Nach Neoblase Therapie mit PD-L-1 Hemmer Atezolizumap 1

Guten Abend , ich bin die Begleiterin ( 59 Jahre)meines Mannes , 71 Jahre alt und seit 2 Jahren erkrankt . Wir leben im Allgäu , und haben eine lange Odysee hinter uns . Ich bin selbständige Physiotherapeutin . Und nun versuche ich , noch mein Profil hinzubekommen . Übrigens - Danke für die hilfreiche Begrüssungsmail

Guten Morgen, Andreas , ich werde gerne unsere Odysee beschreiben .

Zuvor als Info : vor 14 Jahren hatte mein Mann ein Akkusticusneurinom und kann seitdem nur per Hörgerät und Lippenablesen kommunizieren . Deshalb bin ich bei allen wichtigen Arztterminen dabei

Im Februar 2015 wurde eine Prostatahypertrophie mit Harnverhalten festgestellt , und mein Mann wurde in einer Klinik in der Nähe unserer Kleinstadt behandelt . Auch unsere Hausärzte bestätigten , dass er dort in guten Händen sei - und wir vertrauten.

Die Op verlief gut , die Gewebeprobe war ok und nach einer Woche verließ mein Mann die Klinik .

Nach 8 Wochen arbeitete er wieder ein wenig , er hat immer noch Freude an seinem Beruf und unser Team freute sich .

Er ging zu seinen Nachsorgeterminen , und Anfang September musste er das erste Mal Antibiotika nehmen / Blut im Urin , Eiweiss , Erreger. Wir vertrauten ...

November das Gleiche - und für Dezember bekam er dann gleich nochmals zur Vorsicht Antibiotika mit - wir wollten Weihnachten auf Hallig Hooge verbringen . Eine Zystoskopie fand nicht statt , obwohl mein Mann sichtbares Blut im Urin hatte . Das sei nicht so wichtig - wichtig seien die Erreger , per Urogram bestimmt . Beidiesen beiden Gesprächen war ich nicht dabei .

Über Weihnachten ging es meinem Mann nicht gut , er hatte Nierenschmerzen . Zu dieser Zeit konnten wir die Hallig nicht verlassen - Zumal Land Unter und mein Mann meinte etwas genervt : das geht schon ...

Anfang 2016 habe ich sofort einen Termin ausgemacht - wieder in der vertrauten Klinik . Prostata war nachgewachsen , - das kann man so nicht lassen , war die artzaussage . Auf meine Frage: wäre eine blutabnahme nicht angebracht , und nicht nur der PSA würde mir freundlich gesagt : können wir machen

Am nächsten Tag wurde er sofort stationär eingefordert - Nierenstau , Kreatinin auf 3,9 , es sollten vor der erneuten Prostataop per Notoperation Schienen zwischen Nieren und Blase gelegt werden . Das glückte nicht - die Blase sei „ so verwachsen , sehe vogelwild aus ... „ auf meine Frage : müssen wir uns sorgen machen ? Kam ein Neeeiiiinnn . . Ich ging selbverständlich davon aus , dass Gewebeproben entnommen wurden . Aber das war nicht der Fall.

Ich wollte danach die Klinik wechseln , mein Mann wollte nicht . Er wollte nicht , dass ich über die doppelte Zeit zu der weiter entfernten Klinik unterwegs sei ...

er wurde mit Einer Nierenableitung nach außen entlassen und einem Blasenkatheter , da die sogenannte Trabekelblase eine normale Ausscheidung verhinderte .

Es folgte die nächste Operation 3 Wochen später , wieder in der gleichen Klinik. Der Arzt teilte uns mit , er hätte jede Menge Gewebeproben entnommen . Am Samstag Abend erschien der Herr Chefarzt und teilte meinem Mann mit , er hätte Blasenkrebs , muskelinvasiv, und müsste in eine Klinik nach München verlegt werden , eine Neo- Blase sei wohl nicht mehr möglich . Gott sei Dank war der Sohn meines mannes mit seiner Frau bei diesem Gespräch anwesend .

Am Sonntagmorgen stellte ich den Kontakt über eine Bekannte zu Herrn Prof. Von Knobloch in Kempten her , mit dem ich am Sonntagvormittsg noch sprechen konnte . 2 Gespräche in der vorherigen Klinik fanden trotz Termin nicht statt . Sie ließen uns einfach sitzen .....

dann ging alles sehr schnell . Übrigens stand in dem Artzbrief der vorherigen Klinik : Verdacht auf Prostata-ca , , Blasenkrebs wurde nicht mehr erwähnt.

Mein Mann bekam eine Neo-Blase , die Op und auch die 3-wöchige Post-op Zeit verlief reibungslos , außer den üblichen Problemen wie Ph- wert ec . Lymphknoten - alles war frei . Wir fühlten uns gut aufgehoben , und auch die Reha war hervorragend . Der Einlagenverbrauch reduzierte sich wöchentlich , mein Mann beherrschte nach kurzer Zeit seinen Beckenboden über 3 Std,

die erste Nachsorgeuntersuchung verlief gut .in den kommenden 2 Monaten könnten wir sogar einige Tage im Schwarzwald verbringen , und alles ging gut , bis mein Mann mich 3 Tage vor der nächsten Routineuntersuchung im August in der Praxis anrief: es ging ihm schlecht , schmerzen , Erbrechen . Ich rief sofort seine Hausärztin an , ließ alles Stehen und Liegen und raste nach Hause . Die Ärtzin blieb , bis es ihm wieder besser ging , das einzige , was seltsam war , waren Schmerzen im sitzen.

3 tage später änderte sich alles, der Tumor war wieder da , mittels Ultraschall darstellbar . Er wurde sofort stationär aufgenommen und die Untersuchungen begannen im vollen Umfang . 2 Tage später erfolgte das Gespräch und noch heute bin ich Unserem Professor so dankbar für seine geraden, einfühlsamen Worte . Praesacral war im m. Piriformis eine Raumfirderung erkennbar , basal war die Neoblase infiltriert , im pfannendach der Hüfte eine Raumforderung , Darm nicht mehr abgrenzbar , olattenepitheldiff ist pT4a

Es folgte stationär eine 6wöchige Radio-Chemotherapie mit Gemticabine und täglichen Bestrahlungen. Es war eine harte Zeit . Mein Mann machte es großartig , das Team in der Klinik hervorragend , hat uns vollständig über alles informiert .die Therapie war ein Erfolg , alle Tumore sind um ca 2/3 reduziert . Nun soll eine weitere Therapie mit PD-L-1 Hemmer Atezolizumap 1200 mg i.v. Alle 3 Wochen stattfinden , am Freitag bekamen wir nach 6 Wochen endlich die Zusage von der Privaten Krankenkasse . Durch Umstellung der Software ging das so lange und hätte sich nicht unser Vertreter vor Ort eingesetzt , und ich nicht so penetrant gewesen ...

wir wissen sehr genau , was die Diagnose bedeutet , und unser Wunsch war : lebenswerte Zeit .

Im Moment geht es meinem Mann sehr gut . Jeder, der ihn im der Therapie erlebte und heute , kann es nicht fassen . Wir sind für jeden dieser Tage so dankbar.

Warum ich mich an dieses Forum wandte ? Weil ich hoffe , hier auf andere Menschen zu treffen , die mit dem Medikament behandelt werden , es ist ja erst seit September? In Deutschland zugelassen . Wir möchten unsere Erfahrungen mit anderen teilen. vielleicht auch, um mich evtl mit anderen Begleitern austauschen zu können , wenn es sich 53BB7DBD-364F-4754-A348-9176EB417537.jpeg ergibt .

Da ich beruflich sehr eingebunden bin , kann es schon mal unter der Woche etwas dauern , bis ich antworte .

Einen Gruß an Alle aus dem verschneiten Allgäu

Christiane , die Begleiterin

Ich muss noch etwas nachschieben : ohne unsere großartige Familie , unsere Freunde und unsere Mitarbeiter , wäre es mir nie möglich gewesen , so gesund durch diese Zeit zu kommen .

Moin Begleiterin

So als halbes Hallig Hooge Kind, mein Papa kommt von der Hanswarft, möchte ich Dich hier begrüßen.

Da das Medikament ja nun recht neu ist, wirst Du unter Umständen die Einzige zur Zeit sein die damit Erfahrungen sammelt.

Aber es wäre toll, wenn Du weiter davon berichtest aber vielleicht irre ich mich auch.

Ansonsten weißt Du ja wo Ihr steht und es ist schön zu lesen, dass Du/ Ihr so großartige Menschen um Euch habt.

Liebe Grüße

Tatjana