Ileum-Neoblase

  • Hallo ,


    ich bin in diesem Forum neu und möchte mich herzlich bei Euch vorstellen. ;)


    Ich heiße Chrissy und mein Märtyrrium begann 08/ 2004 ,als mein Gyn einen Cervix pT1b1 NO(0/54)MO,G3 feststellte.
    Dieser wurde zwar mit einer Total-OP entfernt,doch auf das Rezidiv hab ich auch nicht allzu lange warten müssen. :aergern:
    Ich machs mal kurz jetzt,weil ich kein Buch schreiben will(vielleicht sollte ich ja doch )grins.


    Juni 2005 > Diagnose= Z.n.Plattenepithelkarzinom der Cervix pT1B1 NO 0/54)
    MO G3 LO VO
    Therapie> 1. totale Exenteration des kleinen Beckens
    2. Ilium-Neonblasen-Anlage
    3. tiefe Rektumresektion mit End-zu-End-Anastomose


    Es folgten jeden Monat KRHS-Aufenthalte, Chemo+Bestrahlung.Durch diese Behandlungen wurde die Nea-Blase porrös und bildete eine neovesiko-vaginale Fistel.Was soviel heißt > es tropft Urin(reichlich) durch den Scheidenstumpf. :weinen:


    Mittlerweile wurde schon 2x versucht diese Fistel zu schließen,jedoch erfolgslos.
    Laut lt.OA der Urologie (Charite Berlin) bliebe mir nur noch ein Uro-Stoma :wie:,damit ich endlich trocken bin.Aber mal ehrlich,wer will schon sowas ? ;)


    Nun ja,mittlerweise bin ich ziemlich ?( , ;( und hilflos.


    Es muss doch noch irgendeinen anderen Weg geben.Hat einer von Euch einen guten Rat für mich ? :hilfe:


    lieben Gruß Chrissy



    P.S. das war echt nur die Kurzform :D

  • Guten Abend, chrissy,


    willkommen im besten aller Foren.


    Ich resümiere mal :
    Du hattest eine pT1bG3 am unteren Ende des Gebärmutterhalses.
    Keinen Lymphbahnenbefall, keinen Lymphknotenbefall, keine Metastasen, alles unauffällig.


    Frage 1 ) :
    Warum hat man Dir dann die Blase entfernt ?
    Bei einem Gebärmutterhalskrebs, ( nichts anderes ist es ja ), ist es doch keineswegs zwingend notwendig, dass man Dir die Blase rausnimmt.
    Die beiden Organe haben doch nichts miteinander zu tun.


    Frage 2 ) :
    Warum hat man Dich bestrahlt, wenn keinerlei Metastasen feststellbar waren ?
    Nicht nur, dass die Blase weg ist, man hat Dir auch noch durch die - meiner Meinung nach unnötige - Bestrahlung das verwendete Illeumstück kaputtgestrahlt.
    Warum also, in aller Welt, bist Du bestrahlt worden ????
    Jeder Urologe weiß, dass gerade Radiostrahlen in Verbindung mit einer Chemo, ( Radiochemotherapie ), dazu neigen, den Darm anzugreifen.
    Da muss äusserst behutsam vorgegangen werden.


    Ich denke, die Fistel wird sich an der Schwachstelle in der Neoblase, nämlich am Anschluss an die Harnröhre, gebildet haben. Eine sehr problematische Stelle, da kommt man kaum dran.
    Der Ausgang im Scheidenstumpf könnte - eventuell - noch geschlossen werden, aber der Eingang in der Neoblase bildet ein richtiges Problem.
    Ich vermute, Du wirst Deine Neoblase verlieren und mit einem Urostoma leben müssen, da Dein “normaler” Darm höchstwahrscheinlich für einen Maiz-Pouch1 auch nicht mehr zu verwenden sein wird.
    ( Obwohl medizinerseitig immmer behauptet wird, ein bestrahlter Darm sei kein Ausschlusskriterium für eine Neoblase )


    Hast Du einmal nachgefragt, ob man die Neoblase nicht verkleinern und für den Mainz-Pouch1 verwenden kann ?
    Ich bin mir aber absolut unsicher, ob dies überhaupt ins Kalkül gezogen werden kann, ich bin schließlich nur Betroffener, kein Arzt.
    Aber fragen kostet nichts.


    Wie sieht es mit Verwachsungen aus ?


    Es würde mich sehr interessieren, was die Koryphäen in der Charité dazu sagen.
    ( Falls Du allerdings dort auch operiert und bestrahlt worden sein solltest, dann gehe lieber woanders hin, denn der Dich bisher behandelnde Arzt hat Dich kaputtgemacht, für mich ganz eindeutig !! )
    Die Sache ist jetzt vier Jahre her, viel zu lange, als dass bisher nichts ( erfolgreiches ) von Seiten der Mediziner unternommen wurde.
    Ich denke mal, die waren der Situation nicht mehr gewachsen und haben aufgegeben.


    Gruß
    Eck:ecke: hard


    Ps.: Auch mit einem Urostoma kann man leben, allerdings nicht mehr so unbedarft wie vordem.....

  • Liebe Chrissy,


    Du hattest ein invasives G3 Karzinom (Figo-Stadium 1B1)und noch innerhalb eines Jahres trotz OP ein Rezidiv. Allein das rechtfertigt den radikalen Eingriff, den man bei Dir durchgeführt hat. Schon bei einem Cervix-Karzinom >Carcinoma in situ wird umfangreich reseziert; diese OP heisst nach ihren "Erfindern" Wertheim-Meigs-Operation. Nachdem ein Rezidiv aufgetreten ist bestand selbstverständlich die Indikation zur erweiterten OP mit Zystektomie und Rektumresektion, da diese Organe durch die Nähe zur Cervix massiv metastasengefährdet sind. Um den Erfolg dieses massiven Eingriffs zu sichern und Dir ein Langzeitüberleben zu ermöglichen, wurden die Chemotherapie (Standard ist hier Cisplatin) und Strahlenbehandlung durchgeführt. Diese Therapien sind in Deinem Erkrankungsstadium absolut leitlinienkonform.


    Liebe Chrissy,
    ich befürchte fast, der berliner Urologie hat recht und Dir bleibt nur ein Urostoma. Abhängig davon wo die Fistel sitzt, ist es wirklich schwierig, diese zu schließen. Fistelbildung gehört übrigens auch zu den Komplikationen, die auftreten können, wenn eine Neoblase/Pouch konstruiert wird.
    Hier im Forum sind etliche Mitglieder, auch weibliche, die ein Urostoma haben und prima damit zurecht kommen. Sicher haben sich anfangs alle schwer getan, sich damit abzufinden. Dennoch:
    man kann damit Sport treiben, schwimmen, reisen usw. und das Wichtigste:
    Du lebst!!!


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:


    Hier der Link zu den aktuellen Leitlinien Zervixkarzinom, gültig bis 09/2008:
    http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/032-033.htm


    Nachtrag:
    besonderen Mut macht die Geschichte von Rolf1000

    Ein halbes Jahr mit dem Ileum-Conduit

  • Hexilein,


    noch gar nicht lange ist es her, da wurde ich für meine Meinung : “sofort radikal bei einem pT1G3” äusserst heftig angegriffen.
    Mittlerweile aber werde ich noch übertroffen, es scheint sich im Forum die Meinung zu manifestieren, dass ein pT1B1G3 schon zu den stark infiltrierenden Karzinomen gezählt wird.....


    Chrissy hatte einen pT1BG3 ( N0L0M0V0 ), ergo ein “ganz normales” Karzinom am Gebärmutterhals.
    Das FIGO-Stadium 1B besagt nichts anderes, als dass “nur” die innere Hälfte des Myometriums infiltriert wurden.
    Es war also möglich, dass das Karzinom - eventuell, möglicherweise, vielleicht - und dann auch nur ganz etwas in die Blutbahn gewachsen war.
    Ein Fall, bei welchem wir hier - im Bezug auf Blasenkrebs - maximal zur TUR-B mit anschließender BCG-Instillation raten würden


    Auch bei der Wertheim - Operation ist die Zystektomie der Blase nicht vorgesehen :


    Vollständige Hysterektomie, erweiterte Hysterektomie (Wertheim-Operation)
    Hat sich der Tumor bereits weiter ausgedehnt und sind der obere Scheidenanteil und/oder der Halteapparat der Gebärmutter befallen, so ist eine vollständige Entfernung der Gebärmutter, die Entnahme der Lymphknoten und, je nach Ausbreitung der Tumorzellen, auch von weiterem betroffenem Gewebe erforderlich. Unter Umständen müssen auch bei Frauen vor den Wechseljahren die Eierstöcke entfernt werden.


    Bei wirklich weiter fortgeschrittenen Tumoren werden die benachbarten Organe eigentlich gar nicht mehr ektomiert :


    Exenteration mit Entfernung benachbarter Organe
    Bei den wenigsten Patientinnen, bei denen die Erkrankung weiter fortgeschritten ist, gilt eine Operation noch als sinnvoll. Die Wahrscheinlichkeit, mit chirurgischen Maßnahmen ein günstiges Ergebnis zu erzielen, sinkt, wenn der Tumor benachbarte Organe wie Blase und/oder Darm befallen hat.
    Eine Alternative zur Bestrahlung oder zur Radiochemotherapie stellt ein chirurgischer Eingriff daher nur selten dar; soll eine solche Operation Sinn machen, muss sie in der Regel außerdem sehr umfangreich sein.


    (http://www.krebsinformationsdi…erhalskrebs/operation.php )


    Bei chrissy war das Karzinom, wie das Staging zeigt, lange nicht so weit fortgeschritten,.
    Auch wurden keinerlei Metas festgestellt.
    Warum also die Blasenentfernung ?


    Und wenn Bestrahlung, ( die ja anscheinend bei einem Gebärmutterkrebs üblich ist ), warum dann so lange und intensiv, bis sowohl die Schleimhäute in der Neoblase als auch im Darm in Mitleidenschaft gezogen wurden ??
    Und dies bei diesem Staging !
    Diese Fistel kommt doch nicht von ungefähr !
    Mir scheint eher, an chrissy hat einer geübt......


    Verbessere mich, wenn ich falsch liege, ich lerne immer dazu....


    Gruß
    Eck :ecke:hard

  • Lieber Ecke,


    ich habe mich in meinem Beitrag nur von den Leitlinien leiten lassen (wie passend :D ), in dem zur radikalen OP und adjuvanter Radiochemotherapie beim Rezidiv und/oder Metastasierung geraten wird.
    http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/032-033.htm
    Schließlich hatte Chrissy innerhalb von 10 Monaten nach Primärtherapie schon ein Rezidiv. So ein Rezidiv spricht nicht für einen abgekapselten und organbegrenten Tumor. Es gibt auch neue und interessante Forschungsergebnisse über mikroskopisch metastasenfreie Lymphknoten, die gentechnisch doch als metastasiert detektiert werden konnten. Das alles spricht meiner Meinung nach beim frühen Rezidiv für eine radikale Therapie.
    Zu meiner Verteidigung kann ich außerdem dann nur Dich selbst zitieren :D :D :D


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

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