neuronendokriner Blasentumor pt2ag3

  • Hi Janine,

    auch ich hatte den ausgesprochen seltenen NET in meiner Blase, der im Mai 2013 nach einer TUR-B durch eine radikale Zystektomie

    also Entfernung der Blase beseitigt wurde. Die OP wurde in der Charite ausgefĂŒhrt, also keine spezielle Klinik sondern mehr oder weniger Routine in dieser Art der OP.

    Ich weiss auch nicht warum dies eine spezielle Klinik sein sollte, denn schlussendlich geht es um die Tumor-OP.

    Die Spezifizierung NET wurde erst nach der TUR-B durch die Histologie klar.

    Der Tumor wurde mit Blase und Prostata vollstÀndig entfernt, es gab im Vorfeld keine Chemo oder Bestrahlung. Erst nachdem 9 Monate nach der OP ein Rezidiv auftrat, musste ich mich einer Chemo unterwerfen, die dann auch zum Erstaunen der Docs das Rezidiv völlig "platt gemacht" hat.

    Seither lebe ich mit einem Urostoma recht unbehelligt weiter - und das hoffentlich noch lange.

    Der sehr, sehr seltene NET in der Blase bedeutet also nicht das Ende des Daseins!

    Geh voran und kĂ€mpfe, dann hast auch du große Chancen.

    All the best

    Harald

  • Liebe Janine,

    leider lese ich erst heute von dir.

    Ick komme als Mutmacherin!

    Anfang 2012erkrankte ich an einem neuroendokrinen kleinzelligem, schnellwachsenden Blasentumor.

    Keiner der mich behandelnden Ärzte hatte sowas zuvor gesehen.

    Es gibt keine Studien zu diesem Fall, nur Fallbeschreibungen.

    Es gibt keine validierten Behandlungsmethoden, nur try and error.

    Mir wurde auch als Erstes gesagt, ich wĂŒrde das nicht ĂŒberleben, meine Behandlung sei palliativ.

    Meine Blase kam nicht raus, denn der Tumor war nicht musskelinvasiv, keine Lymphknoten befallen.

    Also bekam ich 4 Zyklen Chemotherapie, Etoposid und Cisplatin. Danach wurde 28 mal eine vermutete Metastase in meinem linken Oberarm bestrahlt.

    Das war alles kein Spaziergang, hat sich aber gelohnt.

    Ich bin zwar in 2013 wegen eines BCG resistenten Cis in der Blase diese losgeworden, doch der neuroendokrine Scheisser it bis jetzt nicht wieder aufgetaucht.

    Dieses Jahr habe ich 5 Jahre HeilungsbewÀhrung erreicht, ich bin gesund!!!

    Mit meinem Urostoma lebe ich gut, habe mich sehr gut arrangiert und fĂŒhre ein gutes Leben.

    Du siehst, es kann alles gutgehen!


    Wenn du magst, können wir auch gern miteinander dazu telefonieren.


    Herzliche GrĂŒsse

    Elbfrau

  • Guten Morgen 😊 Danke Harald und Elbfrau, das bringt mir einen guten Start in den Tag und vor allem wieder etwas mehr Hoffnung wenn ich lese wie es euch heute geht....Elbfrau Du schreibst du lebst mit Urostoma Gut, bedeutet das, deine Blase wurde letztendlich doch entfernt? Sorry falls die Frage blöd ist, kenn mich noch nicht so gut aus 😊... Bisher vertrage ich die Bestrahlungen und die Chemo ganz gut, mir geht es sogar schon besser als vor Beginn der Therapie, das lĂ€sst mich ebenfalls hoffen... Einen schönen Tag allen, Lg Janine

  • Hallo Janine,

    Ja, bei mir wurde im Sommer 2013 ein CIS gefunden, mit BCG gehandelt, doch die Behandlung hat nicht geholfen.

    Da gab es nur noch eine Option: Blase raus.


    Was fĂŒr eine Chemo bekommst du?


    Viele GrĂŒĂŸe,
    Elbfrau