ToMetz (34 j) hat es erwischt

  • Hallo Forum,


    ich lese schon sehr lange hier im Forum mit, da es mich mit knapp 34 J Anfang diesen Jahres ebenfalls erwischte. Mein Name ist Thomas. Nichtraucher und selten mal 1 Bier oder Glas Wein, Sportler. Gesunde Ernährung ist mir wichtig. Komme aus einer Medizinerfamilie. Vater Allgemeinmediziner in Bielefeld, Onkel Orthopäde in der CH.


    Die Krankengeschichte ist folgende: Blut im Urin, Schmerzen beim Wasserlassen, Vater befragt, Hausarztbesuch, Urologe Blasenspiegelung --> Diagnose Blasentumor >3cm.

    TUR-B I = mit Mitomycin-Frühinstillation , Histologie pTa G2 high grade 3cm Urothelcarzinom, multilokulär

    TUR-B II = mit PDD, ohne Nachweis von Malignität


    Mitomycin-Instillation über 8 Wochen einmal wöchentlich, seitdem einmal monatlich, zunächst bis Ende 2018, vierteljährlich Kontroll - Zystoskopie, Urin ph-Wert Kontrolle regelmäßig, mindestens einmal täglich (auf Weisung meines Vaters).


    Lt. Vater ist die Behandlung S3 leitliniengerecht und er rät zur Vorsicht, da diese Art von Tumoren sehr aggressiv, sehr zu Rezidiven neigend, bei relativ hoher Progressionsrate schwer zu behandeln sind.


    Aber, er sieht mich in guten Händen. Die behandelnden Ärzte im KKHS, der Urologe waren seine Empfehlung.


    Ich habe eine positive Lebenseinstellung und lasse mich nicht unterkriegen, obwohl mich der Krebs in jungen Jahren völlig überraschend erwischte.


    Ich bin offen für jede Art von Diskussion mit euch über diese Krankheit, sei sie kontrovers oder zielorientiert, solange die Grundsätze von Meinungsfreiheit erhalten bleiben.


    Soweit erstmal zur Vorstellung.


    Gruß und die besten Wünsche zur eurer, bzw. Genesung der Angehörigen


    Thomas

    2017 pTa G2 high grade, 3cm Urothelcarzinom, multilokulär

    2020 1 cm großes Rezidiv, 3. TUR-B 07.02.20

  • Hallo Thomas,


    da bist Du wirklich sehr jung für so eine Krankheit, aber leider lese ich häufiger von jungen Menschen und auf Facebook auch von Kindern :-( aus meiner Sicht läuft alles leitliniengerecht, nach einer Ursache kannst Du gar nicht suchen bei Deinen Lebensgewohnheiten. Das war bei mir auch so. Trotzdem habe ich mich intensiv mit Ernährung beschäftigt und mit Laufen begonnen. Leider schleicht sich seit einem Jahr wieder viel Schokolade in mein Leben, an der Reduzierung werde ich arbeiten. Ansonsten bin ich ein (hoffentlich weiterhin) gutes Beispiel für eine high grade Tumor (T1) mit über 5 Jahren rezidivfreier Zeit, bei der es hoffentlich noch lange oder gern für immer bleibt.


    In diesem Sinne herzlich Willkommen im Forum und viel Glück auf Deinem Weg.


    Kannst Du mir noch etwas zur ph-Wert-Kontrolle sagen? Warum täglich? Meine Vermutung ist, dass Du nicht zu sauer sein möchtest? Das könnte ich einordnen. Allerdings ist eine tägliche Kontrolle auch immer "aufregend" oder?


    Ich wünsche Dir eine schöne Vorweihnachtszeit und freue mich auf die Fortführung Deines Berichtes.


    Liebe Grüße

    Melinda

    T1G3 - 7 Jahre danach :)

  • Hallo Melinda,


    vielen Dank für die nette Begrüßung und die guten Wünsche.


    Auch dir und allen Forummitgliedern eine schöne Vorweihnachtszeit.


    Mein Vater ist der Überzeugung, dass viele Krankheiten, darunter auch Krebs, durch eine Übersäuerung von Blut oder bei Blasenkrebs von Harn begünstigt werden. D. h. in meinem Fall, dass ich den Urin durch entsprechende Ernährung (wenig Fleisch, Fisch, Milchprodukte) etwa ph- neutral, also bei 6-7, halten sollte. Auch erhofft er sich davon, das Rezidivrisiko etwas einzudämmen.


    Die Kontrolle ist relativ unproblematisch. Dafür gibt es COMBUR 9 - Teststreifen, die ich einmal täglich verwende und die bei der ph-Wert-Bestimmung recht genau sind. Bei der Bestimmung anderer Werte können schon mal Abweichungen vom tatsächlichen Wert vorkommen. So wird zum Beispiel Blut im Urin nicht genau genug angezeigt; auch bei Zucker sind sie kaum zu gebrauchen.


    Ich hoffe, ich konnte deine Frage beantworten.


    Gruß Thomas

    2017 pTa G2 high grade, 3cm Urothelcarzinom, multilokulär

    2020 1 cm großes Rezidiv, 3. TUR-B 07.02.20

  • Guten Morgen,


    ich ernähre mich mit einem großen Anteil Rohkost Vegan, hatte das Glück "Bio" Eltern zu haben,

    wurde neben großer Selbstversorgung nur beim Bio Bauern gekauft, schon vor 50 Jahren.

    Meine Mutter hat im Amt für Landwirtschaft gearbeitet, die kannte die regionalen Landwirte genau.

    Fleisch ist noch nie groß in meinem Speiseplan vorgekommen, auch esse ich sehr gerne beim

    Wandern Wildkräuter, schon immer, nicht erst seit es heißt Löwenzahn killt Krebs.


    Auf Grund meiner Ernährung war ich noch nie übersäuert, meine Eltern wohl auch nicht... wenn doch

    war das Gemüse schuld..... ? Oder der Landwirt?


    Mein Vater starb 1991 an Lungenkrebs, meine Mutter überlebte Eierstock Krebs, überlebte Schilddrüsen Krebs,

    überlebte Brustkrebs, sind nun bei ihr 12 Jahre ohne Krebs vergangen, meine beiden Schwestern sind älter als ich, aber

    zum Glück gesund.

    Bei mir stellte sich 2013 der pta g2 vor, dann habe ich täglich Kurkuma gegessen, mit Pfeffer gemischt, wegen der

    Wirkung, nicht nur in Gerichte oder Getränke gemischt, zusätzlich täglich einen Teelöffel, täglich grünen Tee getrunken,

    1 Liter Bio, klar..... dann durfte ich 2015 mein CIS begrüßen.... trotz zusätzlich Tee vom kleinen Weidenröschen.


    Also, was hat mir eine gute Ernährung gebracht? Klar setzte ich es weiter in meiner Familie um, weil ich es nicht anders gelernt habe,

    aber ganz trotzdem kann ich nicht behaupten das eine gesunde Ernährung Krebs verhindert, ich habe mich immer bei

    solchen Beiträgen herausgehalten, aber im Moment kann ich nicht mehr anders, da es einfach zu viel wird hier mit diesem

    Thema..... habe mir aber vorgenommen das es das erste und das letzte mal ist was dazu zu schreiben. Weil es mich einfach annervt.


    Aber jeder braucht was an das er glaubt, gut so.


    Lieber Thomas, wünsche Dir auf Deinen Weg alles Gute und drücke Dir die Daumen das Du das Monster für immer los hast.

  • Hallo Sabine, hallo Thomas,


    Thomas, danke für Deine Erklärung, darum ging es mir, da ich darüber gelesen habe.


    Sabine, insbesondere Deinen letzten Satz "Aber jeder braucht was an das er glaubt..." finde ich wichtig. Selbst etwas zur Gesundung beitragen zu können, ist aus meiner Sicht für die Seele wichtig. Und schon der alte Carl Friedrich Gauß hat die statistische Normalverteilung beschrieben, in der es eben auch Abweichungen gibt. Und manchmal hat man einfach Pech, leider!


    Liebe Grüße

    Melinda

    T1G3 - 7 Jahre danach :)

  • Lieber Thomas,


    willkommen hier, auch wenn der Anlass bescheiden ist. Dazu bist du noch sooo jung ... :-(


    Sorry, nun fall ich gleich mal mit der Tür ins Haus:

    Klar kann es nur gut sein, sich vernünftig zu ernähren udn Sport zu treiben und dabei das Gefühl zu bekommen, der Krankheit nicht ausgeliefert zu sein, sondern aktiv dagegen zu arbeiten - gemeinsam mit den behandelnden Medizinern. Das ist meines Erachtens der größte Effekt: Die Stärkung der Psyche! ...und schaden kann gesunde Ernährung und Sport keinesfalls.

    Jetzt kommt mein aber: der pH Wert des Urins schwankt normalerweise über den Tag, das wäre mein Zweifel hinsichtlich deiner Kontrolle per Combur. Ich checke den Zustand gelegentlich bei jedem Wasserlassen (allerdings wegen der Verkeimung meiner Neoblase, der pH Wert fällt mit ab ). Der pH Wert schwankt ganz erheblich: morgens eher sehr sauer verschiebt sich das je nach Nahrungsaufnahme zu neutral im Tagesverlauf. Hängt auch sehr mit der Darmaktivität und dem Trinkverhalten zusammen.

    Im übrigen zeigt saurer Urin auch, dass die Nieren gut arbeiten und rausschaffen, was nicht in den Körper gehört!


    An dieser Stelle möchte ich auch nochmal auf den Unterschied zur Azidose hinweisen (das wird immer wieder gern in einen Topf geschmissen): Hierbei handelt es sich um einen lebensbedrohlichen Zustand, bei dem der pH Wert des Blutes unter 4,35 absinkt. Dies kann auftreten bei Neoblasen und Pouches, da die Ersatzblase aufgrund ihrer Herkunft aus dem Darm einen Teil der bereits ausgeschiedenen Stoffe wieder aufnimmt. Damit müssen die Nieren Mehrarbeit leisten und benötigen oftmals eine Medikation zur Ergänzung des Basenpuffers (BicaNorm, Nephritrans, Acetolyt).


    Dir lieber Thomas wünsche ich von Herzen, dass dir Rezidive und vor allen Dingen Progression erspart bleiben und sich wieder eine gewisse Unbeschwertheit einstellt!

    Wir sind als Menschen wohl immer geneigt, nach Ursachen zu forschen - das macht uns auch aus - aber manche Dinge sind einfach wie sie sind.

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

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