BCG-Versagen - Cystektomie geplant

  • Hallo Ihr Lieben!

    Seit einer Woche weiss ich nun dass ich Blasenkrebs habe. Cis an 5 Stellen und einen papillär wachsenden pTa ,G2-3. Am Donnerstag hatte ich meine erste BCG-instillation.

    Ich habe schon seit mehreren Jahren Beschwerden und bin zunächst auf Uretritis behandelt worden. In letzter Zeit bin ich dann der Uberzeugung gewesen, dass ich interstitielle Cystitis habe und dann dieser Befund!

    Zum einen bin ich froh, dass ich jetzt eine handfeste Diagnose habe, andererseits sind auch die Aussichten hier nicht so rosig. Habe heute das Heulen und Zähneklappern bekommen als ich Eure Beiträge gelesen habe. Der Ton in der Gruppe gefällt mir und auch der nette Umgang.


    Ich wohne seit fast 16 Jahren in Schweden und hier ist das Gesundheitswesen recht lahm, sobald man aber eine Diagnose hat geht es volle Fahrt voraus. Ursprunglich komme ich aus Berlin und bin recht verwöhnt mit der dort herschenden Ärztedichte. Hier ist die Auswahl eher begrenzt. Eine Selbsthilfegruppe gibt es nicht. Bin froh, dass es Euch gibt!


    Anja

    nov 2017 TUR-B ergibt 5x Cis und 1x pTa G2-3, danach 6x BCG

    april 2018 2. TUR-B ergibt Cis in einer von 4 Proben, erneute Initialbehandlung ab Mai geplant


    Medlidande är som fisar. Man står knappast ut med de egna men de andras stinker förfärligt!

  • Hallo Anja,

    du wohnst in Schweden, auf der Karte hab ich gesehen auch noch mitten in der Wildnis. Die BCG Instillation ist genau die richtige Therapie für deine Blasenkrebserkrankung. Einzig und allein die hohe Anzahl der CIS Tumore die immer G3 sind machen mir doch etwas Sorge. Aber wurum sollst du nicht zu denjenigen gehören bei denen die BCG Therapie anschlägt und den Krebs besiegt. Diese BCG Therapie ist nicht einfach zu ertragen und muß viele Male wiederholt werden. Ich denke AndreasW wird sich heute oder spätestens morgen hier noch melden und Dir weitere und ausführlicher Informationen geben. Derweil einen Gruß aus dem kalten Deutschland in die Wildnis von Schweden.


    Rainer

  • Liebe Anja,

    willkommen hier bei uns, wenn der Grund auch bescheiden ist.

    Erstmal alles richtig gemacht! Drücke die Daumen, dass es mit dem BCG klappt! Wenn nicht, geht es auch weiter - siehe mich - zufriedene Neoblase seit gut 2 Jahren (trotz Nebenwirkungen). Kann wieder alles tun, was auf meiner Todo Liste steht, unter anderem paddeln in Norwegen und Schweden :love: frag was immer du wissen möchtest, wir versuchen dir zu helfen!

    Liebe Grüße in den Norden von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Danke fur die schnelle Antwort.

    Naturlich muss ich erstmal davon ausgehen, dass die vorgesehene Behandlung hilft.

    Von meinen Schmerzen bin ich mittlerweile so murbe, dass ich mich auf jede neue Hoffnung sturze.

    So wie ich die Ärzte hier verstanden habe ist es recht ungewöhnlich, dass man in diesem Stadium solche Beschwerden hat. Bin daher etwas skeptisch wenn ich lese, welche Beschwerden die BCG- behandlung mit sich bringt. Dann ändert sich fur mich kurzfristig wohl nichts?


    Bin seit ca 2 Monaten krankgeschrieben und halte meine Beschwerden mit Paracetamol und Diclophenac in Schach, die eine oder andere Morfintablette war auch schon mit dabei. Eigentlich möchte ich aber sobald wie möglich wieder arbeiten. Wie ist es mit Euch hier im Forum? Seid Ihr arbeitsfähig in den Therapiewochen? Hält man 8 stunden durch wenn man die hälfte der zeit auf den Beinen unterwegs ist? Ich habe mich lange Zeit zur Arbeit geschleppt und die Zähne zusammengebissen (ein Gynäkologe hatte mir geraten mit den Beschwerden leben zu lernen), dann wurde es so schlimm dass ich meine Kollegen bitten musste, zu ubernehmen, während ich mich vor Schmerzen gekrummt habe. Die meisten hier wissen ja wie das ist wenn man sich bald nicht mehr aus dem Hause traut. Die Angst vor den Schmerz- und Pinkelattacken hält einen schön in der Nähe von Sofa und Klo...

    / Anja

    nov 2017 TUR-B ergibt 5x Cis und 1x pTa G2-3, danach 6x BCG

    april 2018 2. TUR-B ergibt Cis in einer von 4 Proben, erneute Initialbehandlung ab Mai geplant


    Medlidande är som fisar. Man står knappast ut med de egna men de andras stinker förfärligt!

  • Hallo Anja,


    auch ich möchte dich herzlich hier begrüßen, auch wenn ich selbst als Angehörige nicht betroffen bin.

    Die erfahrenen BCG-ler werden sich bestimmt noch mit entsprechenden Tips und Informationen melden.

    Wie sieht denn die Therapie nach Leitlinien bei deiner Diagnose in Schweden aus? Du sagst vor der Diagnose passiert nicht viel ( sehr schade, denn gerade hier ist doch je früher desto besser ), aber bei Diagnose geht es " volle Fahrt voraus". Was natürlich wieder sehr gut ist. Deshalb interessiert mich dein Werdegang mit der Erkrankung. Magst du Einzelheiten erzählen?

    Achja, was machst du denn beruflich?


    Liebe Grüße aus dem Süden Deutschlands nach dem hohen Norden

    von Kerstin

  • Liebe Anja,

    leider macht das BCG was das CIS bei Dir anscheinend eh schon gemacht hat - ordentlich Entzündung in der Blase. Kenne das auch, allerdings nicht in dem Ausmaß - war bei mir eher wie leichte Blasenentzündung. Der Körper hat schon von sich aus angefangen, sich zu wehren....und gut so, so wurde das Mistvieh entdeckt, ehe es in die Tiefe geht. Ich war immer donnerstags zur BCG und do/freitag krank geschrieben. Bis Montag war es wieder erträglich und ich konnte arbeiten. Allerdings konnte ich sitzen (arbeite in der IT). Insgesamt hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. Es ist aber schon so, dass es bei jedem anders ausfällt - insofern ist es schwer vorherzusagen, wie es sich bei dir entwickelt. War nach den 6 Wochen ziemlich platt, hatte 2 Wochen Urlaub und sehr viel geschlafen. Danach das Mapping (Gewebeproben quer durch die Blase) zur Kontrolle und dabei unverändert CIS. Da hab ich mich - nach vielen Stunden Lesen hier im Forum und viel Unterstützung - entschlossen den sichersten Weg zu gehen und die Blase entfernen zu lassen. Ja, ich habe immer wieder Schwierigkeiten, aber insgesamt geht es immer weiter aufwärts und ich habe eine gute Lebensqualität. Durch die Krankheit hat sich vieles geändert, insgesamt bin ich ruhiger geworden und lebe sehr viel bewusster. Das alles konnte ich, als es vor ziemlich genau 3 Jahren losging, den hiesigen Unterstützern(innen) kaum glauben - aber heute würde ich das genauso beschreiben.

    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo anjazeta ,


    ich mache jetzt die BCG-Therapie im bald sechsten Jahr.

    Nachdem die Beschwerden immer stärker werden, haben wir die

    Anzahl der Instillationen reduziert. Mein Urologe ist der Meinung,

    es kommt nicht auf die Anzahl an, sondern auf die Wirksamkeit.

    (Klingt ja auch irgendwie logisch!)


    Wie hast du die erste BCG-Spülung vertragen?

    Blasenschmerzen beim Wasserlassen verschlimmert?

    Fieber, Schüttelfrost oder Muskel- und Gelenkschmerzen?


    Wie ist derzeit der Zustand deiner Blase?

    Kannst du ohne Schmerzen aufs Klo?


    Wie du wahrscheinlich schon weißt, provoziert das BCG eine

    Blasenentzündung, welche sehr schmerzhaft und dauerhaft sein kann.

    In deinem Fall sollte wohl unmittelbar danach eine Therapie mit Antibiotika

    angebracht sein, um die Entzündung im Rahmen zu halten.

    Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen und hoffe, dass du möglichst

    schmerzfrei durch die Therapie kommst.


    LG Andreas

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

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