Neue Neoblasenfrau

  • Hallo liebe Mitglieder dieses Forums,


    ich bin neu hier und habe seit drei Wochen eine Neoblase. Die OP wurde im Marienhospital Herne gemacht und ich bin bis jetzt sehr zufrieden. Seit einer Woche bin ich zu Hause und komme bis jetzt gut klar. Die Inkontinenz hält sich in Grenzen und ist mit Einlagen gut zu händeln, die Neoblase lässt sich bis jetzt gut entleeren. Ich hatte einen muskelinvasiven Tumor pT3 G3.


    Es gab also zur Zystektomie keine Alternative. Das Krankenhaus in Herne kann ich zur Anlage der Neoblase nur empfehlen. Leider wurde bei der OP auch festgestellt das es bereits eine erbsengrosse Metastase im Darm gab, diese befand sich in der Nähe der Blase, allerdings im Darm und da wiederum dort, wo der Darm Kontakt zur Bauchdecke hat. Auf den CTs vorher war nix zu sehen, was ja aber leider nix heissen muss.Diese Metastase wurde auch mit entfernt. Bei einem muskelinvasiven Tumor keine Überraschung. Jedoch nach der TUR B war das Staging zunächst auf G2 gesetzt, das hat sich jetzt postoperativ geändert. Die Behandlung muss also weiter gehen. Eine neoadjuvante Chemo habe ich bereits hinter mir. Zunächst wurde wieder Chemo vorgeschlagen.


    Dann hat man die Metastase auf das Ansprechen der neoadjuvanten Chemo hin untersucht. Ergebnis: Sie hatte angesprochen aber nicht so wie es wohl wünschenswert gewesen wäre. Jetzt schlägt man mir eine Studienteilnahme mit einem sogenannten Immuncheckpointhemmer vor. Der Wirkstoff heisst Atezolizumab. Die Firma Roche will die Zulassung und führt momentan dazu eine Phase III Studie durch. Dieses Medikament (es gibt derartige noch mehr) soll das Immunsystem wieder auf die Krebszellen scharf machen. Wen es interessiert, es wird auf der Homepage der Urologischen Klinik, rechts der Isar, in München, unter klinische Studien,recht gut erklärt. Wer hat Erfahrung mit einer derartigen Behandlung? Das würde mich interessieren. Gerne berichte ich auch von meinen bisherigen Erfahrungen zum Thema muskelinvasiver Tumor, neoadjuvante Chemo und Neoblase bei Frauen.


    Ach ja, ich gehöre zu den Frauen, die schon immer unter chronisch rezidivierenden Harnwegsinfekten gelitten haben. Der letzte Urologe den ich hatte, hat das als Risiko für Blasenkrebs viel zu spät erkannt. Bin ziemlich sauer auf den, was aber ja nichts bringt. Ich hatte immer das Gefühl, dass diese Gruppe betroffener Frauen nicht wirklich ernst genommen wird von Urologen. Ausser Antibiotika fällt denen oft nix ein.


    Meine Erkrankung ist mir jetzt seit drei Monaten bekannt. Es war die reinste Achterbahnfahrt aber euer Forum hat mir dabei sehr geholfen mich zu informieren. Deshalb wirds jetzt Zeit mich auch anzumelden. Hier noch mal das komplette Staging: pT3b pN0 (0/2) pM1 (PER) L1 V1 Pn1 UICC Stadium IV, Grade: G3. Trotzdem wurde R0 klassifiziert, was bedeutet das der Haupttumor im gesunden Gewebe entfernt wurde. Soweit so gut, bin gespannt von euch zu hören, gehe jetzt aber erst mal auf die Matte zum Beckenbodentraining.


    Liebe Grüsse


    Gartenfrau

  • Liebe Gartenfrau,

    sei herzlich willkommen, wenn der Anlass auch bescheiden ist... vielen Dank für deine ausführliche Beschreibung deines bisherigen Weges und die exakte Histologie. Die Geschichte der nicht ernst genommenen Blasenentzündung wiederholt sich eben leider immer wieder, es ist nicht zu verstehen, aber eben auch nicht mehr zu ändern. Ein gutes Stück Weg hast du ja schon hinter dir.... nun gilt es dem Mistvieh endgültig den Garaus zu machen. Eine Therapie wie sie dir vorgeschlagen wird macht m.E. rescue und bei ihr hat es gut angeschlagen - ich hoffe, dass es ihr gut geht und sie sich hier meldet.

    Ansonsten klasse, dass die Neoblase gut funktioniert - so soll es bleiben und sich allmählich eine gute Kontinenz einstellen! Ist jetzt noch eine AHB geplant - solltest du unbedingt machen - oder soll es erstmal gleich weitergehen mit Chemo / Immuntherapie?

    In jedem Fall sind die Daumen gedrückt, dass wirklich alles raus ist und die Weiterbehandlung greift!

    Frag uns gern alles was du loswerden möchtest, wir versuchen dir nach Kräften zu helfen!

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Gartenfrau,

    recht herzlich willkommen in unserem Forum. Dein Staging pT3b L1 V1 Pn1 G3 ist schon ziemlich der Hammer. Zum Glück wurde hier nach der OP ein R0 klassifiziert.

    Absolut richtig ist bei dieser Diagnose ist die Chemo. So wie ich das lese hat eine CisplatinTherapie nicht wie erwünscht oder nicht ausreichend angeschlagen, deshalb der Vorschlag

    zur Teilnahme an diese Studie mit Atezolizumab von der Firma Roche.


    Ein artverwandtes Medikament (auch Immuntherapie ) hat aber soeben (im Sept/2017) in Deutschland die Zulassung erhalten.

    Wirkstoffname: Pembrolizumab

    Handelsname: Keytruda®

    Entwicklungscode: MK-3475, Lambrolizumab


    Hier unser Link für etwas mehr Details: Pembrolizumab, ebenfalls ein Immuncheckpoint-Hemmer,


    Mit 57 schon Blasenkrebs in dieser doch sehr schweren Ausprägung, ich stelle fest die Betroffenen werden immer jünger. Wie Du sicherlich schon gelesen hast gibts hier einige Frauen mit Neoblase, ich denke diese werden sich noch melden.


    Gruß Rainer

    Ein Systemadministrator schläft nicht. Er root!

  • Liebe Gartenfrau,

    auch von mir ein ganz herzliches Willkommen und Kompliment für den wirklich sehr guten, sortiert und klar zusammen gefassten und vollständigen Bericht :)

    Aber was für ein Weg Du schon gegangen bist und das in drei Monaten! Ich kann sehr gut verstehen, was Du mit Achterbahnfahrt meinst!

    Zur Therapie kann ich Dir nicht wirklich weiterhelfen, ich hatte "nur" einen pT2b, alles andere 0 und daher ohne weitere Therapie. Rainer ist da schon vorneweg mit Hilfestellung und es melden sich sicher noch andere.

    Ein lieber Gruß so von Neoblase zu Neoblase und schön, dass die Deine auch ein so pflegeleichtes und nettes Exemplar ist, Mandelauge

  • Hallo Mandelauge, Rainer und bar65,


    ihr seid mir irgendwie schon vertraut, da ich schon zuvor einiges von euch gelesen habe. Insgesamt hat mir das sehr geholfen meinen Weg zu gehen. Vielen Dank auch für die schnelle Antwort. Von Pembrolizumab hatte ich auch schon gelesen. Teilweise werden diese Medikamente auch mit Chemo kombiniert. Morgen habe ich ein Gespräch in Herne mit einem der Oberärzte wie die Behandlung weiter geht. Ich werde euch davon berichten. Es stimmt das die Diagnose der Hammer ist aber ich bin auch dankbar, das sie diese Metastase bei der OP gefunden haben, denn sonst war zuvor auf dem CT nichts zu sehen und die entfernten Lympfknoten waren ja auch okay. Wäre die Metastase nicht entdeckt worden, hätte man wohl zunächst nichts weiter unternommen. Wahrscheinlich hätte man es dann wieder im CT gesehen bei eine der Nachkontrollen....Noch mal vielen Dank und ich hoffe auch das sich besagte rescue meldet.


    Bis bald


    Gartenfrau

  • Hallo liebe Mitglieder des Forums,


    nachdem ich mich gestern vorgestellt habe, wollte ich ja heute noch mal erzählen wie es beim Beratungsgespräch im Marienhospital Herne gelaufen ist. Der Oberarzt mit dem ich sprach, ist zuständig dort für die medikamentöse Tumortherapie.


    Zunächst mal ist es so, dass ich nicht in die Studie aufgenommen werden kann. Die Einschlusskriterien sind streng und mein Fall ist halt etwas anders gelagert. Die Metastase (ca. fünf Millimeter gross) wurde eben in einem Bereich entdeckt, der weniger üblich ist. Wie gesagt im Darm aber sozusagen an der Bauchdecke, oberhalb der Blase.


    Bei der vorhergehenden TUR B wurde ja versucht den Tumor auch zu entfernen und dabei wurde die Blase perforiert. Das ist allerdings nicht in Herne passiert. Weshalb ich mich auch für die Neoblasen-OP nicht für das vorherige Krankenhaus entschieden habe, wo das so schief gelaufen ist. Es gehört zwar zum Risiko eines solchen Eingriffs, ich denke aber man hätte evtl. vorher eine CT machen können und dann evtl. gesehen, dass man diesen Tumor so nicht entfernen konnte.


    Jetzt kann man nicht ganz ausschliessen, das durch die Perforation diese Metastase entstanden ist, sozusagen durch die Öffnung der Blase Tumorzellen raus sind . Kann aber auch bedeuten, dass es damit auch erledigt ist. Jedenfalls meinte der Oberarzt er würde nicht gleich mit Chemo oder anderen Immuncheckpointhemmern drauf hauen, sondern engmaschig kontrollieren mit CTs, so alle 10 Wochen und erst dann handeln wenn was auftritt. Diese Aussage haben auch noch zwei andere Professoren der Uni in Ulm und in München getroffen, die er als Zweitmeinung dazu befragte .


    Irgendwie finde ich das auch positiv, vielleicht habe ich ja Glück. Bisher gings eher in die andere Richtung. Drückt mir die Daumen. Wie gesagt wenn jemand mal eine Frage an mich hat, ich antworte gerne oder mache mich schlau. Ich hab so sehr durch euch profitiert.


    Liebe Grüsse


    Gartenfrau

  • Hallo Gartenfrau, ich schreibe hier für meine Partnerin die auch wie du eine Neo- Adjuvante Chemo bekommen hat ( 4 Zyklen ).Auch bei ihr ist der Tumor im Gesunden entfernt worden. Allerdings waren bei ihr in der Histologie 4 von insgesamt 42 entfernten Lymphknoten noch befallen, so daß man ihr in München, wo ihr die Neo Blase gebastelt wurde

    zu einer zusätzlichen adjuvanten Chemo geraten hat ( 2-3 Zyklen) in der sie sich gerade befindet. Bei dir wurden nur 2 Lymphknoten entfernt, was mich wundert, denn normalerweise macht man heutzutage eine weitläufige Lympknotenentfernung.


    Deine Histologie besagt ja auch, das der Tumor schon Anschluß an die Lymph und Venenbahnen gefunden hat. Daher würde ich mir an deiner Stelle nochmal eine persönliche Zweitmeinung einholen oder zumindest mir von dem OA in Herne erklären lassen, warum du nicht mit einer Adjuvanten Chemo dein Risiko minimieren könntest, das sich

    noch Krebszellen in deinem Körper befinden. Diese Risikominimierung in Form einer Adjuvanten Chemo hat uns Professor Gschwend vom Klinikum rechts der Isar so

    vorgeschlagen.


    Warum die Neo Adjuvante Chemo nicht alle befallenen Lymphknoten eliminiert hat, lag nach Aussage der Ärzte an der zu großen Tumorlast und du schreibst ja auch das bei dir die Neo adjuvante Chemo angeschlagen hat, halt nur nicht so wie erhofft.


    So wie ich es von den Ärzten in München bei meiner Partnerin verstanden habe, geht es ja jetzt nicht mehr darum einen Tumor mit der Chemo zu bekämpfen sondern

    Krebszellen die noch in den Lymph und Blutbahnen sich befinden könnten und diese sollen jetzt auch noch vernichtet werden.

    Ich möchte dich hier auf keinen Fall verunsichern, sondern nur den Weg aufzeigen den meine Partnerin aktuell geht und ich schreibe dir hier weil eure Erkrankungsverläufe

    ähnlich sind und du wirst ja auch schon festgestellt haben das hier im Forum wenige sind die auch eine Neo Adjuvante Chemo bekommen haben.


    Liebe Grüße Fisch

  • Hallo Fisch,


    Vielen Dank für deine Infos. Es gibt sicher viele Ähnlichkeiten und doch ist auch Blasenkrebs immer wieder individuell sehr verschieden. Genau das macht es auch so schwierig eine Entscheidung zu treffen bezüglich der richtigen Behandlung. Was die Lympfknoten angeht hab ich mich evtl. missverständlich ausgedrückt. Es wurden 32 entfernt, leider konnten nicht alle raus, da man sonst einen Beinnerv verletzt hätte. Aber die entfernten waren alle okay, das ist ja das spezielle. Es war eine so genannte peritonale Metastase, quasi im Darm, an der Bauchdecke (Peritonium), über der Blase. Diese wurde auch entfernt. Der Oberarzt hatte bereits zwei Kollegen anderer Unikliniken zum Fall befragt, unabhängig voneinander kamen sie zum gleichen Ergebnis. Die Chemo mit Cisplatin kann man halt auch nicht unbegrenzt machen. Man sagt in der Regel 6 Zyklen. Da muss man halt schon genau schauen wie man's macht. Eine CT am 29.9 war ohne Befund. Die nächste wird Anfang Dezember sein. Es ist halt nicht immer sinnvoll sofort wieder mit Chemo drauf zu ballern, wenn man nicht so genau sagen kann wodrauf.Dann gibt es auch noch andere Behandlungmöglickeiten wie die Immuncheckpoint-hemmer. Ich habe den Entschluss gefasst mich auf die oben beschriebene Variante einzulassen. Meine Radiologin sagte dazu, wenn sie 10 Ärzte fragen erhalten sie 11 Antworten. Ich hatte ja vorher auch schon Gespräche mit anderen Oberärzten der Klinik und der letzte kannte meinen Fall noch nicht, war also nicht voreingenommen. Es ist unglaublich schwer immer die richtige Entscheidung zu treffen. Drücke dir und deiner Freundin fest die Daumen.


    L.G


    Gartenfrau

  • Hallo Gartenfrau, das mache ich bei Dir auch und ich hoffe und glaube daran das auch wir die Chance haben dieses Monster zu besiegen um noch viele Lebensjahre genießen zu können!