Nach 20 Jahren kam der Blasentumor zurück

  • Guten Tag liebe Forumsmitglieder,


    zu dieser Überschrift oben habe ich mich inspirieren lassen durch einen anderen Beitrag, der in der Überschrift „25 Jahre“ nennt.

    Jedenfalls möchte ich mich heute vorstellen. Ich bin Ende September 71 geworden, schon seit dem 60. Lebensjahr Rentner aufgrund einiger gesundheitlicher Einschränkungen, vielen Operationen am Sprunggelenk, einer überstandenen Hepatitis A, mit einer überstandenen beidseitigen Lungenentzündung bei deren Behandlung ich 2015 viele Tage im Koma lag und zusammen mit der Reha ununterbrochen 4 Monate im Krankenhaus war. Bin 50% schwerbehindert.

    Ich lebe und versorge mich alleine im eigenen Haus, habe 2 erwachsene Söhne, die nicht in der Nähe wohnen und werde von einem trotzdem fürsorglich unterstützt, wenn ich ihn brauche.


    Im April 1995 bemerkte ich deutliches Blut im Urin, es folgte die erste TUR mit Ergebnis p T A G1, Ende Mai 95 eine zweite TUR bei der auch Krebsgewebe rausgeholt wurde. Danach viele Spiegelungen und im Januar 1997 die dritte TUR nachdem bei der vorausgegangenen Spiegelung ein Rezidiv entdeckt wurde. Einstufung pTaG1 blieb gleich und es folgten 10 Behandlungen mit Mytomicin in der Praxis des Urologen. Die regelmäßigen Spiegelungen habe ich dann Ende 2001 beendet, weil sie damals immer mehr als unangenehm waren, vielleicht lag das auch an der Technik des niedergelassenen Urologen. Jedenfalls fand ich dann die neueste, bisher letzte Spiegelung 2017 in der Klinik weitaus besser verträglich.


    Bei zufälliger Urinkontrolle Blut im Urin, dann Blasenspiegelung im September 2017, Uniklinik Giessen, durch Dr. Lüdecke, der lässt mich auf dem Bildschirm zuschauen, zieht auch Flüssigkeit raus, in der ich Festpartikel sehe, er sagt sehr bald dass da ein Krebs sei, groß - 3 mal 6 cm, ich sehe auch so eine Art Tentakeln, die sich wie Seeanemonen im Wasser bewegen. Es folgt eine TUR nach wenigen Tagen mit Ergebnis pTAG3. Originalton Operateur: „ausgeräumt da waren viele Tumore und auch einige große, jetzt ist alles weg“. 42 Tage später Ende Oktober 17 folgte die nächste (fünfte) TUR bei der alle aufgefallen Bereich nochmal nachgeschnitten wurden. Der Befund danach: keine neuen Tumore.

    Nun folgt morgen am 6.12. eine neue Spiegelung bei der man feststellen will, ob die Wunden in der Blase verheilt sind und eine Chemotherapie begonnen werden kann.


    Man hat mich vor die Wahl gestellt a) BCG oder b) Hyperthermie.
    Die Erfolgsaussichten hinsichtlich der 2jährigen Überlebensrate seien bei b) deutlich besser.

    Ich habe versucht mich bei vielen Quellen zu informieren über Synergo RITE und BCG, viele Stunden in diesem Forum gelesen, aber auch ausländische Quellen wie https://doi.org/10.3109/02656736.2016.1157903, dort erwähnt man auch das Synergo System, aber auch ein anderes technisches System bei dem ringförmige Antennen um das Becken gelegt werden.

    Jedenfalls danke für die vielen Informationen in den Berichten hier im Forum.


    a) und b) haben wohl Vor- und Nachteile, b) auf jeden Fall den Vorteil dass ich im Gegensatz zu vielen Forenmitgliedern nur etwa 25 km entfernt vom Synergo Behandlungszentrum wohne und auch den Eindruck habe mich in die Hände eines erfahrenen und sorgfältigen Urologen zu gegeben.

    Wesentlich für mich sind wohl auch die möglichen Nebenwirkungen, ich bin in dieser Hinsicht sicher ein Angsthase, aber auch da lese ich positives und negatives bei beiden Verfahren, manche mit erheblichen Schmerzen bei der Hyperthermie, manche die das offenbar problemlos vertragen, lese von der beabsichtigten Blasenentzündung bei BCG und Schrumpfblasen (schon jetzt scheint meine Blasenkapazität erheblich nachgelassen zu haben), mögliche Schädigungen der Blaseninnenwand durch die Hyperthermie, Blasenkrämpfe, Schüttelfrost, Fieber, von all dem wird berichtet. In der amerikanischen Quelle auch „contracted bladder thought to be related to the hyperthermia“. Und viele Kliniken, wie auch Berlin, haben offenbar die Hyperthermie wegen fehlender Erfolge aufgegeben.


    Wie auch immer, Zielsetzung wird sein das weitere Wachstum in die Blasenwand hinein zu verhindern, denn die Blasenentfernung ist ein ziemliches Horrorszenario für mich. Niemand weiß aber oder kann wissen, wie sich die Dinge weiterentwickeln.


    Es bleibt nur die Hoffnung die richtige Entscheidung zu treffen und im Moment tendiere ich eher zu b) mit der möglicherweise laienhaften Vorstellung dass eine vorausgegangene und ergebnislose BCG Behandlung die Blasenwand soweit schädigt, dass dann Option b) kaum noch möglich ist.


    Sorry dass ich Euch mit diesem langen Traktat belaste.

  • Lieber Klaus,


    erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum.


    In der tat hat die BCG-Therapie unschöne Nebenwirkungen und ist für die Patienten eine sehr fordernde Therapie, die auch erhebliche Einschränkungen in der Lebensqualität in den Wochen der Therapie mit sich bringen kann.


    Ob aber die Synergo-Therapie für Dich in Frage kommt, wird auch auf deine Krankenkasse ankommen.

    Warum:

    In den S3 - Leitlinien wird die Synergo-Therapie als "ein experimentelles Verfahren benannt, welches nur zu studienzwecken angewand werden soll".


    Auf diesen Satz berufen sich Krankenkassen immer häufiger und bewilligen die Synergo-Therapie nicht, somit wirst du auch auf die Entscheidung deiner Krankenkassen warten müssen.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Vielen Dank.

    Kann evtl. jemand berichten mit welchen konkreten Einschränkungen der Lebensqualität bei der Synergo Therapie zu rechnen ist?

    Die Frage der Kostenübernahme ist bereits geklärt. In der Klinik sagte man mir dass meine Ersatzkasse keine Probleme macht und die Kosten übernimmt, jedenfalls bisher.

  • Hallo Klaus


    Ich habe von Anfang Oktober bis Ende November 8 Synergo-Sitzungen bei Dr. Lüdecke hinter mir. Die erste Hälfte war eigentlich so gut wie ohne Nebenwirkungen, während der zweiten Zeithälfte kamen nach den Sitzungen eine gereizte Blase mit verstärktem Harndrang, da waren zwei bis drei Toilettengänge pro Nacht und ca. sieben Tagsüber üblich. Eine Woche nach der letzten Sitzung wird es jetzt langsam besser, der Harndrang ist nicht mehr so oft und intensiv. Ansonsten waren gelegentlich leichte Blutspuren und minimale Blutgerinsel beim Wasserlassen sichtbar. Die Synergo-Sitzungen waren jedesmal erträglich, lediglich die fünf verschiedenen "Behandler" waren auch unterschiedlich "sensibel" beim hantieren und tracktieren meiner Harnröhre und Blase.

    Ob langfristig Veränderungen, Einschränkungen wie im Forum beschrieben und/oder vermutet auftreten, ich werde es beobachten.

    Einschränkungen der Lebensqualität waren bisher lediglich der massive Zeitaufwand während diesen acht Wochen mit der Bahnfahrerei.

    Da ich mit BCG Versagen die Synergo als "alternatives Heilverfahren" (auch wenn die S3-Leitlinien von experimentellem Verfahren ausgehen, die Uniklinik Großhadern München empfahl mir die Synergo eben als alternatives Heilverfahren" !) angeboten bekamm, hoffe ich dass die Zukunft meine Erwartungen erfüllt und dieser Unterschied der Deffinition auch in der Wirkung vorhanden ist.

    Letztendlich wirst du selber entscheiden müssen welchen Therapieansatz du wählen wirst, ich bin meinen gegangen und hoffe auf die richtige Entscheidung meinerseits.


    Alles Gute


    Udo

  • Danke Andreas und Udo58.

    Bin etwas irritiert und frustriert. Die neue Blasenspiegelung wurde gemacht. Allerdings nicht von Dr. Lüdecke, der ging nach 2 Std. Wartezeit im Flur an mir vorbei und rief im Vorbeigehen zurück zum Krankenpfleger der solle doch jemand anrufen und finden der die letzte Spiegelung macht. Dies obwohl ich auch hier im Forum lesen konnte, dass Dr. Lüdecke vor einer Chemo die Blase unbedingt nochmal selbst sehen wolle, ob sie ausreichend ausgeheilt sei.


    Der Arzt wurde dann auch gefunden, ein Oberarzt der seinen Job dann machte, am Patienten aber offenbar weniger interessiert war. Meine Historie und den Grund der Spiegelung kannte er nicht, ich sagte ihm dass es die erste Spiegelung nach der zweiten TUR sei. Ich sah am Bildschirm dann die Innenfläche der Blase teils so, wie man sie sich als Laie unbeschädigt vorstellt, glattes Gewebe, aber an einigen Stellen dann auch ziemlich gelb aussehendes Gewebe-Gefransel, das seien die Rückstände von der TUR sagt der Arzt, irgendwie murmelt er auch was anderes Medizinisches gesehen zu haben, habe ich nicht verstanden. Einen neuen Tumor hat er wohl nicht gesehen. Flüssigkeit wurde rausgezogen, in Behälter gefüllt und geht ins Labor.


    Dann verschwand der Arzt während ich mich anzog ohne jeden weiteren Kommentar und ohne sich zu verabschieden. Erwartet hatte ich zu erfahren wie es weitergeht hinsichtlich BCG oder Hyperthermie und auch einige Fragen dazu. Ich machte mich dann auf die Suche und fand den Arzt später einige Gänge weiter im Weggehen. Zu meinen Fragen hörte ich dass ich mir einen neuen Termin bei Dr. Lüdecke holen solle, jetzt könne man das nicht mehr, es sei 16.30 und das Anmeldebüro habe Feierabend.


    Suboptimal gelaufen, auch hinsichtlich der nun weiter verstreichenden Zeit und ob dem eigentlichen Behandler jetzt die Beurteilung eines zweiten Arztes reicht, hier ist zumindest zu lesen dass man sich in Gießen vor der Hyperthermie nicht auf die Befunde anderer Kliniken verlässt und der Behandler den Zustand selbst sehen will.

    Irritiert bin ich auch hier oft zu lesen, dass nach jeder TUR eine Myto-Installation empfohlen wird, das gab es nicht nach meinen beiden TURs.

  • Lieber Hessenklaus ,


    hoffentlich hat dieser komische Arzt nichts bei der Spiegelung übersehen!


    Dieses Krankenhaus wäre nach deiner Geschichte bei mir unten durch.

    Das ist wohl das menschlich gesehen das Allerletzte, was man als Betroffener

    brauchen kann. So kann und darf eine Blasenspiegelung nicht ablaufen!

    Wann hast du dort den nächsten Termin?

    Oder bei deinem Urologen - wann erhälst du das offizielle Ergebnis?


    LG Andreas

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

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