Reiner52, ich möchte mich vorstellen.

  • Hallo und guten Abend Reiner,

    zunächst begrüße ich Dich ganz herzlich bei uns im Forum. Der Grund ist wie immer bescheiden aber an dieser Stelle kann man nicht ausweichen, man muss kämpfen um Leben zu können.


    Du wirst hier sehr viele Informationen bekommen und kannst Dich umfassend einlesen. Eine geballte Ladung an Informationen, nicht von Ärzten sondern von Betroffenen und deren Angehörigen.


    Lies Dich ein und stell Deine Fragen.


    Liebe Grüsse

    Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hi Reiner,

    trotz der Scheißsituation bist du hier in diesem Forum gut aufgeheben.

    Forsche im Forum nach, dann findest du ganz viele Informationen auch spez. über die Neoblase.

    Ich bin zwar Beutelträger, aber du kannst sicher sein, dass sich bald sehr viele Mitglieder melden und dir zur Seite stehen können.

    Bis zur OP wirst du sehr viele Informationen erhalten, da sei dir sicher.

    Alles Gute

    Harald

  • Hallo Reiner, hats dich auch erwischt.

    Ich kann mir gut vorstellen wie es dir jetzt geht. Vor 13 Jahren stand ich vor dem gleichen Chaos, hatte ziemlich genau der gleiche Diagnose wie Du.

    Meine Neoblase ist jetzt 13 Jahre alt, ich komme damit wunderbar klar.


    Um Dir eine Vorstellung zu geben was auf dich zu kommen kann, hier ein paar nähere Beschreibungen von mir:


    Mein KH Aufenthalt


    Kur-Aufenthalt Bad Wildungen


    13 Jahre Neo-Blase


    Falls Du nun weitere Fragen hast, stelle sie hier ein.


    Gruß

    ... der Pezeh ist immer nur so schlau, wie der - der davor sitzt :P

  • Nun, Reiner


    auch wenn ich meine orginale Blase noch habe, werde ich versuchen, einige deiner Fragen zu beantworten.


    Funktioniert alles danach wirklich so gut, wie es die Ärzte es einem erzählen?:

    Nun, erstmal kommt es darauf an, was du mit "alles" genau meinst!!!


    Allgemein gesprochen:

    Hier kommt es darauf an, wie Fit du im Moment bist, Machst du Sport, gehtst du Schwimmen und fährst du Fahrrad wirst du mit großer Wahrscheinlichkeit weniger Komplikationen haben. Betätigst du dich aber nicht sportlich Aktiv, so kann deine Beckenbodenmuskulatur schon so geschwächt sein, dass du nach der OP mit einer inkontinenz zu kämpfen haben wirst. Mit Beckenbodentrainung kann man nach der OP vieles wieder richten - aber das muss nicht zwangsläufig so sein.

    Ebenfalls möglich wäre eine Hyper-Kontinenz, wo es dann zu einem Harnstau kommt und du die Blase nur über einen Katheter entleeren kannst.
    Auch kann es nach der OP zu häufigen Harnwegsinfekten kommen, die entsprechend mit Antibiotika behandelt werden müssen.

    Ebenfalls typisch nach einer Neo-Blasen-OP sind beträchtliche Darm-Probleme, die auch noch Jahre nach der OP auftreten können ( z.B. Durchfälle ), weiterhin kann es Aufgrund der Darm-OP zu unverträglichkeiten von Lebensmitteln kommen (z.B. Nüsse, Hülsenfrüchte, Spargel, Milchprodukte usw.)


    sexuelle Aktivität:

    diese wird nicht mehr so funktionieren, wie vorher ... nur mit OP-Glück wird ein teil davon erhalten werden können, aber es gibt reichlich Beispiele hier, wo dieses nicht geglückt ist.


    Fazit:

    Mit einer Neoblase wird sich das Leben verändern, gerade in der Anfangszeit kann es schwierig werden aber mit etwas Willen (z.B. Beckenbodentraining) oder Anpassung der Ernährung (je nachdem was man Verträgt) läßt es sich gut mit einer Neoblase leben. Etwas anders - mit vielleicht einigen Einschränkungen aber dennoch Lebenswert.

    Nur sollte man eben die OP insgesamt nicht unterschätzen - bis man wieder Ansatzweise so körperlich Leistungsfähig ist wie vor der OP kann (nicht muss ) es ein Jahr dauern.


    Ob die Neoblase wirklich die Optimale Lösung für Dich ist, ist schwer einzuschätzen - solltest du aber sportlich Inaktiv gewesen sein, würde ich Dir zu einem Urostoma raten.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo AndeasW,

    Danke für deine schnelle Antwort.

    Darf ich fragen wo du in Halle/Saale operiert wurdest und welche Erfahrungen du hattest?

    Ich habe mich für das KH in Dölau entschieden.

    In den letzten vier Jahren habe ich 5x TUR-B gehabt, 4x ging es gut die Fünfte brachte den Krebs.


    Gruß Reiner

  • Hallo Reiner,


    meine letzte TUR-B ist ca. ein Jahr her und wurde auch im Martha Maria Dölau durchgeführt - wobei die eigentliche TUR-B von meinem Urologen durchgeführt wurde und nicht von einem Klinikarzt.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Lieber Reiner,

    nun ist es bei mir bereits fünf Jahre her, seitdem ich eine Neoblase bekommen habe. Nach er OP hat sich bei mir in meinem Leben schon einiges geändert. Da sind einige Bereiche betroffen. Vielleicht helfen Dir meine Eindrücke etwas - allerdings sind das keine allgemein gültige Empfehlungen etc:

    OP: die Narkose war gut. Alles ist bei der OP gut gelaufen. Blase, Prostata und Samenblasen raus -> Impotenz...

    nach der OP: drei Tage Intensivstation mit bester Betreuung. Kaum Schmerzen, da die Klinik besonderen wert auf "schmerzfrei" legte.

    Station: hat bei mir locker vier Wochen gedauert. Schlechte Wundheilung, Übergewicht etc. Trotzdem war der Klinikaufenthalt super organisiert trotz Status Kassenpatient.

    Reha: Bad Windungen. War super, aber ich bekam eine Urologischen-Sepsis und hatte ein paar Tage Zwischenaufenthalt in den Städtischen Kliniken in Bad Windungen auf der Intensivstation. Adjuvante Chemo (schlimmer wie die OP) 12 Wochen. Da hatte ich erst mal die Faxen dicke. Dazu eine Harnfistel und der Iron lief unkontrolliert durch die Fistel aus.


    Danach immer in der Nachsorge bei meinem Urologen. CDs, Ultraschall etc. Irgendwann wurde von CT auf MRT umgeschaltet wegen der starken Röntgenbelastung des Cts.

    Neoblase: Tagsüber super > kontinent (dachet ich), nachts bin ich ausgelaufen. Die ganzen Jahre immer wieder Einlagen in der Nacht, die ich immer wieder wechseln musste. Meine Frau hat mich bedingungslos unterstützt. 3 x täglich Waschmaschine und Trockner. Unsere Stromrechnung ging durch die Decke.

    Keine Schmerzen, aber ab und zu mal ein kleinerer Harnwegsinfekt. Dann gab es immer lecker Antibiotika (Fluorchinolone) und alles wurde wieder gut. Seltsamerweise bekam ich dann plötzlich extremste Schmerzen in den Füßen (Achillessehne). Aber kein Arzt konnte mir helfen. Die Schmerzen habe ich heute immer noch, aber jetzt weiss ich wenigsten, wodurch seeverursacht werden (später mehr).


    Mein Urologe fand immer wieder Restharn in meiner Blase und stellte mich vor die Wahl: entweder Dialyse wegen Harnstau in die Nieren oder ISK (selbst katheterisieren). Ich habe mich für letzteres entschieden und siehe da: nachts bin ich jetzt auch völlig trocken, meine Frau ist glücklich über die wenigere Arbeit und unsere Stromrechnung wird sich auch wieder normalisieren. Ic h bin noch voll berufstätig und lebe jetzt wider fast normal. Das Katheterisieren ist völlig harmlos und schmerzfrei!


    Zu den Antibiotika: Ich Gehöhre anscheinend zu den ganz wenigen Patienten, die auf diese Antibiotika mit Nebenwirkungen reagiere, die bis zum Reissen der Achillessehne führen. Diese Unverträglichkeiten treten nicht in direktem zeitlichen Bezug zur Einnahme der Medikamente auf, sondern manchmal Monate später. Mittlerweile wissen meine Ärzte Bescheid und unterstützen mich.


    Letztlich kann ich zur Neoblase nur sagen: ich stehe auch heute noch uneingeschränkt zu meinem damaligen Beschluss, eine Neoblase zu akzeptieren. Die angesprochenen Komplikationen kann man bewältigen. Besser als den Tod. :-)

    Viele Grüße


    Carlo


    --------------------


    Alles ist relativ relativ.
    Befund 03/2012: pT3 G3, Rest 0
    Therapie: Neoblase, adjuvante Chemo

  • Lieber carlo ,


    grundsätzlich ist es erstmal gut, dass du deine Neoblase akzeptierst. Nur warst du bei der OP eben 53 Jahre alt und Reiner ist 65 - somit sind dort 12 Lebensjahre unterschied und das ist eben auch ein Punkt, den man bei der gesamten Entscheidung mit beachten sollte.

    Nicht alle sind eben Leistungssportler wie vitoatsea , der diese OP auch noch mit 70 Jahren gut überstanden hat.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo Carlo,

    Danke für deinen Bericht. Da hast du ja einiges in den letzten Jahren durchgemacht, aber deinen Lebensmut nicht verloren, das ist Super.


    Hallo AndreasW ,

    Mein Urologe und zwei weitere Klinikärzte sind der Meinung, das die Neoblase für mich noch in Frage kommt. Ich fühle mich noch fit, bin aber kein Leistungssportler und werde die Neoblase machen lassen.

    Den Willen und Mut habe ich noch nicht verloren.


    Gruß Reiner

  • Ich denke auch, dass Du auf keinen. Fall den Willen und Mut verlieren solltest. Schau nach vorne - da geht es weiter. Hinter Dir ist Vergangenheit. Da hast Du absolut keinen Einfluß mehr drauf.

    Eine Neoblase kann wirklich super sein (auch wenn es mal die eine oder andere Komplikation geben kann). Ich kenne aber auch Patienten, die merken nicht mal einen Unterschied zu vorher. Hoffentlich gehörst Du zu der Gruppe.

    Laß von Dir wieder hören.

    Viele Grüße


    Carlo


    --------------------


    Alles ist relativ relativ.
    Befund 03/2012: pT3 G3, Rest 0
    Therapie: Neoblase, adjuvante Chemo

  • Hallo an alle,

    ich habe in den letzten Tagen viel im Forum gelesen. Man ist immer wieder hin und hergerissen von den

    Schicksalen, der hier Schreibenden. Manchmal ist es für mich schon sehr beklemmend, was einige so erleiden müssen, da schaue ich schon düster in die Zukunft. Wenige haben keine Probleme,

    oder nur kleine Probleme, wie schön.


    Was ich unter anderem herausgelesen habe war, dass diejenigen, die eine nervenschonende Zystektomie

    hatten, hinterher weniger Probleme hatten und vorallem Tag und Nacht kontinent sind.


    Ich habe im Juli einen Termin zur radikalen Zystektomie mit Neoblase.


    Meine Frage, nach welchen Kriterien wird eine nervenschonende Operation durchgeführt

    und wer entscheidet, das es so gemacht wird?

    Bei meinem Vorgespräch zur OP kam das nicht zur Sprache.


    Noch eine Frage, welche Kurklinik könnt Ihr empfehlen, vorallem wegen der Inkontinenz.

    Ich bin bei der Barmer KK.


    Gruß Reiner

  • Es wird wohl jeder Operateur bemüht sein so sorgsam wie möglich zu arbeiten. Es hängt wohl davon ab, wie routiniert er bei der Arbeit ist und wie sich das OP Feld darstellt. Die hochempfindlichen Nerven sind nicht unbedingt so einfach zu schonen und da ist es wohl eine glückliche Fügung wenn es umfassend gelingt nervschonend die OP zu beenden. Die Norm ist es derzeit noch nicht.


    Liebe Grüße Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Das sehe ich auch so. Ich. war froh, den Mist weg zu bekommen. Da war mir die Nerverhaltung nicht so ganz wichtig. Warte die OP ab, ich sehe das so wie Wolfgang. Der Operateur entscheidet das direkt bei der OP.


    Viel Glück!

    Viele Grüße


    Carlo


    --------------------


    Alles ist relativ relativ.
    Befund 03/2012: pT3 G3, Rest 0
    Therapie: Neoblase, adjuvante Chemo

  • Reiner wird heute operiert werden und ich hoffe auf eine Mitteilung seiner Familie, wie die OP verlaufen ist. Drücken wir Ihm die Daumen, dass die OP gut verläuft und das es in den nächsten Tagen und Wochen zu keinerlei Problemen kommt.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Schön, dass Reiner52 anscheinend mit dir in Kontakt ist, AndreasW .


    Die Daumen sind natürlich gedrückt und da ich Urlaub habe, zünde ich jetzt gleich ein Teelicht an für Reiner, damit die Ärzte ein ruhiges Händchen haben und ihn bestmöglich operieren - und er bald wieder auf den Beinen ist. Ich nehme das Teelicht mit Himbeerduft, weil doch Himbeeren so gut gegen Krebs sind. *kicher*



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben. Da das Forum wie eine Familie für mich ist, bin ich ihm treu geblieben, obwohl mein persönlicher Schwerpunkt inzwischen ein anderer ist: Ende 2015 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, den ich mit Operation und Strahlentherapie bekämpft habe und mit einer 10 Jahre lang dauernden Anti-Hormontherapie hoffentlich komplett ausmerzen werde.