Pouch nach pT2 G3

  • Ich bin 57 Jahre alt und Ich habe seit 2016 September einen Pouch ! Ich war 2 Jahre vorher schon wegen Blut im Urin beim Urologen in Behandlung .


    Im Juli vorigen Jahres sagte mir mein Urologe ich müsste ins Krankenhaus eine Urachuszyste weg machen lassen . Anfang August bin ich dann ins Krankenhaus ,wo ich eigentlich dachte die haben mir das Ding heraus genommen ,so haben sie mich jedenfalls im Glauben gelassen .


    Nach 1 Woche Krankenhausaufenthalt sagten sie nur ,daß ich zu meinem Urologen , die darauf folgende Woche soll ,da müsste der Befund dann da sein ! Ich habe immer noch nichts geschnallt ! Dann kam der Tag ,als mein Urologe mir dann unterbreitete , das ich einen Tumor in der Blase habe und mir die Blase entfernt werden muss ! Ich war so was von geschockt , das mir gleich die Tränen in die Augen geschossen sind !Er sagte es tut ihm so leid ,er hätte es nicht gesehen !


    Heute weiß ich es besser . Er hätte es sehen müssen , sagte mir ein Arzt bei der Reha . Befund lautet: Urothelkarzinom der Harnblase mindestens pT 2 G 3 . Das ist der Befund vor der Blasenentfernung ! Mein Mann hat am Abend dann meinen Sohn angerufen ! Er rief mich den Tag darauf zurück ! Er wollte den Befund wissen ,er sagte nur er ruft mich gleich wieder zurück !


    Ich muss dazu sagen , mein Sohn arbeitet im Martha Maria Krankenhaus in Nürnberg !Er rief mich zurück und sagte mir dass ich so schnell wie möglich mich operieren lassen muss ! Der Tumor wäre sehr aggressiv und schnell wachsend !


    Ich sagte ihm dass ich noch zur Knochencyntegraphie noch muss ! Jedenfalls hatte ich die Woche drauf schon einen Termin im Martha Maria Krankenhaus zum Aufnahmegespräch , das war am 01.09.16 da bin ich auch schon aufgenommen worden da noch eine Herz Untersuchung gemacht werden mußte , für die OP , die am 05.09.16 statt fand .


    Der Befund nach der Blasenentfernung : pT 2 a , pNO(0/48), MO ,G3 , RO , erweiterte , pelvine Lymphdissektion , radikale vordere Exenteration unter Mitnahme von Blase , Urethra , Uterus , Adnexe mit weitgehenden Scheidenerhalt . Anlage einer ileozökalblase .

  • Liebe Ulrike,

    ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass bescheiden ist. Danke, dass du schon so ausführlich zu deinem Befund geschrieben hast. Das ist ja sehr bitter, wie erst dein Urologe und dann das Krankenhaus mit der TUR B dich im Ungewissen gelassen haben. Aber es scheint, als ob du dann noch Glück im Unglück hattest und alles entfernt werden konnte und das Mistvieh keinen Anschluss an Lmph- und Blutbahn hatte.

    Wie kommst du denn mit deinem Pouch zurecht? Lies gern hier im Forrum, speziell im Unterforum Pouch wirst du doch einiges an Erfahrungen finden. ...und frag alles, was du auf dem Herzen hast, wie werden versuchen, dir zu helfen!

    Einstweilen einen lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo liebe Mitglieder ! Ich freue mich dass ich so freundlich aufgenommen worden bin ! Zu der Frage , die mir Barbara gestellt hat ! Ich bin eigentlich von Anfang an mit meinem Pouch klar gekommen , aber so richtig dran gewöhnen kann ich mich nicht , vielleicht noch nicht !

  • Hallo Ulrike,


    schön, dass du ein Herz genommen hast, deine Geschichte hier mit uns zu teilen!


    Ich habe auch einen Mainz 1 Pouch, und das schon seit 9 Jahren. Ich hatte anfangs Probleme mit dem Verschlafen und der Angst davor. Mein Pouch wurde aber sehr rasch groß und hält inzwischen etwas mehr als einen Liter.

    Ich fühle mich in keiner Weise beeinträchtigt, die Extra-Kosten für 1x-Katheter sind mit der Übernahme von 90% der Kosten durch die Kasse (in Österreich) erträglich. Bei meinen dienstlichen Reisen rund um die Welt und in Entwicklungsländer gehe ich mit meiner Situation sehr offen um, lasse Kolleginnen und Kollegen wissen, wie das bei mir ist, auch für den Fall von Verkehrsunfällen.

    Ja, und dann habe ich das Glück, dass es bislang zu keinerlei Zwischenfällen wie Infektionen oder Nierenkoliken kam. Ich hoffe, dir geht es so ähnlich.


    Hans

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbsup:

  • Liebe Ulrike,


    auch von mir ein <3liches Willkommen.

    Toll, daß deine Familie und v.a. dein Sohn die Diagnose ernst genommen haben und gleich richtig reagiert haben.


    Ich selbst lebe seit März 2013 mit einem Indiana-Pouch, ich wurde in der Missio in Würzburg operiert. Ich habe zwar immer wieder HWI und nehme kontinuierlich eine "low dose" Antibiose ein, trotzdem bin ich zufrieden und glücklich, genieße mein Leben, gehe regelmäßig schwimmen, wandern, fahre Fahrrad, alles in allem bin ich froh, daß ich noch lebe.


    Ich wünsche dir von Herzen, daß du dich mit deinem Pouch noch anfreundest, du hast diese Chance verdient.


    LG Gabi

    Januar 2013: TUR B (pT2,G3) ; März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch ,Nephrektomie li. Diagnose :Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD) Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM CIS ;;; Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält. Der Weg ist das Ziel

  • Hallo Hans ! Schön dass du gleich geantwortet hast ! Ganz ehrlich , ich bin froh dass ich nicht mehr arbeiten gehen brauch ! Ich konnte schon lange nicht mehr in meinem Beruf arbeiten da meine Wirbelsäule und in beiden Knieen Arthrose und das jetzt noch ! Ich bin 100% geschädigt ! Ich habe als Köchin in einer Großküche gearbeitet ! Am 07.08.17 habe ich meine nächste Nachsorge im Martha Maria Krankenhaus . Ein bisschen Pupengang habe ich schon , denn seit ungefähr 4 Monaten habe ich einen unwahrscheinlich dicken Bauch bekommen ! Abwarten und Tee trinken Bloß nicht verrückt machen ! Ende August muss ich ins Krankenhaus zu einer Katheder Untersuchung ( Herz) und danach nach Erlangen ins Krankenhaus zur Herz O P . Da mache ich mir schon so meine Gedanken , wegen dem Pouch und so ! Nicht das mir dann alles versaut wird wegen Keime und Bakterien und so ! Diesbezüglich habe ich schon schiß .

  • Hallo Ulrike


    Willkommen bei uns Pouchis! Mit meinem lebe ich bald 13 Jahre zusammen, habe mich bestens mit ihm arrangiert - ausser den Klunkerchen (Steine), die ich so alle fünf Jahre rausnehmen lassen muss. Du wirst sehen, so nach zwei Jahren hast du dich ans Aufstehen in der Nacht, ans regelmässige Katheterisieren, ans Vorausplanen und das gelegentliche Zicken der Därme gewöhnt und du wirst - fast - so leben wie vor der OP.


    Du schaffst das, auch die Baustelle mit dem Herzen. Ich weiss wovon ich spreche, denn vier Wochen vor der Pouch-OP wurde bei mir Herzinsuffizienz festgestellt..........


    Maggi

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