neuroendokriner Tumor - mindestens pT2 + CIS

  • Hallo zusammen


    Ich habe einige Fragen zur BCG Behandlung.

    Mein Vater 62 Jahre, hatte Pta1 , G3 + Cis bekommt seit über 1 Jahr BCG und seit einem halben Jahr sind die Nebenwirkung so heftig das es für uns eigentlich unmöglich ist diese Behandlung ambulant fortzuführen.


    Ich bin selber Arbeitstätig, meine Mutter ist selber krank ,leidet seit Jahren an MS und hat jetzt zusätzlich ein schweren Bandscheibenvorfall!


    Bei meinem Vater ist es so wenn er die BCG Behandlung bekommen hat, dass es ihm paar Stunden danach richtig dreckig geht, er bekommt Schüttelfrost, sehr hohes Fieber 39,5 - 40 Grad, massives dauerhaftes Erbrechen, starke Schmerzen so das er die ganze Nacht stöhnt und schreit. Er fängt an zu fantasieren und ist dabei schon mehrmals aus dem Bett gefallen. Und einmal fast die Treppe runtergestürzt.Nächsten Tag weiß er von dem ganzen nichts mehr. Er ist nicht in der Lage sich in den 24-48 std alleine zu versorgen und muss rund um die Uhr beaufsichtigt werden damit er im Fieberwahn kein Mist macht was für ihn selber auch zur Gefahr wird.


    Vor 2 Wochen hat man bei ihm eine Harnabflussstörung grad 2-3 links bei ihm festgestellt trotzdem wurde die BCG Behandlung gemacht und er hatte danach wieder so heftige Schmerzen das er die ganze Nacht wieder nur geschriehen hat er ist dann auch wieder 2 mal aus dem Bett gefallen und hat sich dazu den Kopf am Schrank gestoßen. Ich war zu Hause weil ich selber krank war und meine Mutter schafft das alleine mit meinem Vater auch nicht mehr auf Grund ihrer Krankheit. Wenn ich nicht da gewesen wäre hätte sie nicht gewusst was sie machen sollte.

    Ich bin ehrlich gesagt ratlos... ich habe den Ärzten auch gesagt, dass es für uns zu Hause ambulant nicht mehr tragbar ist die Ärzte meinten aber nur das die Behandlung nicht stationär bezahlt wird.

    Am 2 Tag habe ich mein Vater wieder in die Klinik gebracht weil er immernoch so geschrien hat vor schmerzen und auch kaum noch Wasser lassen konnte sie haben ihn dann auch aufgenommen.


    Reagieren von euch noch mehr so heftig auf diese BCG Behandlung? Seit ihr in der Lage euch 48 std danach alleine zu versorgen? Habt ihr auch Gedächtnislücken?


    LG Jonas

  • Lieber Jonas,


    Nebenwirkungen bei der BCG-Therapie:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).


    Wichtig ist, dass man nachdem das BCG die 2 Stunden in der Blase verlieben ist, sehr sehr viel trinkt - und ich rede hier von ca. einem Liter pro Stunde, diese Trinkmenge ist für 4 bis 5 Stunden fortzuführen, erst danach kann die Trinkmenge wieder reduziert werden.

    An Getränken, sollte stilles Mineralwasser oder Tee´s zu sich genommen werden.


    Warum ist die Trinkmenge wichtig:

    Die Blase muss wirklich gut gespült werden, tut man es nicht - dann hat man auch mehr Probleme mit den ohnehin schon teils heftigen Nebenwirkungen.


    Hilfreich bei Blasenkrämpfen kann die Einnahme von Spasmex sein - dies ist zwar ein Prostatamedikament, hilft aber die Blase zu entspannen - ebenfalls kann es notwendig werden am Tag der Therapie ein Antibiotikum zu nehmen - hierzu muss aber eines gewählt werden, welches sich nicht gegen die Tuberkuslosebakterien richtet.


    Das die BCG-Therapie nicht stationär durchgeführt wird, ist richtig - die BCG-Therapie ist eine ambulante Therapie, die auch nur so von den Krankenkassen übernommen wird.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Lieber Jonas,

    zu den Nebenwirkungen hat Andreas ausführlich geantwortet. Ich möchte aber noch nachfragen, um die Situation besser zu verstehen und vielleicht noch Ideen für gangbare Wege zu finden:

    Ich geh davon aus, dass bei deinem Vater die Erhaltungstherapie läuft, die BCG Instillationen jetzt alle 3 Monate immer 3 Wochen hintereinander gemacht werden - oder? Wurden zwischenzeitlich nur Blasenspiegelungen oder auch Mappings / TUR B mit Untersuchung von Gewebeproben gemacht? War immer alles sicher ohne Befund?

    Der Hintergrund ist, dass wenn nicht alles sauber war, eine Blasenentfernung tatsächlich vielleicht schonender wäre, als diese Quälerei mit dem BCG. Wenn das so weiter geht, muss ja mit einem Behandlungsabbruch gerechnet werden. Auch das eine Option mit Blasenerhalt, dann muss aber engmaschig weiter mit Spiegelung kontrolliert werden.

    Bitte versucht doch auch eine Zweitmeinung einzuholen ggf. via Krankenkasse vermitteln lassen oder mal an einer größeren Klinik in der Umgebung bei der Urologie schauen - viele bieten eine Zweitmeinungssprechstunde an.

    Ich wünsche euch gute Ärzte, die unterstützen bei dem herausfinden eines gangbaren Wegs. Bitte frag hier ruhig weiter - wir versuchen zu helfen!

    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Erstmal Danke Andreas und Bar...


    Ja sie haben es erstmal Blasenerhaltend probiert. TUR B wurde lange nicht mehr gemacht, damals hatten sie erstmal nichts mehr gefunden bei der letzten... wollen jetzt aber schauen wo die Verengung her kommt und ne Spiegelung machen. Mein Vater hat um ein anderen Urologen gebeten bei dem haben wir am Donnerstag den ersten Termin! BCG Behandlung alle 3 Monate 3 Wochen. Aber wie gesagt ich müsste mich in der Zeit immer krank schreiben lassen weil ich ihn in der Zeit nicht alleine lassen kann.


    Vorgestern im CT haben sie auf Verdacht bei ihm 2 Metastasen in der Lunge gefunden und wollen erstmal die alten Bilder vergleichen und dann eventuell punktieren zwecks Histologie.

  • Ach so und mit dem vielen Trinken ist auch so ein Problem. Er trinkt vielleicht 800-1000 ml und dann geht es los mit Schüttelfrost und dem hohen Fieber wo er dann nicht mehr in der Lage ist zu trinken. Ich müsste dann die ganze Nacht an seinem Bett sitzen und ihm das Trinken einflößen was aber auch nichts bringt weil er das heftige Erbrechen zusätzlich jedes Mal bekommt und nichts drinne bleibt wie zusätzlich auch die Schmerzmittel und fiebersenkende Mittel auch immer wieder mit raus kommen! Darum wird es dann um so schlimmer, dass er in diesen Fieberwahn kommt, dabei aus dem Bett fällt und auch nicht in der Lage ist alleine aufzustehen! Das Problem ist halt das meine Mutter selber eine Pflegestufe hat und sich nicht um ihn 48 std kümmern kann, ihn auch nicht Hoch bekommt wenn er vorm Bett liegt usw. ich müsste halt 2 Tage und Nächte dauerhaft dabei sein und weiß im Moment nicht wie wir das alles hinbekommen sollen! Wie gesagt wir haben jetzt den Urologen gewechselt und müssen jetzt erstmal sehen was der sagt!

  • Also Jonas,


    das BCG soll ja normal maximal 2 Stunden in der Blasen behalten werden, sodass man nach ca. 1 1/2 Stunden anfangen soll mit trinken ... und wenn dein Vater so wenig trinkt, dann wundert es mich nicht, dass er so heftige Nebenwirkungen hat.

    Durch das mangelhafte Spülen der Blase kommt es dann natürlich vollkommen automatisch zu einer stärkeren Immunreaktion des Körpers, weiterhin wird die Blase dadurch extrem angegriffen - was dann zu den "Schmerzen" in der Blase, Blasenausgang und Harnröhre führt.

    Auch Druchfälle und Erbrechen ist nun ein Teil dieser Nebenwirkungen.


    Deshalb habe ich schon für ein paar Jahren folgende Informationen zur BCG - Therapie zusammen gestellt:


    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheder in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.

    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn Du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wirst, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    Hier noch der Link zu unserer internen Broschüre: BCG - Fachinformationen:


    Und als Dateianhang BCG-Anwenderinformationen


    Bitte lest Euch beide Broschüren sehr genau durch.


    Nun wieder speziell zu deinem Vater:


    Grundsätzlich, muss offen mit dem Urologen diskutiert werden, ob Aufgrund der Nebenwirkungen bei deinem Vater es noch sinn ergibt, die BCG-Therapie weiter zu führen. Leider können wir aus der Ferne nicht einschätzen - ob ein Therapieabbruch angezeigt ist.

    Aber nach deiner Schilderung macht es wenig Sinn, deinen Vater weiter dieser Therapie auszusetzen - eben Aufgrund der extremen Nebenwirkungen bei ihm.


    Sollten sich die Lungenmetastasen bestätigen, so sollte letztlich auch über eine Entfernung der Blase nachgedacht werden. Aber eben auch ohne Lungenmetastasen, sollte über eine Blasenentfernung diskutiert werden - denn im Moment scheint ja die Lebensqualität durch die BCG-Therapie nicht mehr zu existieren.

    Sodass wahrscheinlich eine Blasenentfernung die bessere Alternative wäre.


    Gruß

    AndreasW

    Dateien

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Lieber Jannes,


    ich würde mich mit dem Hausarzt in Verbindung setzen, ob er vielleicht einen Tropf setzen kann, damit die Flüssigkeit gewährleistet wird. Vielleicht ist dann die Übelkeit auch nicht so gravierend.


    Und dann solltest du dich erkundigen, es gibt doch jetzt gesetzlich freie Tage, die man nehmen kann, wenn Angehörige zu pflegen sind. Hat dein Vater eine Pflegestufe? Dann bekommst du diese Tage auch anteilig von der Pflegeversicherung bezahlt.


    Ich kopiere dir hier mal einen Auszug vom Bundesministerium für Geundheit:


    Kurzzeitige Arbeitsverhinderung und Pflegeunterstützungsgeld

    Wird die beziehungsweise der nahe Angehörige einer oder eines Beschäftigten akut pflegebedürftig, besteht das Recht, bis zu zehn Arbeitstage der Arbeit fernzubleiben, wenn dies erforderlich ist, um für die betroffene Person eine bedarfsgerechte Pflege zu organisieren oder eine pflegerische Versorgung in dieser Zeit sicherzustellen. Auf Verlangen der Arbeitgeberin oder des Arbeitgebers muss eine ärztliche Bescheinigung über die voraussichtliche Pflegebedürftigkeit der oder des Angehörigen sowie die Erforder­lichkeit der Arbeitsbefreiung vorgelegt werden. Eine kurzzeitige Arbeitsverhinderung können alle Beschäftigten in Anspruch nehmen – unabhängig von der Anzahl der bei der Arbeitgeberin oder beim Arbeitgeber Beschäftigten. Der Schutz in der Kranken­-, Pflege­-, Renten­- und Arbeitslosenversicherung bleibt bestehen.

    Als Ausgleich für entgangenes Arbeitsentgelt können Beschäftigte ein auf insgesamt bis zu zehn Arbeitstage begrenztes sogenanntes Pflegeunterstützungsgeld in Anspruch nehmen. Dies gilt für die Pflege von pflegebedürftigen Personen aller Pflegegrade. Dabei handelt es sich um eine Entgeltersatzleistung. Als Brutto­-Pflegeunterstützungsgeld werden 90 Prozent (bei Bezug beitragspflichtiger Einmalzahlungen in den letzten zwölf Monaten vor der Freistellung 100 Prozent) des ausgefallenen Nettoarbeitsentgelts gezahlt. Angehörigen wird hiermit geholfen, kurzfristig eine Pflege zu organisieren, zum Beispiel nach einem Schlaganfall. Wenn mehrere Beschäftigte ihren Anspruch auf kurzzeitige Arbeitsverhinderung zugunsten derselben bzw. desselben pflegebedürftigen nahen Angehörigen geltend machen, ist ihr Anspruch auf Pflegeunterstützungsgeld zusammen auf insgesamt bis zu zehn Arbeitstage begrenzt.

    Das Pflegeunterstützungsgeld ist unverzüglich – das heißt ohne schuldhaftes Zögern – bei der Pflegekasse beziehungsweise dem privaten Pflegeversicherungsunternehmen der oder des pflegebedürftigen nahen Angehörigen zu beantragen. Wenn ein entsprechender Antrag gestellt wird, ist die ärztliche Bescheinigung über die (voraussichtliche) Pflegebedürftigkeit der beziehungsweise des Angehörigen (außer gegebenenfalls bei der Arbeitgeberin oder beim Arbeitgeber) auch bei der Pflegekasse oder beim privaten Pflegeversicherungsunternehmen einzureichen.



    Liebe Grüße und alles Gute für deinen Vater


    Christina

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