Oberflächlich stromainvasiven mäßig-differenzierten Urothelkarzinom pT1, G2 high-grade

  • Hallo zusammen,

    ich bin als Ehefrau eines Betroffenen neu hier im Forum.


    Bei meinem Mann wurde im Juli 2017 bei einer Routineuntersuchung etwas Verdächtiges auf dem

    Ultraschall entdeckt und bei einer Blasenspiegelung ein Tumor identifiziert, der Anfang d.M.

    entfernt wurde. Heute haben wir die schriftliche pathologisch-anatomische Begutachtung erhalten:

    TUR-Material der Harnblase vom re. Ostium mit einem oberflächlich stromainvasiven mäßig-differenzierten Urothelkarzinom

    - pT1, G 2 high-grade.


    Als Behandlung ist festgelegt eine Nachresektion ca. 6 Wochen nach der Erst-OP. Nach Vorliegen der Ergebnisse

    soll Festlegung des weiteren Procedere erfolgen. Bin völlig erschlagen von diesen ganzen Ereignissen in kurzer Zeit und dem Resultat.

    Bisher wurden wir mit der Diagnose und allem völlig allein gelassen. Keine Hilfe von niemanden; ich versuche,

    Informationen über das Internet zu finden und mir eine Meinung zu bilden, ob das geplante Vorgehen wirklich das optimalste

    ist.

    Wer ist auch mit so einer Diagnose konfrontiert gewesen und wie ist vorgegangen worden? Ist eine

    Zellvermessung und Proteinmarkeranalyse mit


    - VEGF, Angiopoietin-1 und –2
    - E-Cadherin
    - P53
    - Ki67
    - Zytokeratin 20


    durchgeführt worden? Wurde dies ohne Probleme von der Krankenkasse bezahlt?


    Hat jemand aufgrund einer ähnlichen Diagnose einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und hat es dabei Probleme gegeben?


    Vielen Dank im voraus.

  • Hallo AKH ,


    auch ich schreibe hier für meinen Mann, bei dem ebenso zufällig auf einem Ultraschall eine Raumforderung in der Harnblase entdeckt wurde. Ergebnis: pT1 G3. Hatte dein Mann nach der TUR-B eine sog. Frühinstallation mit Mitomycin bekommen? Meiner nicht - vermutlich aus Kostengründen. Die heutigen Fallpauschalen haben echte Nachteile für Patienten. Verlief die TUR-B unter photodynamischer Diagnostik, beispielsweise mittels Hexvix?

    Bei meinem Mann wurden auch keinerlei Markeranalyen gemacht. Waren die bei deinem Mann denn etwa (alle) angedacht?


    Nach der Nachresektion, welche hoffentlich ein R0 (kein weiterer Nachweis von Krebszellen) ergeben wird, wird man deinem Mann höchstwahrscheinlich eine Installationstherapie vorschlagen. Das können dir jedoch die Experten hier wesentlich besser erläutern.


    Edit: Einen Antrag auf Schwerbehinderung sollte dein Mann unbedingt stellen. Mein Mann hatte vor der Krebserkrankung bereits 50 und nunmehr einen GDB von 80.


    Schläfst du auch so schlecht seit der Diagnose? Ich hatte damals massive Schlafprobleme.

    Ich wünsche Euch alles Gute!

    pT1 G3 (09/2014) bezieht sich auf meinen Mann.|Nachresektion mit Mapping 11/2014 unter Hexvix: R0|02+05+08+11/2015+2016, 05+11/2017+2018+05/2019 Zystoskopie+Urinzytologie: keine Auffälligkeit

  • Liebe AKH,


    erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum, wir werden versuchen Dich / Euch fach - und auch sachgerecht beraten, zwar sind wir alle keine Ärzte und wollen diese auch nicht ersetzen - aber dennoch ist in diesem Forum sehr viel Wissen um dieser Erkrankung gebündelt.

    Vorab ein paar kleinere Informationen, damit Ihr den Befund versteht:

    Die Harnblase ist in mehrere Schichten aufgebaut und deshalb unterscheidet man in oberflächliche und muskelinvasive Tumore


    Tumorstadien.jpg

    Zu den oberflächlichen Tumoren zählen:

    - CIS

    - pTa

    - pT1

    zu den muskelinvasiven Tumoren zählen alle ab einem Stadium von pT2x

    Weiterhin gibt es dann noch das Grading, welches angibt, wie nah die Tumorzellen noch an den Orginalzellen sind.

    Dabei gibt es zwei unterschiedliche System, laut WHO z.b. nur noch in low risk oder high risk oder die Bezeichnung G1, G2 oder G3.

    Bei G1 (low risk) - Tumoren, sind die Tumorzellen noch relativ nah am Orginal und somit noch nicht so stark mutiert. G2 - Tumoren können als low bzw. high risk eingestuft werden, hier ist die Zellveränderung schon deutlich zu sehen. Bei G3 - Tumoren erkennt man kaum noch die Originalzelle.

    Bei deinem Mann hat man ein pT1 - Tumor entfernt, der minimal in Richtung pT2a gegangen ist. Das man nun in 4 bis 6 Wochen eine weitere TUR-B druchführen will, ist in den Leitlinien zur Behandlung von Blasenkrebs auch so vorgeshen - diese "Nachresektion" soll zum einen den Befund sichern und zum anderen gewährleisten, dass der Tumor vollständig entfernt wurde.

    Erst nach dieser Nachresektion wird man wissen, wie weiter verfahren werden kann.


    Sollte es bei einem pT1 - Tumor bleiben, käme noch eine blasenerhaltende Therapie in Frage, hierzu gibt es drei Behandlungsoptionen:


    1. die BCG-Therapie (Standard-Therapie bei oberflächlichen High-Risk-Tumoren)

    2. die RCT (Radio-Chemo-Therapie)

    3. die Synergo-Therapie, die allerdings in den Leitlinien nur zu Studienzwecken als Therapie aufgeführt ist und deswegen nicht immer von den Krankenkassen übernommen wird, weiterhin gibt es in Deutschland nur 5 Behandlungszentren die diese Therapie anbieten


    Schwerbehinderung und Feststellung des GdB durch das Versorgungsamt:


    Hier sollte es keine Probleme geben, bei einem pT1 High - risk - Tumor sind Laut den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen ein GdB von 50 - 60 zu gewähren, mit einer Heilungsbewährung von 5 Jahren. Das heißt, der Schwerbehindertenausweis ist zeitlich befristet und es kommt noch vor Ablauf der 5 Jahre zu einer "Neufeststellung von Amts wegen". Sollte es während der Heilungsbewährung zu einem oder mehreren Rezidiven kommen, kann man ebenfalls einen Veränderungsantrag stellen.

    Wir erleben aber häufig, das die Heilungsbewährung zu niedrig festgelegt wurde - hier bitte auf die 5 Jahre achten.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo AKH,


    zunächst einmal willkommen im Forum. Bin selbst noch nicht lange hier, habe aber schon viel Unterstützung von der Gemeinschaft erhalten, die mir sehr geholfen hat. Ich hoffe es geht euch genau so.


    Das Wichtigste hat Andreas euch oben ja schon geschrieben. Aus Erfahrung rate ich euch jetzt zunächst die Nachresektion abzuwarten und vor allem Ruhe zu bewahren. Ein T1 G2 Highgrade ist nicht zu unterschätzen, hatte ich übrigens auch, es könnte aber auch erheblich schlechter sein. Ich habe mich total verrückt gemacht und das war ein großer Fehler. Im Moment könnt ihr ausser warten und euch informieren aus meiner Sicht nicht viel machen. Bei mir persönlich haben Spaziergänge viel geholfen. Wenn ich in Bewegung war konnte ich mit meiner Frau sprechen und ich fühlte mich nachher immer besser. Versucht euch mit etwas Schönem abzulenken.


    AndreasW, ist ein "oberflächlich stromainvasiv(er)" Tumor nicht eher T1a als T2a? Meine Histologie besagte seinerzeit ähnliches und so hatte meine Urologin mir das erklärt. Bin mir nicht sicher, daher die Frage, eventuell überlese ich ja etwas.


    Alles Gute wünscht dir,

    Thommy

  • Hallo, liebe AKH,


    ich hatte ein fast identische Diagnose vor nunmehr 5,5 Jahren: T1G3, über 3xcm groß, monofokal = "nur" an einer Stelle, auch ostiumnah.

    Ich meine auch, dass stromainvasiv nicht ein "leichter Hang" zu T2a ist, stand bei mir auch in der Histologie. Die von Dir genannten Untersuchungen

    - VEGF, Angiopoietin-1 und –2
    - E-Cadherin
    - P53
    - Ki67
    - Zytokeratin 20

    gab es ebenfalls nicht.


    Da ostiumnah bekam ich bis zur Nachresektion eine Harnleiterschiene, die nach der zweiten TURB und der geglückten Harnleiterspiegelung ohne Befund wieder entfernt wurde.


    Super und ganz wichtig ist die Nachresektion in 6 Wochen, zu der ich schon heute alle Daumen drücke. Denn wenn dort nichts gefunden wird, könnt Ihr mit der Rezidivprophylaxe beginnen, so wie von Andreas beschrieben. Ich bin übrigens eine offensichtlich seltene Ausnahme, bei der mit dem Befund eine dreijährige Instillationstherapie mit Mitomycin 20mg durchgeführt wurde - bis heute mit Erfolg, auch wenn in den Leitlinien BCG favorisiert wird.


    Bevor Ihr Euch aber darüber Gedanken macht, ist es erst einmal wichtig, sich von der ersten TURB zu erholen (mind. 3 Liter am Tag trinken, möglichst nichts saures - reizt die Blase zusätzlich - also Tee, stilles Wasser) und die zweite in Angriff zu nehmen. Hier bitte unbedingt nach HEXVIX fragen, das ist ein Kontrastmittel, das evtl. befallene Stellen sichtbar macht und hilft, alles zu entfernen. Außerdem bitte darauf bestehen, dass nach der TURB im Falle des Auffindens verdächtiger Stellen eine einmalige Instillation = Blasenspülung mit Mitomycin erfolgt, um flottierende Zellen daran zu hindern, sich in der Blase festzusetzen und einen neuen Tumor entstehen zu lassen. Und wenn Ihr dann die zweite Histologie bekommt, in der steht "da ist nix mehr" plant Ihr wie von Andreas beschrieben die Prophylaxe. Sollte wieder etwas gefunden werden, muss man schauen, was genau und hat dann wieder mehrere Möglichkeiten, aber darüber kann man nachdenken, wenn es so sein sollte, bis dahin drücken hier alle die Daumen.


    Wenn Du Fragen hast, dann her damit.


    Und noch etwas für den Kopf, was mir sehr geholfen hat. Ein T1G2/3 ist noch Glück im Unglück und wenn es gut läuft, kann man seine Blase behalten. Daran glaube ich für die nächsten 40 Jahre ;)


    Liebe Grüße


    Melinda

    T1G3 - 11. Blasengeburtstag :)

  • Hallo, Melinda,


    nach der Hammerdiagnose und meiner Anmeldung hier im Forum habe ich erstmal Business as usual gemacht, d.h. ich habe

    die lange geplante Renovierung hier im Haus in den letzten 14 Tagen absolviert und hatte wenig Zeit, mir Gedanken zu

    machen, was alles kommen wird. In der 2. Woche im Oktober hat mein Mann seine Nachresektion und bis dahin müssen

    wir den Ball flachhalten und ich versuche, Zuversicht zu verbreiten und bis dahin alles Wissen aufzusaugen, um für den Fall

    des Falles präpariert zu sein. Irgendwie denke ich immer noch, das ist alles nur ein Film, der bald zu Ende ist und dann ist

    es wieder schön.


    Du hattest mir geraten, bei der Nachresektion auf Hexvix zu achten. Ich habe in den Unterlagen nachgeschaut: "TUR Blase mit PDD" steht dort. In keinem Arztbrief steht, welches Medikament verwendet wurde. Ich erinnere mich nur, daß meinem Mann vor der OP eines eingespritzt wurde, was dort etwa eine Stunde bleiben mußte. Bei der Vorbesprechung zur Nachresektion muß ich danach fragen. Ich werde auch nach der Installation fragen. Mein Gefühl sagt mir, daß eine Instillation sinnvoll ist, egal ob der Befund positiv oder negativ sein wird.


    Ich bin dem Engel "da oben" sehr dankbar, daß der Schmarotzer im Rahmen des jährlichen Check-ups früh gefunden wurde. Hätte schlimmer kommen können.


    LG, Andrea

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