Nach pT2 a G3 wahrscheinlich Zystektomie

  • Interessante Anmerkungen, rainer! Hast du auch Tipps bezüglich Schleimverringerung? Klar, viel trinken, aber hast du dazu noch weitere Empfehlungen gemäss deinen Erfahrungen?

  • Hallo rainer ,

    Danke für die Antwort. Die Urinalkondome nehme ich nur in der Nacht, am Tag bin ich kontinent, da nehme ich eine kleine Vorlage zur Sicherheit.


    Leider habe ich in den letzten Wochen immer wieder mit Keimen und Bakterien zu tun.

    Vom 25.10-4.11.17 lag ich wieder im Krankenhaus mit hohen Fieber und Schüttelfrost. Ich bekam 7 Tage ein Breitband-Antibiotika, in dieser Zeit ging es mir gut, Urin war klar und ohne Schleim.


    Eine Woche nach der Entlassung wurde mein Urin wieder trübe und der Schleim ist auch vermehrt da.

    Seitdem habe ich auch wieder jeden Tag erhöhte Temperatur 37-37.6.

    Seit Mittwoch sind noch Flankenschmerzen dazugekommen, was sich die Urologen nicht erklären können. Ultraschall war unauffällig.

    Therapie 4x Paracetamol 500mg einnehmen.

    Außerdem soll ich alle 10 Tage das Antibiotikum Fosfomycin-Trometamol einnehmen.


    Es ist schon ganz schön nervig die jetzige Situation.


    Gruß Reiner

  • Hallo Reiner,

    es scheint als ob sich die Infekte bei 'jungen' Neoblasen häufen.... evtl liegt es daran, das wir nicht mehr 3 Tage vor Op das grosse Darmreinigungsprogramm gestartet haben wie das bis vor paar Jahren üblich war.

    Ich habe wegen mehrfacher nierenbeckenentzündungen dieses Jahr nun seit 5 Monaten das Antibi nitroxolin 1xtäglich genommen. Aktuell nehm ich noch 1 jeden 2. Tag und toi toi toi - ich hab Ruhe. Der Urin ist abends fast immer trüb mit viel Schleim , keine Ahnung warum, das gibt sich dann nachts wieder.

    Frag mal die Ärzte, ob das nitroxolin nicht auch passend wäre, das ist für langzeitbehandlung vorgesehen.

    Ich wünsch dir ein bisschen mehr Ruhe .... lieben Gruß von barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Reiner52 und vitoatsea ,


    Die Problematik der Infekte und der Inkontinenz sind immer unterschiedlich individuell von Mensch zu Mensch.


    In 99% der Fälle sind es körpereigene Bakterien die unsere Neoblase belasten. Ich gebe zu bedenken das Antibiotika fast immer über das Blut wirkt und in vielen Fällen gar nicht bis in die Neoblase vordringt. Hier bedarf es wohl eines besonderen Antibiotikas welches auch bis in die Neoblase kommt, welches also über den Darm wirkt. Die Bakterien sitzen in den meisten Fällen unter dem Schleim in der Neoblase und sind Colibakterien.

    Auch ein Fehler ist, wenn man das AB zu kurz einnimmt, es sollten schon mindestens 10 Tage die volle Dosis sein, dazu täglich einige Tassen Bärentraubenblätter Tee trinken. Dieser Tee wirkt antibakteriell und soll auch unterstützend und wirkungsfördernd während der Einahme der Antibiotika sein. Gibts nur in der Apotheke. Nicht zuviel davon und nicht über einen längeren Zeitraum, Beipack beachten !

    Ich hab in meiner 14 jährigen Neoblasenkarriere bisher nur ein einziges Mal eine Infektion (trüber geflockter Urin mit geringen Blutbeimengungen sowie gelegentlichen Krämpfen) , der Neoblase gehabt. Nach Einnahme von 10 Tagen AB und dem Tee war alles wieder in Butter, bis heute. (Toi Toi Toi)

    Ich weiß jetzt nicht mehr wie diese AB hieß, werde es beim nächsten Besuch des Uros (28.11.17) erfragen.


    Inkontinenz, Blasenvolumen ist auch individuell zu betrachten. Nicht nur das regelmäßig auf die Toiletten gehen ist wichtig, ebenso kommt es zu Problemen wer zu wenig Stuhlgang hat, (weniger Platz für die Neoblase) , wer zu Blähungen neigt (noch weniger Platz für die Neoblase). Wenn jetzt noch eine Infektion dazu kommt, ja, da soll man sich nicht wundern wenn das alles nicht so richtig funktioniert.


    Jetzt sags ich mal böse..

    Wer also mit vollem Darm, dazu mit ordenlichen Blähungen sich noch 4 Hamburger und 3 Cola reinhaut braucht sich nicht zu wundern wenn die Neoblase rumzickt. Dann geht da eben nicht mehr rein wie 300 ml..weil eben zu wenig Platz zum Ausdehen da ist. (Reiner ! das war jetzt nicht auf dich bezogen)

    Ein Systemadministrator schläft nicht. Er root!

  • Hallo zusammen,

    das nitroxolin wirkt sogar noch spezieller als von Rainer beschrieben: es reichert sich über die Nieren im Urin an und wirkt damit ganz gezielt in der Blase ....

    Gruß barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • evtl liegt es daran, das wir nicht mehr 3 Tage vor Op das grosse Darmreinigungsprogramm gestartet haben

    Kann ich mir nicht vorstellen, definitiv wissen tue ich es natürlich nicht (man soll nie nie sagen). Für die Formung einer Ersatzblase wird ja auch regelmäßig Ileum (Dünndarm) verwendet .... mein Operateur sagte, wenn er reingreift und sich den Dünndarm holt, ist dieser eh leer, egal ob vorheriges Darmprogramm oder nicht (aber Auflage: 3 Tage vor OP nur noch Süppchen, jedenfalls nichts Schweres mehr). Das Programm reinigt ja auch nicht, es macht nur leer. Und an den Dickdarm geht man gar nicht ran............ letztlich erscheint das Risiko eines paralysierten Darms hoch, wenn man den Patienten vorher mit Abführmitteln traktiert und der fühlt sich dann auch unwohl und geht körperlich gestresst in die OP.


    Die HWIs werden oft durch E. coli ausgelöst und dieser Keim (den wir auch brauchen, nicht alle sind pathogen!) lebt im unteren Trakt des Darmes. Daher heißt er auch E. coli ("coli" kommt von Kolon).


    Neulich las ich eine Dissertation, wonach E. coli die Fähigkeit haben soll die Blase zu besiedeln ohne von aussen eingebracht worden zu sein, also sozusagen eine Wanderung durch (Körper)Gewebe vornehmen kann. Ein spannendes Thema, bisher ohne Eindeutigkeiten.


    -Nice weekend!

    ED 2006: pT1(mind.), G3, L1 + CIS ;(, 2007-2010 div. TUR-B u. Instillationen, u.a. "Synergo" ;). Über 12 Monate nach Synergo: Hurra, geheilt!

    Nikolaus 2011 dann doch fixe RCX mit Anlage Ersatzblase 8o wegen erneutem Rezidiv CIS nach > 1 Jahr. Div. Problemchen (HWI, ISK, Stau).

  • He Leute,

    ich denke das man mir nach 14 Jahren Neoblase einige Erfahrung zusprechen kann. Als Wassermann (im sprichwörtlichem Sinne- 14.02.) bin ich experementierfreudig, habe so ziemlich alles ausprobiert, nicht nur im Bereich was die Inkontinenz nach Zystektomie angeht.


    Im Laufe der Jahre sind hier im Forum viele Meinungen, Tips und Ratschläge niedergeschrieben worden, gute, weniger gute und manch abstruses. Wir hatten hier echte Verpackungskünstler ala Christo die sich mit 2 oder gar 3 Einlagen und jede Menge Klebeband nachtfertig machten.


    Hier wurden Behauptungen aufgestellt das man hurra schon nach 6 Monaten nachts kontinent sei.... wenn man nachts alle 3 oder 4 Stunden aufsteht und einen Toilettengang macht. Sorry, das ist für mich nicht kontinent, kontinent ist man wenn man mindestens 8 Stunden durchschläft ohne aufzustehen, wenn nichts in die Vorlage gegangen ist, wenn man auch im Schlaf merkt das es nun Zeit wird die Toilette zu besuchen.


    Beckenbodentraining hin und her, ich behaupte das kein Beckenbodentraining der Welt in der Lage ist dafür zu sorgen das ein Neoblasenträger auch nachts völlig kontinent wird. Das ist Fakt, Punkt, ende. Jeder der mir da was anderes erzählt der schummelt, steht nacht paar mal auf und trinkt ab 16 Uhr nichts mehr.



    Ich hab so ziemlich alles durchprobiert, von Beckenbodentraining bis zum Erbrechen, von abends ordendlich salziges essen (Salz speichert Flüssigkeit im Körper), über fette Einlagen, über Penisklemmen, leichtes abbinden mit Klettband, über Weckerstellen, alle 3 bis 4 Stunden aufstehen, je nach Trinkmenge.. , auch diese Klebegummis genannt Urinalkondome welches man sich über den Lümmel zieht, dann mit einem 1,50 Meter langen Schlauch verbindet, diesen Schlauch wiederum in einen Beutel steckt. Das ganze Geschlacker da im Bett, sorry war nix für mich. Leute hat alles nix gebracht, alles fürn Arsch.


    Wie ich oben schon geschrieben habe bin ich als Wassermann ein neugieriger experementierfreudiger Neoblasen Bürger. Ich hab mir also überlegt wie man den Urinstrahl nächtens verhindern kann. Fakt ist, das der Schleim sich am verbliebenen Schliessmuskel vorbeischleicht und dem Harn den Weg öffnet. Ist der Schleim erstmal vorbeigeflutscht kommt der Urin unweigerlich nach, da macht man nix, das ist so.


    Das schlimme ist ja, man merkt es noch nicht einmal, zumindest im Schlaf nicht, tagsüber ja.

    Wenn ein gewisser Druck da ist gibt es so etwas wie einen kleinen Zuck in der vorderen Harnröhre, noch ist nichts passiert, man sollte sich aber innerhalb der nächsten 5 Minuten zur Toilette begeben sonst haut die Peristraltik der Neoblase den nächsten aber grösseren Strahl raus.


    Es galt also zu verhindern das der Schleim überhaupt durchkommt, das ein gewisser Wiederstand das ganze aufhält. Auf die Idee bin ich gekommen als ich in der Stadt so einen Pierching Freak gesehen habe der mit zwei fetten Kugeln links und recht an einer Edelstahlstange den unteren Lippenbereich seiner Meinung nach verschönert hatte. Das war des Rätsels Lösung. Ich hab mich also hingesetzt und stundenlang im Internet gesucht wo ich so etwas herbekomme.

    Eine kleine Stange aus Medizinischen Edelstahl, ziemlich genau 4,5 cm lang, 10 mm Durchmesser, oben mittig links und rechts mit Gewindebohrung 2 mm. Dazu 2 Kugeln aus Med. Edelstahl, abgeflacht so das sie bündig mit der Stange 10 mm sind, dazu müssen die Kugeln ein Gewinde haben 3 mm. Eine Kugel hat 12 mm die andere hat 15 mm Durchmesser. Die Kugeln werden links und rechts auf die Stange geschraubt.

    Alles ist super Hygenisch zu behandeln, einfach abzuwaschen und mit Steril-Spray zu behandeln. Das ganze wird dann mit der kleinern Kugel in den Penis eingeführt, eine dünne Einlage davor (tens Nr. 1 oder 2) und fertig ist Mann für Bett. Die Größere Kugel ist dafür da das das ganze nicht verschwindet.. Die ganze Aktion dauert unter 60 Sekunden und bringt bei mir den vollen Erfolg.


    Eins kann ich Euch verraten, einfach so mal zusammenkaufen ist nicht. Ich hab mindestens 250 Euro investiert bis ich die richtige Größe raushatte. Ich hab klein angefangen, mit wesentlich kleineren Kugeln, also so um die 9 mm, dann gesteigert auf 10,11,12.. auch die Längen hab ich variiert, bis ich das richtige Maß hatte.

    Das anfängliche Problem ist das die kleineren Kugeln vorne zwar einfach reingehen aber genauso schell wieder raus fliegen. Daran Denken !! Harnröhren kann man nicht dehnen, die reissen höchstens ein und das bringt Probleme. Was man machen kann ist, das der Eingang, gleich am Anfang vergrößert werden muss, das kann sich über ein paar Monate hinziehen, immer eine etwas größere Kugel nehmen, bis es letztendlich alles passt. Aufpassen das die Kugeln immer abgeflacht sind und bündig mit der kleinen Stange abschließen. So ist jede Verletzungsgefahr ausgeschlossen.


    Die Harnröhre ist nun so verschlossen das zumindest ein Auslaufen verhindert wird, egal wie man sich hinlegt. Wird der Druck zu groß besteht trotzdem die Möglichkeit das der Harn links und rechts der Kugel vorbeikommt, ein Nierenstau soll ja nicht entstehen. Es wird auf jeden Fall verhindert das durch die Peristraltik der Neoblase verursachte Schwallschuß verhindert wird.


    Ich praktiziere dies seit ca. 8 Jahren, hab noch nie Probleme damit gehabt, so ein Edelstahlteil hält ein Leben lang, ab einer gewissen Größe braucht man nicht mehr weiter experemtieren. Ich schlafe meine 8 bis 9 Stunden durch, in die Vorlage sind maximal ein paar Tropfen, daneben geht so gut wie gar nichts mehr, es passier schon einmal, zweimal im Jahr das das Bettzeug gewechselt werden (dann hab ich allerdings richtig gesoffen.. und merke gar nichts mehr, nichtmal wenn eine Bombe neben mir einschlägt.


    Siehe auch mein Beitrag : Inkontinenzbeitrag


    Unbedingt auf die passenden Innengewinde achten, 2 oder 3 mm , da muss Kugel und Gewindestande zusammenpassen,

    Die Längen sind variabel wählbar. Auch auf die Abflachfläche achten, da muss die abgeflchte Kugel mit den Stange zusammenpassen.

    Problem wird sein den richtigen Durchmesser zu finden.. Normal sind so 8-9 mm, bei mir passt schon 12 mm.


    Wie gesagt, es muss stramm passen und ohne Schmerz reingehen.. zu locker ist nix. Da muss man durch.. erst passen die kleinern.. bis man an seine Grenzen kommt, dann passt es. Alles ist steigerungsfähig.. Glaubt nicht das ihr mit der ersten Bestellung das passende gefunden habt..


    Für aussen möglichst grösste Kugel, 15 mm oder größer, für innen hab ich mir gleich 3 bestellt, um zu testen..


    So sieht eine Kugel aus :


    So sieht die Gewindestange aus:


    So sieht es fertig aus:


    Zu beziehen hier: Gewindestangen

    Zu beziehen hier: Kugeln


    So, macht was draus oder lasst es ..


    Gruß Rainer


    Und: jeder verantwortet sein Handeln selbst, dieser Beitrag stellt nur meine Erfahrungen da und ist keine Empfehlung, es selbst auszuprobieren.

    (Sicherheitshalber falls sich da jemand selbst verstümmelt)

    Ein Systemadministrator schläft nicht. Er root!

  • Hallo an Alle,

    Danke für die Antworten.


    Gestern waren 10 Tage um, es war wieder Zeit das Antibiotikum " Fosfomycin " zu nehmen.

    Wurde als Prophylaxe verschrieben.

    Heute war der Urin nicht mehr so trübe und der Schleim war auch weniger und keine erhöhte Temperatur heute. Hoffentlich bleibt es die nächsten 10 Tage so, bin mal gespannt.

    Die Flankenschmerzen sind aber noch vorhanden.

    Ich vermute, dass bei Erreichen der jetzigen Blasenkapzität der Urin die Harnleiter hochsteigt und den Druck verursacht.


    Gruß Reiner

  • Hallo an Alle,

    wieder ist ein Monat vergangen und Weihnachten steht vor der Tür.


    Die letzten Wochen wurden turnusgemäß, die ersten Untersuchungen bei mir gemacht, CT, Skelettszintigraphie, Zystogramm und Nierenszintigrafie.


    CT und Skelettszintigraphie waren bis auf beidseitige Gonarthrosen in Ordnung.


    Das Zystogramm ergab, die Neoblase faßt zur Zeit maximal 300ml, da war aber schon das Kontrastmittel bis in das rechten Nierenbecken gestiegen

    und verursachte schmerzhaften Druck.

    Unter diesem Umständen ist es natürlich schwer die Neoblase zu dehnen.


    Die Nierenszintigraphie war weniger berauschend, meine linke Niere hat nur noch 23% Leistung und spielt nicht mehr so richtig mit,

    die rechte Niere ist zum Glück in Ordnung, hat in diesem Fall 77% Leistung.


    Im Januar habe ich einen Termin beim Professor der mich operiert hat, mal schauen was er zu den ganzen Befunden sagt.

    Ich habe ein mulmiges Gefühl.


    Mal noch eine ganz wichtige Frage an Alle die Urinalkondome benutzen. Seit ungefähr sechs Wochen benutze ich die nachts auch.

    Vor zwei Wochen ist mir in der Nacht das Kondom abgerutscht und ich lag im nassen Bett. Ich hatte keine Erklärung dafür.


    Danach ging alles wieder gut, bis auf die heutige Nacht. Das Kondom löste sich, rutschte aber nicht ganz ab, nur soweit, daß der Urin entweichen konnte.

    Im Bettbeutel war nicht ein Tropfen Flüssigkeit.


    Was habe ich falsch gemacht? Warum konnte der Urin nicht abfließen? Es muß so ein hoher Druck gewesen sein, daß das Kondom sich löste.


    Was muß man beachten beim anschließen des Kondoms an den Schlauch vom Bettbeutel?


    Hat das was mit Unterdruck etc. im System zu tun?


    Wem ist das auch schon mal passiert und hat dafür eine Erklärung!


    Über jeden Tipp würde ich mich freuen.


    Ich wünsche Allen ein schönes Weihnachtsfest.


    Liebe Grüße

    Reiner

  • Ich wünsche Dir auch ein frohes Fest:)

    You can spend your time alone re-digesting past regrets, oh
    Or you can come to terms and realize
    You're the only one who cannot forgive yourself, oh
    Oh Makes much more sense, to live in the present tense

  • Was muß man beachten beim anschließen des Kondoms an den Schlauch vom Bettbeutel?

    Hat das was mit Unterdruck etc. im System zu tun?

    Wem ist das auch schon mal passiert und hat dafür eine Erklärung!

    Lieber Reiner,


    meine Zeit der Urinalkondombenutzung ist schon eine Weile (Jahre) her, aber die Probleme sind mir bekannt. Eine wirkliche Ursache konnte ich bei mir nur vermuten, nicht sicher nachweisen. Bei mir habe ich folgende Möglichkeiten gesehen:

    1) Das Urinalkondom muss so sitzen, dass die Öffnung auch wirklich über dem Auslass ("Nille") liegt. Selten scheine ich damals meinen Auslass (etwas) zugeklebt zu haben. Das perfekte Anlegen ist ja auch nicht einfach. Die Vorhaut spielt auch eine Rolle...

    2) Im Bett bewegt man sich. Je nachdem wo man den Schlauch langführt, zuppelt es nachts bei Bewegung daran. Eigentlich egal, ob der Schlauch unter oder über dem Bein langführt, es hat sich ab und an immer wieder mal etwas verlagert, wahrscheinlich durch unbewusstes Ziehen.

    3) Der Penis muss trocken und haarfrei sein. Feuchtigkeit und/oder Haare führen an betroffenen Stellen nur zu einer mangelhaften Klebefähigkeit.

    4) Hat der Schlauch einen Knick oder liegt man drauf, kann es durchaus sein, dass das Pipi nicht in den Beutel abfließt. Dann bläht sich das Urinalkondom auf und die Klebefähigkeit ist dann dahin (passiert auch, wenn man den Auslass aus Versehen zuklebt). Teilweise hatte ich einen kleinen, mit Pipi gefüllten Ballon da unten (Konsequenz: waschen, trockenen lassen, neu anlegen).


    Das System ist nicht perfekt, hilft unterm Strich aber doch. Mit Urinalkondom und Beinbeutel habe ich in der U-Bahn gerne gepinkelt, kriegt ja keiner mit. Es gab aber auch Unfälle, bei denen ich in der U-Bahn in den Beinbeutel pinkeln wollte, es aber sogleich am Bein warm und nass wurde bis runter in die Schuhe, weil der Schlauch aus der Kondomöffnung rausgerutscht war. Das passierte mir wohl durch die Laufbewegungen. Meine Absicht so ein Urinalkondom mal 24 Stunden zu tragen hat fast nie geklappt, weil es immer wieder verrutschte und dies bei verschiedenen Größen.


    Nice day!

    ED 2006: pT1(mind.), G3, L1 + CIS ;(, 2007-2010 div. TUR-B u. Instillationen, u.a. "Synergo" ;). Über 12 Monate nach Synergo: Hurra, geheilt!

    Nikolaus 2011 dann doch fixe RCX mit Anlage Ersatzblase 8o wegen erneutem Rezidiv CIS nach > 1 Jahr. Div. Problemchen (HWI, ISK, Stau).