Monka stellt sich vor,Blut im Urin, dann großflächiger Tumor pT1 G3

Liebe Monka,

ich habe deinem Beitrag erstmal eine bessere Überschrift gegeben, denn Weihnachts + Neujahrsgrüße als Überschrift zu verwenden, bei diesem Thema führt dann zu irritationen.

Ich heiße Dich erstmal bei uns im Forum willkommen, auch wenn der Grund deiner Anmeldung sicherlich kein schöner ist - aber hier sind wir eben alle Betroffene oder Angehörige.

Im Moment bin ich etwas hin und her gerissen, weil man bei einem oberflächlichen Tumor (ja ein pT1 zählt noch zu den oberflächlichen Tumoren) unter umständen noch versuchen könnte, blasenerhaltend zu therapieren - auf der anderen Seite haben wir es wohl mit einem sehr großflächigen Tumor zutun, wenn er die gesamte linke Seitenwand eingenommen hat.

Schon allein durch das Grading G3 und die enorme Größe des Tumores gehen die Ärzte wohl von einer sehr sehr hohen Rezidiv + Progressionswahrscheinlichkeit aus, sodass sie eine Frühzystektomie empfehlen. Wenn das Urban und die Charité diese Empfehlung aussprechen, so würde ich dieser dann auch folgen.

Nun zu dem OP-Termin:

Da man bei Dir wahrscheinlich eine Neo-Blase bauen will, braucht die OP-Planung auch Zeit, denn diese OP dauert zwischen 6 bis 8 Stunden und ist die größte im gesamten Urologischen Bereich - daher muss für eine derartige OP langfristig ein OP-Saal reserviert werden, dies geht nicht von heut auf morgen da eben immer auch Kapazitäten für Notfalleinlieferungen offen gehalten werden müssen.

Daher sind Wartezeiten auf einen OP-Termin zwischen 2 bis 4 Wochen noch vollkommen okay - nur sehr viel länger als 4 Wochen sollte die Wartezeit nicht betragen.

Zu den Krankenhäusern kann ich mich nicht äussern, aber wir haben ein paar Mitglieder aus Berlin, die Dir da sicherlich Ratschläge geben können.

z.B. bar65 oder Mandelauge soweit ich weiss.

Gruß

AndreasW

Hallo Monka

Auch bei mir hat es im März 2017 so angefangen, Verdacht auf Blasenentzündung .... Hatte Blut im Urin.

Zuerst habe ich mich über diese Diagnose gefreut, bis dann durch den Urologen festgestellt wurde, da ist etwas, was da nicht hingehört.

Nach der TURb wurde dann berichtet die Blasenwand ist schon ziemlich "angefressen" .... Die große OP

erfolgt in drei Wochen.

In diesen drei Wochen hatte sich dieses Monster auf meine Harnröhre hergemacht. Hatte dann eine radikal Zystektomie und lebe heute mit einem Urostoma.

Komme damit gut zurecht und muss sagen, trotz der vielen Ängste und Sorgen ist alles gut verlaufen.

Die Medezin und auch die Ärzte können schon eine ganze Menge. Irgendwann muss man sich auf Andere verlassen und hoffen ..... Es wird alles gut ...

Alles Liebe

Die Polofahrerin

Liebe Monka,

ein ganz herzliches Willkommen von einer noch recht jungen Neoblase, frisch gebaut am 08.06.2017 im Urbankrankenhaus von Prof. Magheli

Das meißte und wichtigste hat Dir Andreas schon geschrieben und seiner Einschätzung, dass Du den Empfehlungen der beiden guten und renommierten Krankenhäuser folgen solltest, schließe ich mich voll und ganz an.

Magheli hatte es bei mir in einem ersten Anlauf wegen solitärer Lage am Blasendach, sonstig ohne Befunde und meines jungen Alters (38) mit einer Teilresektion probiert. Innerhalb von nur drei Monaten war der entfernte pT2b wieder als pT2b nachgewachsen, dazu kam ein Plattenepithelkarzinom. Warum ich das schreibe? Weil ich seitdem davon überzeugt bin, dass im Urban, gerade auch bei jungen Patienten, nicht vorschnell zu einer Zystektomie geraten wird, sondern nur, wenn’s wirklich nicht anders geht und eben sonst ein großes Risko entsteht. Magheli meinte damals, wenn wieder etwas gefunden wird, auch wenn’s nur ein pTa sein sollte, muss die Blase raus, er möchte nicht meine Lebenszeit verkürzen. Yes. Hab ich auch so gesehen.

Noch ein paar wichtige Punkte, vor allem für uns Mädels:

Magheli lässt bei uns gern den Rest, also Gebärmutter, Eierstöcke und Scheide unangetastet, so die Entfernung medizinisch nicht geboten ist. Aus gynäkologischer Sicht ein sehr richtiger Ansatz.

Bei einer Neoblase für Frauen baut er eigentlich immer ein Netz unter die Blase, damit sie gut liegt und die Entleerung hoffentlich ohne Probleme funktioniert. Das machen nicht alle, ist in Berlin aber glaub ich ziemlich Standard. Heißt dann auch Berliner Neoblase

Was Magheli nicht so gern baut sind Pouches, also Neoblasen die über den Bauchnabel katheterisieren werden müssen. Das kann eine Option sein, wenn wegen befallener Harnröhre (Verbindung Blase bis Ausgang) eine Neoblase nicht mehr möglich ist. Er sagt Pouches sind so anfällig und oft mit Problemen und Verwachsungen gesegnet, so dass nicht selten Revisionsoperationen folgen.

Wenn alles nicht geht, ein Urostoma, also Beutel auf dem Bauch, geht immer und wir haben hier Mitglieder, die damit ein zufriedenes, aktives und sehr glückliches Leben führen. Ich hatte mich vorsichtshalber auf alles eingestellt.

Zu den Krankenhäusern und Operateuren:

Die Charité ist sicher immer eine renommierte Adresse. Magheli und vier oder fünf Ober-, bzw. Assitenzärzte sind zusammen von dort ans Urban gewechselt, es gab wohl noch Wechsel in andere Häuser, jedenfalls viel hin und her gewechsel. Zwischendurch, so vor einem Jahr hieß es ketzerisch unter Insidern, dass man an der Charité gerade keine Zystektomie mit Neoblase mehr machen kann, weil das Personal fehlt. Was daran jetzt stimmt kann ich nicht sagen. Aber vielleicht meldet sich auch @Moppel mal zu dem Thema Krankenhäuser in Berlin, der kennt sich da aus!

Vom AVK lass bitte die Finger. Habe gerade gestern wieder unschönes zu einer TUR-B aus Dez. 2017 gehört und auch hier hat Moppel eine dezidierte Meinung, ist aber auch schon eine Weile her:

„Das AVK war vor Jahren das KH, in welchen Zystektomien viele, viele Stunden dauerten, nicht wenige Patienten hatten Lagerungsschäden und anderes und das Intensivstationspersonal ging immer davon aus, dass nachbeatmungspflichtige Patienten reinkommen, wenn auf der Tafel/dem Plan eine Zystektomie stand. Keine Ahnung, wie es heute dort ist, aber es wäre trotzdem genau das KH, in welches ich nicht gehen würde. Nettigkeit alleine reicht nicht, man muss sein Handwerk verstehen. Nun geht es um eine Prostata-OP .... da kann ich nicht mitreden.

Good luck (Urban oder Humboldt wäre meine Wahl).“

Also wenn Du Dich am Urban gut aufgehoben gefühlt hast, im besten Fall unter Maghelis Fittiche genommen wirst (Zystektomien machen, egal welcher Versichertenstatus, eigentlich immer die Chefärzte, Hinz soll auch ein super Händchen haben), dann würde ich empfehlen dort zu bleiben. Du bist da wirklich in sehr guten Händen.

ABER: Berlin hat weitere super Operateure, wir haben hier das Glück der Wahl

Einen guten Ruf hat das Humboldt mit Weikert und Klopf (hierzu wir bar65 sicher noch etwas sagen), sowie das Franziskuskrankenhaus mit Kempkensteffen. Und neulich erst hatte sich auch phrixos mit warmen Worten zum Franziskus geäußert, guckst Du hier: Kempkensteffen und Franziskuskrankenhaus

Ich kenn aus eigener Erfahrung aber nur das Urban und würde mich jederzeit wieder bei Magheli unters Messer legen. Warum? Er hat mir eine perfekte Neoblase gebaut, damit hatte ich wirklich nicht gerechnet und ist davon abgesehen auch noch ein sehr netter Mensch, der sich sehr um seine Patienten kümmert. Wenn Du magst, lies Dich hier zum Ablauf und wie das im Urban war, ein: Vorgestellt hab ich mich, hier das Ergebnis pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3

Der OP-Termin ist, denke ich auch, ok. Aber nicht länger warten... Beim pT2 wird man oft, nicht immer, hab schon schlimmes gehört, vorgezogen. Da hat Magheli notfallmäßig auch schon mal Termine innerhalb von 4 Werktagen freigeschaufelt und es war bitter nötig hier schnell zu sein. Das ist bei Dir anders und jetzt in 14 Tagen ist doch fein! Mach Dich bis dahin fit, Futter Dir ein paar Kilo an und mach, was Du am allerliebsten machst!

So, das war jetzt ein halber Roman, was fehlt noch? Das hier: hab keine Angst un geh die OP mit Mut an! Du wirst gut bewacht und alle passen sehr gut auf Dich auf. UND: das Leben mit meiner Neoblase ist fast genauso wie vorher, ich habe wirklich ein ganz nettes Exemplar bekommen.

Wenn Du Fragen zu all diesen Themen hast, oder Dich einfach ausheulen möchtest, können wir gern jederzeit telefonieren!

Kopf hoch und ganz liebe Grüße vom Mandelauge

Liebe Monka,

ich habe mit 37 einen Pouch erhalten, der nun bald 5 Jahre alt wird. Da ich aus dem Süden komme und einen Pouch habe, kann ich dir krankenhausmäßig leider nicht weiterhelfen und ich habe auch keine Erfahrungen mit der orthotopen Neoblase. Ich war damals hin- und hergerissen zwischen Pouch und Neoblase, beides schien mir Vor- und Nachteile zu haben. Dennoch hätte ich die Neoblase bevorzugt, war und bin aber nicht unglücklich mit dem Pouch.

Bei mir ging damals auch alles so schnell wie bei dir - Op war 3 Wochen nach der Diagnose mind. PT2b G3. Da steht das Leben erstmal Kopf und die Angst ist gewaltig. Meine Tochter war damals 19 Monate alt. Du schreibst du hast zwei kleine Kinder und ich finde so eine Diagnose haut nochmal ganz anders rein, wenn man Verantwortung für so kleine Menschen hat. Letztendlich bin ich im Nachhinein ganz froh, dass alles so schnell ging. Für mich war das - glaube ich - leichter, als die Blase zu behalten und dann dauerhaft Angst vor einem Rückfall zu haben.

Liebe Monka, das ist keine einfache Zeit und auch keine einfache Op. Aber mit einer Neoblase und auch mit einem Pouch kann man sehr gut leben.

Alles Liebe

Mila

Liebe Monka,

auch von mir herzlich willkommen, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

Meinen Vorschreiberinnen ist kaum etwas hinzuzufügen... Wenn die Ärzte die Zystektomie empfehlen, haben sie dafür gute Gründe - ein großflächiger, solider T1 G3 ist ein sehr hohes Risiko.

Ich selber hatte ein CIS (oberflächlich in der Schleimhaut). Nach einem Versuch mit BCG, der leider nicht erfolgreich war, habe ich mich schon aus Sicherheitsgründen für die Zystektomie entschieden. Ich habe eine Neoblase und bin damit sehr zufrieden. Nach der Gewöhnungsphase führe ich inzwischen ein ganz normales Leben. Ja, es gibt hier und da mal Probleme und wenn man vorher nie krank war, kostet es Geduld und Spucke, aber man "vergisst" den alten Normalzustand und gewöhnt sich an den neuen... dauert ein bisschen, aber klappt. Für die Psyche, die bei mir erheblich gelitten hatte, habe ich die Hilfe einer Psychotherapeutin in Anspruch genommen und auch zeitweise (um handlungsfähig zu bleiben) ein niedrig dosiertes Psychopharmaka gegen die Angst bekommen.

Aufgrund der Tumorlage bei dir sollte eine Neoblase möglich sein, dennoch schließe die anderen Ableitungen nicht aus. Letztlich sieht erst der Operateur während der OP was geht. Gut leben kann man wirklich mit allen Optionen. Leider bleibt die wohl nicht soviel Zeit zum lesen hier im Forum, ans Herz legen würde ich dir schon die Themen unter Neoblase Frauen... Zeitlich solltest du 3-4 Monate Krankheit Minimum einplanen, ich wünsche Dir sehr, dass du gut in Familie / Freundeskreis aufgehoben bist. Hol dir alle Hilfe, die du bekommen kannst! Die ersten Wochen sind sehr anstrengend. Du musst ca. mit 2-3 Wochen Krankenhaus und anschließend 3-4 Wochen Anschlussheilbehandlung (AHB (wie Reha) ) rechnen. Auch danach braucht es noch einige Zeit, bis du einigermaßen fit bist.

Zum Thema Krankenhaus/Operateur kann ich zusätzlich das Vivantes Humboldt in Reinickendorf hinzufügen. Prof. Weikert und Dr. Klopf nebst Team sind wärmstens zu empfehlen. Fachlich sehr kompetent und menschlich zugewandt habe ich mich in deren Betreuung absolut sicher und wohl gefühlt.

Frag alles was du wissen möchtest... wir werden versuchen dir nach Kräften zu helfen!

Einstweilen lieben Gruß von Barbara