Man ist immer zu jung für den Scheiß: Neoblase, Lymphknotenbefall

  • Hallo zusammen


    Ich bin dann auch mal neu hier.


    Mich hat es mit 48 Lenzen frisch erwischt.


    Bei mir ist Anfang Juni ein Tumor in der Blase diagnostiziert worden. Der Befund wurde von T1G3 immer blöder zu T3b,N3 (müsste m.E. N2) aber immerhin ohne Metastasen.


    Bin seit einer Woche mit Restkomplikationen nach der Neoblasen OP daheim und warte darauf in die AHB fahren zu können.


    Top Thema ist für mich gerade die wohl anstehende Chemo oder Alternativen, falls es die . Da bin ich über gute Infos oder Quellen dankbar. Ich will alles recht genau wissen, schon um gut vorbereitet ins nächste Gespräch mit meinem Urologen zu gehen. Die Dosis , die Anzahl Zyklen, zusätzliche Medikation, wie lange noch warten (die Neoblase muss ja gut verheilt sein).


    So ein bisschen Wissen habe ich über das Thema schon sammeln können. Halt auch einiges aus dem diagonal Lesen von Doktorarbeiten, was für nen Laien natürlich nicht ganz so einfach ist.


    Außerdem muss man sich da immer sagen, dass man nicht der Durchschnitt und Mittelwert der Prognosen ist. :-)


    VG Frank

    Viele Grüße aus Karlsruhe


    Frank


    geb. 22.05.1969

    verheiratet mit einer erfolgreichen, rezidivfreien Brustkrebspatientin


    Urothelkarzinom mit Neoblasenanlege (OP: 05.07.2017)

    pathologischer Befund vom 12.07.2017:

    pT3b, pN3 (9/21), L1, V1, Pn1, R0, G3

    Skelettsintigrafie 29.06.2017: Ohne Befund

  • Moin moin Frank,


    stimmt, die Zeit wo Blasenkrebs eine "alte Männer Krankheit" war ist lange vorbei. Immer jünger und auch die Damen vertreten. Du hast nun die OP hinter Dir und wirst kuzrfristig in die AHB wechseln. So weit, so schlecht. Von Juni bis jetzt, das ist schon schnelles Handeln gewesen und deutet auf kundige Urologen hin. Vielleicht kommt dazu noch etwas von Dir.


    Ich könnte mir vorstellen, dass auch bei Dir eine Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin geplant ist. Genaueres wird jedoch von den Urologen/Onkologen dazu noch kommen. Zunächst aber anhaltende Genesung und einen guten Verlauf für die AHB.


    Gruß Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Frank,


    erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum. Um deine Fragen wirklich beantworten zu können, brauchen wir die vollständige Histologie.

    Denn in deinen bisherigen Angaben fehlen eben die Werte: L und V


    L = Lymphgefäßinvasion

    V = Veneninvasion

    ebenso fehlt die Angabe über die Tumor-Art, da es eben nicht nur den "einen Blasenkrebs" gibt, der in der Blase wachsen kann, sondern verschiedene Arten, neben dem am häufigsten auftretenden Urothelkarzinom, gibt es noch seltene Tumorarten wie das Siegelringkarzinom, Adenokarzinom usw.


    Gerade wenn der Tumor Anschluss an eine Vene hatte ( L1 + L2 im Befund ) muss eine Chemotherapie erfolgen, da hier eben nicht ausgeschlossen werden kann, dass sich durch diese Veneninvasion schon Krebszellen in dem Blutkreislauf befinden. In diesem Fall, würde man dann eine Chemo über 6 Zyklen empfehlen.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo Leute


    Vielen Dank für die kurzfristigen Reaktionen. Ich habe die Histologie vervollständigt.


    Ggf. kann ich auch noch den Entlassungsbrief und den Pathobefund anhängen.


    Das könnte bzw. ist wohl noch von Interesse:


    In den entfernten Lymphknoten im Beckenbereich sind zum Teil kapselübergreifende Karzionommetastasen diagnostiziert worden. Außerdem Lymphangiosis carcinomatosa im benachbarten Wichteilgewebe obturatorisch rechts.


    Im Tumor sind außerdem Lymphangiosis und Hämangosis carcinomatosa sowie eine perineurale Karzinominvasion diagnostiziert worden.


    Alles sehr unschön und wohl ungünstige Faktoren, wie ich in einer 10 Jahre alten Doktorarbeit gelesen habe.

    Viele Grüße aus Karlsruhe


    Frank


    geb. 22.05.1969

    verheiratet mit einer erfolgreichen, rezidivfreien Brustkrebspatientin


    Urothelkarzinom mit Neoblasenanlege (OP: 05.07.2017)

    pathologischer Befund vom 12.07.2017:

    pT3b, pN3 (9/21), L1, V1, Pn1, R0, G3

    Skelettsintigrafie 29.06.2017: Ohne Befund

  • Ich finde irgendwie nicht, wo ich einen neunen Beitrag zum Chemothema erstellen kann. Also adressiere ich das hier:


    Das scheint recht alternativlos mit der Chemo zu zu sein. Gerade wegen des massiven Lymphknotenbefalls und dem Venenanschluss im Befund.


    Tecentriq (Atezolizumab)  Tecentriq _Atezolizumab.pdf ist meines Viertel- bis Halbwissens noch für die Erstlinie in Studie und es gab wohl sowohl sehr gutes Ansprechen, als auch massive unerwünschte Nebenwirkungen.

    Was ich mich natürlich schon frage ist, ob die "Chemo Hammerdosis" sein muss.


    Und wann kann ich loslegen, schließlich müssen die Neoblase und das "Drum herum" ja sehr gut verheilt sein.


    Standard ist meines Wissens 4- 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin, wobei ja auch die Dosis das Gift macht.


    Ich frage mich, ob es denn unbedingt 6 Zyklen sein müssen. Oder reichen auch vier.

    Das Klinikum hier in Karlsruhe "wirbt" mit 3 Zyklen, wobei das ja sicher im Einzelfall geklärt wird.


    Manchmal hat man den Eindruck, dass Krebs- und Chemotherapie auch so ein bisschen Versuch und Irrtum ist.


    Schiss vor den Neben- und Langzeitwirkungen (insbesondere die Polyneuropathien, die nicht zu meiner / unserer Definition von Lebensqualität passen), habe ich natürlich auch.

    Aber so nach und nach, gilt es sicher auch an der persönlichen Definition von Lebensqualität zu arbeiten und Ansprüche etwas runter zu fahren. Das fällt mir noch schwer und ich denke, dass das ein Prozess ist und von heute auf morgen nicht geht.


    Gerne darf jemand, wenn er mag Erfhrungen psoten oder Anmerkungen machen.


    Zu meinem Urologen: Der war 10 Jahre Stationsoberarzt in einem Klinikum hier in der Nähe, hat selber operiert und ich vertraue im wirklich und fühle mich gut aufgehoben.

    Er nimmt sich Zeit für meine Fragen und akzeptiert, dass ich die Dinge sehr genau wissen möchte.


    Die Klinik, in der ich operiert wurde, möchte natürlich schnell weiter therapieren, aber ich werde das in Ruhe mit meinem Urologen besprechen. Für das Thema haben wir nächste Woche eine gesonderten Termin.


    Ich bin bei uns in der Nähe (1,5 Stunden Fahrzeit) auf eine Studie gestoßen, die hier ja eventuell jemanden bekannt ist:


    "Das Medikament Sutent, welches standardmäßig beim Nierenzellkarzinom eingesetzt wird, wird derzeit im Rahmen der Suse-Studie in Kombination mit der herkömmlichen Chemotherapie aus Cisplatin und Gemcitabine untersucht."

    http://www.uniklinikum-saarlan…udien_harnblasenkarzinom/

    Da hatte ich mal um Rückruf gebeten. Mal schauen ob die sich melden.

    So dass muss für heute reichen, da ich hier daheim und bezüglich der Erkrankung ein paar Dinge erledigen muss und gerade "gut in Form" bin.


    In der ersten Zeit ist eine Krebserkrankung echt ein Fulltime Job :-)

    Viele Grüße aus Karlsruhe


    Frank


    geb. 22.05.1969

    verheiratet mit einer erfolgreichen, rezidivfreien Brustkrebspatientin


    Urothelkarzinom mit Neoblasenanlege (OP: 05.07.2017)

    pathologischer Befund vom 12.07.2017:

    pT3b, pN3 (9/21), L1, V1, Pn1, R0, G3

    Skelettsintigrafie 29.06.2017: Ohne Befund

  • Lieber Frank,


    du bist gerade dabei dich zu verlaufen!!!


    Du wirfst zwei Therapieformen zusammen - das geht so nicht.


    1. Chemotherapie:

    Dazu kommen bei Blasenkrebs z.B Cisplatin/Gemcitabin zum Einsatz, in deinem Fall als eine Art von "Vorbeugender Chemo" - damit soll eine weitere Verbreitung von Krebszellen im Körper verhindert werden und diese Krebszellen, die eventuell sich noch im Körper befinden, bekämpft und unschädlich gemacht werden.

    Warum schreibe ich "Vorbeugende Chemo":

    Bisher sind sich die Mediziener nicht einig darüber, ob sich Krebs über das Lymphsystem ausbreiten kann. Durch diese "Unsicherheit" wird man bei befallenen Lymphknoten immer eine "vorbeugende Chemo" empfehlen. Da du jetzt auch deinen Befund aktualisiert hast und wir es mit einer Veneninvasion zutun haben, ist eine "vorbeugende Chemotherapie" pflicht.


    2. Atezolizumab:

    Dies ist eine Immuntherapie und sollte nicht mit einer Chemotherapie verwechselt werden. Die Immuntherapie ist im Moment eine "Zweitlinientherapie", wenn der Krebs durch andere Therapieformen nicht mehr beherrschbar ist. z.B. Die Chemotherapie versagt hat und es dabei zu weiteren Metastasen, Rezidiven usw. gekommen ist.


    Über eine Immuntherapie brauchst du Dir also im Moment keinerlei gedanken machen - da diese für Dich nicht in Frage kommt.


    Zu der Studie:

    Dazu werde ich nichts sagen, denn auf der Webseite sehe ich nur zwei Studien in Verbindung mit Blasenkrebs.

    1. AUO AB-09 - diese ist für ein Metastasiertes Urothelkarzinom im Progress nach Platin-haltiger 1st-Line Chemotherapie - somit nicht für Dich

    2. OGV427-02 - dies ist eine Placebo - gestützte Studie, ich glaube hier muss ich nichts weiteres zu sagen.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • @Andreas:

    Danke für die Antwort.


    Zunächst einmal Danke für die Antwort. Dass mit der Veneninvasion habe ich erst hier richtig "gelernt", da ich es vorher im Befund nicht richtig verstanden habe.


    Dass die Suse Studie auf der Webside der Uniklinik nicht noch einmal bei den Stdien erwähnt ist, hatte mich auch gewundert. Evtl. ist der Inhalt der Webside da ja nicht mehr ganz aktuell.

    Viele Grüße aus Karlsruhe


    Frank


    geb. 22.05.1969

    verheiratet mit einer erfolgreichen, rezidivfreien Brustkrebspatientin


    Urothelkarzinom mit Neoblasenanlege (OP: 05.07.2017)

    pathologischer Befund vom 12.07.2017:

    pT3b, pN3 (9/21), L1, V1, Pn1, R0, G3

    Skelettsintigrafie 29.06.2017: Ohne Befund

  • Lieber Frank,


    zunächst einma möchte ich dich herzlich begrüßen in unserem Forum, dem besten seiner Art.


    Auch auf die Gefahr hin, mich (wieder mal) hier in ein Fettnäpfchen zu setzen, möchte ich dir ganz eindringlich sagen, dass dein Befund dir eigentlich keine Überlegungen zulässt, ob du es starke Nebenwirkungen gibt, ob die Polyneuropathie zu deiner Lebensqualität passt und ob du mit weniger Chemozyklen auskommen könntest.


    Hier geht es einfach nur um dein nacktes Überleben.


    Mit befallenen Lymphknoten, Venen- und Lymphinvasion solltest du - so leid es mir tut - nehmen, was du kriegen kannst und dich mit deiner gesamten Kraft auf die Chemotherapie und dein Überleben konzentrieren.


    Das sind harte Worte, ich weiß. Aber wenn ich lese, was du schreibst, dann merke ich, dass du dir gar nicht bewusst bist, wie ernst es um dich steht.


    Ich würde auch aufhören, in Doktorarbeiten zu lesen. Dort drin wirst du wohl nix finden, was wir dir nicht auch sagen könnten. Das klingt vielleicht anmaßend, aber hier im Forum hast du die geballte Ladung an Erfahrung von hunderten oder tausenden Blasenkrebserkrankten. (Die schreiben zwar nicht alle aktiv, aber wir aktiven User haben ja gesehen, wie sich die einzelnen Fälle "entwickeln"). Und in einer Doktorarbeit wirst du nur Theorien, vielleicht auch mal ein paar Statistiken oder Versuche finden. Aber nicht das reale Leben!


    Ich arbeite an einer Hochschule, die viel Geld für Wissenschaft und Forschung bekommt. Aber leider sehe ich eben auch, für was alles Geld hinausgeschmissen wird. An meiner Hochschule hat ein hochgeschätzter Professor die künstliche Harnblase bei Blasenkrebs entwickelt. Er hat ein kleines Eimerchen genommen und ein paar Schläuche und dazu geschrieben, wie er das machen will. Die Jury war begeistert! Das Preisgeld lag - glaube ich - bei 100.000 Euro und man hat nie wieder etwas von dem Projekt gehört. Ich habe mich sogar unbeliebt gemacht und persönlich nochmal bei der Vizepräsidentin der Hochschule nachgefragt, aber leider kann man tatsächlich Preisgelder kassieren und danach nix mehr diesbezüglich machen. Das prüft niemand nach.


    So viel also zu Wissenschaft und Forschung.


    Eine Doktorarbeit ist auch nur die Moment-Aufnahme aus zwei oder drei Jahren Forschung. Und glaube mir: Wenn da etwas revolutionäres in Sachen Blasekrebsbehandlung entdeckt worden wäre, bräuchte es dieses Forum nicht. Denn dann wären ja alle geheilt.


    Natürlich klammern wir uns alle irgendwie an Wunder, an Alternativen. Die einen essen Himbeeren und Brokkoli oder lassen sich Mistelextrakt spritzen. Und die anderen lesen Doktorarbeiten. Helfen tut aber - bislang - leider nur die ganz normale Schulmedizin mit ihren Chemotherapien.


    Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du die Chemotherpie gut überstehst und dass sie sämtliche umherschwirrenden Krebszellen zerstört und irgendwann die Erkrankung nur noch wie ein lange zurückliegender Alptraum für dich ist.



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben. Da das Forum wie eine Familie für mich ist, bin ich ihm treu geblieben, obwohl mein persönlicher Schwerpunkt inzwischen ein anderer ist: Ende 2015 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, den ich mit Operation und Strahlentherapie bekämpft habe und mit einer 10 Jahre lang dauernden Anti-Hormontherapie hoffentlich komplett ausmerzen werde.

  • @christina

    Tacheles reden ist schon OK. ;-) 


    Das brauche ich gelegentlich ;-)


    Es hat ja auch nicht lange gedauert, bis ich dieses Forum gefunden habe, da im Krebskompassforum der Blasenkrebs doch eher unterrepräsentiert ist.


    Ich muss Dir in vielen Punkten recht geben, sehe aber einiges ein kleines bisschen anders oder werde missverstanden oder beides.


    Das mit der Venen- und Lymphinvasion hatte ich vorher zu 25% verstanden, bis hier dann die klare Erläuterung kam. Die nun immer mehr verstandene Schwere meines Befundes, habe ich mir weitestgehend alleine mit Recherche und Eurer Hilfe (den wahrscheinlich letzen fehlenden Infos) erarbeiten müssen.


    Dass es ums nackte Überleben geht und gerade (laut meines Viertel- bis Halbwissens) die erste Zeit bei meinem Befund besonders kritisch ist, ist schon bei mir angekommen.


    Die Chemo ist alternativlos und ich muss so frisch operiert zunächst einmal chemofit werden. Denoch ist das, was ich bisher zum Thema Chemo mitbekommen habe, schon ein bissel kontrovers,


    4 vs, 6 Zyklen? (Unser Klinikum wirbt mit drei Zyklen als Standard), welche Dosis?, die wohl ohnehin individuell abzustimmen ist. Und natürlich möchte in möglichst "guten professionellen Händen" landen. Da werde ich sicherlich und die Zeit ist ja gegeben bis ich chemofit bin, auch eine Zweitmeinung über das geplante Chemoschema ziehen. Meinen Urologen habe ich beratent auf meiner Seite.


    Ich möchte einfach viel wissen um dann in Detailfragen eine Entscheidung treffen zu kennen hinter der ich bzw. wir voll und ganz stehen.


    Aber die Fragestellung nach der Lebensqualität nach einer Therapie ist, denke ich, schon nicht ganz unberechtigt und letztendlich sehr individuell zu beantworten.


    Es gibt halt kleine Ziele für die nächste Zeit für die es sich zu kämpfen lohnt. Zwei davon sind es, sicher aufm Rad zu sitzen und zu Fuss, wen auch nicht mehr in dem Umfang wie früher, mit meiner Frau zusammen die Natur ein wenig genießen zu können. Dass ich da Angst vor zu heftiger Polyneuropathie (als sehr häufige Nebenwirkung) habe, finde ich durchaus legitim.


    Ich hoffe, dass ich von meiner Seite ein bisschen was klarstellen konnte.


    Das diagonal lesen irgendwelcher wissenschaftlichen Arbeiten ist keine Lösung und wiederholt sich. Beim Recherchieren "stolpert" man halt darüber.


    So das geliebte Frauchenist daheim. Zeit für Zweisamkeit.

    Bis Denne

    Viele Grüße aus Karlsruhe


    Frank


    geb. 22.05.1969

    verheiratet mit einer erfolgreichen, rezidivfreien Brustkrebspatientin


    Urothelkarzinom mit Neoblasenanlege (OP: 05.07.2017)

    pathologischer Befund vom 12.07.2017:

    pT3b, pN3 (9/21), L1, V1, Pn1, R0, G3

    Skelettsintigrafie 29.06.2017: Ohne Befund

  • Nun Frank,


    Dosierung der Chemotherapie:


    Hier kommen zwei Faktoren zum tragen, zum einen die Menge sich in Studien als wirksam und gleichzeitig verträglich erwiesen hat und zum anderen die individuellen Faktoren, diese bestehten aus:

    - der Körperoberfläche (eine Berechnung aus Gewicht und Größe)

    - mögliche Vorerkrankungen ( z.B. Leber - und / oder Nierenfunktionsstörungen )


    Somit wird jede Chemotherapie für den Patienten individuell zusammengestellt und ist auch nur für diesen verwendbar. Hierzu kann nur ein Onkologe etwas genaueres sagen, wie hoch die Dosierung letztlich sein wird. Ebenso wird eine Tumorkonferenz abgehalten, wo es eben um genau diese Weiterbehandlung geht, es gibt einige Kliniken, wo der Patient an diesen Tumorkonferenzen teilnehmen kann, dies ist aber noch nicht überall gegeben.


    Auch die Meinung, dass du noch Zeit hast, bis die Chemo startet ( du erst Chemo-Fit werden mußt ) teile ich nicht, hier im Forum findest du zahlreiche Beispiele, wo schon während der Anschluss-Heil-Behandlung mit der Chemotherapie begonnen wurde.

    Denn:

    Eines hast du nicht, Zeit: Denn mit jedem Tag, der mit der Weiterbehandlung gewartet wird, gibst du den Krebszellen in deiner Blutbahn zeit, sich ein neues "Nest" zu suchen und Metastasen zu bilden. Blasenkrebs bildet bevorzugt Metastasen in Leber, Lunge und Hirn.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Lieber Frank,


    mach dir doch bitte keine Sorgen um die Neuropathie.

    Die bekommst du oder nicht, keiner kann dir das vorher sagen.

    Auf alle Fälle kann man auch damit leben.
    Wichtig ist erstmal, am Leben zu bleiben, meinst Du nicht auch?

    Sieh die Chemo als Cruise Missile im Kampf gegen den Krebs und für das Leben.

    Cruise Missiles sind scharfkantig, die verletzen leider schon einmal.
    Sie sind aber die beste Waffe, die wir haben.


    Siehst du sie als Freund, fällt es viel leichter sie in aller Konsequenz zu akzeptieren.


    Dafür und für einen guten Verlauf drücke ich dir fest die Daumen!


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Moin Frank,

    Du schreibst davon, die AHB zu absolvieren um fit zu werden für die Chemotherapie. Das ist ein frommer Wunsch und ich kann Dich sehr gut verstehen. Sollten sich allerdings einige dieser nicht sichtbaren und dennoch möglicherweise vorhandenen bösen Zellen auf den Weg gemacht haben, dann hast Du alles, nur keine Zeit. Der Faktor Zeit spielt immer dem Krebs in die Hände. Ursprünglich sollte ich am 10 04.2010 in die AHB reisen, faktisch wurde mir am 11.04.2010 der Port implantiert und am 12.04.2010 ist der erste Chemocoktail eingeflossen. Ob und wieviel das nun bewirkt hat ist nicht messbar. Für mich aber war wichtig, dass ich alles getan habe um meinen Beitrag zur Genesung zu leisten. Nenn es einfach "reine Kopfsache".


    Gruß Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Ein guten Morgen in die Runde


    Danke für die Infos.


    Am Montag soll meine Neoblase wieder "produktiv" gesetzt werden. Habe halt gerade noch einen Katheter, da die Neoblase ein Leck hat.


    Am Mittwoch habe ich dann einen Termin zum Thema weitere Therapie / Nachtherapie / Chemo mit meinem Urologen. Auf den Termin sollte ich dann dank Eurer Beiträge gut vorbereitet sein, da viele Fragen nun im Vorfeld beantwortet sind.


    Ich bin nicht in meinem Heimatstädchen operiert worden, sondern "ein Städtchen" weiter.


    Kurz vor der Entlassung meinte man in der Visite, dass erst alles gut verheilt sein muss und es mir besser gehen sollte / muss, bevor man mit der Chemo anfangen kann.

    Da war von 3 - 4 Monaten die Rede. Und natürlich möchte mich die Klinik weiter therapieren.

    Hier in Karlsruhe besteht die Möglichkeit auch. Die Klinik ist größer. Als Patient war ich dort Anfang Juni eine Woche zum Nierenfistel setzen und zur Gewebeprobenentnahme. Für die OP hatte ich mich dann für eine andere Klinik entschieden.


    OK ich weiß, dass ich mit meinem Urologen über das wann und wo und die Betreuung seitens meines Urologen und meiner Hausärztin zu sprechen habe.


    Ich werde nächste Woche ein "Update" posten und wünsche einen guten Start ins Wochenende.

    Viele Grüße aus Karlsruhe


    Frank


    geb. 22.05.1969

    verheiratet mit einer erfolgreichen, rezidivfreien Brustkrebspatientin


    Urothelkarzinom mit Neoblasenanlege (OP: 05.07.2017)

    pathologischer Befund vom 12.07.2017:

    pT3b, pN3 (9/21), L1, V1, Pn1, R0, G3

    Skelettsintigrafie 29.06.2017: Ohne Befund

  • Lieber Frank,


    ich persönlich halte eine Wartezeit von 3-4 Monaten auf die Chemotherapie bei deinem Befund eindeutig zu lang. Sobald du die AHB hinter dich gebracht hast, solltest du die Chemotherapie in Angriff nehmen.


    AndreasW hat dir ja schon bezüglich Chemotherapie wertvolle Hinweise geschrieben.


    Bei mir war es auch so, daß die Klinik, wo ich operiert worden bin, die Chemotherapie durchgeführt hätte. Das wäre aber für mich jedesmal eine Anreise von 150 km gewesen, so daß ich mich in Absprache mit dem Operatuer für eine heimatnahe Therapie entschieden habe. An der Klinik in meinem Heimatort gibt es eine gut funktionierende Onkologie, der auch eine Tagesklinik angeschlossen ist. Ausserdem ist sie auch im medizinischen Versorgungszentrum integriert, so daß ich heute noch regelmäßig meinen behandelnden Onkologen aufsuche und mit ihm die Nachsorge (MRT, CT, Labor) bespreche.

    Die Anzahl der Zyklen werden unterschiedlich gehändelt, da musst du deinem Onkologen vertrauen.

    Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, daß ich die Operation leichter verkraftet habe als die Chemotherapie mit ihren Nebenwirkungen. Auch bei mir hat sich eine Polyneuropathie entwickelt, war unsicher beim Gehen und Treppensteigen, habe es aber durch gezielte Gymnastik ganz gut in den Griff bekommen - ich fahre Rad, gehe schwimmen, wandern, alles in allem geht es mir wieder gut.


    Ich wünsche dir auch ein schönes WE.


    LG Gabi

    Januar 2013: TUR B (pT2,G3)
    März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch,Nephrektomie li.
    Diagnose:Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD)
    Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM/CIS
    Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält.

    Der Weg ist das Ziel


  • Es läuft schlecht. Am Montag ist der Katheter entfernt worden und bis gestern Nachmittag war alles gut. Dann habe ich Schmerzen im Unterbauch bekommen und es wurde alles fest und geschwollen. Schmerztabletten haben gar nicht mehr funktioniert. Richtig Wasser lassen konnte ich auch nicht mehr.


    Um 03:00 habe ich meine Frau geweckt, lass uns in die Klinik fahren und dann ist das das Loch in der Bauchfalte, durch das schon zweimal massiv Urin nach Katheterentfernung, wieder aufgegangen.


    Es ist viel Urin und auch ein wenig Blut und wohl auch ein bisschen Eiter abgeflossen. Als alles raus war, waren wenigstens die Schmerzen wesentlich besser.


    In der Klinik habe ich dann einen 22'er Katheter gelegt bekommen. In der Neoblase waren ca. 50 - 100 ml Resturin und viel Schleim. Das selbst katheterisieren ist mir leider noch nicht gezeigt worden.


    Ich denke, dass ich jetzt wieder eine 1 - 2 Wochen Katheterehrenrunde habe. Das Loch im Bauch schmerzt auch und alles verzögert sich. Die Reha kann ich wohl so langsam vergessen.


    Ich habe um 12:00 noch einen Termin bei meinem Urologen. Thema wäre eigentlich Nachtherapie / Chemo gewesen, Nun haben wir andere Dinge zu besprechen.

    Viele Grüße aus Karlsruhe


    Frank


    geb. 22.05.1969

    verheiratet mit einer erfolgreichen, rezidivfreien Brustkrebspatientin


    Urothelkarzinom mit Neoblasenanlege (OP: 05.07.2017)

    pathologischer Befund vom 12.07.2017:

    pT3b, pN3 (9/21), L1, V1, Pn1, R0, G3

    Skelettsintigrafie 29.06.2017: Ohne Befund

  • Lieber Frank,

    hier läuft ja es richtig schief: wieso entfernen die den Katheter ohne Dichtigkeitsprüfung der Neoblase? Normalerweise gibt es via Katheter Kontrastmittel in die Blase, soviel, dass ein gewisser (unangenehmer) Druck entsteht und dann Röntgen - so kann man ein Leck schnell feststellen. Das ist doch Schei.. was die da mit dir machen! Im Zweifelsfall muss das Leck per OP verschlossenen werden, das immer weiter rauszuzögern und damit auch die Chemo immer weiter zu verschieben ist doch kreuzgefährlich.

    Ich kann mich gerade des Eindrucks nicht erwehren, dass immer öfter bei den NeoblasenOPs Laien dabei sind, oder die OP nicht mehr so ernst und mit zu viel Routine vorgenommen wird. vor meiner OP hab ich hier nur selten von solchen Komplikationen gelesen - aktuell häufen sich die schlimmen "Startschwierigkeiten" .

    Ich wünsche dir, dass nun endlich richtig gehandelt wird und die Heilung Fortschritte macht - auf das du zügig die Chemo beginnen kannst !

    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Guten Morgen,


    mein Chefarzt wollte mir unbedingt eine Neoblase verpassen. Ich habe mich gegen die Neoblase entschieden und habe eine Radikale OP vor gezogen.

    Heute kann ich nur nur sagen, ich habe es nicht bereut.

    Da ich mich auch in einer Selbsthilfegruppe angagiere , weis ich von Patienten die eine Neoblase haben, diese sich nach einer gewissen Heilzeit sie wieder heraus nehmen ließen und sich ein Stoma anlegen ließen.

    Frank ist jetzt in einen ziemlich besch.....Lage und ich hoffe für ihn das die Ärzte ihn wieder herstellen können.


    Alles Gute Frank

  • Die Blase ist geröngt worden. Ob mit Kontrastmittel oder ohne weiß ich nicht exakt. Aber da sah alles gut aus. Ich frage es gleich noch nach.


    Aber das ist jetzt das dritte Mal gewesen, dass das mit der Blase produktiv nehmen nach zwei Tagen schief gegangen ist. Die Schmerzen dazu sind halt auch übel.


    Eine OP ist auch keine echte Lösung, weil niemand in dem vernarbten Gewebe operieren will. Ich bin von einem sehr erfahrenen Operateur operiert worden.


    Die AHB vor Chemo war schon geplant. Ich denke, dass ich das so langsam vergessen kan, auch wenn mein Urologe mir immer noch dazu rät. Das wird gleich noch Thema.


    In Pforzheim, wo ich operiert wurde, habe ich erst am 07.09 die Vorbesprechung. Der Arzt vorhin meinte, dass die das in Pforzheim komplett ambulant machen. Das kann ich mir fast nicht vorstellen. In Karlsruhe sind immer ein paar Tage zwischendurch stationär.


    In Karlsruhe wäre auch erst am 30.08 ein Termin in der Chemo Sprechstunde.

    Aber ich denke, dass die Wundheilungsstörung eine Chemo eh eher ausschließt.

    Ein Bekannter meiner Ma, der mit 61 eine Neoblase bekommen hat, hatte einen ähnlichen Verlauf gehabt nur dass dem die Blutwerte immer wieder abgesackt sind und eine Wunde im Bauch, wenn auch ohne Urinaustritt, so überhaupt nicht heilen wollte. Die mussten die Chemo x mal verschieben.


    Es geht mir auch noch immer scheiße. Ruhepuls von über 100, Schwitzen bei leichter Belastung. Abends bin ich zwischen 19:00 und 20:00 fix und fertig. Und dann alle Stunde wach werden und wieder Beutel lehren. Schmerzen am Loch im Bauch und rechts und links davon habe ich abends auch. Und es "gluggert" da dann immer sehr unangenehm.


    Meine Nieren scheinen nachts sehr aktiv zu sein. Eventuel ist auch meine Linksseitenschläferei das Problem???


    Meine Schwachstelle im unteren Rücken meldet sich so langsam auch wieder. Der fehlt Bewegung und Übungen, die ich noch nicht machen kann.


    Das ich jetzt die gleiche Komplikation 3.0 habe zieht mich schon gut runter.


    Genug gejammert. Bis Denne

    Viele Grüße aus Karlsruhe


    Frank


    geb. 22.05.1969

    verheiratet mit einer erfolgreichen, rezidivfreien Brustkrebspatientin


    Urothelkarzinom mit Neoblasenanlege (OP: 05.07.2017)

    pathologischer Befund vom 12.07.2017:

    pT3b, pN3 (9/21), L1, V1, Pn1, R0, G3

    Skelettsintigrafie 29.06.2017: Ohne Befund

  • Kurzes Update nach dem Urologen Besuch.


    Der war doch verwundert. Er hatte die Blase mit Kontrastmittel und mit Kochsalzlösung um die Abläufe zu checken geröngt. Da war das Ding laut seiner Aussage dicht.

    Er will mal den Operateur anrufen ob der eine Idee hat, wo die kritische Stelle ist. Die beiden waren mal Kollegen.


    Dass ich gestern Nacht aus der Klinik mit nem gefuscht angebrachten Beutel an "meinem zweiten Bauchnabel" ohne Blutabnahme und ohne ne kurze Aufnahme wenigstens bis zur Morgenvisite heim geschickt wurde, fand er wohl auch nicht so prickelnd.


    Dass mein zweiter Bauchnabel jetzt wieder heilen muss nervt, tut weh, kostet Zeit und ich werde wohl am Montag über nen kleineren Katheter verhandeln.


    Und ob ich nicht eventuell doch mit Katheter kurz in die AHB kann. Macht mit Katheter wohl wenig Sinn, da es ja doch um Training, Leben und Wissen um die Neoblase geht.


    Solange nicht alles verheilt ist und es mir besser geht, ist meine Chemofähigkeit nicht gegeben.


    Wobei den nächsten freien Termin zur Chemosprechstunde in knapp zwei Wochen habe ich schon mal gemacht.


    Soviel dazu

    Viele Grüße aus Karlsruhe


    Frank


    geb. 22.05.1969

    verheiratet mit einer erfolgreichen, rezidivfreien Brustkrebspatientin


    Urothelkarzinom mit Neoblasenanlege (OP: 05.07.2017)

    pathologischer Befund vom 12.07.2017:

    pT3b, pN3 (9/21), L1, V1, Pn1, R0, G3

    Skelettsintigrafie 29.06.2017: Ohne Befund