BCG Therapie

  • Wo soll denn der ganze Urin hin, der von den Nieren abgeleitet wird , etwa in einen Fingerhut, wenn die Blase weiter schrumpft ?

    Aber des Menschen Wille ist sein Himmelreich.

    Die Dinge geschehen ........... so oder so................


    Klara

    3/2015 pT1, G2-G3 high-grade, eine Frühinstallation mit Mitomycin

    4/2015 Nachresektion ohne Malignitätsnachweis

    Juli 2017 - 3 Installationen mit Mitomycin; danach hat Urologe die Installationen abgebrochen, wegen Atemprobleme verbunden mit Brustenge

    18.05.2017 CIS

    13.07.2017 TUR-B mit Hexvix - pTis

    BCG beginnt am 07.09.17

  • Guten Abend,


    von wegen "mehrere gutartige Tumoren ( pTaG1 )"
    Es gibt keine “gutartigen” Krebstumoren !
    Krebs ist ein Monster und jederzeit bereit, über den Körper herzufallen.

    Ich habe es mir ja inzwischen abgewöhnt, mich in derlei Themen einzumischen.
    Jeder soll nach seinem Gusto entscheiden.
    Aber hier haben jetzt sechs erfahrene Betroffene und ein Urologe diesem Friedrich dringlich zu einer Blasenentfernung geraten und was macht der Mann ?
    Der belatscht seinen Arzt so lange, bis ihm dieser einen Heilerfolg durch BCG vorgaukelt.
    Dann muss er auch mit den Folgen leben.

    Diese Blase wird in kurzer Zeit zur Schrumpfblase und ist dann völlig funktionslos.
    Ergo wird sie dann entfernt, aber dieser Friedrich hat dem Monster durch die Warterei auf ein Wunder wohlmöglich erst einmal noch richtig Zeit gegeben, zu mäandern und sich anderweitig einzunisten.

    Egal, es ist ja nicht meine Blase und auch nicht mein Leben, welches da so verantwortungslos aufs Spiel gesetzt wird.
    Ach ja, meine Blase ist schon seit fast 14 Jahren raus und ich hatte und habe keine Probleme........

    Eck:ecke:hard

    Das Licht am Ende des Tunnels war kein Tageslicht, sondern ein entgegenkommender ICE.....

  • Unabhängig vom hier vorliegenden Fall, zu dem ich dem Threadersteller jedes Glück dieser Erde wünsche, habe ich hier nun immerhin gelernt das BCG eine Schrumpfung der Blase hervorrufen kann. Da frage ich mich dann aber doch warum mein Urologe nach meiner 6-wöchigen BCG-Therapie (1x pro woche) eine langfristige Therapierung mit BCG im dreimonats-rythmus anstrebt. Würde das denn nicht automatisch zu einer Schrumpfblase führen?


    Sorry wenn ich hier ein wenig Offtopic werde, aber eventuell wäre diese Info auch für andere interessant.


    Friedrich : denke stets daran, Ärzte müssen immer auch wirtschaften und haben daher eventuell auch finanzielle Interessen, hier im Forum hat das keiner, die wollen tatsächlich nur dein bestes, nämlich das du gesund bleibst/wirst!


    PS: Friedrich : was ich bei deinem Eingangspost nicht ganz verstehe, wurde denn zwischen der Entfernung der PTaG1 und der neuerlichen Diagnose aufgrund Schmerzen keinerlei Spiegelungen vorgenommen? Wenn ja, warum nicht? Oder habe ich das nur überlesen?

    Aktueller Status der Originalblase: pTaG2 Tumor komplett abgetötet, warten ob rezidive auftauchen. pT1G3 nicht mehr auffindbar, hat meiner Meinung nach nie existiert

  • Hallo Fatalist de Luxe,


    ich war die drei Jahre unter ärztlicher Kontrolle. Es wurde auch einmal in die Blase geschaut ohne allerdings Gewebeproben zu entnehmen. Hauptthema war im letzten Jahr immer Botoximpfung um die Blase ruhig zu stellen und mir wieder Nachtschlaf zu garantieren. Wir erschien das von Beginn an suspekt, da ich mich im Netz über die Folgewirkungen belesen hatte. Letztendlich überwarf ich mich dann mit dem Arzt weil mich das Theater eher an Vertretergespräche erinnerte. Ja, fatal oder Pech für mich. Kann man sehen wie man will. Ich klammerte mich jetzt noch an BCG als letzten Strohhalm, sollte das auch schief gehen bleibt nur noch Blase raus. Sel la vie.


    Beste Grüße

    Friedrich

  • Hallo noch einmal an die Runde,


    gibt es denn überhaupt positive Rückmeldungen nach BCG Installationen? Diese Therapieform kann doch nicht nur zur Gewinnmaximierung angewendet werden.

    Ich werde Euch auf jeden Fall über den weiteren Verlauf auf dem Laufenden halten!


    Einen schönen Abend wünscht Euch


    Friedrich

  • Lieber Friedrich,


    wie ich Dir schon geschrieben hatte, ist bei einem oberflächlichen Tumor eine blasenerhaltende Therapie möglich, bei low - risk - Tumoren wird dazu Mitomycin und bei high - risk Tumoren BCG eingesetzt.

    Du hast zum einen pTa G3 und CIS ... gerade die CIS, sind sehr flach wachsende Tumoren un neigen sehr stark zu frühzeitigen Metastasenbildungen. Aber auch hier wäre eben eine BCG-Therapie möglich.


    Aber:

    Du hast ja nicht nur die eine Baustellen (Tumore in der Blase) sondern auch noch eine verringerte Blasenkapazität, die im Moment 150 ml beträgt - diese verringerte Blasenkapazität wird durch die BCG - Therapie noch weiter verstärkt werden und es besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass dies dann zu einer dauerhaften Schädigung wird.

    Diese dauerhafte Schädigung nennt sich dann "Schrumpfblase" und ist eine der möglichen Nebenwirkungen einer BCG-Therapie.

    Aber auch, wenn du vielleicht keine Schrumpfblase bekommen solltest, wirkt BCG auf die Blase "verkrampfend, sodass die Dehnbarkeit extrem abnimmt - ich habe nach 9 BCG-Instillationen, im Dezember 16 / Januar 17 ein Blasenvolumen von 50 ml gehabt - jetzt nach fast einem halben Jahr Pause beträgt mein Blasenvolumen ca. 250 ml - vor der BCG-Therapie hatte ich kein Problem 500 ml und mehr zu halten - davon kann ich nur noch Träumen und an Nachts durchschlafen ebenfalls - meist muss ich 2 - 3 x Nachts zur Toilette.


    Nun denke mal gründlich nach, was die BCG-Therapie mit deiner Blase machen würde!!!


    Anbei noch die Fachinformationen zur BCG-Therapie.


    Gruss

    AndreasW

    Dateien

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Ihr Lieben,


    ich weiss, aus Euren Ratschlägen an Friedrich spricht die Sorge, dass sich seine Situation irreversibel verschlechtert und auch die Erfahrung, dass Krebserkrankte das Notwendige an Behandlungen oft hinauszögern -- aber in diesem Fall kann ich offen gesagt nicht ganz folgen.


    1.) lt. der von Friedrich geposteten Histologie besteht kein CiS sondern ein Verdacht darauf. Friedrich : was hat die geplante zusätzlich "immunhistochemische Untersuchung" erbracht? Davon abgesehen hebt die Histologie hervor: "kein infiltratives Wachstum".


    2.) Ich kann in der medizinischen Literatur keinen Hinweis darauf finden, dass eine Blasenschrumpfung bei der BCG-Behandlung häufig oder gar zwingend wäre. zB heisst es in [1] : "Bladder Contracture – A Rare and Serious Side Effect [of the BCG treatment]". Eine andere Frage ist, wie sich die BCG-Behandlung mit der interstitiellen Zystitis verträgt.


    AndreasW - du schriebst: "Leider wirkt sich diese Therapie sehr stark auf das Blasenvolumen aus [...] Schon bei einer gesunden Blase mit einem Volumen von mindestens 500 ml kann durch die BCG-Therapie das Blasenvolumen auf unter 100 ml fallen." Kannst Du hierfür bitte eine Quelle anführen?

    Zu Deinem Punkt Blasenentfernung "um auch wieder Lebensqualität zu haben" -- das ist möglich, aber die Entscheidung sollte Friedrich treffen, mit Zeit zum Abwägen des Pro/Kontra.



    fk


    [1] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4719905

  • Felix,


    ich brauch keine Quellen angeben, ich selbst befinde mich in der BCG-Therapie und kenne alle Nebenwirkungen, auch sehr viele andere Mitglieder dieses Forums, die sich einer BCG-Therapie unterzogen haben, hatten auch teils massive Probleme mit der verringerten Blasenkapazität.


    Studien ... oder medizinische Literatur täuschen da sehr extrem, denn diese Nebenwirkungen von BCG werden nur in Ausnahmefällen an die Hersteller usw. weiter gegeben und tauchen somit in der Literatur nicht auf.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo Friedrich


    Also wenn zwei erfahrene Krankenhäuser (Gießen und Leipzig) einen Blasenentfernung befürworten, würde mir es als Entscheidungshilfe langen.


    Dann beweist doch das nicht richtige Abklären des Verdachtes auf ein CIS, dass Dein Urologe nicht der richtige Arzt für diese Behandlung ist.


    felix.krull

    https://cme.mgo-fachverlage.de/uploads/exam/exam_68.pdf Siehe Seite 25/ rechter Absatz.

    Meinst Du eigentlich Andreas und die anderen geben solche Empfehlungen unbedacht und fahrlässig?

    Letztendlich sind für Dich die Empfehlungen aus Gießen und Leipzig nicht wichtig?


    Worin besteht also Deine Antwort, aus Zweifel sähen.......


    LG

    Tatjana

    Fred Lutz, geb. 02.01.1950 :: gest. 24.04.2011
    Sein Lebensmotto: Wenn der Sand abgelaufen ist, ist er abgelaufen.

  • AndreasW

    Lieber Andreas,


    Studien können täuschen, aus dem Einzelfall zu verallgemeinern aber ebenso. Besonders wenn man selbst betroffen ist, neigt man, glaube ich, zur Überbewertung. Ich habe mich auch einer BCG-Behandlung unterzogen, ohne anhaltende Nebenwirkungen - es blutete nur etwas. Meine Blase fasste (vor der letzten TUR-B) 750 ml. Ich kann daraus aber nicht schließen, dass die BCG-Behandlung grundsätzlich unproblematisch ist.


    Die Frage ist doch vielmehr, wie Friedrichs Vorerkrankung (chronische Entzündung) sich mit der BCG-Behandlung verträgt. Können wir das wirklich sicher vorher wissen?


    Ich sehe Deine Arbeit hier äußerst positiv, ausdauernd über Jahre, präzise - mit Fakten und Dokumentation unterlegt - und ich kann mich damit nicht im Geringsten messen, aber ich glaube in diesem Fall verabsolutierst Du zu stark.


    viele Grüße,

    felix

  • Hach Felix,


    wenn du denkst, das ich "ein Einzelfall" wäre und deswegen alles verallgemeinere, dann irrst du dich gewaltig - über Jahre begleite ich hier schon Betroffene, die sich einer BCG-Therapie unterzogen haben - und eine bedeutende Mehrzahl derer hatten massive Probleme mit der Blasenkapazität während der BCG-Therapie und auch noch Monate nach Abschluss der Therapie.

    Hier von einem Einzelfall zu reden, ist Fahrlässig - denn damit behauptest du Zeitgleich, das sehr viele Betroffene, die sich dieser Therapie unterzogen haben und über Ihre Nebenwirkungen berichten, schlicht und ergreifend Lügen oder eine falsche Wahrnehmung haben.

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • AndreasW


    "[...] denn damit behauptest du Zeitgleich das sehr viele Betroffene, die sich dieser Therapie unterzogen haben und über Ihre Nebenwirkungen berichten, schlicht und ergreifend Lügen oder eine falsche Wahrnehmung haben."


    Das ist nicht richtig. Ich bezweifle nicht die Berichte der Betroffenen hier, sondern die Berechtigung daraus allgemeine Schlüsse und eine valide Therapieempfehlung zu ziehen. In Deutschland gibt es 29.500*** Blasenkrebs-Neuerkrankungen pro Jahr. Wie viele davon melden sich hier?



    *** https://www.krebsgesellschaft.…tion-und-haeufigkeit.html

  • An dieser Stelle ein unmassgeblicher Hinweis. AndreasW , all Deine Hinweise und Bemühungen stoßen auf taube Ohren und vielleicht geschieht ja mit Friedrich etwas sehr außergewöhnliches. Aus meiner Sicht ist hier nun ausreichend gewarnt und gemahnt worden. Er muss halt dem folgen was ihm wichtig und wert ist. Ich werde mich hier nicht mehr dazu äußern und insbesondere die klugscheißerischen Kommentare nicht kommentieren. felix.krull , Du führst eine Gesamtzahl von neuerkrankten Menschen an und setzt diese in Relation zu diesem Forum. Wie hohl ist das denn? Vielelicht stellst Du mal eine Berechnung darüber an wieviele der 29.500 Patienten unnötig sterben weil die Behandlung falsch ist. Leben ist anders als die graue Theorie und die Wirklichkeit findet nicht in Studien statt sondern bei Betroffenen und deren Angehörigen.


    In diesem Sinne, "alles the best", was auch immer am Ende dabei rauskommt.


    Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Eventuell hast du meinen Post bezüglich der finanziellen Anreize falsch verstanden, das war nicht auf das BCG bezogen, welches derzeit bei Blasentherapien durchaus das Mittel der Wahl ist und ohnehin von der Kasse getragen wird. So weit ich weiss gibt es sowieso nur 2 Mittel die bei einer Therapie gegeben werden, eben Mitomycin und BCG, wobei BCG laut meinem Urologen überlegen ist.


    Ganz konkret hat es bei mir nach sechswöchiger Anwendung einiges bewirkt, ob das auch so bleibt wird die nächste Resektion zeigen müssen. Grundsätzlich ist es aber die übliche Therapieform bei bestimmten Krebsarten.

    Aktueller Status der Originalblase: pTaG2 Tumor komplett abgetötet, warten ob rezidive auftauchen. pT1G3 nicht mehr auffindbar, hat meiner Meinung nach nie existiert

  • Hallo liebe Leidensgefährten, hatte meine Akte ja digital eingestellt, wollte mich jetzt mal wieder melden und den aktuellen Stand berichten.

    Also mir wurde im Oktober 2014 ein Blasentumor pTa G1 diagnostiziert. Dann, nach dreijähriger falscher Behandlung (aber jetzt sekundär) im Juli 2017 ein Blasentumor pTaG3, eine kleinkapazitäre Blase und ein Carcinoma in situ diagnostiziert. Danach über 6 Wochen je 1x wöchentlich BCGInstillationen. Vor 1,5 Wochen erneute OP zwecks Probenentnahme. Befund: Keine Tumorzellen mehr nachweisbar! Jetzt meint mein Arzt, da Blase kleinkapazitär sei, würde er sie vielleicht doch rausnehmen wollen oder aber ab Mitte Dezember den nächsten Block mit 6x BCG beginnen wollen. Ich frage mich jetzt als hilfloser Patient, ist das nicht zu früh? Da die Krebsgefahr erst einmal gebannt zu sein scheint, sollte man doch der Blase erst einmal eine gewisse Zeit zur Erholung geben oder? Denn mit dem nächsten Block kommen wieder die "gewünschten" Begleiterscheinungen wie Blasenentzündung etc.pp.. Hat denn jemand evtl. ähnliche Erfahrungen gemacht oder könnte einen Rat geben? Mit 53 versucht man einfach alles um evtl. doch die Blase behalten zu können! Auch lese ich mit schaudern über die zahlreichen Komplikationen sowohl bei der Neoblase als auch der Beutelvariante.

  • Lieber Friedrich,


    bitte nicht immer für jede Frage einen neuen Thread auf machen, sondern diesen hier nutzen um deine Fragen zu stellen.


    Zu dem Thema "Schrumpfblase" hatten schon zahlreiche Mitglieder geschrieben, ebenfalls haben zwei Kliniken Dir zu einer Blasenentfernung geraten - somit weiss ich persönlich nicht, was ich Dir dazu noch sagen / schreiben soll.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo Friedrich ,


    Ich bin kein Experte und kann dir daher auch nicht zu der Einen oder Anderen Behandlung raten. Das musst du zusammmen mit deinem Arzt ausmachen.


    Eine Frage habe ich, hat sich der Verdacht auf CIS aus deiner Histologie vom August jetzt eigentlich bestätigt oder nicht?


    Fragend,

    Thommy

    10.05.2017 - Diagnose

    17.05.2017 - Erste TUR-B, pT1G2, High Grade

    26.06.2017 - Nachresektion TUR-B, Ohne Befund - R0

    24.07.2017 - Start BCG-Behandlung

    29.09.2017 - Zweitpathologie des Primärtumors vom 17.05.2017, pTaG2, Low Grade

    31.10.2017 - Kontroll - TUR, ohne Befund

  • Hallo Thommy,


    nein, hat sich nicht mehr bestätigt. Nach den 6 BCG-Instillationen war keine Tumorzelle mehr nachweisbar. Ich bin erst einmal total glücklich und weiß aber auch, dass es noch ein sehr langer und beschwerlicher Weg ist, bis man vielleicht von einer Heilung sprechen kann. Ich möchte aber alle, die sich in einer ähnlichen Situation wie ich befinden nur dazu ermuntern, die Flinte nicht einfach ins Korn zu werfen und sich die Blase entfernen zu lassen. Wie heißt es so schön? Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren!

    Mitte Dezember bin ich jetzt wieder bei meinem Urologen um alles weitere zu besprechen. Wenn meine Blase sich halbwegs erholt hat, wird es mit 6 weiteren BCG Instillationen weitergehen. Ob ich es durchstehen werde wissen die Götter aber die Blase kann ich mir dann immer noch rausnehmen lassen.

    Also Thommy, Dir alles Gute und wenn Du Fragen hast, jederzeit gerne!


    Einen schönen Abend wünscht Friedrich

  • Hallo Friedrich,


    du hast schon Recht, dennoch kann ich auch sehr gut die Meinung der anderen Mitglieder hier verstehen. Aus meiner Sicht braucht es mehr Kampf und Mut sich die Blase entfernen zu lassen als umgekehrt. Wie dem auch sei, unterschätze den Krebs nicht. Die anderen Mitglieder hier im Forum meinen es nur gut mit dir. Die Schrumpfblase kann ich nicht einschätzen, denn ich habe keine. Mit meinen gerade mal 3-4 Monaten Erfahrung kann und möchte ich dir auch keine anderen Ratschläge geben.


    Pass auf dich auf und höre auf die Ärzte, wenn es soweit ist solltest du nicht zögern. Ich hoffe du hast Glück mit deiner Entscheidung und gehst kein unnötiges Risiko ein.


    Hast du eigentlich schon einmal BCG oder Mito bekommen? Wurde dein TaG1 eigentlich mit irgendeiner Instillation behandelt in 2014?


    Fragend,

    Thommy

    10.05.2017 - Diagnose

    17.05.2017 - Erste TUR-B, pT1G2, High Grade

    26.06.2017 - Nachresektion TUR-B, Ohne Befund - R0

    24.07.2017 - Start BCG-Behandlung

    29.09.2017 - Zweitpathologie des Primärtumors vom 17.05.2017, pTaG2, Low Grade

    31.10.2017 - Kontroll - TUR, ohne Befund

  • Hallo Thommy,


    TaG1 wurde 2014 nur "ausgeschabt". Jetzt, nach der Gewebeprobenentnahme im Juli 2017 wurden 6 BCG Instillationen durchgeführt. Danach erst einmal keine Tumorzellen mehr. Ab Dezember wahrscheinlich weitere 6 x BCG.


    Beste Grüße

    Friedrich