Schockdiagnose Blasenkrebs - ich kann mich nicht damit abfinden

kasimirundemily · 8. Januar 2018

Hallo,

mein Name ist Bettina, bin 45 Jahre alt und weiß seit dem 05.10.2017, dass ich Blasenkrebs habe.

Den Schock habe ich bis heute noch nicht überwunden und bin ziemlich verzweifelt.

Hier der bisherige Verlauf:

- Seit ca. 3 Jahren Probleme mit der Blase, zuerst vermutlich Reizblase, zumindest bestand meine damalige Urologin darauf, bis hin zur vielleicht (?) chronischen Entzündung

- Nach langem Hin und Her tolle urologische Untersuchungen wie z. B. Urodynamik

- Aufgrund des Ergebnisses dann eine 2. Blasenspiegelung mit dem Ergebnis, dass eine TUR-B gemacht werden sollte (Blase rot und entzündet), meine damalige Urologin vermutete eine interstitielle Zystitis und wollte eine GEPAN-Therapie einleiten

- Dann kam das Ergebnis der Histologie: TNM-Klassifikation: pTis, Karzinom in situ

- Daraufhin bin ich zu einem (besseren) Urologen gewechselt, der zu einer 2. TUR-B fluoreszenzgestützt geraten hat, die dann auch durchgeführt wurde mit dem histologischen Ergebnis: TNM-Stadium: Tis, Empfehlung des Krankenhauses: BCG-Therapie für mindestens 12 Monate.

- Ergebnis CT, war wohl alles ok, bzw. ohne weiteren Befunde

Jetzt bin ich in der Initiierungsphase und habe erst 3 Instillationen hinter mir, mittlerweile mit

starken Nebenwirkungen, aber dazu schreibe ich dann im entsprechenden Unterforum.

Ich wünsche Euch allen einen ruhigen und beschwerdefreien Abend

Bettina

kasimirundemily · 8. Januar 2018

Guten Abend zusammen,

ich mache zur Zeit auch eine BCG-Therapie, befinde mich allerdings noch in der Initialphase und habe die 3. Instillation letzte Woche Donnerstag hinter mich gebracht.

Beim 1. Mal hatte ich noch keine nennenswerten Nebenwirkungen, es brannte ein bißchen beim Wasserlassen, war aber nicht der Rede wert.

Ab dem 2. Mal ging dann schon die Post ab, tierischer Harndrang, Brennen, Blutbeimengung (aber nur wenig), Durchfall. Das war am nächsten Tag zwar relativ gut abgeklungen, aber dann fängt es an, sehr stark in der Blase (Blasenwand) zu brennen, das fühlt sich an, als ob eine heiße Nadel in die Blase sticht, das ist zwar nicht permanent, aber regelmäßig. Jetzt nach dem 3. Male muss ich sagen, dass dieses Brennen in der Blase schlimmer ist, als alles, was davor an Nebenwirkungen vorhanden ist. Dieses Brennen habe ich noch heute sehr stark gehabt, meine Instillation war am Donnerstag letzte Woche. Jetzt habe ich nur noch Angst, dass es noch schlimmer wird....

Gibt es keine Möglichkeit, die Nebenwirkungen etwas abzuschwächen ?

Viel trinken - das ist mein Problem, bin nie ein großer Trinker gewesen und muss mich sehr dazu zwingen, die 4 Liter nach der Instillation wusste ich nicht, werde ich am Donnerstag ausprobieren

Ich vermute, mein größtest Problem ist die entzündete Blase, die ich vorher auch schon hatte und der Grund für meine Misere ist. Auf die Entzündung BCG tut wohl sein übriges.

Habt Ihr vielleicht noch weitere Tipps, die Nebenwirkungen erträglicher zu machen, ich will den sch... Krebs rausschmeißen und auf keinen Fall die Therapie abbrechen müssen.

Vielen Dank für Eure Hilfe.

Grüsse

Bettina

P.S: Fieber und Schüttelfrost hatte ich allerdings bisher noch nicht

**bar65** · 8. Januar 2018

Liebe Bettina,

herzlich willkommen, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Bitte verzweifle nicht an dem Befund - zum Glück hast du auf weiteren Untersuchungen bestanden! Deine Geschichte kann ich nur zu gut nachvollziehen , sie ist meiner ähnlich. Es bestehen aber wirklich gute Aussichten, dass Mistvieh in Schach zu halten. Der Tumor ist gefährlich, aber ist noch nicht in die Tiefe gewachsen! Du wirst leitliniengerecht behandelt und das BCG scheint ordentlich anzuschlagen. Das ist zwar keine Garantie, aber zumindest ein gutes Zeichen, dass eine Reaktion erfolgt. Es gilt nun, die Initialisierungsphase durchzustehen und dann zu schauen, wie es gewirkt hat mit einer weiteren TUR B. Sollten sich dann weiter Befunde ergeben, muss man sehen was getan werden kann.

Es gibt aber dann immerhin noch weitere Optionen, ggf. muss dann doch die Blase raus. Wenn du dich hier ein bisschen einliest, wirst du viele gute Geschichten finden. Hier schreiben eine Menge Leute, die zum Teil schon lange und gut auch ohne Blase leben. Ich weiß nur zu gut, wie es sich in deiner derzeitigen Siatution anfühlt, man mag kaum glauben, dass alles gut ausgehen kann - aber es ist tatsächlich so! Bitte nicht verzweifeln, wir werden versuchen, dir zu helfen - frag gern alles was du wissen möchtest!

Bitte schreib doch einfach über den Button Antworten auch deine Erfahrungen mit der BCG hier weiter, wir verschieben dann das gesamte Thema ins passende Unterforum. So bleibt deine ganze Geschichte schön zusammen und wir können sie besser nachvollziehen.

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

P.S. Habe den soeben geschriebenen Beitrag hierher in Bettinas Thema geschoben und verschiebe jetzt das ganze Thema ins Unterforum Instillationstherapie

**bar65** · 8. Januar 2018

Liebe Bettina,

nun nochmal zum BCG: das Trinken ist wirklich wichtig. Bitte stilles Wasser und Tee verwenden, das reizt die Blase am wenigsten. Es dürfen an den Instillationstagen auch gern mehr als 4 Liter sein, auch wenn es schwerfällt. Aber je dünner der Urin, desto weniger wird sie Blase gereizt. Gönn dir soweit möglich viel Ruhe.

Sprich mit dem Uro über die Nebenwirkungen, ggf. kann man die Wirkzeit etwas verkürzen oder ein Antibiotikum dazu kombinieren.

Lieben Gruß für Barbara

kasimirundemily · 8. Januar 2018

Hallo Barbara,

danke für Deine aufbauenden Worte

Meine Mutter sagte zu mir, ich solle versuchen, die Krankheit anzunehmen und etwas dagegen zu tun, nun, mit dem Annehmen habe ich echt Probleme...

Du schreibst, dass nach der Initialisierungsphase eine weitere TUR erfolgt, das war bisher aber nie ein Thema, mein Urologe sprach nur von einer Blasenspiegelung, die ja dann eh regelmäßig statt findet. Wobei ich mich schon gefragt habe, was er dann sehen will ? Das Karzinom in situ ist doch gar nicht wirklich sichtbar, zumindest nicht bei einer Blasenspiegelung oder befinde ich mich auf dem Holzweg ?

Blase raus wurde mir bei der 2. TUR schon voreilig in Aussicht gestellt, der Schock sitzt jetzt noch (der Stationsarzt im Krankenhaus war nicht sehr feinfühlig) und ich bin froh, dass

das im Moment noch kein Thema für mich ist.

Grüsse

Bettina

AndreasW · 8. Januar 2018

Liebe Bettina,

ich werde gleich mal auf die BCG - Therapie eingehen.

die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.

Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.

Nebenwirkungen:

Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).

Während der ersten Instillationen wird es zu fast keinen Nebenwirkungen kommen, das Immunsystem des Körpers muss erst "hoch fahren", ab der 3 bzw. 4 Instillation kann man mit deutlich spührbaren Nebenwirkungen rechnen.

Hygiene:

Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.

Nach der Instillation:

ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn Du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wirst, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).

Zitat von kasimirundemily

Das Karzinom in situ ist doch gar nicht wirklich sichtbar, zumindest nicht bei einer Blasenspiegelung oder befinde ich mich auf dem Holzweg ?

Ein CIS ist nicht immer leicht erkennbar - aber ein guter Urologe sollte schon Veränderungen an der Blasenschleimwand sehen können und dann auch entsprechend der Vorgeschichte handeln können.

Anbei Anwender-Info zu BCG

Gruß

AndreasW

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