Hallo, bin so verunsichert, Ohne Befund sprach der Prof von Neoblase

  • Aber nein, auf gar keinen Fall liebe Kerstin!!!

    Weißt Du, es kommt irgendwie immer anders als man denkt. Ich habe nach allem positiven (alles raus, Kontinenz super, CT super) z.B. gerade erfahren, dass ich an einer Mutation im Gen BRCA2 leide. Wäh. Das erklärt das Urothelkarzinom genau gar nicht, war vielleicht wirklich blödes Pech. Dafür habe ich eine hohe Wahrscheinlichkeit für Brust- und Eierstockkrebs. Blöd. Es ist, wie Du sagst, immer ein dolles Auf und Ab. Daher den dicken Drücker und meine Wünsche für Dich.

    Nach fast genau einem Jahr mit tiefsten Tiefen und schönen Höhen kann ich nur sagen: mit allen Fasern genießen! So meine Liebe, Kopf hoch und kämpfen :*

  • Liebe Kerstin,


    das man nicht alle Metastasen entfernen konnte, ändert nun einiges. Aber dennoch muss man jetzt erstmal abwarten, welchen Typ Krebs die Metastasen haben, sollten es sich dabei eben wirklich um Metastasen des Urachuskarzinom´s handeln, wird es schwierig - ich hatte ja schon geschrieben, das ein Urachuskarzinom sehr schlecht auf eine Chemotherapie anspricht.

    Also hoffen wir das beste!!!


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Ach Helpi. Diese heiserkeit nennt man stimmbandlähmung . Jedenfalls nannte es der Doc bei meinem Mann so. Den beatmungsschlauch konnte man bei ihm nicht mehr einführen ohne das etwas zu zerstören. Aber die chemo hat geholfen . Bitte Bitte Bitte halt die ohren steif auch wenn es jetzt schwieriger wird. Nicht hängen lassen , du schaffst das. Nicht das lächeln verlieren , denn ein tag ohne lächeln ist ein verlorener tag.


    Trotz allem Wünsche ich dir und deiner Familie einen schönen 1 Advent und auch allen anderen hier im Forum.

    Gruß Jutta

  • Liebe Kerstin,


    Fühl dich einfach mal gedrückt.
    Dazu stelle ich dir einen dicken, vollen Sack mit Kraft hin,

    davon brauchst du bestimmt noch einige.

    Ausserdem sollst Du wissen dass du mich jederzeit anrufen kannst, wenn du Zuspruch, ein Ohr oder zwei brauchst.

    Herzliche Grüße

    Elbfrau

  • Hallo liebe Namensvetterin,


    auch von mir ganz viel Drücker! Egal was kommt, es gibt dich keiner auf.

    Jeder drückt die Daumen und sendet dir Kraft. Natürlich ist es auch wichtig die Realität nicht aus den Augen zu verlieren. Ich meine hierzu immer, eine gesunde Mischung ist wichtig! Eine positive optimistische Einstellung ist in jedem Fall unterstützend. Für all das was kommen mag, oder eben auch nicht.

    Du vermittelst mir übrigens diese gesunde Mischung. :thumbup:


    Ganz liebe Grüße

    Kerstin

  • Ihr seid echt klasse, es tut gut, so viel Zuspruch zu bekommen, obwohl jeder von Euch sicher ganz eigene Probleme hat mit diesem Thema...meist kann ich mich ja, zumindest tagsüber, ganz gut ablenken. Nu lieg ich hier mit Schmerzpumpe ( und trotzdem tut's Hölle weh...dabei war's ja eigentlich nur ne Biopsie, wo sie eine Metastase entfernt haben ..) Die Beatmung hatte bei der Blasentumor/ Teil Entfernung vor vier Wochen auch geklappt..aber mein Körper wollte mich vielleicht auch davor bewahren, wer weiss das schon. Ist eben kein günstiger Zeitpunkt, komm nicht zum Schlafen u der Kopf kommt nicht zur Ruhe.. eine Klinik erzählt

    Mir was von Cyberknife Therapie, den Arzt drauf angesprochen, würde das nur funktionieren bei 2-3 Metastasen( Herde?). Ich habe insgesamt 15-20, beidseitig gesehen. Ich wünsche mir natürlich, das die alle nichts mit dem Urachuscarzinom zu tun haben.. sorry, ich konnte auch schon mal besser zuhören als nur rumjammern. Aber jedem / jeder Einzelnen von Euch möchte ich aus tiefstem Herzen danken für ein bisschen Licht in meiner Dunkelheit. Ich bin sicher auch wieder besser drauf, ( allein, wenn ich nicht mehr so viel abkabeln muss hier bevor ich mal zur Toilette komme :-) Allen erstmal einen schönen, friedlichen 1. Advent und das noch megaviele folgen werden für uns alle!!

    Lieben

    Und jetzt werde ich mal die ganzen Säcke voll Kraft schultern, danke dafür !!

    Kerstin

  • Liebe Elbfrau, es kann gut sein, dass ich das noch voll ausnutzen werde...hier hab ich deine nr nicht mit und ich würde wohl nur rumheulen wenn ich das Thema anschneide..Ich drück dich auch mal ganz doll!!

    Lieben Gruß

    Kerstin

  • Liebe Kerstin


    Trotz aller Angst und Schmerzen, hast Du Dir mal die Liste angeschaut die Andreas in einen seiner Beiträgen verlinkt hat?


    Barmbek ist ein gutes Krankenhaus für BK aber ich bin da voll bei Andreas, Du brauchst Ärzte die sich mit Deinen Krebs auskennen.

    Auch wenn Du den Ärzten in Barmbek vol vertraust, was ich Dir hiermit auch nicht absprechen möchte, schau Dir die Liste an.


    Du hast das Glück in einer Stadt zu wohnen, die im UKE eine entsprechende Abteilung hat oder auch die die Uniklinik Lübeck ist

    nicht weit weg.


    Wenn Du die Kraft nicht hast, lass es Deinen Partner machen.


    Ich finde Deine Beiträge besorgniserregend und bitte schau dort nach.


    Liebe Grüße ein Hamburgerin


    Tatjana

    Fred Lutz, geb. 02.01.1950 :: gest. 24.04.2011
    Sein Lebensmotto: Wenn der Sand abgelaufen ist, ist er abgelaufen.

  • Liebe Kerstin,


    damit du nicht suchen mußt:


    Hamburg, Hubertus Wald Tumorzentrum - Universitäres Cancer Center Hamburg (UCCH)


    das Hubertus Wald Tumorzentrum - Universitäres Cancer Center Hamburg (UCCH) für Seltene Erkrankungen im UKE ist Ihr Ansprechpartner, wenn bei Ihnen bereits eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung vorliegt.


    Das Hubertus Wald Tumorzentrum - Universitäres Cancer Center Hamburg (UCCH) vereint alle an Diagnostik, Therapie und Forschung beteiligten Kliniken und Institute innerhalb des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) und arbeitet in Hamburg mit zahlreichen Partnern in Krankenversorgung und Wissenschaft zusammen. Neben über 40 UKE-Einrichtungen haben sich bislang 14 Kliniken und 18 (radio-)onkologische Praxen und drei Forschungseinrichtungen in der Metropolregion Hamburg zu einem Kompetenznetzwerk zusammen geschlossen.

    Neben exzellenter Krebsbehandlung nach höchsten internationalen Standards und der Entwicklung neuer Diagnose- und Therapieverfahren haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, Ihnen als Patienten, Ihnen als Angehörigen und auch Ihnen als Ärzten und Behandlern mit einer großen Vielzahl besonderer Hilfs- und Beratungsangeboten zur Seite zu stehen.

    Die verschiedenen Ebenen und Strukturen des UCCH arbeiten dabei eng zusammen:

    Neben einer koordinativen Kerneinheit, die sich um die Definition und Umsetzung der zentralen Aufgaben kümmert und die auch eine zentrale Anlaufstelle für alle Tumorpatienten umfasst, lebt unser Kompetenznetzwerk von einer überaus kooperativen Zusammenarbeit aller an der Krebsmedizin und -Forschung beteiligten Kliniken und Institute am UKE. Dieser Kooperationsgedanke wird ebenso von unseren Partnern in der Metropolregion Hamburg getragen. Neben gemeinsamen Studien und Forschungstreffen tauschen sich unsere Partner mittels unserer Tumorboards und der gemeinsamen Entwicklung von Patientenleitpfaden (Pathways) eng mit uns über unsere gemeinsamen Patienten aus. Ein Vorteil für alle Seiten: Kurze Wege für Sie als Patient, einfache standardisierte Wege für Sie als Zuweiser und klare Strukturen für Sie als Behandler.


    Gebäude Ost 43

    Erdgeschoss, links, Raum Anmeldung


    Weitere Infos: Klicke hier.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Liebe Kerstin,


    ich habe mich bis jetzt noch nicht gemeldet, weil ich mit mir selbst beschäftigt bin (schwere Bronchitis und kurz vor einem Burnout), aber du kannst sicher sein, dass ich dich fest in meine Gebete eingeschlossen habe und dir auch täglich viele gute Wünsche in Gedanken zuschicke.


    Dass es dir seelisch und körperlich gerade nicht gut geht, ist verständlich. Aber auch ich möchte dich herzlich bitten, Andreas' Rat anzunehmen und dich möglichst schnell mit dem Tumorzentrum in Verbindung zu setzen.


    Solche großen Tumorzentren wurden ja gerade dafür geschaffen, weil nicht jeder Krebs einfach zu operieren oder zu behandeln ist. Und in einems solchen Zentrum findest du die geballte Ladung an Wissen und Erfahrung, aber gewiss auch an Enfühlsamkeit.


    Ich drücke dir fest die Daumen, dass es Möglichkeiten gibt, deine Metastasen zu entfernen.



    Liebe Grüße und trotz allem einen schönen und gesegneten 1. Advent,


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben. Da das Forum wie eine Familie für mich ist, bin ich ihm treu geblieben, obwohl mein persönlicher Schwerpunkt inzwischen ein anderer ist: Ende 2015 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, den ich mit Operation und Strahlentherapie bekämpft habe und mit einer 10 Jahre lang dauernden Anti-Hormontherapie hoffentlich komplett ausmerzen werde.

  • Liebe Kerstin,


    wenn Du hier im Forum auf deine Nachrichten klickst, hast Du meine Nummer.


    Du darfst dich bei mir aucg gerne ausweinen, irgendwo muss man das doch loswerden und ich kann es gut mit dir tragen.


    Herzliche Grüsse

    Elbfrau

  • Hallo,

    nun bin ich zu Hause und erhole mich von der Biopsie, die ja eine OP werden sollte. Befund u Ergebnis der Tumorkonferenz werden mir in einem persönlichen Termin am 21.12. mitgeteilt. Die Warterei ist schon zermürbend, obwohl ich von Chemo als nächsten Schritt ausgehe. Fühlt sich alles irgendwie nicht so an, als wäre es das Mittel der Wahl. Werde aber ab Donnerstag wieder arbeiten gehen, sonst ist mein Kopf dauernd am rotieren.

    Lieben Gruss

    Kerstin

  • Guten Morgen liebe Kerstin,

    Warten auf Befunde empfand ich immer als eine Art Folter.

    Das klingt so heftig, doch ich habe sehr darunter gelitten, verstehe dich also gut.

    Noch so viel Zeit bis zum 21.
    Gut, dass du wieder arbeitest. Nur rumzusitzen hilft überhaupt nicht.

    Ich drücke dich und wünsche dir, dass du gute Ablenkung findest.

    Herzliche Grüße

    Elbfrau

  • Hallo Kerstin. Es ist schön das du wieder zu Hause bist . Arbeiten wird dich sicherlich ablenken. Hauptsache ist aber das du dich nicht allzu sehr anstrengst und du keine nervensägen am Arbeitsplatz hast , die dich ständig damit Löchern. Da kann ich ein dickes Buch von schreiben. Alleine die Blicke sagten alles. Am besten Rede mit ihnen und sage wenn du Hilfe brauchst meldest du dich. Zu 80 % war dann das Thema beiseite geschoben. Das beste war damals meine Chefin, alle hatten sich bereit erklärt 5 € zu zahlen wenn man etwas darüber fragt bzw. sagt. Später dann waren 75 € zusammengekommen. Trotz allem gab es doch immer neugierige ( 12 Tage) . Wünsche dir weiterhin alles gute , werde am 21.12 an dich denken.

    Liebe Grüsse von Jutta

  • Hallo auch von mir, liebe Kerstin


    ich hab mein Kontroll-CT am 19.12. Hab auch Bammel, das ist jetzt wohl so und wird uns weiter begleiten. Da ist ein Stück Normalität, wie die Arbeit, sicher gut um die Gedankenkreise zu durchbrechen. Ich nutze auch jede Ablenkung die sich bietet und mir die Möglichkeit gibt mal einen anderen "Film" ablaufen zu lassen. Denke an dich!


    L.G.


    Gartenfrau