Marga - Abbruch BCG, nun Neoblase mit Fistel

  • Hallo, bin ab heute Mitglied in der Selbsthilfegruppe,

    Am 20.4. hatte ich die erste am 30.5 die zweite Re-TUR-B.

    Die drei nachfolgenden BCG Instillationen hab ich relativ gut vertragen - nach der vierten am 27.7. Geht's mir ziemlich schlecht - starke Schmerzen und Blut im Urin.

    Welche Schmerzmittel wirken gut?

    Marga

  • Guten Morgen Marga und herzlich willkommen bei uns im Forum. Es hat den Anschein, dass das BCG Wirkung zeigt. Das ist bewusst gewollt und der Körper reagiert. Ich denke, Du solltest mit Deinem Arzt besprechen, welches Schmerzmittel er Dir empfiehlt. Ansonsten sehe ich es positiv und wünsche Dir, dass die Behandlung erfolgreich verläuft und die Quälerei sich am Ende auszahlt.


    Gruß Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Marga,


    was und vorallem wieviel Trinkst du am Tag ??


    Auch wenn Dir diese Frage "blöd" vorkommen mag, so ist es extrem wichtig, das bei der BCG-Therapie sehr viel getrunken wird - denn nur dadurch werden die BCG-Bakterien aus der Blase gespült. Trinkt man zu wenig, dann wird die Blase sehr gereizt und die gewollten Nebenwirkungen verstärken sich ins fast "unerträgliche".


    Zusätzlich gebe ich DIr noch allgemeine Informationen zur BCG-Therapie:


    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheder in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn Du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wirst, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    Sexualität während der BCG-Therapie:

    Während der BCG-Therapie sollte bei jedem Verkehr ein Kondom benutzt werden, dies sollte man auch noch bis 4 Wochen nach der letzten Therapie beibehalten. Weiterhin zeigte sich in Studien und Untersuchungen, dass durch die BCG-Therapie die Qualität der Spermien abnehmen und es nicht ausgeschlossen werden kann, das es zu einer dauerhaften Schädigung kommt. Sollte die Familienplanung noch nicht abgeschlossen sein, sollte hierüber mit dem Urologen gesprochen werden.

    Männer sollten sich vor Therapiebeginn hinsichtlich einer möglichen Spermienkonservierung beraten lassen, leider werden die Kosten dafür nicht von den Krankenkassen übernommen.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Guten Morgen Marga,

    Ich hoffe heute geht's Dir schon wieder besser.

    Leider sind die Nebenwirkungen bei Bcg wie eine Wundertüte.Mal brennst übel mit Blutbeimengung und leichtem Fiber, oder es macht fast gar keine Probleme.

    Wichtig ist nach der Installation wenig Aktivität und Ruhe, meistens ist dann nach 5bis 8Stunden eine deutlich Verbesserung zu spüren.

    Wie Andreas schon sagte ,es ist kein Spaziergang aber beim Cis. Ohne Alternative.

    Eine Ibu Kapsel sollte die Schmerzen reduzieren

    Grüßle von der Alb

    Herbert

    Pta G3+cis 02/14. 2 Tur B 3Jahre Bcg

  • Ist es noch im normalen Bereich, wenn nach 2 1/2 Wochen seit der letzten BCG-Instillation noch starke Schmerzen, Blut im Urin und stündliche oder im Minutentakt auftretender Harndrang besteht ( auch nachts )

    Bin zur Zeit ziemlich fertig, da in absehbarer Zeit weitere Instillationen erfolgen sollen.

  • Liebe Marga,


    erstmal habe ich deinen Beitrag, in dein "Thema (Thread)" verschoben - sodass deine Frage nicht in Krankheitsverläufe anderer Mitglieder steht.


    Hier stellt sich die Frage, wieviel Trinkst du während und nach der Instillation - diese Frage hatte ich Dir schon am 30.7. gestellt.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

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