• Hallo zusammen,


    ich bin die Nici. Jahrgang 1977. Eigentlich spreche ich nicht gern über Krankheiten - über meine eigenen erst recht nicht,

    aber vielleicht hilft es irgendwem weiter - und sei es nur ein Bisschen Mut zu fassen.


    Im Mai 2016 wurde bei mir ein Urachuskarzinom festgestellt. pT3a, pN0 (0/21), G3, L1, V0, Pn1, R0

    (was auch immer das bedeutet - es ist mir ehrlich gesagt egal)

    Es wurde eine TUR hier im örtlichen Klinikum gemacht, die das ganze schon vermuteten.

    Eine weitere TUR habe ich dann im Uniklinikum Essen machen lassen. Dort wurde der Verdacht bestätigt und die darauf folgende OP geplant.

    Ich bin sehr froh, dass ich mich dort hin gewandt habe, denn die Ärzte haben sich unglaubliche Mühe gegeben und eine super Arbeit gemacht.


    Anfang Juni 2016 wurde eine Supratrigonale Zystektomie mit Ileum-Augmentat, en-bloc Omphalektomie, bipelviner Lymphadenektomie und Nabelplastik durchgeführt. Nach 13 Tagen war ich wieder zu Hause...

    Im Februar 2017 haben Sie mich wieder operiert - verdacht auf ein Rezidiv...=O hat sich zum Glück als Fehlalarm herausgestellt.

    Heute geht es mir gut. Mit dem Augmentat komme ich gut zurecht. Ich merke wenn die Blase voll ist. Kann sie fast immer normal entleeren.

    Der "Bauchnabel" sitzt jetzt 2 cm höher und eine 20 cm lange Narbe ziert meinen Bauch - aber auch damit komme ich inzwischen zurecht.


    Ich muss gestehen, dass ich in den diversen Foren kaum (bis garnicht) gelesen habe... Ich habe die Zeit vor und nach der OP in einer Art "Schockstarre" verbracht. Habe mir nur das allernötigste über Harnableitungen und Neoblasen angeguckt, denn wirklich beschäftigen konnte ich mich damit nicht. Auch heute fällt es mir schwer mich mit dem Thema auseinander zu setzen. Ich vergesse es am liebsten - was mir auch fast immer gelingt ;)


    Da das Urachuskarzinom sowas seltenes ist habe ich gedacht, ich poste mal in ein Forum, damit Betroffene sehen, dass es noch andere gibt...

    fachlich kann ich nicht viel beitragen - außer meine eigenen Erfahrungen und die gebe ich gern preis, wenn es jemanden interessiert.


    Viele Grüße

    Nici

  • Liebe Nici,

    herzlich willkommen bei uns... Danke, dass du den Mut gefasst hast und uns deine Geschichte erzählst, auch wenn es dir schwer fällt. Danke im Namen aller von diesem seltenen Problem Betroffenen, du gibst ihnen Hoffnung! Mit deinen Erfahrungen kannst du sehr helfen, wir sind ja hier keine Mediziner sondern Betroffene und Angehörige, die genau das wollen - sich austauschen! Für den Moment wünsche ich dir alles Gute und es soll so gut bleiben...

    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde