    https://www.forum-blasenkrebs.…pithelialer-blasentumore/


    In Hannover ist auch eines an der MHH, aber als zweit oder Drittmeinung würde ich Dir auch zu Heidelberg raten, dort sitzt die deutsche Krebsforschung und diese arbeitet sehr sehr eng mit der dortigen Uni zusammen.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Liebe Lin,


    beim Thema seltener Tumor bist du ganz an der Spitze!

    Ich dachte bis jetzt, phrixos und ich seien mit unseren neuroendokrinen Tumoren die seltsamsten in der Blase gewesen.

    Auf alle Fälle drücke ich dir die Daumen, dass sie mit der OP alles rausbekommen haben und der Übeltäter damit auf Dauer weg ist.


    Mir hatten die Ärzte damals gesagt,man wüsste nicht genau, wie mein Tumor zu behandeln sein, sie würden es mal mit Chemo versuchen.

    Try and error eben.

    Auf alle Fälle habe ich die Chose schon 5 Jahre überlebt, das schaffst du doch locker!!!


    Ich schicke dir Kraft und Mut dafür, gleich sackweise.


    Herzlichen Gruß

    Elbfrau

  • Herzlich dank fuer eure Unterstuetzung. Ich fuehle mich viel besser. Gestern wurde ich nach Hause entlassen. Heute morgen habe ich zum ersten mal selbst den Beutel gewechselt. Mit etwa Unsicherheit, aber trotzdem gut geklappt. Bald AHB. Ich warte nur noch auf die Zusage von der Renterversicherung. Ich weine ab und zu noch, aber schon weniger. Danke euch😊

    Hallo Lin,

    herzlich Willkommen hier bei uns, hier bist Du gut aufgehoben. Es gibt viele die Dir bei Deinen Fragen immer helfen können und werden.

    Ich habe einen Mainz Pouch aber auch einen Beutel. Habe mich an beide gewöhnt und es wie Elbfrau gemacht. Mein Pouch heißt Dörthe und mein Beutel Helge, weil er meinen Darm unterstützt. Ich weine auch ab und an, dagegen kann und sollte man sich auch nicht wehren. Wir sind halt sehr sensibel geworden, ist das ein Wunder, haben ja alle viel durchmachen müssen. Du brauchst Dich Deiner Tränen nicht schämen, ich weine auch noch heute nach 4 Jahren, und es tut mir gut, gibt mir auch weiter Lebenskraft, denn auch ich lebe und lebe gerne. Wünsche Dir eine schöne Reha, erhole Dich gut. Alles erdenklich Gute für Dich. Sei lieb gegrüßt,


    Morle aus Berlin

    Mein Befund: Stand 18.7.2013 Urothelcarcinom der Harnblase multilokulär, pT2 G3 pNO Gef:23 pos. 0, R0

  • Hallo ihr Lieben,

    drei Woche nach der OP funktioniert mein Darm immer noch nicht richtig. Ich bekomme haeufig Bauchkrampf, dass ich auf Toilette rennen muss, aber sobald ich darauf bin, verschwindet wieder das Gefuehl. Ich kann bis heute einen Stuhlgang nur durch Laxoberal-Tropfen erledigen. Ich trinke viel und esse viel Gemuese und Obst.

    Ist das normal? Wie lange dauert es, bis der Darm wieder richtig arbeitet?


    LG

    Lin

  • Hallo Lin,


    vielleicht versuchst du es damit: Irrigator. Immer mit körperwarmen Wasser benutzen.


    Das ist sicher nicht jedermanns -(frau) Sache, aber funktioniert ganz sicher und ist kostengünstig. Ich verwende es seit div. Magen-OPs, die zu erheblichen Verwachsungen im Bauch geführt und damit zu Verstopfungen geführt hatten.


    Beste Grüße

    Jürgen

    1. TUR-B 28.03.17, UKSH Lübeck - pTa G2 low grade, multifokal 4 Satelliten pTa G1

    2. TUR-B 18.05.17, UKSH Lübeck - kein Tumor nachweisbar, fibrotisches Gewebe

  • Hallo Lin,


    egal ob Urostoma oder Neoblase, der Darm ist sauer auf einen. Bei mir hat es über ein halbes Jahr gedauert bis sich alles so einigermassen wieder normalisiert hat. Gerade auf der AHB wo man mir anfangs Schonkost verabreichte war es schwer auf der Toilette einen Erfolg zu haben. Erst als ich intervenierte und um Normalkost bat, dann gings auf einmal. Gib Deinem Darm mal das ganz normale Essen, das was er jahrelang gewöhnt war, er wird es dir danken.


    Gruß

    ... der Pezeh ist immer nur so schlau, wie der - der davor sitzt :P

  • Da hätte ich auch noch einen Tipp! Obwohl ich weiss, dass bei jedermann/frau auch dies unterschiedlich ist.


    Nach meiner Zystektomie habe ich von der ersten, festen Mahlzeit weg (fast) ausschliesslich Birchermüesli gegessen. Und dies übrigens bis zu der Entlassung aus dem Spital nach 14 Tagen. Hatte dies persönlich direkt mit dem Küchenchef so abgesprochen. Der hat sich dann für diesen "spleenigen Patienten" immer wieder etwas besonderes einfallen lassen und diese "Menu's" extra abwechslungsweise zubereitet. Mir hat's total geholfen, von allem Anfang an keine Probleme!


    Bei mir trifft also auch das weitgehend zu was rainer erwähnt: normal essen, was der Körper schon immer gewohnt war. Ich war schon immer der Birchermüesli-Esser und bin es selbstverständlich weiterhin. Nicht mehr ausschliesslich natürlich aber täglich. Zudem bin ich auch überzeugt, dass ich als Vegetarier ganz ohne Fleisch so oder so besser zurechtkomme in dieser Hinsicht. Aber eben - jede(r) tickt da anders...

    Auch besonders wichtig und nicht zu vergessen: soviel Bewegung wie möglich - angepasste, tägliche Sportaktivitäten, abgesprochen mit Arzt und Physiotherapeut selbstverständlich.

  • Liebe Lin,
    wie ich dich verstehe!!!!

    Die ersten 2 Monate war mein Darm ( er hat übrigens auch einen Namen bekommen, weil er besonders viel Zuwendung braucht) total eingeschnappt.

    Immer war alles verkrampft. Ätzend!

    Ich habe angefangen viel gründlicher zu kauen, mehr Ballaststoffe zu essen und viel zu trinken. Es wurde besser.😃. Viel besser.
    Und richtig, richtig gut ist es seit Frühjahr diesen Jahres . Also 31\4 Jahre nach OP.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Hallo lin,

    die Darmprobleme sind nach der Zystektomie normal. Bei einem mehr, beim anderen weniger ausgeprägt.

    Ich hatte direkt nach der OP (vor 3 1/2 Jahren) totale Schwierigkeiten, mir musste eine Magensonde gelegt werden.

    Auch jetzt noch ist mein Darm unberechenbar, manchmal muss ich mehrmals am Tag zur Toilette.

    Was die Ernährung betrifft: Ich esse wie "ein normaler" Mensch. Keinerlei Einschränkungen. Meine Urologin bestätigt mich darin.

    Meinem allgemeinen Wohlbefinden tut das gut.

    Es pegelt sich ein!

    Harald