Pouch ist undicht

  • Hallo. Ich bin neu hier und habe seit November 2016 einen Mainz Pouch 1. Bis Mitte Februar lief auch alles super. Doch dann kam ein 14 tägiger Durchfall und Mitte März starb dann noch mein Mann. Aber seit dem Durchfall fing ich an auszulaufen.


    Ab einer Menge von 200 ml kommt erst Schleim und dann kurz darauf der Urin. In der Klinik hat man nichts gefunden nur das ich den Lofric 14 ch (tiemann) zur Brust hoch einführen muss und nicht mehr nach unten. Nun muss ich alle 2-3 Stunden katheterisieren.


    Nachts alle drei Stunden klingelt der Wecker. Die Kasse zahlt die von der Klinik verordneten einmalkatheter mit Beutel nicht . So passiert Nachts so manches malheur trotz der Windeleinlage vor dem Nabel. Wer weis was bei mir nicht stimmt. Bin schon fertig mit den Nerven.


    Eure Auslaufmodell , im wahrsten Sinne des Wortes.

  • Liebe Auslaufmodell,

    sei herzlich willkommen hier im Forum. Zunächst mein Beileid zum Tod deines Mannes. Da hast du ja einige Sachen verkraften müssen in diesem Jahr.... Hier sind keine Ärzte unterwegs, aber ein umfangreiches Wissen rund um das Thema angesammelt.

    Ich selber habe eine Neoblase... ich kann jetzt nur vermuten, dass dein Pouch während der Durchfallerkrankung nach oben gewandert ist. Darauf deutet die neue einführrichtung des Katheters hin. Damit erklärt sich vermutlich auch das Auslaufen - wenn der Druck zu groß wird, läuft es nun nach unten, den Gesetzen der Schwerkraft gehorchend. Ich erinnere mich nicht, von diesem Problem hier im Forum schon mal gelesen zu haben - vielleicht einer von unseren pouchies .... ansonsten frage doch nochmal konkret bei deinen Ärzten. Undichtigkeiten beim Pouch kommen hier schon eher mal vor - dann wird eine RevisionsOP durchgeführt, bei der der Zugang neu gemacht wird. Aber ob das in deinem speziellen Fall helfen würde ist zweifelhaft. An sich verschließt ja der sich füllende Pouch den Ausgang in dem er diesen quasi zudrückt. Wenn aber dein Pouch oberhalb des Zugangs liegt, klappt das nicht. Ist aber alles nur Vermutung von mir - das können nur die Ärzte klären ggf. per CT.

    Die Katheter müssen, wenn sie eindeutig auf dem Rezept benannt sind, von der Kasse bezahlt werden. Hier solltest du Widerspruch einlegen!

    Wenn du möchtest, schreib uns doch nicht etwas zu deiner "blasengeschichte" , welchem Befund hattest du bei der Vermutlich vorausgegangen TUR B und nach der Blasenentfernung? Das hilft uns bei der Einschätzung der Behandlung. Wenn du magst lies dich weiter ein, insbesondere wird für dich das Unterforum Pouch am meisten Informationen bieten. Dorthin werden wir dann auch dein Thema, das du hier eröffnet hast, verschieben. Bitte immer auf dieses Thema antworten, dann bleibt deine Geschichte schön zusammen und kann besser verfolgt werden.

    Ich wünsche dir etwas mehr Hilfe von deinen Ärzten und Kraft für den Widerspruch bei der Krankenkasse. Bitte frag, was immer du wissen möchtest!

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Auslaufmodell,


    ich habe seit fast 16 J meinen Mainz Pouch und setzte den Katheter immer oben rechts.Aber es kommt vor wenn ich lange

    sitze dann verschiebt sich der Eingang mal.Dann mache ich Atemübungen damit ich mich entspanne.Bei mir

    hat sich nach eingige Zeit auch eine Falte im Pouch gebildet darum schiebe ich den Katheter hin und her.(Durch Ultraschal festgestellt.)

    Ich vemute da du auch seelisch schwer belastet bist durch den Tod deines Mannes.Mein Mann ist auch in 2009 an

    Blasenkrebs,Lungenkrebs verstorben.Ich weiss wie du dich fühlst.Die Krankenkasse muss dir das bezahlen ist für dich ja Lebensnot-

    wendig.Wo wurdes du operiert? welche Diagnose hattest du.Geh schnell zu deinem Urologen, damit er das klären kann.

    Ich wünsche dir alles Gute:)


    Lg Marion

  • Hallo Marion. In Dortmund würde unter Narkose ein pt2g3 Tumor 5cm gefunden. Bei der normalen Spiegelung konnte man nichts sehen da es völlig trüb war und die muskelwand schon allmählich ausfranste. Mein urologen nahm dies vor und brachte es mir auch schonend bei. Zirka 3 Stunden später kam dann von der Klinik der Arzt und sagte im fleischerton das sie die Blase rausschneiden und dann einen Beutel bekomme. Meine bettnachbarn und ich waren ziemlich verstört über so etwas unsensibeles. So darf man nicht mit Patienten umgehen. Darum habe ich einfach eine passende Klinik gesucht. Im Augusta krankenhaus in Bochum fand ich Dr. Übrig und holte mir einen Termin. Dort bekam ich so viele Möglichkeiten aufgezählt welche Methoden möglich seien. Da entschied ich mich für den pouch. Nach 3 Chemos ist der Tumor auf 6 cm gewachsen und es wurde dann eine OP veranlasst. Es lief alles sehr gut und 16 Tage später ging es mit noch 2 Beuteln erst mal nach Hause. Nach drei Wochen kamen die dann auch weg. Kurz nach heilig abend ging es zur reha. Alles war gut und dicht. Dann kam der 14 tägige durchfall und drei wochen später der qualvolle tod meines mannes (körper,kopf voll mit krebs) . Innerhalb zwei monaten ein schlag nach dem anderen. Seit februar laufe ich aus und traue mich nicht mehr länger irgendwohin zu gehen.

  • Hier eine Antwort von Auslaufmodell an mich per PN - ich darf sie hier veröffentlichen:


    Vielen dank für deine Anteilnahme und deine Hilfe. Hatte ein pt2 g3 Tumor von 5 cm der während der ersten 3 Chemos noch auf 6 cm anwuchs. Dann radikale Zystektomie. Habe mich auch für eine andere Klinik als in Dortmund entschieden. Wörtlich sagten diese zu mir , dann schneiden wir die Blase raus und bekommen einen Beutel. Kam mir vor wie auf dem Schlachthof. Dann im Internet fand ich eine Klinik in Bochum, wo sich viele Patienten aus ganz Deutschland und Europa operieren lassen. Nach 16 Tagen war alles ok. Auch bei dem Gespräch mit den Ärzten wurden mir verschiedene Optionen genannt , wovon ich in Dortmund nichts zu hören bekam. Zuletzt wurde noch nichts festgestellt in der Klinik aber am freitag muss ich wieder hin. Dann wird eventuell wenn sich nichts gebessert hat noch ein Termin gemacht für weitere Schritte. Eines finde ich dort ja sehr gut , die wollen erst mal zusehen ob es nicht doch besser wird bevor vorschnell operiert wird. Auch eine Bestrahlung wird dort abgelehnt , weil es vorkommt das der Darm darunter leidet und deswegen gehen sie dort das Risiko nicht ein. Bei der Kasse habe ich schon Wiederspruch eingelegt. Jetzt muss der MDK enttscheiden. Nun bin ich noch am kämpfen das die Taxifahrten übernommen werden , denn ich könnte ja mit der Bahn fahren. Aber dann ist meine Hose nass und das interessiert die nicht. Kann gerade mal 1-2 km sehr langsam gehen. Seit der OP habe ich im rechten Oberschenkel eine taubheit und in beiden Beinen ein kribbeln. Dann noch Schwindel und das Attest vom Arzt liegt vor. Ich müsste Pflegestufe 3 mindestens haben bzw. ein G-ag-H im behindertenausweis haben. Irgendwie lebe ich in einer verkehrten Welt. Na ja vielen Dank für deine Hilfe.

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Auslaufmodell,


    das ist mehr als unsensibel, so wie dich der Arzt hier behandelt hat - es ist mit nichts zu entschuldigen, so darf und sollte kein Patient behandelt werden. Leider kommt dies öfter vor, einfühlsame auf den Patienten bezogene Gesprächsführung wird viel zu selten geschult, da muss man schon Glück haben, wenn man auf einen Arzt trifft, der diese Menschlichkeit und Wärme mitbringt.

    Du hast wirklich sehr viel durchgemacht in den letzten Monaten. Es tut mir so unendlich leid, daß sich dein Mann so qualvoll von dir verabschieden musste.

    Wie geht es dir damit? Hast du Unterstützung in der Familie, bei Freunden?


    Nun zu deinem undichten Pouch:

    Wie belastest du dich? Sitzt du viel? Verrichtest du körperlich-schwere Arbeit? Arbeitest du viel über Kopf? Hast du an Gewicht viel verloren oder zugenommen? Ab wann hast du das Gefühl, daß der Stomaeingang undicht wird oder tröpfelt es ständig? Warum brauchst du Einmalkatheter mit Beutel?


    Ich habe seit März 2013 einen Indiana-Pouch. Ich katheterisiere mich mit dem Lofric origo CH 12 mit Tiemannspitze alle 3 Std., auch in der Nacht. Gelegentlich können auch mal 4 Stunden dazwischen liegen, dies hängt von der Trinkmenge ab oder ob ich stark geschwitzt habe (nach dem Sport). Mein Stomaeingang ist auch gerne mal undicht so ab einer Füllmenge von ca. 350 - 400 ml. Das hat aber unterschiedliche Gründe: langes Sitzen, schweres Heben, starker Hustenreiz, über Kopf arbeiten (z.B. Fenster putzen oder beim Einkaufen viele Waren aus den oberen Regalen genommen/gesucht). Leider hab ich auch ordentlich an Gewicht nach meiner Operation zugelegt (Rauchen aufgehört, Naschen), was vielleicht auch dazu beiträgt, daß der Bauch bei körperlicher Anstrengung auf den Pouch drückt. Gegen die Undichtigkeit lege ich eine halbierte Hygienevorlage (für leichte Blasenschwäche) auf den Stomaeingang, diese saugt gut auf, sollte ich undicht werden. Fixiert wird das Ganze durch enganliegende Unterhemden. Wichtig ist das regelmäßige Kathetern; anfangs dachte ich, daß ich die Intervalle verlängern müßte, um vielleicht auch in der Nacht mal durchschlafen zu können. Das war für mich persönlich aber der falsche Weg, durch gleichmäßige Katheterintervalle habe ich meinen Pouch an ein gewisses Füllungsvermögen gewöhnt (300 ml) und so wird der Stomaeingang eigentlich nur undicht bei oben genannten Gründen. Wenn ich schwimmen gehe oder zum Sport/Wandern oder zum längeren Einkaufsbummel lege ich es so, daß ich kurz vorher katheterisieren muss, so passiert ganz selten ein Malheur. Ich kann damit gut leben und habe auch keine Angst außer Haus zu gehen, ich bin stets gut vorbereitet, trage einen Rucksack, habe stets eine Garnitur Unterwäsche, leichte Hose und T-Shirt zum Wechseln dabei (was ich bisher noch nie gebraucht habe), es hat zwar etwas gedauert, bis ich für mich das Sinnvollste gefunden habe, bis jetzt klappt es aber und ich bin so zufrieden damit - eine Revisionsoperation schließe ich für mich derzeit aus, ich komme so sehr gut zurecht und genieße mein Leben.

    Das sind meine persönlichen Erfahrungen, es gibt viele Pouchies hier, die keine oder kaum Probleme haben, aber auch welche die wieder andere Probleme haben.

    Deshalb gibt es ja dieses Unterforum "Pouch", in dem wir uns austauschen können, hier habe ich schon wertvolle Tipps erhalten.


    Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen - habe einfach etwas Geduld mit dir selber, es sind erst 10 Monate her seit deiner Operation.


    LG Gabi

    Januar 2013: TUR B (pT2,G3)
    März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch,Nephrektomie li.
    Diagnose:Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD)
    Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM/CIS
    Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält.

    Der Weg ist das Ziel


  • Danke für deine Antwort und die fragen die ich dir hier beantworte. Habe viel Hilfe durch Schwiegereltern und Schwägerin. Meine Mutter kann nicht , denn sie ist seit Januar im heim mit Demenz. Nun zum Thema. Teilweise sitze ich viel weil ich seit der OP im rechten Oberschenkel kaum Gefühl habe bzw. in beiden Beinen ein kribbeln. Trotz allen gehe ich jeden Tag 1 Stunde raus. Schwer heben über Kopf arbeiten etc. tue ich nicht. Im Garten helfe ich gern und zu aber nichts schweres , die anderen verbieten es und helfen. Seit ich im Februar 14 Tage starken Durchfall hatte sind 10 kg verloren , leider schon wieder drauf. Arbeiten zu ich nicht mehr seit 13 Jahren wegen diverser anderen Erkrankungen ( Epilepsie, lungenembolie fehlt Stück Lunge, überall Arthrose und so einige kleinigkeiten). Vorher konnte ich 6-7 Stunden ohne katheterisierung und hatte fast 1 Liter fassungsvermögen. Nachts könnte ich durchschlafen . Wenn ich jetzt trotz 2 windeleinlagen aus versehen den Wecker nicht höre oder wieder einschlafe sie diese durchweicht und das Bett nass. Deshalb sollte ich einmalkatheter mit Beutel für eine ruhige Nacht bekommen. Doch die Krankenkasse will dem Rat der Klinik nicht folgen. Der MDK hat bis jetzt nicht entschieden . Warte nun seit 6 Wochen. Aber die Klinik will jetzt druck machen. Hoffe das die dann endlich zahlen. Bin immer müde und so manches mal nicke ich ein. Meine katheter sind auch Lofric Orgio 14 ch mit Tiemann Spitze und die seit Anfang an und komme damit prima klar. Liebe Grüsse euer auslaufmodell

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