Muskelinvasiver Blasentumor bei meinem Vater (84)

  • Ich denke, eine kalkulatorische Überlegung ist an dieser Stelle müssig. Es kann sein, dass aufgrund des Alters sich das Tumorwachstum geringfügig verlangsamt. Es kann, muss aber nicht sein. Nach meiner Einschätzung ist die Blasenentfernung angezeigt und ein Urostoma anzulegen. Die OP Risiken sind heutzutage recht gut beherrschbar. Auch mit 84 Jahren kann man durchaus darauf hoffen, noch einige schöne Jahre am Leben teilhaben zu können. Nichts tun und darauf warten Rezidive zu entfernen oder Metastasierungen in Kauf zu nehmen sehe ich nicht als Option.


    Gruß, Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Gemeinschaft,

    ich kann nur aus tiefem Herzen danke sagen für die warmherzigen und kompetenten Antworten. Es nimmt ganz viel von der Anspannung und Verwirrung, in der wir uns heute nach Erhalt des Befunds und dem Gespräch mit der Hausärztin befinden. So, wie ich meinen Vater einschätze, würde er seinem Krebs so weit es geht an die Wurzel gehen und sich nicht auf wiederholte TUR-B und das Risiko einlassen, dass der Feind immer wieder nachwachsen und auch noch metastasieren kann... zumal die TUR B vom 12. Dezember bzw. die Klinik, in der der Eingriff stattfand, eine schlimme Erfahrung war. Am 2. Tag nach der OP bekam er nachmittags unerträgliche Schmerzen und auf Zuruf gab man ihm eine Schmerztablette. Sie half nicht, der Schmerz kam in Wellen. Bis er SELBST auf die Idee kam, dass der Katheter evt. verstopft sein könnte. Als er die Schwester herbeirief und ihr das sagte, spülte sie den Katheter durch und... der Schmerz war verschwunden. Hätte sie nicht selbst draufkommen können? Außerdem wurde ihm erst am 2. Tag nach der OP der vorläufige Befund mitgeteilt, d.h. er hing 2 Tage völlig in der Luft. Darf so etwas sein?

    Jetzt sind wir auf der Suche nach einem geeigneten KH für die OP. Mein Vater lebt in Berlin und hatte dieses schlimme Erlebnis als Privatpatient in einer Klinik, die hier im Forum gute Bewertungen hat... Vielleicht haben die forumerfahrenen unter euch ja eine Empfehlung für uns.

    Ganz liebe Grüße mit herzlichem Dank beeri

  • Liebe(r) beeri ,

    leider liest man bei TUR B immer wieder solche Erlebnisse wie bei deinem Vater, dass macht es natürlich nicht besser. Ein vorläufiger Befund nach 2 Tagen ist aber nicht ungewöhnlich, oft bekommt man erst nach 1 Woche Bescheid.

    Als Randberliner kann ich das Vivantes Humboldt Klinikum in Reinickendorf mit den Chefärzten Prof. Dr. Weikert und Dr. Klopf wärmstens empfehlen. Diese Herren und ihr Team sind neben der Fachkompetenz auch menschlich sehr zugewandt. Auch die Komfortstation ist empfehlenswert, so sie denn von euch in Anspruch genommen werden kann.

    Mandelauge hat sehr gute Erfahrungen im Urban Klinikum gemacht. Sie wird sich sicher selbst melden...


    Ich halte euch die Daumen für einen schnellen Beratungstermin und das Finden eines Operateurs, bei dem ihr euch gut aufgehoben fühlt!


    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Oh, noch ein Berliner! Danke liebe bar65 und ganz herzlich Willkommen von einer glücklichen berliner Neoblase auch an den Herrn Vater hier im Großstadtdschungel :)


    Nun, meine Erfahrungen in der Urologie am Vivantes-Klinikum am Urban in Kreuzberg waren bei zwei TUR-B’s, zwei OP‘s und einmal Notaufnahme wegen Blutungen (nach TUR-B und Aussicht auf Blasenentfernung zu heftig feiern gewesen 8)) immer super!

    Liebevolles und kompetentes Personal in der Urologie und auf der Station (lag auf der Komforstation) und vor allem mit Prof. Magheli, einem der Chefärzte, ein super guter, sicherer und schneller Operateur, der außerdem menschlich ganz ganz nett und zugewandt ist. Er nimmt einen wirklich ganz wunderbar unter seine Fittiche, was zwei Bekannte, ebenfalls wegen Blasenentfernung dort, bestätigen können. Ein toller Arzt! Ich würde mich ihm und seinem Team jederzeit und bedenkenlos wieder anvertrauen.


    Magheli sagte damals auch eindringlich, er brauche mich nach der OP für zwei sehr wichtige Dinge: 1. dass ich aufpasse, dass zweimal am Tag Neoblase und Nierenschläuche gespült werden und 2. das kein Pfleger den Schieber am Katheter zuschiebt und vergisst, alles muss fließen.... es scheint also öfter mal Probleme zu geben...


    Ansonsten gab es die erste Einschätzung des Befundes ausnahmslos sofort nach der OP. Ob gut oder schlecht, kaum hatte ich ein Auge offen kamen die wichtigsten Infos, natürlich nur klinisch, der Pathologe befindet in der Regel länger... Und immer kam die Info von Magheli selbst, trotz dessen, das die TUR-B‘s von zwei anderen Ärzten durchgeführt wurden und trotz Kassenpatient-Status. Er war mein Ansprechpartner für alle Belange und Punkte. Mein Mann wurde von ihm immer schon aus dem OP angerufen, dass alles wie geplant und gut verlaufen ist. Für Notfälle habe ich seine Handynummer. Nach Gesprächen mit anderen Patienten scheint das alles der Standard bei ihm zu sein.

    Wenn ihr mögt kann ich gern den Kontakt zu Magheli herstellen, um kurzfristig einen Gesprächstermin und kompetenten Arzt für eine zügige Einschätzung zu haben. Ob Dein Vater sich von ihm auch operieren lassen würde, würde ich davon abhängig machen ob er ihm vertrauen kann. Magheli versteht sein Handwerk und ist ein schneller und erfahrener Operateur für eine Zystektomie und so jemanden braucht ihr auch. Aber Vertrauen ist eben auch die halbe Miete. Meine Meinung.


    Liebe(r) Beeri, ich war heilfroh eine so gute Behandlung zu erhalten und lebe heute sehr gut und glücklich als noch recht junge Neoblase.

    Wenn Du magst kannst Du hier alles nachlesen: Vorgestellt hab ich mich, hier das Ergebnis pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3 Muss aber dazu sagen, trotz heftigem auf und ab ist die OP und die kritische Zeit danach optimal gelaufen, das sagt so realistisch auch Magheli.

    Wir können auch gern zu allen Themen telefonieren, wenn Dir danach ist!

    Viele liebe Grüße und alles Gute vom Mandelauge

  • Hallo beeri,

    auch ich wurde in Berlin operiert und zwar 05/2013 in der Charite Benjamin Franklin. Die Blasenentfernung und die Anlage eines Ileum-conduits wurde durch die Oberärzte Dr. Kempkensteffen und Dr. Hinz durchgeführt.

    Anfangs hatte ich auch das Vivantes am Urban ind Auge gefasst, aber als ich diese Klinik betrat.... bin ich mit wehendem Mantel in mein Auto gestürzt. Mich dort aufzuhalten, kam mir absolut nicht in den Sinn.

    Nun soll man sich nicht von äußeren Eindrücken beeinflussen lassen; sicherlich gibt es dort auch gute Ärzte, aber wie gesagt

    mein erster Eindruck hat mich umgehauen. Diese Moment werde ich nie vergessen.

    Nun war auch das Klinikum Benjamin Franklin nicht unbedingt ein Wohlfühlort, aber für mich doch Klassen besser. Die Ärzte

    dort - ein Uniklinikum - waren Fachleute und verstanden ihr Handwerk.

    Nun hat mein Operateur Dr. Kempkensteffen und mit ihm etliches Personal eine neue Wirkungsstätte und zwar das kathol. St.Franziskus-Hospital inder Budapester Strasse. Dort leitet er als Chefarzt die Urologie in diesem kleinen aber sehr, sehr feinen Krankenhaus. Ich musste infolge eines Infektes dort 5 Tage verbringen und kann nur schwärmen von der Athmosphäre. Man fühlt sich dort wie in einem Wellness-Hotel!

    Ich weiss dass das nicht maßgeblich ist, aber wenn die Seele gestreichelt wird, kommt der Körper auch schnell wieder auf Touren.

    Mach dir die Mühe und google nach dieser Klinik.

    Dir alles Gute

    Harald

  • Lieber phrixos 2013 ist ja schon eine ganze Weile her und bei den vielen Wecgseln der Ärzte muss man genau schauen wo wer gerade operiert.

    Hinz ist seit Mai 2016 Chefarzt am Urban und hat dort zusammen mit Magheli eine sehr feine Urologie aufgebaut. Nicht nur die Chefärzte dort sind sehr empfehlenswerte Ärzte und Operateure, sondern auch die Oberärzte und Assitenzärzte, von denen ebenfalls im Frühjahr 2016 vier von der Charité mitkamen.

    Zum Wellnessfaktor:

    Ja, der Eingang ist immer noch ähm, nun, sagen wir gewöhnungsbedürftig. Den habe ich aber immer nur genau zwei mal gesehen: am Aufnahmetag und am Entlassungstag. Entscheidender fürs „Wohlfühlen“ sind daher eher die Stationen.

    Die alte Station 61 ist wahrscheinlich immer noch unverändert und ein echtes Grauen, nie nie wäre ich dort geblieben. Aber die neue Urologiestation 42 sehr ordentlich und frisch saniert, die Komforstation und Komforklinki, auch frisch saniert, im 8. und 9. OG sind super, eben wie Wellness, mit Dachterrasse, Kuchenbuffet, gut gefülltem Patientenkühlschrank, Obst soviel man möchte, Frühstücks- und Abendbuffet, Tageszeitung usw. Die schöne Dachterrase habe ich aber auch erst am letzten Tag genossen, als ich alle Schläuche los war und im Krankenhaus herumwanderte.


    Ich habe mich also dort auf der Komforstation sehr wohl gefühlt und nicht wie in einem Krankenhaus, aber viel entscheidender: ich bin an Tag 17 nach OP mit einer perfekt funktionierenden Neoblase auf meinen eigenen Beinen nach Hause gelaufen als wäre nichts passiert. Tolle Leistung der Ärzte würd ich sagen.


    Das Franziskus war meine zweite Wahl, weil eben so ein hübsches und nettes Krankenhaus. Aber mein Urologe hat auf die Frage „wohin würden Sie selbst zu einer Zystektomie gehen“ wie aus der Pistole geschossen Ahmed Magheli im Urban gesagt. Ich hab geschluckt wie Du und bin dann dort eingezogen. Arzt vor Eingang sozusagen. Und das war mein großes Glück.

    Lieben Gruß vom Mandelauge

  • Liebes Mandelauge,

    dein Bericht liest sich sehr ermunternd an. In der Tat kann in Kliniken in 4 Jahren sehr viel passieren, Personalwechsel, Umbau/Ausbau etc. Deshalb ist es so wichtig, sich sehr aktuell zu informieren. Ich würde sehr gerne mit dir zu meinem Papa telefonieren, da wir überlegen, uns morgen direkt einen Termin am Urban bei Dr. Magheli zu holen. Ich hoffe natürlich, dass er baldmöglichst Zeit für uns hat. Vielleicht können wir telefonieren und vielleicht hast du ja noch ein paart Tipps für uns. Ganz Herzlichen Dank. Wenn du mir deine Telnr. in einer PM schickst, rufe ich dich gerne an.

    Bid dann ersteinmal allen einen guten Jahresstart!

    Herzlich beeri

  • Hallo liebes Forum,

    ich wollte einmal einen Zwischenbericht zu meinem Papa geben und die eine oder andere Frage, die sich ergeben hat, stellen, vielleicht findet jemand Zeit, uns darauf zu antworten.

    Zuallererst wollte ich mich aber besonders herzlich bei Mandelauge bedanke, die mit ihrer herzlichen, kompetenten, engagierten Art und vor allem ihrer konkreten Hilfe in entscheidender Weise dazu beigetragen hat, dass mein Papa den Operateur seiner Träume gefunden hat und sich bestens aufgehoben fühlt. Er wird am 30. Januar operiert, Blase, Postata und Lympphknoten werden entfernt. Gemeinsam haben sich die beiden hohe Ziele gesetzt, da mein Vater bereits 3 Wochen nach der OP im Sitzen stundenweise wieder unterrichten will... Mal schauen, inwieweit das realisierbar ist. Psychisch und mental ist mein Papa jedoch mit diesem Operatuer sehr gut gerüstet, und das ist bestimmt ganz wichtig.

    Meine Fragen: Gibt es hier im Forum Erfahrungen mit der Rekonvaleszenz und ihrer Dauer bei älteren Patienten? Wie fühlt man sich nach der OP, Dauer des Aufenthalts auf der Intensivstation, Mobilisierung etc.? Ich weiß, dass das alles individuelle unterschiedlich ist, aber ich wüsste gerne, welche Erfahrungen ihr habt. Mein Papa bekommt ein Urostoma, keine Neoblase. Worauf muss man nach der OP in den ersten Tagen besonders achten? Tipps, wie wir als Kinder aktiv dazu beitragen können? Ich bin für alle Erfahrungen, Tipps dankbar. Und: Schön, dass es euch gibt!!!!!

    Liebe Grüße beeri

  • Hallo beeri,

    die Zystektomie mit Anlage eines Urostoma ist normalerweise mit dem geringsten Zeitaufwand verbunden. Dennoch, ich habe seinerzeit auch acht Stunden im OP verbracht. Die Rekonvaleszens hängt sehr vom Allgemeinzustand des Patienten ab. Auf der Intensivstation habe ich fünf Tage verbracht und hatte in der Folge vorwiegend Probleme mit der Verdauung. Ihr könnt versuchen, ihn nach Absprache mit den Ärzten zu mobilisieren, das hilft ungemein.


    Gruß Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Beeri,


    1. Hat man eine große Bauchnaht. Das bedeutet auch dass im Bauchraum sehr viel heilen muss. Das dauert und ist in drei Wochen nicht erledigt.

    2. Der Darm. Wenn er gleich gut mitspielt, geht es einem viel schneller wieder gut, als wenn er auf die OP beleidigt reagiert und Probleme macht, wie z. B. bei mir.

    3. Die körperliche Konstitution. Wenn dein Vater fit in die OP geht, ist das sehr hilfreich. Die OP schlaucht einfach, ist körperlich sehr anstrengend.


    4. Die Seele. Eine so schwere, irreversible OP lässt die Seele nicht unbelastet.


    Die schnelle Genesung hängt also von vier wichtigen Punkten ab, mögliche Nebenschauplätze noch gar nicht berücksichtigt.

    Darum ist es gut, dein Vater hat keine so ehrgeizigen Ziele, die Enttäuschung, sie vielleicht nicht zu erreichen wäre dann gross.

    Besser ist es, sich über jeden kleinen Fortschritt zu freuen und jeden Tag neu zu kucken, was gerade gut geht, und was nicht.

    Ich habe gute 2 Monate gebraucht, um wieder auf dem Damm zu sein.


    Viele Grüße und toi, toi, toi


    Elbfrau

  • Hallo beeri,

    meine Urostoma-OP dauerte 4 1/2 Std. Ich bin gar nicht erst auf der Intensiv-Station, sondern direkt in meinem Zimmer gelandet.

    Nach 15 Tagen durfte ich die Klinik verlassen.

    Du siehst dass die Rekonvaleszenz tatsächlich sehr individuell ist.

    Das Problem mit dem "zickigen" Darm nach der OP hatten wohl alle, der eine mehr der andere weniger. Damit hatte ich sehr lange - und intensiv - zu kämpfen.

    Alles Gute für die OP

    Harald

  • Liebe Beeri,

    ich freue mich sehr Euch in erfahrenen und guten Händen zu wissen und dass Dein Vater sich dort auch wohl und sicher fühlt, freut mich gleich noch einmal mehr!

    Ganz liebe Grüße und alles alles Gute vom Mandelauge

  • Liebe beeri,


    ob dein Vater schon 3 Wochen nach der OP unterricht geben kann, ist nur mit sehr sehr viel Glück verbunden. Sicherlich kann er sich das Ziel setzen - aber dennoch sollte es nicht zu einem "Selbstzwang" führen.

    Diese OP ist nicht zu unterschätzen, auch weil dein Vater eben schon 85 Jahre alt ist und man nie weiss, wie es sich in diesem Alter mit der Wundheilung verhält. Ebenso halte ich es für angebracht, das dein Vater nach der OP zur Anschlussheilbehandlung geht, auch um die Stomaversorgung zu erlernen.

    Weiterhin muss man auch den endgültigen Befund (Histologie) abwarten.


    Ich möchte hier wirklich nicht "Schwarz malen", aber diese OP ist und bleibt eben eine sehr große OP und diese muss dein Vater auch erstmal körperlich verkraften, bevor man daran denkt "Unterrichten zu wollen".


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Liebe(r) Beeri (bist du nun Tochter oder Sohn?),


    es gibt ein Thema, das hier noch niemand angesprochen hat. Ich möchte keinesfalls Befürchtungen auslösen, aber die Rekonvaleszenz hängt auch in großem Maße davon ab, ob dein Vater nach der Operation unter einem "Durchgangssyndrom" leidet. Dies passiert sehr vielen älteren Menschen, dass sie nach der Operation verwirrt sind und es dauert sehr unterschiedlich lange, bis das wieder in Ordnung ist.


    Du hast geschrieben:

    Tipps, wie wir als Kinder aktiv dazu beitragen können?

    Wenn ihr merkt, dass dein Vater nach der Operation etwas verwirrt ist und dieser Zustand länger anhält als nur die ersten Stunden nach der Narkose, sollte möglichst immer einer von euch bei ihm sein. Mit ihm sprechen, seine Hand halten. Es ist erwiesen, dass das Durchgangssyndrom besser verkraftet wird, wenn jemand da ist, der sich um den Patienten kümmert und ihm die Angst nimmt. Verwirrung löst oft Angst aus.


    Ich habe deinen Vater - ebenso wie die meisten anderen PatientInnen und Angehörigen hier im Forum - fest in meine Gebete eingeschlossen, damit alles gut wird,



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben. Da das Forum wie eine Familie für mich ist, bin ich ihm treu geblieben, obwohl mein persönlicher Schwerpunkt inzwischen ein anderer ist: Ende 2015 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, den ich mit Operation und Strahlentherapie bekämpft habe und mit einer 10 Jahre lang dauernden Anti-Hormontherapie hoffentlich komplett ausmerzen werde.

  • Liebe beeri,


    derTipp von Christina ist Gold wert!!

    (Und natürlich Mandelauges Top-Beratung :-))


    Wenn es machbar ist, dann ist es ideal, wenn z.B. Du Dich mit in der Klinik als Begleitperson aufnehmen lässt und mit Deinem Vater ein Zimmer bewohnst.

    So habe ich es mit meinem Vater gehalten, er war damals 84 Jahre alt.

    Nur auf der Intensivstation konnte ich nicht ständig sondern nur besuchsweise bei ihm sein, dort hatte er dann auch Probleme mit dem Durchgangssyndrom.

    Ich habe es allerdings tatsächlich auch schon erlebt, dass es ein Angehöriger geschafft hat, Tag und Nacht auf der Intensivstation mit dabei sein zu dürfen (nicht in einem Bett sondern auf einem Stuhl neben dem Angehörigen sitzend und sich sehr ruhig verhaltend). Es gibt ja zum eil auf der Intensivstation auch Einzelzimmer.


    Alles alles Gute für Deinen Vater und für Dich liebe beeri, dass alles optimal verläuft und sich Dein Vater prima erholt!


    Herzlichst

    Sana