Nach Urachus Tumor OP: Großes Schweigen!!

  • Wie ich bereits hier beschrieben habe, wurde vor 7 Wochen bei mir ein Urachus Tumor entfernt. Gestern hatte ich einen Termin bei einem Onkologen. Den habe Termin habe ich gemacht da ich von Bonn keinen Nachsorgeplan bekommen habe. Eigentlich weiß niemand wie es weitergehen soll! Trotz Termin ließ mich der Onkologe 2 Stunden warten um mir dann innerhalb von 3 Minuten zu beichten das Er mit dem Befund: Urachus Tumor überfordert ist. Anscheinend sind das Alle in Deutschland.


    Ich weiß nicht wie es euch ergangen ist aber ich mache mir große Sorgen. Und da hilft dieses ständige "selbst motivieren" nur noch wenig.


    Liebe Grüße!

  • Hallo
    bei so wenig fachlicher Unterstützung ist das mit dem Selbstmotivieren so eine Sache. Aber es ist trotzdem wichtig, nicht aufzugeben! :streicheln:
    ich habe ein bisschen zu diesem Thema gegoogelt. So richtig fündig auf Deutsch bin ich leider auch nicht geworden. Aber lies mal bei diesem Link nach


    http://www.uni-bonn.de/~umm705/quiA1102.htm


    Gruss Krümelchen

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • Hallo Michaela,


    ich würde einfach in Bonn anfragen und einen Nachsorgeplan einfordern, der dann beim niedergelassenen Onkologen/Hämatologen oder Urologen weiter eingehalten werden kann.
    Lass Dich da nicht abwimmeln!


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

  • Hallo Ihr Lieben,


    was meint Ihr eigentlich was ich den ganzen Tag mache. Ich hänge im Internet und schreibe alle möglichen Kliniken incl. der Bonner Uni an zwecks der Nachsorge etc. Entweder kriege ich nur dumme Antworten oder es wird garnicht reagiert. Der Onkologe hat mich gestern nach dem er den Befund mal richtig gelesen hat einfach mal von vorher TUR mind. pt1 in pt4 eingestuft.


    Ich habe bald keinen Nerv mehr. Wenn so weiter geht, mache ich die Nachsorge selber.. :-))


    Vielen Dank das Ihr Euch den Kopf für mich zerbrecht. Kenne ich leider alles schon. Zumal es über Teilresektion so gut wie garnichts gibt. Dann frage ich mich doch allen ernstes warum???

  • hallo Michaela
    keine einfache Situation für Dich. Also wenn Du weder übers Internet noch telefonisch in Bonn weiterkommst, würde ich bei denen persönlich auflaufen und mich auch nicht abwimmeln lassen, bis ich kompetente Auskunft erhalten hätte.
    Gruss Krümelchen

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • Hallo mp57258,


    zu Deinem Urachus-Nachsorge Problem fand ich im WWW auf einem anderen Board einen Hinweis auf:


    "Chemo von Nakanischi"


    Ich sende Dir den Link dorthin mal als PN (mir ist bislang nicht klar, ob hier Verweise auf andere Selbsthilfeboards erwünscht sind oder nicht...sowas soll es ja geben).


    Gruß,
    Mapito

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